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domingo, 6 de diciembre de 2020

Otra víctima más (III)

 


Mientras los políticos pierden el tiempo que les pagamos en debates estériles y palabras estúpidas…

Mientras la sanidad pública ningunea a enfermos desvalidos…

Mientras los investigadores se muestran incapaces para resolver las incógnitas, o ni tan siquiera lo intentan…

Mientras los periodistas se vuelven sordos y mudos con según que enfermedades…

Mientras la mayoría de las asociaciones de afectados callan…

Mientras las asociaciones feministas no ponen el grito en el cielo por el sufrimiento e injusticia que rodea a las afectadas por los SSC…

Aconteció otra muerte más. Una mujer se cansó de sufrir, de no obtener una atención pública a la altura de las necesidades de su enfermedad.

Almudena Manso Higuera se fue a principios de diciembre. 

Este año, entre los afectados, se tiene constancia de 5 enfermas de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) que han muerto. Sin embargo, entre los enfermos se cree que eso tan solo es la puntita del iceberg porqué muchos enfermos no están activos en las redes sociales, en los grupos de afectados, por lo que su pérdida pasa desapercibida fuera de su círculo social más cercano. Antes del COVID ya existía este abandono cruel hacía esos enfermos, el COVID ha sido únicamente un manto que arropa con mayor soltura lo inexplicable en una sociedad que presume de ser civilizada y occidental.

La asociación SQM-EHS GALICIA publicó un post el 6 de diciembre de 2020 en el que deja constancia de esta pérdida y nos vuelve a recordar que Dharana Shiva, una enferma andaluza, necesita ayuda. Su situación es crítica. Os dejo con el post:

¿CUÁNTOS MÁS TENDREMOS QUE MORIR PARA QUE NOS HAGAN CASO?

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=231384905069837&id=106966640844998&__tn__=K-R


sábado, 28 de noviembre de 2020

Hospital Clínic (VI)

 


“No duerme nadie por el mundo. Nadie, nadie. Ya lo he dicho. No duerme nadie. Pero si alguien tiene por la noche exceso de musgo en las sienes, abrid los escotillones para que vea bajo la luna las copas falsas, el veneno y la calavera de los teatros.”

 “Ciudad sin sueño (Nocturno del Brooklyn Bridge)” de Poeta en Nueva York (1929-1930), Federico García Lorca.

Tras semanas demorando este tema por otros más urgentes, hoy cuelgo la respuesta que recibió FXMV por parte del Hospital Clínic tras la reclamación de 16 páginas que registró en la Generalitat de Catalunya. La reclamación venía motivada por el informe de diagnóstico de SQM que un doctor del Hospital Clínic redactó y es el mismo doctor quién responde a la queja.

La queja se registró el día 16 de junio de 2020. La Generalitat se lavó las manos y en vez de ocuparse del tema, desvió la pelota al Hospital Clínic. De hecho, el día 20 de julio de 2020 la Generalitat ya había dado carpetazo al tema, cerrando el expediente sin emitir ninguna valoración sobre la queja, todo ello sin que ni siquiera nadie del Hospital Clínic hubiera dado respuesta aún.

Otro ejemplo más del respeto institucional hacía el ciudadano enfermo.

Duele no encontrarse con absolutamente ninguna crítica pública de algunas asociaciones de enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) hacía la asistencia sanitaria pública en Catalunya. Duele porqué no es consistente con la experiencia de los afectados de SSC que demuestran una y otra vez atropellos continuos escandalosos de la sanidad pública. Aunque quizá lo más doloroso es ver cómo los que guardan silencio en ese sentido después intervienen en público cuando hay una crítica hacía su actitud o hacía la sanidad pública, y hasta puede que pretendan infundir miedo con la fórmula aviso-amenaza legal.

Cualquier cosa es factible en un país que de democracia tiene bien poco. Cuando se utilizan argumentos de peso y enfoques que realmente ponen en un compromiso al establishment, no se aceptan, se intentan acallar cómo sea, pero no debatiendo, corrigiendo actitudes, aceptando la crítica con humildad y optando por mejorar, sino tirando por las bravas. Entiendo que esta actitud es la opuesta a lo que sería la madurez democrática en una sociedad.

En fin, vuelvo a lo importante ahora. Es posible que sea mejor que refresquéis el asunto de la queja antes de leer la respuesta del doctor porqué así seguro que flipáis más. El post donde encontraréis la queja entera es este (Hospital Clínic (V)):

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html

Lo que os presento en este nuevo capítulo del Hospital Clínic es solo la respuesta del doctor a la queja. El doctor además adjuntó un documento de referencias bibliográficas, alrededor de unas cien, sobre publicaciones científicas que tratan la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Bueno, no todas…unas cuantas se colaron que no trataban sobre SQM. Llenaban, aunque no me voy a poner remilgoso por ello ahora mismo.

Con la finalidad de no alargar demasiado el post y con objeto de darle más intríngulis al serial, no voy a colgar nada crítico al respecto. La crítica a la respuesta, que la habrá, vendrá unos días más tarde.

El tema no acaba aquí. 

Quién sabe, a lo mejor milagrosamente algún día, alguna asociación “catalana” de enfermos de SQM interviene públicamente haciendo una critica sobre lo que está pasando con el Hospital Clínic y por extensión en la sanidad pública respecto a los enfermos de SSC.

La respuesta del doctor del Hospital Clínic



Muestro también la bibliografía aportada por el doctor en su respuesta.

 




La Proposición no de Ley de ERC

Los que siguen este blog habrán notado el cambio constante de enfoque, desde lo digamos más local que pasa por casos concretos hasta una visión de plano amplio, a vista de pájaro. La intención es que el personal descubra que existe una situación bastante similar en toda España, con algunas diferencias de peso (p. ej. Los protocolos de atención) pero en definitiva, estrambóticamente parecida. Nada de lo que ocurre es casual o fortuito, es premeditado.

El ejercicio de la vista de pájaro en este post lo va a guiar aquella Proposición no de Ley sobre medidas para la atención de personas afectadas por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. 

