La mascarilla con válvula exhaladora, un artículo imprescindible para las enfermas de SQM al que se le ha declarado la guerra.
Escasos días atrás el programa Planta
Baixa de TV3 dedicó unos minutos a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
El apartado comenzaba con la
entrevista a una enferma muy joven, Alba. Continuaba con una entrevista a la
doctora Carme Valls Llobet quién frecuentemente es tratada cómo experta en la
materia.
Podéis ver el contenido sobre SQM
siguiendo este enlace:
Llevaré a cabo una crítica sobre este espacio dedicado a la SQM, estructurada en dos posts. El que leéis ahora se centra en la entrevista efectuada a una enferma (Alba) y el posterior tratamiento divulgativo que una periodista dio a la enfermedad.
Alba
Me gustó el estilo que el periodista imprimió al tema,
la sensibilidad que aplicó en la entrevista a Alba. Alba pudo explicar
parte de la complejidad de la enfermedad, un grupo de síntomas que surgen cuando
se expone a productos químicos y cómo su sensibilidad ha crecido con el tiempo,
abarcando más y más sustancias, y provocándole unas drásticas limitaciones en
su vida cotidiana. Hizo un esfuerzo pedagógico en su explicación clara, breve y
objetiva.
Entre los síntomas mencionaba los respiratorios, los de las
mucosas, los oculares, el cansancio, la pérdida de cabello, etc. Narraba Alba
su primera crisis potente, entró en urgencias con una etiqueta poco clara:
shock anafiláctico/crisis asmática/crisis respiratoria. Desde ese momento
sufrió problemas de entrada y salida en el hospital sin que nadie supiera
diagnosticarla correctamente, así hasta un año después.
El retraso en la diagnosis es otro de los suplicios a
los que se somete a los afectados, ocasionado por la falta de formación de los
profesionales de la medicina para detectar o sospechar el origen de los
síntomas. A ello cabe sumar un malfuncionamiento burocrático en la agilización
del proceso cuando hasta los propios expertos designados por la administración
pública para la diagnosis de la SQM niegan la visita al paciente alegando
argumentos burocráticos que no son ciertos (véase el post “Hospital Clínic (II)”
del 15 de diciembre de 2019).
Claramente, la sanidad pública adolece de un fallo
sistémico que propicia el retraso en el diagnóstico de la SQM y/o su negación,
igual que la ingeniería consigue que la producción de objetos contemple y logre
a la perfección la obsolescencia programada.
Mientras tanto, al ser humano, que no es un objeto, se le
deja sufrir, provocándole un empeoramiento de su estado que puede ser fatal e
irreversible. No obstante, se puede decir que Alba incluso fue afortunada; la
mayoría de las enfermas tardan años en ser diagnosticadas correctamente y otras
siguen sin diagnosticar a lo largo de décadas o jamás obtienen un diagnóstico
acertado.
¿Cuántas mujeres con rechazo a colonias y con todo
el pack de síntomas típicos de una SQM acaban con la etiqueta de asma?
¡¡Hasta he tenido que escuchar “asma a productos
químicos”!!
Alba está bien
informada y refiere la única estrategia efectiva de lucha que existe hoy en día
para poder convivir con la SQM: la evitación de los tóxicos. La evitación de los tóxicos, el control ambiental, Alba
nos lo sitúa a todos los niveles:
- Por vía inhalatoria (utilizando mascarilla con válvula exhaladora)
- Por ingesta (alimentándose con productos ecológicos)
- Por vía cutánea (usando productos de higiene especiales, sin fragancias y etc.), etc.
Nos informa la joven que es la única solución que le dieron en un hospital. Debía de ser un hospital privado porqué en Catalunya la sanidad pública dice justamente lo contrario en los informes y recomendaciones a las personas afectadas de SQM: no evitar los tóxicos, ni llevar mascarilla, ni comer ecológico. Este tema quedó bien reflejado en el post del 17 de junio de 2020 (Hospital Clínic (IV)) dedicado a un informe oficial de diagnóstico de una de las dos unidades especializadas en Catalunya para la SQM. El enlace:
https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html
Me hubiese gustado escuchar más rato a Alba, lo que nos
tenía que explicar ella era más interesante que el resto de lo que siguió.
