Después de bastante tiempo, recupero el caso de FXMV y os estructuro varios
contenidos a lo largo de diversos apartados.
El Colegio
Oficial de Médicos de Barcelona
A finales del 2019 FXMV informó al Colegio de Médicos de Barcelona, mediante
correo postal, de su situación y de las respuestas obtenidas desde el Hospital
Clínic, haciendo especial mención a la de Joaquím Fernández-Solà y a lo que
marcan la Instrucción 08/2017 y la posterior Resolución de la Instrucción
08/2017 (aprobada el 18 abril 2018).
Le dan la razón a
Fernández-Solà, mencionando la Instrucción 08/2017 y olvidándose de la posterior
Resolución de la Instrucción 08/2017 que definía y “ordenaba” el ámbito
territorial de las dos únicas Unidades de Experteza de Sensibilidad Química
Múltiple de la Generalitat. Para comprobar que no tienen razón, solamente cabe
consultar la entrada “Hospital Clínic (II) del 15 de diciembre de 2019 en Perro
Verde, y acabar de leer la presente que amplía la argumentación en este sentido
utilizando documentos oficiales.
El Colegio Oficial de Médicos de Barcelona es una Institución centenaria
que anuncia en su página web sobre ella misma (traducido al castellano para los que no entiendan el catalán):
“surgida y consolidada para defender los intereses colectivos de la
profesión médica y, a la vez, velar por la buena práctica de la Medicina y por
el derecho de las personas a la protección de su salud”.
En este caso no interpreto que se vele por el derecho de FXMV a la
protección de su salud.
Del 2014 hay una noticia publicada sobre el posicionamiento del presidente
de este Colegio en relación a las luchas para evitar la PRIVATIZACIÓN de la sanidad pública en Madrid. Aquí la tenéis:
Europa Press. 24 febrero 2014. El nou president del
COMB critica la marea blanca de Madrid i la recerca del conflicto. Aldia.cat / aldia gent.
El derecho a la salud, a una atención sanitaria pública de calidad, debiera
ser un pilar fundamental en una sociedad avanzada, demócrata y progresista. La
mejor garantía para gozar de él es disponer de médicos que sean funcionarios,
que hayan pasado unas oposiciones donde demuestren que son los mejores. Un
funcionario tiene una estabilidad, una seguridad en su puesto de trabajo, no lo
pueden despedir fácilmente a no ser que haga algo muy gordo. Esta situación
implica que pueda luchar y velar de forma más independiente por una sanidad de
calidad, enfrentándose a sus superiores designados a dedo si hace falta.
En Catalunya, la mayor parte de los hospitales y los servicios que
proporcionan están concertados (son privados) y el personal no es funcionario.
En estos centros el acceso de profesionales no pasa por unas oposiciones y la
salida, el despido, depende de la decisión de unos pocos. Esta situación no
beneficia a los ciudadanos ni tampoco a los médicos, ya que se ven inmersos en
una situación vulnerable que hasta los puede precarizar.
Hay toda una corriente de ideas de gestión de la sanidad pública donde se
confunde lo público con lo privado…es costumbre en este país mezclar a la iglesia, una institución
privada, en muchos ámbitos de gestión pública que son de competencia de las
administraciones públicas. Pareciera que aquellas viejunas inclinaciones del
pasado todavía florecieran como reminiscencias enquistadas en el sistema
democrático aquí y allá, salpicando los derechos más fundamentales. Eran otros
tiempos los de aquella España donde los señoritos decidían con condescendencia
sobre las vidas de la plebe y esta tenía sus derechos absolutamente recortados
a su merced, y en todo el meollo la Iglesia representaba un papel “fundamentalísimo”.
No dudo que esta inclinación
pueda formar parte de la identidad de la Catalunya moderna para alguna élite, pero los de la plebe no queremos esto ni en pintura.
Ayuntamiento
de Sta. Perpètua de Mogoda y Región Sanitaria Ámbito Metropolitano Norte
El día 19 de diciembre de 2019 se comunica por correo electrónico desde la Regidoría
de Salud Pública de Sta. Perpétua de Mogoda al Director del Equipo de Atención
Primaria del municipio, Eduard Carrión Sánchez, la situación del enfermo FXMV y
la respuesta del Hospital Clínic. En su respuesta al correo, Eduard Carrión le
sigue la corriente al Hospital Clínic, ignorando la Resolución de la
Instrucción 08/2017, que concretaba las Unidades de Experteza para el Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SQM), según cada región sanitaria. Según esta
resolución, a los enfermos de SQM de esta región sanitaria les corresponde ser
atendido por la Unidad de Experteza en SQM del Hospital Clínic.
