domingo, 15 de diciembre de 2019

Hospital Clínic de Barcelona (II)


La temática del Hospital Clínic de Barcelona promete consolidarse como un culebrón de larga duración. En este segundo capítulo vuelvo a insistir en el caso de aquel paciente (FXMV) que se ilustraba en el contenido anterior del 2 de diciembre del 2019. Para los que no hayáis estado al caso, os recomiendo que lo leáis y así seguiréis mejor el hilo de lo que viene a continuación.
Y, relajaos, la entrada es muy larga, lo se, pero cortar alguna parte del contenido la hubiera dejado coja.

La queja presentada al Hospital Clínic por la pareja de FXMV
Bien, resulta que la pareja del paciente FXMV registró una reclamación en el Hospital Clínic sobre el trato que estaba recibiendo su cónyuge: la gravedad de la situación, la falta de diagnóstico, la escasez de pruebas de diagnóstico realizadas y el hecho de que después de semanas aún no tuviera programada visita con el especialista en Síndrome del Sistema Central en el Hospital Clínic (Joaquim Fernández-Solà). A continuación incluyo el contenido íntegro de la queja, traducida literalmente al castellano.

Hola,

Os escribo para manifestar una reclamación por la demora en llegar a un diagnóstico sobre lo que le pasa a mí pareja.

Mí pareja desde el año 2016 tiene unos problemas de salud que todavía no han estado diagnosticados, picores intensos por brotes, pero además tiene una pérdida de capacidades físicas y un deterioro general.

A finales de verano de este año el deterioro ha sido acusado, los brotes de picores intensos, eritrodérmia general y la fatiga y debilidad acompañadas de dolor muscular y articular han empeorado.

Finalmente, el día 11 de octubre de 2019 la doctora de cabecera, hizo una derivación urgente hacia el hospital clínic para un diagnóstico, ya que es el hospital de referencia para a casos más complicados.
El 14 de octubre de 2019 fuimos a urgencias, y al ser atendidos nos comentan que no es de su competencia ya que no se trata de ningún compromiso de constantes vitales o para la salud inmediata. Es derivado a la unidad de diagnóstico rápido (UDR) del hospital.

El 16 de octubre de 2019 es atendido en la UDR por el doctor F. X. Bosch, que el mismo dia le programa una analítica de sangre y orina y nos cita para visita de control para el 6 de noviembre de 2019. Y comentar que hará una derivació interconsulta hacía dermatología.

El día 6 de noviembre después de ver los resultados nos comenta que no hay ninguna enfermedad grave (cáncer) pero que ante el estado de salud de mí pareja, lo derivará a la unidad de sensibilidad central con el doctor Fernández-Solà, con quien habla por teléfono para exponer el caso. Le dan de alta (al paciente) a la unidad de diagnóstico rápico (sin obtener todavía ningún diagnóstico).

Hoy, día 19 de noviembre de 2019, ha tenido la visita con el dermatólogo, el doctor Mascaró Galy, este comenta que le programa una analítica de sangre, heces y orina, y una visita de control después de fiestas, en 2 meses, a mediados de enero. Y que hace una derivación a la unidad de sensibilidad central, ya que piensa que hay alguna enfermedad relacionada con la sensibilidad química y fatiga crónica.

Ostras, otra visita de la que salimos sin ningún diagnóstico, con tiempo de espera para la siguiente prueba, para la siguiente derivación,...

Al salir de la visita nos han dado hora para las pruebas diagnóstica y la visita de control con el Doctor Mascaró:

-        13 de febrero de 2020 analítica
-        23 de marzo de 2020 visita con el doctor (el dermatólogo)

En vez de después de fiestas (navidad y reyes, y en dos meses, es decir, en enero) le han dado hora para las pruebas en 3 meses y la visita en 4 meses.

Y estamos a la espera de la programación de visita con la unidad de SCC (Síndrome del Sistema Central) y el Doctor Fernández Solà.

Por favor, solicito que se adelante la programación de visitas, es un paciente de 47 años que cada vez hace más vida propia de un hombre de 80 años, y hasta menos. Hasta hace poco era activo, deportista, infatigable, en pocos meses la debilidad, fatiga y picores lo están menguando.

