Hospital Clínic (la lista del Doctor X (IV))

 

Hoy he recibido una noticia gélida. Los malos han conseguido que una de las personas fundamentales en la lucha por la visibilidad de los SSC deje el puesto que ocupaba en un colectivo. Son poquísimos los que hacen denuncia social con una argumentación bien construida, desde el rigor científico y guiados por el afán de conseguir una mejora de las condiciones de salud y sociales de los enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. 

Estas escasas personas, al parecer de los malos, deben desaparecer del escenario público. En nuestra llamada democracia moderna sus discursos quedaran restringidos al canal de la marginación, sin oportunidades de alcanzar más que a cuatro gatos.

Hoy toca acabar con la serie La Lista del Doctor X, una especie de precuela del culebrón Hospital Clínic. Pero os adelanto que con el objeto de calentar el páramo gélido que unos pocos pretenden imponer, el próximo post profundizará en la oscuridad de unos seres que quieren hacer visible la negritud de sus neuronas y entrañas, mediante la imposición intelectual a base de acoso en las redes sociales.

Donde las dan, las toman.

La prevalencia

En este apartado no se cita ninguna referencia de la lista del Doctor X.

Diversas encuestas llevadas a cabo en Estados Unidos describieron una prevalencia similar a partir de la población que informó ser diagnosticada de SQM (3,1-6,3%, en Kutsogiannis & Davidoff 2001; 3,1% en Caress & Steinemann 2004). En Canadá, las encuestas dieron una proporción del 2-3% (Park & Nudson 2007).

Estas cifras cobran mayor significancia al hacer la comparación con otros graves problemas de salud con gran incidencia. Por ejemplo, en Canadá Marshall et al. (2011) a partir de los datos oficiales ofrecían la siguiente comparativa: en el cáncer (considerando todos los tipos) la prevalencia alcanza el 2,6% (bastante por debajo de la de SQM); en la diabetes tipo 2: 3-4%; enfermedades del corazón: 4,6-5,4%; artritis/reumatoides: 16%. Podréis haceros una idea más completa del impacto social de la SQM consultando la siguiente tabla.

 

Tabla 1. Prevalencia de SQM en Canadá por edad y género (Marshall et al. 2011). La primera columna indica la prevalencia en % de la SQM considerando toda la población, la segunda la prevalencia dentro del género masculino y la tercera dentro del género femenino.

En Australia, una encuesta a 1098 personas entre 18 y 65 años reveló un 6,5% de participantes diagnosticados de SQM, un 18,9% que informaron de sensibilidad química (inusualmente sensibles a los químicos cotidianos) y un 19,9% en cualquiera de las dos opciones o las dos (Steinemann 2018). En este trabajo la estima de afectados en Australia era de ¡¡1 millón por SQM y otros 2 millones con sensibilidad a los químicos!!

Steinemann (2018) también describió que el 74,6% de los diagnosticados de SQM también lo habían sido de asma o una condición similar, y el 91,5% tenían sensibilidad a las fragancias, informando que les desencadenaban síntomas cómo las migrañas. De las fragancias os hablé en el post del 6 de enero de 2020 (Que bien huelen las colonias y el perfume). Al mirar los ingredientes de suavizantes, desodorantes, geles de baño, colonias, etc. veréis que figura la palabra “fragancia”. Las administraciones públicas permiten que tras esa palabra se escondan infinidad de ingredientes que el consumidor no puede conocer con la excusa del secreto comercial. Entre los ingredientes, podemos hallar comúnmente derivados del petróleo, sustancias con una capacidad de ser nocivas para la salud. Queda entonces el derecho del consumidor a informarse sobre sustancias que pueden afectar a su salud y elegir libremente, lesionado y vulnerado.

Añadamos la ofensiva machacona de anuncios de estos productos con que se nos impregna e imponen culturalmente.

Democracia y estado de derecho le llaman.

Steinemann (2018) añade que el 77,5% de los encuestados con un diagnóstico de SQM fueron prevenidos de acceder a lugares con productos con fragancias…el lector atento e inteligente sabrá ver la diferencia abismal entre lo que le aconsejan a un enfermo de SQM en Catalunya (Hospital Clínic) y lo que hacen en Australia, un país con cocodrilos en el mar y canguros por doquier, pero más occidental  y avanzado.