La misma pareja de FXMV interpeló a
Eduard Carrión Sánchez en el hilo de correos electrónicos en el que participó
también la Regidoría de Salud Pública. La pareja argumentó su protesta
adjuntando la Resolución citada. Aun así, Eduard Carrión Sánchez insistía en la
derivación al Hospital de Mollet, a la Unidad de Experteza en Fatiga Crónica y
Fibromialgia, tal y como mandaba Joaquím Fernández-Solà del Hospital Clínic en
su respuesta a la mujer de FXMV, aunque
dicha Unidad de Experteza del Hospital de Mollet no lo es en SQM.
Para acabar de marear la perdiz, el Director del Equipo de Atención Primaria
del municipio comunicaba a la mujer de FXMV que pediría a la Coordinación del Área de Gestión de
Atención al Ciudadano de nuestro Servicio de Atención Primaria (Región
Sanitaria Àmbit Metropolità Nord) si existía otra posibilidad de atención.
¡Qué gran esfuerzo en piruetas!
Lo que tienen que hacer los jefes para justificar los circuitos aprobados e
incumplidos por la misma administración que les paga.
De los Síndromes de
Sensibilización Central (SSC), SQM es el más grave, el que comporta un riesgo mayor
para la vida misma y más dificultad para el manejo del enfermo, un hecho que
Eduard Carrión DEBERÍA ESTAR OBLIGADO A
CONOCER, POR SU PROFESIÓN.
La SQM prevalece sobre el resto, aunque es cierto que los afectados por
Síndromes de Sensibilización Central (SSC) como que presentan comorbidad, deben
ser diagnosticados de cada uno de los síndromes y patologías. Por lo tanto, la
derivación a la Unidad de Experteza en Fatiga Crónica y Fibromialgia del
Hospital de Mollet es necesaria pero aún lo es más visitarlo en la de SQM del
Hospital Clínic.
Recordemos que la doctora del
CAP ya derivó al enfermo al Hospital Clínic meses atrás y allí dos
especialistas diferentes le derivaron a la Unidad de Experteza en SQM del mismo
hospital por sospecha de un cuadro de este síndrome. Hasta aquí, la lógica del
circuito del sistema sanitario todavía no se había roto. Ahora bien, Joaquím
Fernández-Solà, el médico responsable de la Unidad de Experteza en SQM, aunque admite
una orientación precisa de sus dos compañeros del Clínic, lo acabó redirigiendo al Hospital de Mollet, diciendo que a él no le
tocaba atenderlo por un motivo territorial. A partir de aquí, todo Dios se
puso a seguir un esquema burocrático absurdo que no guarda lógica con los
circuitos aprobados por la propia Generalitat para la SQM.
El sistema sanitario público tiene que diagnosticar y ocuparse de los
enfermos, y no hacerles dar vueltas, perder tiempo y provocarles un sufrimiento
gratuito por culpa de los RECORTES EXTREMOS EN RECURSOS SANITARIOS DE LA ÚLTIMA
DÉCADA PERPETRADOS DESDE LA GENERALITAT DE CATALUNYA.
Un enfermo de SQM no diagnosticado puede correr un riesgo de muerte o
para su salud al entrar en un hospital y no ser tratado como tal. Y FXMV sigue
sin diagnóstico oficial.
En pleno febrero la Coordinación del Área de Gestión de Atención al Ciudadano del Servicio
de Atención Primaria (Región Sanitaria Àmbit Metropolità Nord) sigue sin emitir
respuesta.
La Generalitat de Catalunya
El día 19 de noviembre, la pareja de
FXMV registró una queja en la Generalitat sobre el Hospital Clínic, con el
mismo contenido empleado para la primera queja en este hospital.
Todavía no hay respuesta por parte de la Generalitat y han pasado 3 meses.
La propia Instrucción 08/2017 (Síndromes
de Sensibilización Central) del Servei Català de la Salut admite en el apartado
1, justificando la aprobación de esta iniciativa para enmendar la situación (en
teoría, que no a la práctica):
“Las principales dificultades
identificadas en la atención a estas enfermedades son: el largo período desde que se presentan los primeros síntomas hasta el
diagnóstico, la complejidad del abordaje, la necesidad de criterios
consensuados de evaluación del funcionamiento de las unidades hospitalarias
especializadas y la falta de conocimiento que tiene la sociedad sobre estas
afectaciones.”