Os hablé de su presentación en el post del día 27 de septiembre de 2020: Otra Víctima más (II). La proposición se acabó debatiendo y se aprobó por los pelos (8 votos a favor, 5 en contra y 22 abstenciones). El enlace con los votos:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina45)

Es el grado de humanidad de los políticos del Congreso de los Diputados…muy feministas.

Me he tomado la molestia de leer las intervenciones de los diputados, algunas de ellas muy emotivas aunque el futuro que les aguarda es el olvido, sin llegar a nada más que a palabras que se las lleva el viento igual que ha pasado a lo largo de décadas. En el lado contrario del ring están aquellos diputados que optan por el escepticismo interesado y se agarran a él cómo argumento de continuismo (yo lo llamo defensa de la violencia institucional hacía esos enfermos), o las que directamente son hirientes con los enfermos. En ese saco me atrevo a colocar las del EAJ-PNV (Josune Gorospe Elezcano), las de VOX (Juan Luis Steegman Olmedillas, doctor en medicina e investigador) y las del PSOE (Sandra Guaita Esteruelas).

Podéis acceder a todas las intervenciones íntegras de cada diputado con este enlace:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina28)

Las palabras más hirientes con los enfermos fueron las de VOX, precisamente de un doctor e investigador. Os dejo con lo mejorcito de su discurso:

En el momento actual, digo, no hay criterios diagnósticos suficientes para poder clasificar el espectro de dolencias de un paciente como de sensibilidad química múltiple dada la intersección que tiene la sensibilidad química múltiple con alteraciones psiquiátricas, tal como concluye, por ejemplo, un último artículo en International Journal of Environmental Research and Public Health.

Por lo tanto, vamos a votar que no porque concluimos que resulta inapropiado el que el Parlamento inste al Gobierno a que reconozca como enfermedad unas condiciones como la sensibilidad química múltiple o la electrohipersensibilidad que carecen de criterios diagnósticos consensuados por la comunidad científica, señorías - ¿es que ahora nos vamos a convertir aquí en la OMS? -, y que asimismo presentan fronteras borrosas con las enfermedades psiquiátricas. La fibromialgia, sin duda, está reconocida. Las otras, lamentablemente, no. Se deduce de lo anterior que la exposición de motivos de esta proposición no de ley no está científicamente fundamentada...

También es acertado señalar las de la diputada del PSOE:

lamentablemente no podemos votar a favor la PNL de la manera en la que está presentada, y le voy a explicar los motivos. En el primer punto nosotros pensamos que falta evidencia científica y, por lo tanto, instaríamos a revisar la evidencia científica existente en relación con la sensibilidad química múltiple y también con la electrohipersensibilidad para conocer exactamente los criterios objetivos que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento.

Cuando la diputada del PSOE habla del primer punto se refiere a lo que propuso en primer lugar ERC cuando registró la proposición no de ley. Concretamente, esto:

1. Reconocer la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad como enfermedades incluidas dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, frecuentes, crónicas y sin tratamiento curativo en la actualidad.

Es decir, los socialistas ni tan siquiera están a favor de esto. Ese es el progresismo: la indefinición y el inmovilismo con problemas sociales de primera magnitud que son una pelota caliente. El resto de su discurso poco más, o menos, me sugiere más de lo mismo. El broche final, impecable:

Por todo esto no podemos apoyar su PNL (Proposición no de Ley), pero estamos igualmente comprometidas con estas pacientes.

JAJAJAJAJA

¡Por supuesto!

¡Como lo íbamos a poner en duda!

Si alguien no acaba de captarlo, pues que votaron en contra pero están igualmente comprometidos con los pacientes.

Las declaraciones de un político en la televisión, radio y periódicos no ayudan apenas nada a formarse una idea de su forma de actuar y pensar. Es más acertado acudir al texto sobre los debates en el Congreso de los Diputados, el Parlament, etc, y cerciorarse de que vota cada uno de ellos y tal.

Bueno, por mí parte voy tomando nota para las próximas elecciones.




jueves, 27 de agosto de 2020

Otra víctima más

 

El acónito común (Aconitum napellus) es la planta más tóxica de Europa. Andando por prados prepirenaicos y pirenaicos con abundancias de vacas, corzos y rebecos, asistiremos a un paisaje pelado de vegetación por el sobrepastoreo desmesurado en el que destacarán las matas de acónito, a las que nadie hinca el diente. Pero la naturaleza es la carrera de los inventos y en cada situación, por difícil que sea, habrá alguien que se ocupe de darle la vuelta…eso hace el abejorro con la flor de esta planta, meterse hasta el fondo.

Es este un contenido dedicado a la pérdida humana de una luchadora, Auxi Estoquera, y su contexto. Olvidamos rápidamente una muerte injusta, sin que existan repercusiones a ninguna escala, más que 4 mensajes en algún grupo Facebook. No nos importa saber qué servicio sanitario atendió a la enferma, en que comunidad autónoma pasó, cuando es prioritario señalarlo y que la opinión pública conozca el dato. En una semana se habrá olvidado todo y los culpables habrán ganado todavía más seguridad después de otra experiencia de impunidad.

Podemos sucumbir ante la existencia de las realidades déspotas que nos intentan hacer creer que un bien nos es inaccesible, que es un privilegio que se nos otorga caritativamente, lamentarnos y no plantearnos patalear. O bien, podemos adaptarnos a la circunstancia, desarrollar las habilidades, reclamarlo, acceder a él y hacernos con él, porqué nos pertenece, porqué es de todos.

No dejemos que el veneno de los acónitos de esta sociedad nos impida llegar al néctar que es de todos.