Yo no se que hacer, veo como mí pareja va empeorando contínuamente, poco a poco, con unos días un poco mejor, no puede hacer su vida normal, era muy activo y deportista, y ahora casi no puede salir de casa. A duras penas puede salir a pasear por los alrededores. Yo le tengo que acompañar a las visitas médicas, conducir es un esfuerzo muy grande que lo deja baldado. Tiene lapsus de memoria, le cuesta concentrarse y retener información, le cuesta mantener una conversación...pero se ve que no es urgente.

Por favor, estoy desesperada, ver como se consume si saber si hay remedio. Si es una sensibilidad química o no, se tenemos que cambiar de casa y residencia para mejorar en calidad. O si es otra enfermedad, “vivir” así sin saber si podrás hacer alguna cosa más que estar en casa, si podrás por ejemplo ni al cine, el intenta mantener la actividad, se esfuerza en caminar y hacer actividad cardiovascular, en hacer estiramientos para mantener la elasticidad. A la espera de visitas, de resultados, y a ahora de nuevo 4 meses para una nueva visita para saber los resultados de las pruebas solicitadas.

Y sin tener programada la visita con el doctor Fernández Solà (unidad de sensibilidad central).

Esto señores/señoras no es vivir, hasta ¿vale la pena? ¿Tiene que estar en estado vegetativo o inhabilitado para levantarse de la cama y obtener un diagnóstico tarde?
En septiembre ya se demoró un diagnóstico urgente, por parte del médico de cabecera, lleva 3 años empeorando, 1 año sin trabajar y sin ingresos.

Saludos cordiales,


Esta semana recibieron respuesta oficial por parte del Hospital Clínic en relación a dicha queja, desde diversos departamentos de este hospital:
  •        La Unidad de Atención a la Ciudadanía
  •        Joaquím Fernández-Sola, el jefe de la Unidad de Sensibilización Central
  •        La Unidad de Diagnóstico Rápido
  •        La jefa de la Unidad de Dermatología
Os muestro a continuación todo el contenido de las respuestas, exceptuando el nombre de la cónyuge, del paciente y su dirección concreta. La parte más grave que entraré a comentar ámpliamente es la respuesta concreta de Joaquím Fernández-Solà, el jefe de la Unidad de Sensibilización Central (la tenéis en el próximo apartado). Fijaos también en un detalle: en la parte inferior de las respuestas aparece el logo de la Universitat de Barcelona.

La respuesta de la Unidad de Atención a la Ciudadanía.



La respuesta de la Unidad de Diagnóstico Rápido.

La respuesta de la Unidad de Dermatología


La respuesta de Joaquím Fernández-Solà
En las respuestas queda clarísimo que tanto desde la Unidad de Diagnóstico Rápido como desde la Unidad de Dermatologia sospechaban de Síndrome de Sensibilidad Central, y derivaron al paciente a la Unidad correspondiente del Hospital Clínic. Es más, el dermatólogo concretaba más su sospecha (Cuadro de Sensibilidad Química Múltiple).

La respuesta de Joaquím Fernández-Solà


A pesar de conocer el contexto y antecedentes del paciente porqué estaban explicados en la queja de la cónyuge del paciente, el jefe de la Unidad de Sensibilización Central, Joaquím Fernández-Solà, se niega a atender al paciente, aferrándose a una excusa meramente burocrática:

   Como vive en Sta. Perpétua de Mogoda, según este doctor, a su unidad no le corresponde atenderle y le dice que le toca el Hospital de Mollet.

Desconozco cuando un médico deja atrás el juramento hipocrático para pasar a ser un burócrata. Pego a continuación el juramento hipocrático (que no hipócrita, no es lo mismo), actualizado el año 2017 en Chicago:

Promesa del médico (juramento hipocrático)
COMO MIEMBRO DE LA PROFESIÓN MÉDICA:

·        PROMETO SOLEMNEMENTE dedicar mi vida al servicio de la humanidad;
·        VELAR ante todo por la salud y el bienestar de mis pacientes;
·        RESPETAR la autonomía y la dignidad de mis pacientes;
·        VELAR con el máximo respeto por la vida humana;
·     NO PERMITIR que consideraciones de edad, enfermedad o incapacidad, credo, origen étnico, sexo, nacionalidad, afiliación política, raza, orientación sexual, clase social o cualquier otro factor se interpongan entre mis deberes y mis pacientes;
·      GUARDAR Y RESPETAR los secretos que se me hayan confiado, incluso después del fallecimiento de mis pacientes;
·        EJERCER mi profesión con conciencia y dignidad,  conforme a la buena práctica médica;
·        PROMOVER el honor y las nobles tradiciones de la profesión médica;
·        OTORGAR a mis maestros, colegas y estudiantes el respeto y la gratitud que merecen;
·        COMPARTIR mis conocimientos médicos en beneficio del paciente y del avance de la salud;
·       CUIDAR mi propia salud, bienestar y capacidades para prestar una atención médica del más alto nivel;
·   NO EMPLEAR mis conocimientos médicos para violar los derechos humanos y las libertades ciudadanas, ni siquiera bajo amenaza;
·        HAGO ESTA PROMESA solemne y libremente, empeñando mi palabra de honor.

Vosotros mismos podéis juzgar si el comportamiento de este médico, Joaquím Fernández-Sola, se ajusta a lo esperable según este código ético universal de la profesión médica. Esto puede ser un aspecto subjetivo a valorar, pero lo que me parece más grave de la respuesta de este médico, y muy criticable desde la objetividad, es que su excusa burocrática no se ajusta a la realidad.

¿Por qué?

El año 2017 el Servei Català de la Salut de la Generalitat puso en marcha la Instrucción 08/2017 “Síndromes de Sensibilidad Central”. Dentro de esta instrucción establecía las llamadas Unitats d’Expertesa del Síndromes del Sistema Central por región sanitaria en base a unos criterios determinados. Estas unidades serían las encargadas de diagnosticar y tratar a los afectados, y estaban distribuidas por regiones sanitarias. Posteriormente, el 18 de abril de 2018, se aprobó la Resolución de la Instrucción 08/2017, que concretaba las Unitats d’Expertesa para el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, según cada región sanitaria.

En dicha resolución se especifica que la Unidad para el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple que le corresponde a tooooodos los pacientes de Santa Perpétua de Mogoda es la del HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA. Es la región sanitaria BARCELONA ÁMBITO METROPOLITANO NORTE. Aquí tenéis la tabla incluida en la Resolución de la Instrucción 08/2017, donde aparece en la columna derecha la Unidad de Expertesa de Sensibilidad Química Múltiple que corresponde al municipio en cuestión (lo tenéis marcado con una elipse roja).



Si, Joaquím Fernández-Solà (JFS), según esta resolución de la Generalitat, tú respuesta burocrática no coincidiría con la obligación de tus competencias como funcionario público.

También me parece que el cinismo cruel no debiera formar parte del discurso de ningún profesional con respecto a los pacientes. Lo digo por esa frase que utiliza:

“Espero que aquesta circumstància no entorpedeixi el bon curs de l’atenció médica”

¿Cómo se puede atrever a decir semejante frase?
¿A qué buen curso de la atención médica se refiere?
Un enfermo en esa situación sin diagnosticar al que no se le han hecho más que 3 pruebas, se le deja en el limbo, se le niega la atención, y...
¿Esto es “BUEN CURSO DE LA ATENCIÓN MÉDICA?
¿Se está riendo del sufrimiento del paciente y su pareja en su cara?

Sabe de sobras que al negarle su atención y decirle que se vaya al Hospital de Mollet va a retrasar su diagnóstico. Para empezar, ese paciente va a tener que ir de nuevo al su doctora de cabecera para que le derive a un especialista del Hospital de Mollet y eso significa que pasarán seguramente meses por en medio.

Es más, no hay UNIDAD DE EXPERTESA EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL HOSPITAL DE MOLLET.
¿Quién lo va a diagnosticar, entonces?

No deja de parecerme curioso, no obstante, que en su respuesta, JFS, considera que la orientación del dermatólogo del Hospital Clínic es bastante precisa en cuanto a su sospecha de “Cuadro de Sensibilidad Química Múltiple”.