Tienen toda la razón en esto del retraso en el diagnóstico y tres años después de aprobar este documento aún no se han puesto las pilas, como si no fuera con ellos el tema.
Sigo con dos parágrafos de la misma
instrucción:
“Visto el artículo
11 del Decreto 118/2014, de 5 de agosto, sobre la contratación y prestación
de servicios sanitarios con cargo al Servicio
Catalán de la Salud, que prevé las instrucciones del
Servicio Catalán de la Salud y que establece que las entidades proveedoras de servicios
sanitarios deben cumplir las instrucciones que el Servicio Catalán de la
Salud dicte en el
marco de sus competencias.”
“En cualquier caso, las entidades proveedoras de servicios sanitarios deben cumplir las
instrucciones del CatSalut que establezcan previsiones sobre acceso,
cobertura y
responsabilidad en el aseguramiento.”
Es decir, que los hospitales privados, los clientes del CatSalut (Servicio
Catalán de la Salud), al igual que los centros públicos, están obligados a
acatar la instrucción y otras normas de CatSalut, sí o sí.
También dice la Instrucción susodicha:
“El Departamento de Salud, de acuerdo
con la propuesta del Comité Científico Asesor en las SSC, ha propuesto orientar
la atención a las personas afectadas por los síndromes de sensibilización
central -fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad
química múltiple- en los ejes siguientes: concienciación
de la población general sobre estas enfermedades y desestigmatizarlas”.
Realmente, no veo que se haya hecho un esfuerzo de concienciación desde la
administración catalana y creo que más bien desde los entes públicos y privados (medios de
información incluidos) lo que observo es que se juega a confundir al personal
respecto el origen y las causas, o la entidad misma de estas enfermedades,
asociándolas con el trastorno mental. Esto lo veremos en un contenido diferente
que colgaré más adelante en Perro Verde y como premeditadamente no señalan a los
contaminantes químicos.
Las petroquímicas son sagradas.
Resumiendo la situación, quizá primero haya que concienciar a la propia administración,
porqué para empezar ni tan solo responden a una queja por un caso de un enfermo
que requiere atención especializada que se le niega incluso a nivel de
diagnóstico con argumentos burocráticos incorrectos y peregrinos. Y atendiendo
a este nivel, no ponen al personal a su cargo en su sitio, ni siquiera habiendo
saltado el caso a conocimiento público más allá de las fronteras catalanas.
Para lo que les interesa imponen la
acracia mientras que para otras cosas el despotismo autoritario.
Segunda
queja en el Hospital Clínic
La mujer de FXMV al recibir la respuesta de este hospital a la primera
queja, registró una segunda queja en el mismo hospital el día 10 de diciembre
de 2019. Os copio íntegra traducida al castellano la segunda queja.
Hola
buenas tardes Sra. Ruiz (Unidad de
Atención a la Ciudadanía del Hospital Clínic),
Habiendo
recibido la respuesta a la queja presentada por la demora en recibir un
diagnostico me he quedado perpleja y decepcionada por la atención. Tenía toda
la esperanza en que finalmente podríamos obtener un diagnóstico y explicación.
La
respuesta no da ninguna solución, al contrario retrasa todavía más el
diagnóstico. Atendiendo a que me han derivado las respuestas de cada una de las
unidades le responderé, según la especialidad. Y le pido que derive el presente
correo a las unidades y personas implicadas:
Unidad de Diagnóstico Rápido (UDR): Doctor Xavier Bosch Aparici.
Ningún comentario,
explica lo que ha hecho y sospechado con la derivación a las unidades
oportunas. Eso si, no tenemos ningún diagnóstico.
Servei de Dermatologia:
Doctora Susana Puig y Doctor J.M. Mascaró
Gracias por la
empatía, si la visita y la respuesta son correctas se ha pedido analítica
completa y la visita de seguimiento, así como una interconsulta con el Doctor Fernández
Solà (igual que la UDR) para descartar un Cuadro de Sensibilidad Química Múltiple
pero hasta el 13 de febrero no tenemos hora para la analítica y la visita nos
la han dado para ¡¡¡el 23 de marzo de 2020!!!