Otra víctima más de la barbarie

Pocos días atrás fallecía Auxi, otra enferma de Síndromes de Sensibilización Central:

- Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

- Electrohipersensibilidad (EHS)

- Fibromialgia (FM)

- Encefalomielitis miálgica (EM)/Fatiga crónica (FC)

La asociación SQM-EHS Galícia, una de las escasas de enfermos de SSC a escala española que está haciendo bien las cosas, reivindicando, divulgando la verdad, publicó un post en su Facebook. Os pego el enlace por si queréis ver los comentarios, y también os dejo copia del contenido del post a continuación.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=191866045688390&id=106966640844998&__xts__[0]=68.ARBMB478BW-4yAsMtYtaRc_MYrbhyq8WtkHwQGCioDbDIhrQP4LtVcBYcm0OYzMDi9gXmgGRHlsCBi6ln_s-n9nh5PlXmH95GkOv7L4yLbRmsBnb1uVI_mGvXyas-awuC_5SjR61SJK9MdiWwywjpSL27rjxJsBHlmWjd_dP15GM3goofLkUBqidUYTC3uMpexy9yrvHMqSUfxjW1H4Kxq5hPAdD5DSToTMZ8IqSKPmnm34fgRyIpRhAzSPR4V_Fx8yctSDwWH9x4tMZqnxHyUdWaENbosiBofLIdZ2sGUlMM13w3kXdWftdMVp2npJVZGkoOklT7UbguVB9ETc&__tn__=-R 

NO MÁS MUERTOS DE SQM, EHS, FM, EM/SFC POR FALTA DE ASISTENCIA MÉDICA

Aparentemente nada hacía presagiar que este fin de semana iba a ser diferente, sin embargo el viernes las redes sociales se llenaban de frases de condolencia y pésame. Una enferma afectada de una enfermedad invisible se había ido, para las autoridades sanitarias era una más, un número de la Seguridad Social que se borraría en el sistema o incluso una menos a pedir una sanidad adecuada para los enfermos invisibles (SQM, EHS, FM, EM/SFC), una menos a pedir protocolos y unidades especializadas para su diagnóstico y seguimiento, una menos para pedir prestaciones sociales, incluida la incapacidad, necesarias para un colectivo tan denostado y olvidado.

En esta ocasión no se había ido por decisión propia como tantos otros en los últimos años, que abandonados por el Sistema tomaron la que para algunos es la decisión fácil y para mí la más difícil que alguien puede tomar, la de acabar con su propia vida pero como digo no es el caso, ha sido una muerte diferente, encuadrada en el desprecio y en la falta de atención a los afectados por estas enfermedades.

Todo empezó con un simple y sencillo dolor de muelas, con un "eso no es una urgencia", no podemos atenderla, una infección, los días que pasan, la infección que se extiende y afecta a una zona cada vez mayor, cuando por fin la vieron, ufffff.......¡Menuda infección!, Hay que darle antibióticos y antiinflamatorios.......

Ahora ya no son necesarios, se acabó su tiempo. ¿Se acabó su tiempo o los que no la atendieron cuando lo necesitaba acabaron con su tiempo?.

DESCANSA EN PAZ JOVEN GUERRERA, NUESTRO CARIÑO PARA TU FAMILIA Y NUESTRO MAYOR DESPRECIO PARA LOS QUE TE TRATARON COMO SI FUESES UN NÚMERO. PERMANECES EN NUESTRA MEMORIA.

María Argentina Rey Fernández
Médico afectada de SQM
Presidenta de SQM-EHS GALICIA

Antes de que acontezca la muerte de una enferma de SSC, la misma afectada habrá intentado de todas las formas luchar, habrá recurrido a la sociedad de diferentes formas. La enferma en este caso también había enviado un claro SOS, un mensaje de auxilio a través de su Facebook el día 29 de julio. Os dejo con su último post.

https://www.facebook.com/auxi65/posts/10156937605236157

Al leer el post, a una persona que no conozca los síntomas de estas enfermedades, le va a costar entender por lo que atravesaba Auxi. Los problemas cognitivos (de concentración, memoria, etc.) son habituales y crónicos en los enfermos de SSC. Es algo así como estar de resaca, pero cuando el paciente se encuentra en una crisis, en un mal momento, está completamente perdido, incapaz de situarse en el espacio físico o temporal, pierde las referencias. Definitivamente, es incapaz de valerse por sí mismo, se pierde y lo pierde todo, está en una situación de indefensión absoluta. Esto se conoce, se sabe, por parte de los profesionales de la medicina pública o, cuanto menos, todos lo tendrían que conocer. El daño orgánico de los contaminantes es sistémico en estas enfermedades y como tal, repercute también en el cerebro.

Por cierto, hay como unos 2 millones de personas diagnosticadas oficialmente de fibromialgia en España…que no vengan con ese cuento de que están mal de la cabeza.

Con esta publicación, Perro Verde no pretende regodearse en la tragedia, sino mostrar el grado extremo de inhumanidad que se le aplica hoy en día, en pleno siglo XXI, a millones de enfermos en España, al estilo de un país talibán.

Enerva que otra enferma más acabe muriendo de esa forma y que estos hechos acaben en el olvido en solo unos días, con una repercusión ínfima a escala social, y sin que podamos conocer más. No sabemos cuál fue en esta ocasión la comunidad autónoma que atendió a la enferma, no conocemos la causa precisa del fallecimiento, el centro sanitario.

Auxi fue una luchadora, se merece más.

Precisamente, esta información tendría que averiguarse y difundirse porqué en caso contrario, se le da una protección, una inmunidad absoluta a aquellos que perpetran una asistencia sanitaria pública deficiente. Y estas situaciones deleznables se vuelven a repetir una y otra vez, con una mayor facilidad y costumbrismo.

Sobre el impacto social de la deficiente atención sanitaria y social sobre los enfermos de SSC, cabe decir que muy raramente los periodistas dejan que un representante de los colectivos de afectados pueda denunciar la situación. Y más raramente aún es que el representante diga alto y claro lo que está pasando. Efectivamente, a veces existen representantes de asociaciones de SSC que se dedican más a acallar las voces críticas de los enfermos en los grupos Facebook de afectados, a defender sin avergonzarse a la administración pública. Ellos sabrán que intereses guardan con ello…los de los enfermos, seguro que no.