Habitualmente, los enfermos saben más de la SQM que los periodistas o los
profesionales de las ciencias de la salud y/o tienen muchos menos complejos o
prejuicios en sus intervenciones dirigidas al público. Es lógico, luchan por su
vida y por su dignidad, no tienen un interés profesional u de otras índoles
(prestigio, etc.).
Por cierto, quién sea observador habrá notado que Alba
llevaba una mascarilla con válvula exhaladora. Este tipo de mascarilla es
la única que permite a los enfermos de grado moderado-grave de SQM, como Alba,
poder evitar la exposición cuando forzosamente se ven obligados a entrar en
contacto con tóxicos (habitualmente, cuando salen de su vivienda). En efecto, cuando
veáis a una persona con una mascarilla de este tipo, o incluso otras de
válvulas muchos más aparatosas, no es porque sean fans de Darth Vader ni tampoco porqué sean egoístas, cómo sentenciaba en
junio del 2020 Fernando Simón sumido en su ignorancia respecto a las enfermas
de SQM.
Las enfermas de grado moderado-grave de SQM se ven obligadas a emplear las mascarillas con válvula para estar en la calle, acudir a un ambulatorio o a un hospital, o entrar en cualquier edificio de la administración pública o de ámbito privado (p. ej. una tienda de comestibles). El uso de este tipo de mascarillas por las afectadas era mal visto por ciudadanos ignorantes antes del COVID. Una vez entrados en la pandemia, personajes de la escena pública (políticos y politizados) se pusieron a criminalizar el uso de estas mascarillas, sin contemplar siquiera la excepcionalidad en el caso de las enfermas de SQM. Hubo alguna comunidad autónoma que incluso las prohibió y existen hospitales en los que no dejan entrar con ellas y no dan alternativas.
DISCRIMINACIÓN, MARGINACIÓN, EXCLUSIÓN SOCIAL, INHUMANIDAD,
MACHISMO, ETC.
La periodista
de TV3
La entrevista empalmaba con el corto espacio divulgativo
que nos ofrecía una periodista de Planta Baixa.
Tratar un tema científico complejo, polémico y
controvertido es algo altamente peliagudo. Requiere hincar los codos y leer un
buen puñado de artículos científicos de revistas indexadas, y entender lo que
se lee, claro está. Esta tarea no la puede llevar a cabo más que alguien que
sepa de ciencia, y no un periodista cualquiera.
Una vez hecho esto, la persona puede alcanzar un criterio mínimo con el que dar una visión sin sesgar de la realidad, mostrar el panorama de forma objetiva y contrastada, sin tergiversación y con honestidad. Lo que venía siendo el periodismo años atrás, aunque, es cierto, ahora estamos en otro siglo.
En la ocasión que nos ocupa, la periodista no se documentó bien en lo relativo a algún aspecto. Mencionó las cifras de prevalencia de la SQM que se barajan en España (0,02%-0,04%) según un trabajo (Nogué et al. 2011) aclarando que no eran fiables puesto que la SQM está infradiagnosticada.
Las cifras de Nogué et al. (2011) provienen de la experiencia exclusiva con pacientes diagnosticados de SQM en dos únicas unidades de toxicología: la Unidad de Toxicología del Hospital Clínic de Barcelona y la Unidad de Toxicología del Instituto de Ciencias Médicas de la Universidad de Valladolid. Huelga decir que en este trabajo ya participó Joaquím Fernández-Solà, quién para la Generalitat de Catalunya es “su” experto oficial en SQM. Tal vez por eso TV3 se limitó a utilizar los datos de prevalencia de ese estudio, datos que son muy, pero que muy poco representativos de la realidad en un país occidental.
Lo que no entiendo es por qué TV3 no utilizó otros valores de prevalencia mayores (0,2%-4%) que figuraban en otra publicación del mismo año en la que constaba cómo autor el mismo Joaquím Fernández-Solà:
Documento de consenso. Sensibilidad Química Múltiple (2011) Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.