Concluye que se
tienen que esperar los resultados. Si calor, pero ¡¡4 meses!! ¿No hay nada
antes? ¿Entienden la situación? Con todas las pruebas y visitas que le han
hecho ¿Qué se resuelva pronto? Pero si continuamos igual desde el 19 de
noviembre ¡no hemos tenido ninguna visita más! Si para las pruebas que habéis
solicitado, pronto son ¿¿4 meses??
Unidad de Sensibilización Central: Doctor Joaquim Fernández Solà
Sr. Fernández Solà, me
ha dejado perpleja.
Me habían hablado de
usted maravillas, y después los mismos compañeros suyos (Doctor Bosch, Doctor Mascaró
y también otros). De hecho, sigo diversas organizaciones con quién colabora. He
leído algunos de sus artículos, he visto alguna de sus conferencias. Sobre cómo
se estigmatiza que sea una enfermedad de mujeres. Pues en este caso es un
hombre. Y su respuesta es decir literalmente que como que “está domiciliado a
(…) Santa Perpétua de Mogoda (…) no nos corresponde en esta unidad atenderlo? Y
que “tengo que saber que la atención a enfermedades por Sensibilización Central
está zonificada por CatSalut desde el año 2014”. Y que nos “corresponde el
Hospital de Mollet”.
Aquí creo que se
equivoca y quizá usted tiene que saber que desde el 18 de abril de 2018 por
resolución del Director del Servicio Catalán de Salud (CatSalut) se aprobó el
anexo a la Instrucción o8/2017, Síndromes de Sensibilización Central que tiene
por objeto la implantación del Plan Operativo de Atención a las personas
afectadas por las SSC y el correspondiente modelo de atención el ámbito del
CatSalut.
En esta resolución
después de la experiencia adquirida en la implantación de las Unidades de
Expertesa se declara que para los residentes (o los dependientes) de una región
sanitaria y un Área Básica de Saluds nos corresponden, efectivamente, el
Hospital de Mollet como Unidad de Expertesa en Fibromialgia y Fatiga Crónica.
Pero en referencia a Sensibilidad Química Múltiple (SQM) nos corresponde el Hospital Clínic de Barcelona.
Usted mismo comenta
en su respuesta de rechazo a atender a mí marido en su unidad por razón de
domicilio, que considera “que la
orientación que ya ha hecho el Doctor. JM Mascaró es bastante precisa”.
Entonces, si es así, y el Doctor Mascaró deriva a una interconsulta para ser
atendido el paciente por usted delante de una sospecha de un cuadro de SQM, si
es precisa ¿Por qué se niega a atenderlo y nos deriva a Mollet?
Si precisamente la
zonificación establecida para estas enfermedades nos indica el año 2018 (no el
2014) que nos “toca” el Hospital Clínic de Barcelona?
Por otro lado, el hecho de estar empadronado en
Sta. Perpétua de Mogoda, no quiere decir “ipso facto” que solamente pueda ser
atendido en el Hospital de Mollet, ya que también tiene derecho a pedir un
cambio de Equipo de Atención Primaria (EAP) y puede comportar un cambio de Área
Básica de Salud (aunque no resida) a cualquier EAP de Catalunya.
Por lo tanto, el hecho que haya indicado mí
domicilio en el escrito ¿Es justificativo de excluirlo para ser atendido por
usted? O ¿Quizá lo discrimina por ser hombre y no una mujer?
Usted se ha permitido concluir con la frase:
“que esta circunstancia no
entorpezca el buen curso de la atención médica.”
¡Y tanto que la entorpece!
¿¿¿Que buen curso de la atención médica??? La suya no.
¿El buen curso? ¿3 años y ahora desde septiembre
sin saber qué pasa? ¿Y qué es? En tres meses, 3 visitas ¿Es un buen curso de la
atención médica?
Por favor, lleva tres años empeorando, este
síndrome constitucional y sistémico, y ¿Nadie es capaz de llegar a un
diagnostico e investigar qué pasa?
Y usted que promueve el diagnóstico rápido y
eficiente lo deriva al Hospital de Mollet. Que rapidez en echar a los
pacientes. No lo entiendo.
Reciba también mis saludos cordiales (tan cordiales
como lo pueden ser en este momento).
Segunda
respuesta de Joaquím Fernández-Solà (Hospital Clínic)
La respuesta del Hospital Clínic la tenéis a continuación, por parte de
Joaquím Fernández-Solà. Aunque la fecha de la carta es del 13 de diciembre, no
llegó a los afectados hasta mitad de enero aproximadamente. La Navidad estaba
por en medio…pero ese año no se celebró en ese domicilio, se hizo boicot a un
espíritu navideño que es un fraude, no se compraron regalos.