Perro Verde no se va a cansar de poner como ejemplo a los que lo hacen bien. El día 28 de febrero de 2020 la Cadena Ser entrevistó a María Argentina Rey, presidenta de SQM-EHS Galícia y médico afectada, y a Gelis Soto, secretaria de comunicaciones y técnica de enfermería afectada. Clara, concisa y cortita, aquí está el enlace:

https://soundcloud.com/gelis-ferrol-ferrol/entrevista-cadena-ser-28022020-sqm/s-t5NV2?fbclid=IwAR35zYxiIBs1yPGyYGn3WozvnGB3RjCEa4c61keH85AG9IiMKW9BbjHbJso


Reflexiones

Auxi murió como otra víctima más del maltrato cruel del sistema sanitario público español (el de todas las comunidades autónomas y el del estado) hacía los enfermos que sufren los SSC.

El comportamiento de los doctores y médicos de la sanidad pública cuando tienen delante un enfermo de estos síndromes es achacar todos sus males a su fibromialgia-fatiga crónica, a su sensibilidad química múltiple. Sean o no graves las patologías asociadas a estos síndromes, el profesional sanitario a efectos prácticos obstaculiza el acceso a especialistas y a pruebas que ayuden en el diagnóstico, demora todo lo posible la indefinición. Este procedimiento prolonga el sufrimiento ya que los síndromes no tienen cura pero si se pueden tratar las patologías asociadas que son diagnosticadas. Todo ello hace imposible la mejora en la calidad de vida y precipita el agravamiento global de estos enfermos.

A los que no tienen ni puta idea de esas enfermedades, tampoco les interesa formarse, y muchos de los que si las conocen, siguen actuando MAL.

Si un enfermo de SSC tiene problemas intestinales diarios sin diagnosticar que se agravan considerablemente a lo largo de un año, sin haberle hecho ninguna prueba, la respuesta de la doctora del ambulatorio es que todo es de su SQM, que no le va a derivar ni le va a hacer ninguna prueba. En la unidad de “expertesa” también le acabarán diciendo que es de su SSC. Insistiendo en sus males, hasta puede que el enfermo llegue a oír respuestas  más alucinantes, rollo “¡¡Ves a una mutua privada!!”. Verídico.

Esos profesionales viven ajenos al hecho de que los enfermos de SSC, precisamente, se deben tratar con mucho cuidado porqué sufren fallos sistémicos y su estado de salud es fácil que se complique rápidamente. Sus infecciones no evolucionan como las de otras personas, se agravan rápidamente y tienen especial predisposición a sufrirlas…con otro particular, que la neuromodulación del dolor no les funciona, sufren con más intensidad y más tiempo.

Tratas con enfermos de SSC y te llegan las mismas experiencias. Miras el Facebook de los grupos de enfermos y observas lo mismo: el desprecio, la discriminación, la estigmatización, la humillación, el maltrato, la marginación, el sadismo y la tortura que deparan las administraciones públicas a esas personas.

Tratan con desprecio a esos enfermos, les provocan un daño psicológico durante las visitas y les niegan a la práctica la asistencia sanitaria. Hay otro post de hace pocos días (23 agosto) de la misma asociación, SQM-EHS Galícia, en el que se describe otro caso de maltrato asistencial de la sanidad pública. Os dejo el enlace:

¿HASTA CUANDO NOS VÁIS A CONSIDERAR ENFERMOS PSIQUIÁTRICOS?

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=194157608792567&id=106966640844998&__tn__=-R

El caso de Auxi guarda una similitud con aquella otra experiencia en urgencias publicada en Perro Verde el 2 de diciembre de 2019 con el título “Hospital Clínic (ciudad de Barcelona)”, accederéis siguiendo este enlace:

https://perroverdeweb.blogspot.com/2019/12/hospital-clinic-ciudad-de-barcelona.html

 

Le das vueltas y vueltas, y te extrañas de que exista un esquema calcado en los diferentes sistemas sanitarios públicos de toda la geografía española.

¿Cómo puede darse tanta coincidencia entre centenares de kilómetros de distancia y entre diferentes profesionales?

Es fácil. Tratar de malas maneras a una persona y negarle la atención cuando desesperada acude a un profesional de la medicina, supone un mazazo psicológico. A un enfermo de SSC que sufre de por si cada día a todos los niveles, le aplicas esta “medicina” y seguramente la próxima vez igual prefiere quedarse en casa sufriendo hasta que alcance un estado altamente lamentable.

¿No lo saben los profesionales de la medicina que atienden a estos enfermos? 

Supongo que se trata de que los enfermos no molesten, que no agobien al sistema sanitario con sus problemas. Recortar y recortar; recursos y con ello salud y vidas.

En los casos de enfermos de SSC más insistentes, más luchadores, pues si no hubiera otro remedio se les aplica la táctica de enviarlos al loquero. Si hiciera falta, se les interna ¿Podemos imaginar a un enfermo de cáncer quejándose por qué sufre y no le destinan atención sanitaria y que por ello lo envíen al psiquiatra? 

Pero ¿Cómo se llega a este nivel homogéneo y repetitivo de barbarie en todo un país?

¿Existe algún manual secreto de medicina BURRO-CRÁTICA?

No hay más que dedicar un esfuerzo apropiado que estigmatice a esos enfermos desde el ámbito académico, proporcionando una pésima formación o inexistente (la mayoría de profesionales no tienen ni pajolera idea, no saben casi nada acerca de estas enfermedades, de su gravedad, etc.). Al fin y al cabo, tampoco son tantos los docentes que deberían profundizar con un nivel de excelencia en estas enfermedades durante sus clases, así que es fácil de controlar.

Una vez se ha insensibilizado al “futuro” profesional y se le ha formado de forma patética, llega la gran etapa, la del aprendizaje práctico ¿Cómo gestionar a estos enfermos? Cuando el médico/doctor se encuentre trabajando en el sistema sanitario público, tendrá por encima Gerentes, Directores de ambulatorios, Supervisores, y toda una gran amalgama de cargos con responsabilidad, nominados a dedo (de confianza política, esos son). Dichos cargos se ocuparan de ejercer las presiones adecuadas sobre los músicos que desafinen. Ya sabéis, el juego del palo o la zanahoria. Poquito a poquito, las piezas del engranaje encajaran y dejaran de chirriar. Una vez convertidos en “profesionales” tienen interiorizado que con el enfermo de SSC la cosa queda resumida a esta frase:

Leña al mono, que es de goma. 