A ver, tenemos que un paciente al que JFS nunca ha visitado ni ha visto, que no le ha podido explicar sus síntomas personalmente y al que solamente se le han hecho 3 pruebas (radiografía de pulmón, análisis de sangre y análisis de orina)...JFS, a pesar de todo esto, considera que es bastante precisa la orientación del dermatólogo (Cuadro de Sensibilidad Química Múltiple).


Actualmente, la bola de cristal no se considera un método aceptado por la comunidad científica para diagnosticar patologías, ni tampoco el tarot ni la telepatía.

Habiendo otras patologías sin explorar que pueden dar síntomas inespecíficos similares...la valoración de JFS puede parecer, a priori, algo así como tirarse a la piscina en plancha sin mirar antes si está vacía o llena, si el agua está limpia, si hay cocodrilos, etc.

Y, mira por donde, me viene rápidamente un ejemplo de una patología con síntomas similares. Resulta que la mujer del mismo paciente estuvo más de 10 años fatal y empeorando:
  •       Cólicos semanales
  •       Dolores articulares
  •       Fatiga continua sin ninguna causa
  •       Dolores musculares
  •        Picores de piel
  •       Adelgazamiento (10 kilos en 4 meses sin dieta)
  •       Etc.


Finalmente, después de pasar por infinidad de médicos (privados, públicos) una endocrina con nariz perspicaz solamente con una visita dio en el clavo.

Sospechó de un Sobrecrecimiento Bacteriano (SIBO), mandó la prueba correspondiente a la paciente y BINGO!!

La paciente no tuvo ni que acabar la prueba, los valores apuntaban con claridad a que tenia una fiesta de bacterias en el intestino. La solución: 15 días de antibiótico y adiós al suplicio diario. Un SIBO no diagnosticado que empeora y empeora, puede conducirte a la muerte.

En definitiva, un profesional con tantos años de experiencia como JFS debiera ser más prudente en sus valoraciones, orales y escritas, sobretodo cuando se ha erigido como un baluarte público de los enfermos del Síndrome de Sensibilidad Central.
Además, el comportamiento de los profesionales de un Hospital Universitario debiera ser ejemplar, están formando a los futuros médicos.

La impunidad
Después de analizar la respuesta de JFS, me pregunto:

¿Cómo puede ser que el Hospital Clínic haya dado salida a esta respuesta?
¿Cómo puede ser que obvie la gravedad del paciente y permita que un médico se salte la Resolución del año 2018 del propio Servei Català de la Salut?
¿Esta respuesta no va a tener ningun tipo de reacción disciplinaria por parte de la administración (Servei Català de la Salut)?

Se me aparecen dos responsables principales:

  •       El propio JFS
  •       Los responsables del Hospital que han dejado pasar esta respuesta

Pareciera que los profesionales públicos de la salud estuvieran por encima de todo:

  •      Pueden ocasionar la muerte por neglicencia o desidia, o acarrearte un problema crónico y uno no se entera de condenas en esta dirección.
  •      Pueden actuar como déspotas cuando les apetezca con los enfermos y tampoco se les aplica ningún correctivo.

Todo es como muy raro ¿no? como una reminiscencia de aquel pasado casposo y rancio, de aquel régimen enfermo y asesino.

¿Os acordáis de quiénes figuraban entre los personajes más poderosos de los pueblos en la España del blanco y gris?
El cura, el guardia civil y el médico.

Quizás, tampoco hemos cambiado tanto desde entonces...

¿Mercadeando con el sufrimiento?
Joaquím Fernández-Solà ha sido durante años uno de los doctores que más aparecía en los medios de información reivindicando estas patologías (SCC) y una mejor atención para los afectados, quejándose de la administración (de la que forma parte). No voy a enlazar noticias en este sentido, a la mínima que introduzcáis su nombre en el Google os van a salir contenidos, apariciones en medios de información y etc.
Toda esa imagen, la verdad, cuesta relacionarla con la misma persona que escribió esa respuesta a la pareja del paciente FXMV.