A cagar a la vía Papá Noel,
los reyes magos y el consumismo.
Nuevamente, la respuesta se fundamenta en una argumentación meramente
burocrática. Se apoya en un tótem burocrático diferente al de la primera
respuesta, imagino que por la razonada argumentación de la réplica (la segunda
queja) de la mujer de FXMV. El tótem burocrático en cuestión es este:
Departament de Salut
(Generalitat de Catalunya). 2016. El Plan Operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes
de sensibilització central: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica i síndrome
de sensibilitat química múltiple.
En castellano sería el “Plan
Operativo de atención a las personas afectadas por los síndromes de
sensibilización central: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de
sensibilidad química múltiple”.
A partir de aquí voy a ir diseccionando la respuesta de Joaquím Fernández
Solà en contraste con lo que dice el susodicho plan.
Primer párrafo:
Las derivaciones a la Unidad
de Sensibilidad Química Múltiple están reguladas en el Plan Operativo vigente
en Catalunya per a la Atención a las Enfermedades por Sensibilización Central.
Las derivaciones se tienen que hacer, previa valoración y orientación, desde su
Unidad Hospitalaria Especializada de zona, en este caso el Hospital de Mollet,
hecho que no ha cumplido. La derivación que se hizo desde Dermatologia no
cumple con este requisito. Por eso lo dirigimos a su Unidad Hospitalaria
Especializada (HE) como es preceptivo.
Me he leído el citado Plan y no he encontrado en ningún momento que las
derivaciones a la Unidad de Experteza en SQM tengan que hacerse obligadamente
desde la Unidad Hospitalaria Especializada en alguno de los Síndromes de
Sensibilización Central (SSC). Es más,
este Plan concreta en el apartado 3.2.1 (pág. 7):
- El objetivo en el ámbito de la atención
primaria (ambulatorios) y comunitaria es que la atención sea más resolutiva.
Según el diccionario de la lengua española (Real Academia Española) resolutivo quiere decir:
“que intenta resolver, o
resuelve, cualquier asunto o problema con eficacia, rapidez y determinación.”
Jajajajaja, yo diría que la atención, resolutiva, resolutiva, no lo viene
siendo…a no ser que con ello se refieran a que el paciente acabe en el hoyo y
eso sí que acaba de resolverlo todo, claro.
Después de esta frase, el Plan continúa con:
- Una mayor resolución que se tiene que
reflejar en un incremento en la detección y diagnóstico de estas patologías, optimizando la derivación de los casos más
complejos y asumiendo mayoritariamente el seguimiento de tratamientos en
coordinación con la unidad de experteza.
En el mismo apartado del Plan, la letra b) dice lo siguiente:
- La detección de un caso potencial, la
solicitud y la interpretación de las pruebas complementarias iniciales y, por
tanto, la concreción de una sospecha diagnóstica de FM (fibromialgia), SFC
(síndrome de fatiga crónica) o SQM la tiene que hacer el médico o médica
responsable de la persona afectada en el ámbito de la atención primaria
(ambulatorios), ya que es el punto primero y más cercano de contacto de los ciudadanos
con el sistema sanitario.
FXMV ya fue derivado con
urgencia por su doctora al Hospital Clínico ya que el paciente en cuestión
aportó decenas de pruebas realizadas por servicios sanitarios privados entre el
año 2016 y 2019. Se partía de una amplia base de descarte de patologías diversas
y una situación global grave de rápido empeoramiento.
Paso al apartado Derivación a la
atención especializada de las Unidades de Experteza del mismo Plan (pág.
8):
- El objetivo de la atención especializada en las unidades de experteza es
hacer una atención diagnóstica y terapéutica de aquellos casos que lo puedan
requerir por la complejidad, de acuerdo con los criterios de derivación
recogidos en el anexo 1. Siempre que la situación lo
permita, se tiene que favorecer el retorno del paciente en situación de
estabilidad a la atención primaria y comunitaria. Se tiene que considerar especialmente la derivación a la atención
especializada de la unidad de experteza en:
- h) La presencia de casos dudosos y/o de especial complejidad. La confirmación diagnóstica la tiene que hacer el médico o médica de familia referente o el especialista en medicina interna según criterios consensuados definidos de derivación en el caso de la SFC i la SQM, o el especialista en reumatología en la FM. Estos criterios de derivación se explicitan, para cada patología, en el anexo 1.