Viendo lo que hay, no me extraña la incidencia del suicidio entre los enfermos de SSC.

Otra curiosidad es el diferente trato que encuentra un enfermo de SSC en un servicio sanitario público o privado. El mismo profesional en la salud privada se lo mira de otra forma, le hace caso, lo trata con sensibilidad, se preocupa por el diagnóstico de todas sus patologías y…le envía a hacer pruebas ¡¡Conviene diagnosticar sin bolas de cristal!!

¿Semejanzas con el trastorno bipolar?

Evidentemente, entre los profesionales de la salud pública excepciones, existen poquísimas en cuanto a los enfermos de SSC, pero las hay. Hay médicos o doctores públicos sensibilizados con estas patologías por casos próximos (pacientes, familiares, etc.) y se informan, leen (artículos de impacto científico, no mierdas) e intentan tratar al paciente de forma humana…generalmente, los que tienen más capacidad en ser independientes como profesionales son los funcionarios. Los que están contratados en servicios concertados, hospitales privados que trabajan para la sanidad pública, esos tienen menos libertad de movimientos, los pueden largar a la calle fácilmente si se portan mal y no escatiman gastos. Desgraciadamente, disponen de escaso margen con el que discutir o contrariar a su superior. Es la diferencia entre tener servicio público de calidad o un servicio público privatizado y vulgar.

Y ¿Cuántos hospitales públicos hay en Catalunya?

Nos sobran bastantes dedos de las manos con el conteo.

Os propongo que comparéis la situación con la Comunidad de Madrid. 


Las Declaraciones institucionales y la poca vergüenza

Declaración del Congreso de los Diputados por el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. 13 de mayo de 2020.

¡Que lujazo de país! Nos gastamos millones de euros en una infinidad de culos que calientan los sillones del Congreso de los Diputados y de los órganos autonómicos. Culos lustrosos y rollizos a base de dietazas, sueldazos, pensiones vitalicias de lujo y otros tantos privilegios que no merecieron nunca.

¿Y de qué nos sirven esos culos?

Primeramente, la Física nos dice que llenan esos espacios y que tienen el poder de hacer emanar gases y otras cosas; la materia no se crea ni se destruye, se transforma. Por si fuera poco, de vez en cuando, van y te hacen algo así de buenos chicos, te promulgan una declaración institucional y trazan unos garabatos, con mayor o menor destreza…cierto es que nos salen más baratos e incluso son más bonitos los garabatos de los graffiteros, o los de los adolescentes esos que firman en los vagones del metro sin ningún tipo de finalidad artística más allá de la reafirmación de su ego, de su personalidad.

¡Y qué más da! Los políticos no son más que chiquillos, pobrecicos, ellos se sienten bien dejando un garabato en una declaración institucional, realizados, ya han hecho algo bueno, y lavan así su imagen. Además, ese gesto engaña a los ilusos, les da esperanza, y de esta forma se calma el ruido de fondo.

Tal que así, como el 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, pues los diputados del Congreso y también los del Parlament de Catalunya se estiraron y aprobaron una Declaración institucional con el mismo contenido. Todos los partidos fueron buenos chicos y firmaron ¡Que solidarios!

Os pegué arriba la Declaración del Congreso; la del Parlament es lo mismo pero en la lengua oficial de la Santa República…lo que cambia es el continente, el contenido siempre ha sido el mismo.

¿Creáis que eran diferentes?

No alcanzo a entender que los diputados piensen lo reflejado en la Declaración. La desatención, la marginación, el desprecio, el castigo y otros calificativos que definen muy bien el trato dispensado a los enfermos de Síndromes de la Sensibilización Central por parte de las administraciones públicas son una realidad archiconocida desde hace décadas…

¿Por qué no lo han arreglado, entonces?

¿Por qué ha ido incluso a peor durante la última década?

¿No son ellos los que deben destinar recursos para invertir la situación?

¿No son ellos los que dan las directrices?

¿No colocan ellos a los Directores, Supervisores, Gerentes y demás?


miércoles, 17 de junio de 2020

Hospital Clínic (IV)


Informe de diagnóstico de SQM de toxicólogo del Hospital Clínic

¿Tenía Grumpy un Patrón de Conducta de Tipo A (PCTA)? 
¿Tenía más probabilidades de sufrir úlcera gástrica, duodenal, problemas coronarios, fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad?

Lee esta entrada y darás respuesta a estos interrogantes. Os informo que el Hospital Clínic de Barcelona ha diagnosticado recientemente de SQM a FXMV. Pero el informe que hizo el toxicólogo es sorprendente. La Asociación de Afectados e Afectadas de Sensibilidade Química Múltiple, Electrohipersensibilidade e outras Enfermedades Ambientais de Galicia hizo crítica y difusión de parte del contenido del informe en una publicación del día 1 de junio en su Facebook:


Las entidades grandes de afectados silencio (lo normal) y las catalanas, lo mismo. 

La confusión mental promueve la idea de patriotismo rimbombante que condena cualquier crítica a la administración pública que dirige la patria idealizada. En USA, Snowden era un traidor y esa concepción de persecución de la administración americana sobre ese activista nos horripila. 

En Catalunya criticar la gestión de la Generalitat es ser un antipatriota o un facha para muchos…¿no será al revés?
¿Intentar que la gestión mejore a partir de la crítica abierta cuando no hacen caso de otros métodos más silenciosos es ser antipatriótico?
¿No será lo opuesto el ser antipatriota?

Sea como fuere, el susodicho informe ha generado el registro de otra reclamación, de 17 páginas, en la Generalitat.

¿Eres un enfermo maltratado?
No lo cuentes solo en el bar, en la calle.
Pon una reclamación y difúndelo en redes sociales y etc.
Se patriota y compártelo.

En esta entrada te incluimos enterita la queja de FXMV. Hala, a disfrutar.