Diferentes investigadores hicieron encuestas a personas elegidas al azar en unos cuantos estados de Estados Unidos. Les preguntaron si eran extraordinaria o especialmente sensibles a los productos químicos cotidianos (de limpieza, higiene corporal, etc.) y se sentían enfermos con la exposición a bajo nivel. En California y Nuevo México, el 16% respondió que sí (Kreutzer et al. 1999); en Carolina del Norte, el 33% de la población, y en Arizona el 33% de los estudiantes (Meggs et al. 1996). Caress & Steinemann (2004) en Atlanta encontraron que el 12,6% de los encuestados eran inusualmente sensibles a los productos químicos.

Os propongo un ejercicio, haceros estas preguntas:

¿Os molesta el olor a laca para el cabello? ¿A colonia, ambientadores, suavizantes o detergentes de la ropa? ¿Incienso? ¿Gasolina/gasoil? ¿Geles de baño? ¿Desodorantes?

Durante y después de la exposición a estos productos ¿Os mareáis? ¿Tenéis dolor de cabeza? ¿Os pican o escuecen los ojos? ¿Estornudáis repetidamente? ¿Os pica todo el cuerpo después de ducharos? ¿Vías respiratorias resecas y con sibilancias? ¿Os encontráis más lentos mentalmente y cansados? ¿Aturdidos y con problemas de concentración y memoria? Etc., etc.

La Encuesta Nacional del Trabajo y la Salud de las Enfermeras en Canadá encontró que el 3,6% de 18.676 enfermeras, mayormente mujeres, experimentaban sensibilidades a los químicos (Marshall et al. 2011). La proporción variaba según la clase de dada, incrementándose a mayor edad. La gente no se imagina que grado de exposición a productos químicos tienen las enfermeras. Hay multitud de sustancias de esterilización en su día a día, en función del puesto de trabajo.

Todos estos datos, no obstante, no son representativos de la realidad, son el pico del iceberg. Los diagnosticados de SQM son personas que han llegado a un nivel grave de la enfermedad, y esto provocó su peregrinaje por los servicios sanitarios hasta que fueron atendidos correctamente por alguien que supo y quiso darles un diagnóstico correcto. Adicionalmente, cabe considerar que existirá una buena fracción de la población con un grado suave de SQM que no habrá acudido a la sanidad, o que debido a su cuadro menos notorio no habrá sido diagnosticada, o ni siquiera ellos habrán sabido relacionar sus síntomas y problemas de salud con la exposición a las sustancias químicas artificiales. Por otro lado, en Canadá y otros países más avanzados que el nuestro, los profesionales también están mal formados en cuanto al diagnóstico de la SQM.

Estamos, pues, ante un problema grave con un impacto en la salud global de grandes dimensiones que se entierra siempre ante la opinión pública y se menoscaba en el mundo científico. De todos modos, es singular comparar las cifras que os he dado con las diminutas que dan algunos autores para la SQM en España: 0,02%-0,04% (Nogué et al. 2011) Y ¿Por qué tendría que creer a los autores españoles si los estadounidenses, canadienses y australianos obtienen resultados parecidos entre sí y tan estratosféricamente alejados de los de aquí? Pues eso, que extrapolando las cifras del estudio australiano (Steinemann 2018), teniendo en cuenta que allá son casi 25 millones de personas y aquí casi 47, en España tendríamos unos ¡¡1,9 millones de personas con SQM y unos 3,7 millones más con sensibilidad a los químicos!!

Aunque eso no puede ser porqué en España todo está siempre mejor, siempre estamos mejor, de lo bueno, bueno, lo mejor, y cuanto peor…¡¡MEJOR!! 

Hasta los 80s estuvo el dictador Hoxha contándoles a los albaneses en todos los medios periodísticos y divulgativos que Albania era el país donde mejor se vivía del mundo y que todos le tenían envidia…por eso comprar una bici normalita allí era un lujo. 

Hoy en día no hace falta tener una dictadura al uso. Con una democracia bien orquestada se consiguen resultados parecidos ¿Será eso de la inmunidad de rebaño del COVID que hablan ahora los periodistas y cargos políticos (además de médicos) por la tele? 