Y ¿Qué nos cuenta sobre los
“Criterios de derivación a una Unidad de Experteza” el Plan en el anexo 1?
a) Paciente sin un
diagnóstico claro de SQM y en el que se quiere confirmar o descartar este
diagnóstico.
b) Paciente
con diagnóstico de SQM y que empeora de manera
rápida y no controlada sus intolerancias ambientales.
c) Paciente
con diagnóstico de SQM y que se ha visto obligado a
extremar las medidas para evitar las exposiciones ambientales (por
ejemplo, cambio de domicilio, utilización de equipos filtrantes de aire con
adaptador facial).
d) Baja respuesta a los
tratamientos prescritos.
e) De común acuerdo
entre profesional y paciente.
Los fragmentos sombreados se cumplen en el caso del paciente FXMV. En
ningún momento el Plan dice que un enfermo de SQM que cumpla estos requisitos
deba ser atendido por el hospital de referencia de su zona aunque no disponga
de Unidad de Experteza en SQM.
El Plan no es un texto
poético de libre interpretación, es un documento aprobado por la Generalitat
que se debe acatar y ejecutar.
Digo yo, que si no hubiera diferencias entre el conocimiento necesario para
atender y diagnosticar un caso de SQM y/o de Fatiga Crónica y Fibromialgia (SFC
y SFM), entonces no debiera haber Unidades de Experteza en SQM y otras en
SF/SFM…todas serían lo mismo, PERO NO LO
SON. Se han creado Unidades de Experteza diferentes por algo y desde luego
no para crear un horizonte de reinos de Taifas ¿O si?
Una correcta y certera
diagnosis en SQM no la puede hacer cualquiera, la debe hacer una persona con
experiencia en ese síndrome. El tema es suficientemente delicado como para
permitirse UNA CAGADA, UN DIAGNÓSTICO ERRÓNEO.
Ídem con el manejo adecuado
de un enfermo de SQM.
Para acabar con el primer párrafo de la respuesta de Joaquím Fernández-Solà
(JFS), en él cuenta que la derivación de Dermatología del Hospital Clínic hacía
su Unidad de Experteza en SQM no cumple con ese requisito del Plan que el
esgrime. Insisto, yo no encuentro en ningún rincón de ese documento ese
requisito.
Voy a plantearme la hipótesis de que tuviera razón y ese requisito “sagrado” estuviera recogido en el
Plan. La situación me recordaría al juego de la Oca, ese juego de gente mayor.
En ese juego si caes en la casilla de la calavera tienes que volver a la
casilla de inicio…lo que pasa es que aquí no se trata de fichas o de un juego,
sino que es la vida de una persona y el hecho de no atenderla, diagnosticarla
y, entre otros, hacer una educación de CONTROL AMBIENTAL con el paciente, puede
condenarla a sufrir un grave riesgo para su salud.
Efectivamente, esta estrategia burocrática del “sí, pero no” hace que un paciente pueda pasar meses o años para obtener
un diagnóstico y unas recomendaciones para mejorar su calidad de vida y no
empeorar. Ya no hablemos del resto de diagnosis de problemas de salud
colaterales (intestinales, de órganos de los sentidos, cognitivos, infecciones
en marcha, etc.). Para eso, seguro que FXMV (como otros afectados) también
encuentra rocas en el camino, destinadas a no proporcionarle un servicio
sanitario adecuado y digno, todo y que la SQM es un problema sistémico
altamente incapacitante que acaba afectando a todo el organismo.
Segundo párrafo de la
respuesta
Continúa JFS de esta guisa:
“Esto es así debido a la
necesidad de hacer un filtraje previo adecuado de los enfermos susceptibles de
ser remetidos a la Unidad de SQM donde hay mucha demanda asistencial y mucha
demora de espera. Muchos de estos casos pueden ser atendidos en su misma Unidad
Hospitalaria de zona. Solo se deben derivar los que requieren una corroboración
diagnóstica o que tienen complejidad asistencial.”
El pretexto del filtraje previo no tiene ningún sentido en este caso ya que
el mismo Fernández-Solà consideraba en su primera respuesta (Hospital Clinic
(II) en Perro Verde) que la orientación de su colega dermatólogo del Hospital
Clínic sobre un “posible cuadro de
sensibilidad química múltiple” era bastante precisa.