Otra reclamación

Señoras y/o señores,

Me dirijo a ustedes para hacerles constar mis quejas y mi indignación como paciente de la sanidad pública catalana. El doctor X de Consultas Externas de Toxicología del Hospital Clínic emitió un informe médico el día 25 de mayo de 2020 (adjunto en esta reclamación) con un contenido falto de rigor, contraviniendo documentos oficiales e incluso entrando en conflicto con el principio PRIMUN NON PROCERE elemental para el desarrollo de la medicina.

El informe omite parte estratégica de la información que le hice llegar como paciente en cuanto a diferentes patologías que han aparecido y agravado en paralelo junto con los Síndromes de Sensibilización Central, y también en lo relativo a diferentes parámetros alterados a lo largo de los últimos años (p. ej. La histamina en orina de 24 horas).

Al margen de las quejas por el informe, aprovecho para señalar que parte de las patologías (problemas intestinales, electrohipersensibilidad, blefaritis/meibomitis, etc.) no han sido diagnosticadas, ni valoradas, ni tratadas por ningún especialista de la salud pública. En concreto, por ejemplo mis problemas intestinales, reiterados a lo largo de meses a diferentes doctores que me han ido atendiendo entre septiembre del 2019 y la actualidad, siguen sin ser atendidos por especialista ni se practican pruebas diagnósticas al respecto.

Paso a detallar por apartado del informe mis quejas y observaciones en relación al informe. En cada apartado incluyo en cursiva y entrecomillado los parágrafos del informe a los que hago alusión.

Antecedentes e historia previa
ANTECEDENTES PERSONALES
A pesar de haberle recalcado de diferentes maneras que durante los últimos 15 años aproximadamente tuve exposición regular a plaguicidas mientras realizaba censos de aves de primavera en zonas de cultivo de la Plana de Lleida, Vallés y otras localidades, el doctor valora este hecho tan solo como una posibilidad:

Según su testimonio, en esta localización pudo tener contacto con plaguicidas utilizados en el tratamiento de los cultivos de la zona.”

Habiéndole referido que mientras hacía los censos de aves no era raro encontrarme tractores a 5-10 metros de mí fumigando, e incluso concretando que con algunos trabajos acababa con la ropa mojada de rocío y oliendo a químico. Él lo valora como “pudo tener contacto” cuando la nebulización implica la dispersión del producto en un amplio radio y yo no llevaba nunca ningún tipo de protección (ni mascarillas). Tampoco la ropa de trabajo era impermeable. En la bibliografía técnica que trata la Sensibilidad Química Múltiple los plaguicidas son mencionados como un posible desencadenante de la patología, hecho que debiera destacar cualquier toxicólogo que trate pacientes afectados de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) con una exposición segura.

Proceso actual
Respecto el segundo parágrafo, esta descripción no es exacta del todo:

“enrojecimiento de la cara y el cuello con la exposición solar y los cambios de temperatura. Estos episodios empeoran con el ejercicio, la sudoración o la ducha.”

A lo largo de los últimos años me he ido volviendo cada vez más intolerante a la exposición solar en cara y cuello, la cual que me produce un enrojecimiento anormal, muy extremo, y una reacción de prurito asociada. El enrojecimiento en cara y cuello SIEMPRE está presente, destacando claramente con el resto del cuerpo en tonalidad (y no soy de tez rojiza), aunque el color rojo en menor mesura también alcanza otras partes del cuerpo (pecho, tronco) presentándose en las extremidades de manera mucho más atenuada.

La sudamina que he sufrido los últimos años ha empeorado, llegando hasta a cambiar la piel de la espalda en una ocasión, quemada como si hubiera tomado el sol sin haberlo hecho. El prurito lo tengo cada día, a menor escala durante los meses de invierno. La ducha, en especial con agua de cloración muy intensa, me activa el prurito.

El incremento del color rojizo se produce ante cualquiera de todos los hechos narrados y también cuando estoy en ambientes contaminados, cuando permanezco en el ordenador 2-3 horas (también se muestra con exposición a ondas). En definitiva, en cualquier situación que me suponga un estrés de cualquier tipo a nivel fisiológico (cualquier tipo de esfuerzo físico continuado inclusive). Cuando he tenido las mayores crisis (finales verano-principios otoño; mucha calor y humedad ambiental alta, y alto nivel de contaminación atmosférica) es cuando sin exponerme al sol para nada he estado más rojo. Es habitual que el incremento del color rojizo vaya acompañado de una mayor probabilidad de desencadenamiento del prurito, y también coincide con un abatimiento y falta de energía general.

Por otro lado, hay otros episodios que me hacen enrojecer y que sugieren una liberación de histamina por presión:

    1) Tumbarme boca abajo genera instantáneamente enrojecimiento exagerado en pecho, cara, cuello y tronco en minutos, y prurito insoportable.
     2) Tumbarme de lado en ocasiones me es imposible, también tengo la misma reacción.

Evolución
“El contacto con estos productos genera un rápido rechazo en los pacientes, que se sienten mal, con disnea, cefalea, náuseas, mal estado general y otros síntomas acompañantes, pero que en ningún caso son debidos a un efecto tóxico dosis-dependiente ni dan lugar a daño estructural en ningún órgano o sistema ni a corto ni a largo plazo.”

Del párrafo por encima de estas líneas subrayo una afirmación rotunda que dado el nivel de conocimientos disponibles actualmente no se puede hacer de forma rigurosa sin posibilidad de errar. Frecuentemente y de forma errónea todavía se considera desde el punto de vista de algún toxicólogo, quizá por falta de lectura de los artículos científicos relevantes de las últimas décadas, que la reacción del organismo siempre depende de una relación lineal (monotónica) con el tóxico: a mayor dosis existe un mayor efecto, y bajando la dosis llegará un punto que el efecto desaparecerá.