Cambiaron lo de la inmunidad de grupo por la de rebaño (Beeee…beeee).

Ya no se cortan en nada. Si, total, nos lo zampamos todo sin rechistar.

En cuanto a los impactos en la vida laboral de la SQM, diferentes trabajos describen un fuerte efecto. Steinemann (2018) lo sitúa en un 52,1% de días de trabajo perdidos o directamente la pérdida del trabajo en el último año por culpa de la exposición a las fragancias en el puesto de trabajo; el 55,4% describieron un efecto incapacitante de su enfermedad.

El efecto sobre la vida social es igualmente devastador puesto que nuestra mal llamada civilización se caracteriza por llenar cualquier lugar cerrado o abierto, sea público o privado, o cualquier producto de consumo, de tóxicos derivados del petróleo. Gracias a ello, un enfermo de grado severo está condenado a la marginación y el aislamiento social hasta el fin de sus días. A modo de ejemplo, por citar alguno de los trabajos que recogen evidencias de la grave limitación que sufren las personas hipersensibles a los productos químicos, Caress & Steinemann (2004) encontraron que el 61,7% las personas afectadas tuvieron que tomar precauciones en casa, el 29,9% tenía dificultades para ir de compras, y el 13,5% habían perdido empleos por ello.

La suma de indicios sirve, pese a que haya quién no lo quiera ver así. En la tabla 2 se aprecia un conjunto de datos abrumador de la frecuencia de aparición de enfermedades físicas en enfermos de SQM. Sin duda, habrá colaboracionistas de la industria que se aventuren a argumentar una explicación psicológica.

 

TABLA 2. Frecuencia de la comorbilidad en SQM en comparación con la prevalencia de cada patología en la población total de Canadá (Marshall et al. 2011). La primera columna indica la prevalencia de cada patología en % entre los enfermos de SQM y la segunda considerando toda la población.

En Atlanta (Estados Unidos) Caress & Steinemann (2004) describieron que el 30,2% de los encuestados que describían hipersensibilidad a los productos químicos también sufrían asma.

Voy a parar aquí porqué de lo contrario me alargaré demasiado. Sin embargo, en la bibliografía técnica están disponibles otros trabajos que, en conjunto, sustentan la hipótesis del origen orgánico. Un escéptico, interesado o no, tendría que sentir vergüenza antes de soltar sandeces sobre la SQM.

El conocimiento empírico y la terapia cognitivo-conductual

La hipótesis de que la terapia cognitivo-conductual es válida en SQM se fundamenta en unos poquísimos estudios publicados en revistas científicas. Esos estudios se basan en una muestra irrisoria (8-10 pacientes por ejemplo), sin pruebas objetivas que midan el cambio en parámetros físico-químicos para demostrar si la terapia fue efectiva. La valoración de esos estudios se hace mediante métodos subjetivos y no se erradican los problemas del paciente en ningún caso. Si fuera cierto que el problema es de percepción del paciente y la terapia funciona, el problema con el contacto con químicos debiera solucionarse casi al completo y, sin embargo, persiste y el enfermo empeora. Además, sobre estos trabajos más que criticables, cabe añadir que:

• No se hace un seguimiento a larga distancia ni se aplican los métodos en esta escala...
• No existe ningún estudio que demuestre de forma concluyente que es válida esta terapia y menos la de exposición.

En ciencia, y en la vida misma, el pragmatismo es básico. Cuando la ciencia no ha llegado a explicar con certeza un fenómeno, su causa, hay lagunas y no se posee una certeza, lo normal es que se aplique la cautela y el conocimiento empírico.

El conocimiento empírico es la experiencia que adquirimos sobre una materia. El más experto en SQM hoy por hoy es el enfermo, el que más conoce acerca de sus síntomas, de su evolución. Gibson et al. (2003) registraron que los enfermos de SQM calificaban con puntuaciones bajas los medicamentos recetados y otras intervenciones de mayor riesgo y, por el contrario, evaluaban como efectivo crear un ambiente saludable en casa, libre de tóxicos. Lo malo es que eso costaba un pastizal…y a las instituciones públicas no sienten inclinación por pagar lo saludable.