Claro que si uno se niega a visitar a los pacientes desde la sanidad pública, por dejación pura y dura de su obligación como funcionario, los pacientes tarde o temprano acabarán estando tan desesperados que buscaran información en el Google...y encontrarán su nombre, y verán que es posible su visita yendo a la parte privada del Hospital Clínic, el ilustre Barnaclínic. Aquí tenéis el enlace:


¿Y qué va a hacer el paciente desesperado aunque no tenga medios ni pueda pagar?
Pagar la visita, pasar por el aro.

El precio de una visita privada con Joaquím Fernández-Solà en el Barnaclínic está alrededor de los 200 euros, según el testimonio de una paciente publicado en el siguiente artículo:

Anna Cristobal. 11-05-2018. “¡Te veo tan bien, no pareces enferma!” o cómo se invisibiliza a las mujeres afectadas por fibromialgia y fatiga crónica. CatalunyaPlural.cat. Diario de derechos y pensamiento crítico. http://catalunyaplural.cat/es/te-veo-tan-bien-no-pareces-enferma-o-como-se-invisibiliza-a-las-mujeres-afectadas-por-fibromialgia-y-fatiga-cronica/

No hablemos del precio de las pruebas privadas que le pidan, de informes y etc. Todo esto nos lleva a otro aspecto chocante. Cualquier funcionario debe pedir un certificado de compatibilidad para trabajar en el sector privado, precisamente porque puede existir un conflicto de intereses y el funcionario desde su posición de trabajador público favorecer su dedicación profesional privada. Los certificados de compatibilidad existen y se crearon para procurar que el zorro no ande cuidando de las gallinas. En este caso, el de Joaquím Fernández-Solà, el mismo funcionario ejerce desde el mismo ámbito profesional su labor privada en el mismo edificio en el que ejerce la pública.

Me da igual que tenga el certificado de compatibilidad.
¿Guardan estos hechos algún tipo de lógica con respecto al sentido común y la imagen pública de la administración?

Un ciudadano que le dé un poquito a la materia gris rápidamente podría desconfiar y llegar a pensar que si niega a los pacientes de la sanidad pública la asistencia de esta forma, podría indirectamente estar creando una potencial cartera de clientes.

En caso que el paciente afectado por SCC empeore y empeore hasta ser irrecuperable para cualquier actividad profesional, o para la que tenía, la administración difícilmente le va a reconocer una prestación de incapacidad o de invalidez. Pero es curioso, en este país “SUPERNORMAL” los afectados de síndrome del sistema central acaban pleiteando contra la administración por este motivo, y se ven forzados a UTILIZAR EL PERITAJE PRIVADO DE ESPECIALISTAS QUE TRABAJAN COMO FUNCIONARIOS PÚBLICOS Y COBRAN OTRA PASTILLA PRIVADA POR ESTA LABOR.

Esto suena a algo así como TODO QUEDA EN CASA, ESTAMOS EN LA MISMA COCINA.

Tenemos unas patologías del SCC que no se pueden diagnosticar objetivamente con marcadores fidedignos reconocidos por la comunidad científica sin objeciones. Hay unas cuantas figuras del mundo de la ciencia que se acaban erigiendo como los cracks en esas patologías, son ellos y solamente ellos los expertísimos que pueden diagnosticar con acierto estas tan increíbles y difíciles patologías que tan solo ellos entienden. Por otro lado, la seguridad social no acepta tu patología (te dirán que no hay evidencia, y los pretextos pseudocientíficos o burocráticos que imagines, etc.) pero si vas con el informe y el respaldo de uno de esos cracks (previo pago, claro), si has pasado por la caja registradora de estas personalidades, entonces, te conceden la paga. No digo que todos los profesionales públicos dedicados a SCC sean así, pero cuanto menos, el tema algo huele.

En cuanto busquéis en foros, blogs, etc., os vais a dar cuenta de las situaciones desesperadas que viven los enfermos de SCC y, como a final, la administración les acaba obligando indirectamente al no reconocer su situación, a pasar por el aro, pagar y pagar, para acceder a una prestación a la que tienen todo el derecho del mundo. Y en ocasiones les acaban concediendo una paga por depresión, en vez de reconocer su verdadera patología. Es así de vergonzoso.

Otro día quizá os explico que dicen los protocolos de la Generalitat, planes, etc., en cuanto a la atención médica que se debe aplicar y los recursos, y os enseño a la práctica cuanta mentira hay.

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