Misterios de la vida, la prevalencia descrita por el Documento de Consenso se basaba en un documento del gobierno australiano:
A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs (2008) Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCS)
http://sacfs.asn.au/download/MCSdrafReport.pdf
Pero es que además, en otra publicación más moderna (año 2013) de Nogué y de nuevo Fernández-Solà se dan unas cifras mínimas, según ellos, del 0,1%-5% de la población, una prevalencia incluso mayor a la anterior y a la que defienden en TV3 (0,02%-0,04%). La guinda es que estos autores nos cuentan en esta publicación que la prevalencia está muy directamente relacionada con el grado de contaminación ambiental. Esto último es realmente muy bueno porqué los informes del Hospital Clínico, de la Unidad de Síndromes de Sensibilización Central que Fernández-Solà dirige, dicen bien claro que no recomiendan a los pacientes la evitación de los tóxicos (los que les inducen los síntomas)…jajajaja. El trabajo que estoy reseñando es este:
Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.
El por qué la periodista de TV3 dio como referencia los
datos de prevalencia más escandalosamente bajos y no los contrastó con otros
más elevados que ofrecían los mismos autores incluso en una publicación más
moderna…os lo dejo a vuestra interpretación…jajajaja.
Cualquier persona inteligente y con un poquito de
mundología sabe que lo mejor es documentarse con publicaciones de países donde
la ciencia es más seria. En efecto, el asunto es aún más terrible por qué de haber
consultado la periodista de TV3 trabajos científicos de países avanzados hubiese
alucinado con la prevalencia de los diagnosticados
de SQM (Estados Unidos: 3,1%-6,3%; Canadá. 2%-3%; Australia: 6,5%). Además,
en Australia un 18,9% de la gente no diagnosticada informó de sensibilidad
inusual a los químicos cotidianos, lo que ya es una sensibilización en sí.
Perro Verde profundizó en el aspecto de la prevalencia
meses atrás (9 de enero de 2021) en el post “Hospital Clínic (la lista del
Doctor X (IV)) y los datos venían referenciados con los estudios publicados
correspondientes. Aquí tenéis el enlace:
https://perroverdeweb.blogspot.com/2021/01/hospital-clinic-la-lista-del-doctor-x-iv.html
Sigamos con la periodista de TV3. Ella, con esa prevalencia
ridículamente baja que nos ofrecía (0,02%-0,04%) calcula
una aproximación de unas 1600 personas afectadas por SQM en Catalunya. Sin embargo, aplicando los mismos valores de
prevalencia (0,02%-0,04%) a los datos del 2020 sobre la población catalana del
Instituto de Estadística de Catalunya (7.722.203
habitantes) ¡¡Sale una horquilla de 1544-3089 enfermos!! Ósea, tiró a la baja descaradamente, tuvo en cuenta
el extremo inferior y sesgó al completo el extremo superior…¡Ni tan siquiera hizo la media! ¿Tampoco sabe de cálculo? En
fin, interesa que no cunda el pánico: las enfermas son 4 gatos y no merece la
pena esforzarse.
Corriendo un estúpido velo, si nos da por aplicar la
prevalencia de democracias normales, se obtienen cifras más de acorde con la
realidad y eso da miedo de verdad. Por ejemplo, al aplicar los valores de prevalencia que antes reseñaba de
Estados Unidos, en Catalunya tendríamos entre 239.388 y 486.498 catalanes
enfermos de SQM, con los del Canadá saldrían entre 154.444 y 231.666 catalanes,
y ya con los de Australia lo petaríamos con 501.943 catalanes diagnosticados y
otros 1.459.496 habitantes que presentarían sensibilización a productos
químicos cotidianos.
¡Cuánto trabajo atrasado tienen en la sanidad
pública catalana!
Costaba poco hacerlo bien…el por qué no lo hicieron
forma parte de la normalidad catalana.
¿Tenemos menos exposición a tóxicos que en Estados Unidos, Canadá o
Australia?
Pues no, seguimos usando a saco insecticidas que están prohibidos en EEU y Canadá desde hace años, entre otras muchas cosas, y en unas proporciones que nos colocan entre los países europeos con más toneladas empleadas al año.
En el próximo post comentaré la otra parte del programa: la entrevista a la Doctora Carmen Valls-Llobet.
Bibliografía
A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs (2008) Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCS).
Documento de consenso. Sensibilidad Química Múltiple (2011) Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.
Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y
Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.
Nogué Xarau,
S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J (2011) Sensibilidad Química Múltiple. Med
Clin (Barc), 136 (15).