La experiencia mayoritaria de los enfermos de SQM en cualquier país es la misma: mejoran evitando los tóxicos y empeoran exponiéndose. 

UN VERDADERO PELIGRO PARA LA INDUSTRIA.

Así que tenemos una legión de personajes que, basándose en la paja, se dedican a recomendar la terapia cognitivo-conductual y a negar el origen físico, el daño producido por estos productos a los enfermos de SQM. Todo ello sin conocer a ciencia cierta el mecanismo que origina la enfermedad, a ciegas.

Cuando no se sabe: PRIMUM NON PROCERE

Y si no se puede curar, al menos hay que esmerarse en cuidar. 

Las personas no son cosas que una vez no funcionan se lanzan a la basura con cualquier excusa.

 

La terapia del duelo por la pérdida

Dice la teoría de la psiquiatra Kübler-Ross que cualquier pérdida pasa por 5 fases:

• Negación
• Ira
• Negociación
• Depresión
• Aceptación

Los enfermos de SQM y/o cualquier otro de los Síndromes  de la Sensibilización Central (SSC) tuvieron que recorrerlas, aceptar sus graves problemas de salud y limitaciones. No es un camino de rosas, cuesta algunos años aceptar todo lo que significa sufrir SSC y no es posible superar algo así que está presente cada día de tú vida de una forma tan impredecible, visceral y dispar. Es durísimo. En función de la fortaleza emocional, el apoyo y la ayuda del entorno, y la severidad de la enfermedad, esas personas tal vez pasaron de la negociación a la aceptación, evitando la depresión. No se puede esperar absolutamente nada de un sistema sanitario público y una seguridad social que se dedican a ausentarse o a actuar cómo verdugos con los enfermos de SSC.

Lo peor es que esas etapas no acaban ahí, sino que se van sucediendo en la vida del enfermo porqué su estado degenera y surgen nuevos problemas físicos a los que se deben adaptar, TODO SIN AYUDA PÚBLICA.

Los negacionistas, sin embargo, después de décadas, siguen anclados divagando entre la primera y la segunda fase cómo el desdichado pez de la pecera que choca una y otra vez con el cristal haciendo burbujas con la boca. Tal vez, habrá quién lo quiera ver como síntoma de progreso, inteligencia y sabiduría. Quizá si nuestros antepasados en la filogenia se hubieran quedado comiendo bananas en las alturas, habrían estado menos expuestos a riesgos.

Tengo claro quién cotiza más en calidad humana.

¿Cuántos años tendrán que trascurrir hasta que en el Hospital Clínic y todos los demás centros sanitarios públicos traten y cuiden a los enfermos de SQM con dignidad y criterio científico?

 

Bibliografía

Caress SM, Steinemann AC. 2004. Prevalence of multiple chemical sensitivities: a population-based study in the southeastern United States. Am J Public Health, 94.

Gibson PR, Elms AN, Ruding LA. 2003. Perceived treatment efficacy for conventional and alternative therapies reported by persons with multiple chemical sensitivity. Environ Health Perspect, 111.

Kreutzer R, Neutra RR, Lashuay N. 1999. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a populationbased survey. Am J Epidemiol, 150.

Kutsogiannis DJ, Davidoff AL. 2001. A multiple center study of multiple chemical sensitivity syndrome, Arch Environ Health, 56(3).

Marshall L, Bested A, Molot J, Kerr K, Bray RI. 2011. Environmental Sensitivities-Multiple Chemical Sensitivities Status Report (Advances in Knowledge, and Current Services Gaps). Environmental Healp Clinics; Women’s College Hospital, Toronto.

Meggs WJ, Dunn KA, Bloch Rm, et al. 1996. Prevalence and nature of allergy and chemical sensitivity in a general population. Arch Environ Health, 51.

Nogué Xarau, S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J. 2011. Sensibilidad Química Múltiple. Med Clin, 136(15).

Park J, Knudson S. 2007. Medically unexplained physical symptoms, Health Reports, Statistics Canada Catalogue 82-003, 18(1).

Steinemann A. 2018. Prevalence and effects of multiple chemical sensitivities in Australia. Preventive Medecine Reports, 10.