La ciencia está en continua evolución y los profesionales están obligados a actualizarse leyendo la literatura científica que ha ido tratando un mismo tema a lo largo de las últimas décadas una y otra vez. En la cuestión que nos atañe, por ejemplo bien nos vendría a todos que consultaran artículos científicos como estos:

Rhomberg LR, Goodman JE. 2012. Low-dose effects and nonmonotonic dose-responses of endocrine disrupting chemicals: has the case been made? Regulat. Toxicol. Pharmacol., 64.

Vandenberg LN, Colborn T, Hayes TB, Heindel JJ, Jacobs DR, Jr., Lee DH, et al. 2012. Hormones and endocrine-disrupting chemicals: low-dose effects and nonmonotonic dose responses. Endocr. Rev., 33.

Existen químicos de síntesis que actúan como disruptores hormonales y tanto el efecto coctel de diversos contaminantes como el hecho de que las hormonas naturales presenten respuestas no monotónicas (en forma de letra U) son cuestiones publicadas en revistas indexadas del ámbito científico desde el siglo pasado de forma bastante recurrente, por decenas y decenas de científicos.

Hasta hace unas décadas, desde un punto de vista toxicológico, solamente se contemplaba la respuesta monotónica, puesto que no existían suficientes evidencias científicas que demostraran una respuesta no monotónica. Hoy en día, la existencia de la respuesta no monotónica frente a sustancias químicas artificiales con capacidad para actuar como disruptores hormonales a dosis ínfimas está interiorizada en el mundo científico y este hecho hasta sido aceptado por la comunidad política de la UE. En el 2012 el Parlamento Europeo ponía en marcha los mecanismos burocráticos de evaluación de las sustancias químicas artificiales con potencial de disrupción endocrina, bajo el prisma de la respuesta NO MONOTÓNICA. Si el Parlamento Europeo tiró adelante con esta iniciativa pese a todas las presiones de los lobbies de la industria (química y de otros sectores), no entiendo como algún profesional de las ciencias sigue obstinado en no actualizarse, o girar la espalda a la realidad conocida.

Las dosis permitidas de una sustancia determinada según las evaluaciones toxicológicas llevadas a cabo según el prisma de la respuesta monotónica, aunque no tienen un efecto notorio inmediato en la mayoría de las personas sí que podrían tener un efecto tóxico en personas con SQM dando lugar a una reacción inmediata. Que la ciencia no conozca el por qué, los mecanismos que subyacen, debido a que la investigación de excelencia en este materia de la SQM ha sido ridícula a lo largo de la historia (desde mitad del siglo XX hasta ahora) en todos los sentidos necesarios (bioquímica, fisiología, etc.), no es un motivo para negar un efecto tóxico dosis-dependiente.

Pese a la vergonzosa carencia de investigación, diferentes estudios han ido demostrando efectos físicos frente a la exposición a tóxicos de enfermos de SQM en comparación con personas no enfermas. Orriols et al. (2009) demostraron que La exposición a sustancias químicas causaba deterioro neurocognitivo y disfunción cerebral SPECT en los enfermos de SQM sometidos al experimento de exposición, particularmente en las áreas de procesamiento de los olores, lo que según los autores sugería un origen neurogénico de la SQM.

Orriols, R., Costa, R., Cuberas, G., Jacas, C., Castell, J. & Sunyer, J. 2009. Brain dysfunction in multiple chemical sensitibity. Journal of the Neurological Sciences, 287.

Debido a esta serie de argumentos, aventurarse a emitir semejantes afirmaciones es extremadamente imprudente en un tema muy complejo que aconseja cautela y prudencia, y por encima de todo, el rigor imprescindible en cualquier disciplina científica.

Como ejemplo, cabe remarcar que el hecho de que no exista un parámetro aceptado por la comunidad científica para medir de forma fidedigna e incontestable una intolerancia alimentaria a un alimento concreto, no prueba que el cuerpo de algunas personas no intolere y sufra una reacción fisiológica negativa cada vez que se exponga a él ¿Verdad que entendemos que recomendarles que sigan comiéndolo sería de una sinrazón maquiavélica deplorable?

En cuanto a los daños estructurales en órganos o sistema a corto o largo plazo que este doctor niega rotundamente…es realmente curioso que lo haga, cuando los enfermos de SQM acaban sufriendo infinidad de patologías y daños estructurales, hecho que tiene que conocer. En mí caso, en los últimos cuatro años (mi primera gran crisis de síntomas se produjo a finales de verano del 2016) he sufrido de forma continua complicaciones de salud que se han agravado en paralelo al empeoramiento general de salud. Por ejemplo, no había tenido nunca un problema oftalmológico y la blefaritis/meibomitis aparecieron en ese período…¿Qué no hay un daño estructural? ¿Qué las glándulas de meibomio dejen de funcionar bien con 46 años no es un daño estructural? ¿Qué se creen bolsas de pus frecuentemente en las glándulas es normal? ¿Y que los síntomas y los problemas del ojo empeoren con la exposición a tóxicos y contaminación no tiene nada que ver con la SQM? ¿Cómo se explica que los enfermos afectados por Síndrome de Sensibilización Central (SSC) sufran un patrón muy parecido de patologías dispares que conllevan un daño orgánico (sobre el intestino por ejemplo, sobre la piel, etc.)?

Sencillamente, no existe ningún tipo de base científica para emitir tales afirmaciones y la primera tarea de un doctor que tiene que tratar con enfermos de SSC es ponerse al día leyendo la literatura científica actual existente en las revistas internacionales, en publicaciones en lengua anglosajona.

Prosiguiendo con los fragmentos críticos del informe, paso al siguiente:

“La SQM no es de origen alérgico. Las pruebas cutáneas, la inmunidad sérica y la celular son normales en la SQM pura. Se diferencia de los síndromes de hiperreactividad de la vía aérea en que no hay broncoespasmo y en que las pruebas funcionales respiratorias son normales, a menos que haya otra patología asociada. La SQM no es tampoco un síndrome que persista por la presencia de un tóxico en el organismo, ya que las determinaciones analíticas de xenobióticos en muestras biológicas (sangre u orina) son normales o están incluso por debajo de los valores poblacionales. Por ello, ningún tratamiento antitóxico o antidótico es eficaz.”