Además, el doctor que lleva la Unidad de Diagnóstico Rápido de dicho
hospital ya descartó antes las enfermedades autoinmunes y el síndrome
carcinoide con una analítica de sangre y de orina. Es más, la doctora del CAP
(ambulatorio) ya le había derivado al Hospital Clínic al ver todas las pruebas
“privadas” de los últimos años que aportaba el paciente, la complejidad y la
gravedad del caso…por lo tanto, filtraje
no, REQUETEFILTRAJE se había hecho de sobras y la situación no era como
para contemplar si faltaba o no una coma.
Como decía, todos los casos de SQM tendrían que ser bien diagnosticados
(por gente válida) y la SQM cuando llega a tal extremo de gravedad, limitando
tanto a una persona y dejándola con una pésima calidad de vida…es INHERENTEMENTE COMPLEJA DE ASISTIR,
SIEMPRE. Si los encargados de abordar a estos pacientes no han
interiorizado este conocimiento, los enfermos de SQM catalanes corren un grave
peligro.
En una cosa tengo que admitir parte de razón:
“hay mucha demanda
asistencial y mucha demora de espera.”
Efectivamente, gracias a los deficientes recursos de la sanidad pública y la
marginación de los afectados de SQM, gracias a ese comportamiento de
parapetarse en la burocracia para no dar la asistencia necesaria, hay mucha
demora de espera….hasta de años. No hay más que buscar un poco en los grupos
Facebook de afectados para ver esa realidad.
Pero…¿Es cierto que haya
mucha demanda asistencial?
Quién siga este blog ya conoce
que soy crítico con las estimas oficiales sobre la prevalencia de estas
enfermedades, para mí están muy infravaloradas por qué sencillamente no se
diagnostica a la gente. Por esta vez, como hablamos de la respuesta dada por
este doctor, voy a ceñirme a su realidad. En un trabajo de J. Fernández-Solà
junto a otros autores (Nogué et al.
2011) se mencionaba una prevalencia del
0,02-0,04% de la población, habiéndose hecho esta estima a partir de la
experiencia en el Hospital Clínic y la Unidad de
Toxicología del Instituto de Ciencias Médicas de la Universidad de Valladolid.
Siendo la población catalana de 7.619.494 personas (Fuente: Idescat) estaríamos hablando de alrededor de unos 1524
a 3048 pacientes potenciales a ser
atendidos entre las dos ÚNICAS UNIDADES DE EXPERTEZA EN SQM QUE EXISTEN EN
CATALUNYA.
¿Es mucha demanda asistencial?
O
¿Es que
los recortes han dejado el sistema sanitario público catalán reducido a un páramo
desolado?
Cuando se detecta un posible caso de angina de pecho o cáncer, no se envía
al paciente a dar vueltas por el espacio (o no se debiera), ni tampoco se le
deja durante meses a su aire sin hacer ninguna prueba ni atenderle ¿O sí? La
sanidad catalana desde septiembre hasta hace unos pocos días tan solo había
efectuado 3 pruebas a FXMV:
- 1 tac de pulmón
- 1 análisis de sangre
- 1 análisis de orina
Hay que reconocer que en la segunda respuesta tenía más de tacto que la
primera, aunque el resultado a la práctica viene siendo el mismo.
Conviene recalcar que uno de los problemas de los enfermos de SQM es su
falta de energía y por eso mismo someterlos a una situación de estrés emocional
debido al desprecio de un sistema sanitario que no los atiende de forma digna,
enviarlos a una lucha extra aparte de la que ya tienen de por sí contra su
enfermedad, solamente conduce a producirles un mayor sufrimiento y agravar sus
síntomas.
La Instrucción 08/2017 dice en el apartado 8:
“Hay que velar por un despliegue territorial equitativo, que garantice la
equidad de acceso y la equidad de los resultados”.
Todas esas fronteras de zonificación “mal entendidas y aplicadas”, de
discriminación de un paciente en función de si viene de tal pueblo o tal otro,
de jugar a la pelota con él, no son para
nada resolutivas y contribuyen a dilatar en el tiempo la atención sanitaria
y disimular la falta de recursos…las personas no son mercancías en estado de
tránsito, así que los circuitos de logística no tienen aplicación en el sistema
sanitario público.
Desgraciadamente, el Servei Català de
la Salut se ha convertido en eso, en una administración que pone excusas y
trabas para denegar el acceso a la sanidad por parte de los ciudadanos, y hablo
de todos los pacientes graves que necesitan atención y pruebas más
especializadas en centros de referencia, de primera división, que ahora la
administración decide que al estar fuera de su región sanitaria no le van a
atender, o que lo van a hacer casi como un favor, en vez de una obligación, y
cuando les plazca…puede que postmortem.
El modelo de los reinos de
Taifas no lo queremos.
Y por cierto, un profesional sanitario que sabe las limitaciones de su
servicio, lo que debe hacer es reclamar más recursos, gastar sus energías y su
inteligencia en eso. Me pregunto si ese tiempo que empleó Fernandez-Solà en
leer las reclamaciones y contestarlas, no hubiera bastado para visitar y
diagnosticar a FXMV.
Los SSC en
Cadena Ser
Hace poco se hablaba de los Síndromes de Sensibilización Central en un
programa de radio, contando con la intervención de enfermas y Joaquím
Fernández-Solà. Primeramente, cabe agradecer cualquier esfuerzo en positivo, con la verdad por delante, de
hablar de ello en un medio de información. Os voy a dejar el enlace y os
recomiendo que lo escuchéis.
El Balcó. L’estat de les
coses: fibromialgia, fatiga crónica i sensibilitat química múltiple. Cadena
Ser.
En primer lugar, me parecía genial que se anunciara a Joaquím Fernández-Solà
como doctor del Hospital Clínic, que es donde visita como profesional que
trabaja para el Servei Català de la Salut, servicio público. Su intervención me
pareció oportuna, crítica y esclarecedora, a la altura de las circunstancias. Oyéndole
me costaba creer que fuera la misma persona quien escribiera las dos respuestas a la mujer de FXMV.
Ahora bien, una de las entrevistadas en el programa acaba mencionando que
la visitó pagando, en la consulta privada, no en la consulta pública…seguro que
muchos ya intuimos que fue en el Barnaclínic.
Con una cartera potencial, según la prevalencia estimada por Nogué et al. (2011), de 1524 a 3048 clientes potenciales “catalanes” solamente de SQM y
valiendo la consulta entre 200-300 euros, el volumen de negocio está claro.
¿Es
posible una Catalunya donde los enfermos sean vistos como personas y no como
una bolsa de euros?
Hospital de
Mollet
La buena noticia, para variar, es que FXMV tuvo visita hace unos días con
la Unidad de Experteza en Fatiga Crónica y Fibromialgia del Hospital de Mollet
y desde aquí lo han derivado hacía la del Hospital Clínic en SQM.
Ahora veremos cuál es el tiempo de demora…o si hay un nuevo rechazo. Cuando
pienso sobre estas situaciones surrealistas y vergonzosas, me viene a la cabeza
el siguiente fragmento del poeta Miquel Martí i Pol, alcanzando una dimensión
irónica y cínica, más apropiada para estos tiempos:
“Tot està per fer i tot és
posible”
(Todo está por hacer y todo
es posible)
Algunos referentes, “presuntos” luchadores por los enfermos del SSC no
están de acuerdo, parecen satisfechos con el trato sanitario público, sumidos
en su situación de confort al igual que después de una buena comilona y coinciden,
curiosamente, por separado al decir que en Catalunya “se ha avanzado mucho”…
Si, como
los cangrejos.
Mientras tanto, cada vez hay más enfermos criticando lo que está pasando en
los grupos Facebook de afectados y pidiendo acciones jurídicas. Uno de los problemas para enfrentarse a este problema en grupo es que la competencia en sanidad está transferida a las comunidades autónomas y
las normas y circuitos administrativos de cada una de ellas son diferentes. Es la autonomía mal
entendida, porqué al final acaban teniendo un muy similar mal comportamiento
con los enfermos. Pero al poner fronteras y diferentes reglas del juego, laminan
el poder del colectivo, dividen al gran grupo de afectados de todo el estado
español en mini-grupos sin fuerza en cada comunidad autónoma.
Se habla de plantear una demanda colectiva y habría muchas personas que contribuirían,
son centenares de miles los enfermos de SSC. Una de las claves es la unión de
muchos, que nadie fragmente o rompa a la masa. Ahora, a ver si de forma
definitiva existe un frente de asociaciones que lidere el tema y no tiemble.
Los
derechos no se piden de rodillas, se exigen y se lucha por ellos con uñas y
dientes.
Bibliografía
Nogué Xarau, S., Dueñas Laita, A., Ferrer Dufol, A. & Fernández Solà, J. 2011. Sensibilidad química múltiple. Medicina Clínica, núm. 136 (15).
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