Existen publicaciones científicas que ponen de relieve una clara relación entre las alergias y la SQM. Por ejemplo Jeong et al. (2014) encontraron que la estima de prevalencia de SQM fue más alta entre pacientes alérgicos que en los no alérgicos y no es el único trabajo que pone de relieve este hecho. La referencia de dicho trabajo:

Jeong, I., Kim, I., Jung Park, H., Roh, J., Park, J-W. & Lee, J-H. 2014. Allergic Diseases and Multiple Chemical Sensitivity in Korean Adults. Allergy Asthma Immuno. Res. 6 (5).

Nuevamente, que no existan suficientes evidencias científicas para explicar el mecanismo que da lugar a la SQM no motiva la emisión de frases rotundas y absolutistas. Por otro lado, en mí caso la sanidad pública catalana no me ha practicado ningún tipo de prueba alérgica, cuando se conoce que los enfermos de SQM suelen sufrir alergias. ¿Según el plan operativo de atención a las personas afectas de SSC no se debe ocupar la sanidad pública de todos los diagnósticos de comorbilidades? Siendo tan poco investigada esta patología de la SQM, me cuesta mucho entender el por qué no se monitoriza correctamente a los enfermos, y se sesga la posibilidad de disponer de datos cruciales sobre los enfermos con el objeto de avanzar en el conocimiento de la enfermedad. Además, sería indicado también desde un punto de vista del manejo del paciente y de mejorar su calidad de vida, viendo que problemas de salud colaterales son abordables.

Referente al resto del párrafo, más de lo mismo. De nuevo afirmaciones rotundas sin suficiente base científica de respaldo. Da por sentado que las dosis “consideradas” como normales según el antiguo esquema de evaluaciones toxicológicas (desfasado actualmente) o por debajo de los valores poblacionales, tienen que ser absolutamente inocuas para completamente todo el mundo, obviando la relación de dosis-respuesta no monotónica demostrada de algunas sustancias químicas artificiales con capacidad de activación de la respuesta a dosis ínfimas. Tampoco sé muy bien a que determinaciones analíticas de xenobióticos en sangre u orina se refiere porqué desde luego a los enfermos de SQM catalanes no nos hacen ningún muestreo de sangre u orina para el muestreo de xenobióticos.

Que en la actualidad no se conozca ningún tratamiento antitóxico o antidótico cuya eficacia se haya demostrado de forma científica, no quiere decir que no haya ninguno por descubrir.  En todo caso, cabría expresarlo de otra forma, por ejemplo “Actualmente, no existe evidencia científica que demuestre la utilidad de algún tratamiento antitóxico o antidótico”.

Se dedica a negar el origen orgánico de la SQM, a imponer un dogma personal suyo sin argumentos científicos robustos, obviando el conocimiento científico disponible hoy en día. Es un modo de proceder no objetivo y, desde luego, absolutamente inapropiado para un profesional de la medicina que tiene que tratar enfermos con una patología tan grave y compleja como la SQM.

Otro párrafo:

“La patogenia de la SQM es desconocida, pero una predisposición genética es probablemente necesaria, a la que puede añadirse como factor desencadenante una exposición única o reiterada a productos tóxicos (insecticidas, hidrocarburos, disolventes, irritantes, ambientes contaminados), pero en muchas ocasiones no se recoge este antecedente.”

Sencillamente, la exposición 0 a tóxicos artificiales no existe ya en ningún rincón humanizado. La exposición continua, reiterada y masiva por inhalación, ingesta y por piel a químicos de síntesis es desde hace décadas un hecho cotidiano para gran parte de la población del mundo occidental y por ese motivo la sensibilización a las sustancias químicas artificiales va a más (personas con reacciones a productos sobre la piel, personas a las que les molestan productos y les generan malestar, etc.).

Hasta que una persona desarrolle la enfermedad de SQM en grado grave y sea diagnosticada (no hacen caso de los pacientes hasta que llegan a ese extremo) pueden transcurrir muchos años en los que habrá sufrido (advertida o inadvertidamente para ella) una exposición regular a un coctel de sustancias químicas artificiales. Generalmente, esto es así y cualquiera que haya tratado con unos cuantos enfermos de SQM lo tiene que conocer. Por lo tanto, que se recoja por escrito, que se anote, o no, este antecedente en su historial no demuestra de forma incontestable que la exposición a productos tóxicos no haya actuado como mediadora, como desencadenante. Evidentemente, hay otros imponderables añadidos, como el hecho de si la sanidad pública (del país o comunidad autónoma que sea) realiza o no una buena anamnesis a cada enfermo de SQM y registra la exposición laboral y del lugar de residencia.

De todas formas, un artículo científico llevado a cabo en el “propio” Hospital Clínic ponía de manifiesto que en el 59,6% de los casos estudiados de SQM el origen del síndrome se relacionaba con una exposición laboral a productos químicos diversos (Nogué et al. 2007). Añado la referencia del estudio a continuación:

Nogué S,  Fernandez-Solà J, Rovira E, Montori E, Fernandez-Huerta JM, Munne P. 2007. Sensibilidad química múltiple: análisis de 52 casos. Medicina Clínica (Bar ).

Un 59,6% es un alto porcentaje...a pesar de ese trabajo desarrollado por otros compañeros del Hospital Clínic, en el informe el doctor X se apoya en la hipótesis genética como primera explicación y como ya de lejos, muy secundariamente, menciona la exposición a tóxicos. Extrañamente, este mismo artículo además es el único citado en el informe del doctor dentro del apartado de Bibliografía. Tremendo.

Situaciones de estrés han sido también capaces de generar el síndrome en muchos pacientes, que suelen tener un patrón de conducta de tipo A. Por ello, la asociación con el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia es muy frecuente. El síndrome ansioso-depresivo es muy prevalente en estos pacientes. No se dispone de marcadores biológicos ni de exploraciones complementarias específicas, por lo que el diagnóstico de la SQM es clínico.”

Esa etiqueta del Patrón de Conducta de Tipo A (PCTA) que pretende ser asociada al origen de los Síndromes de Sensibilización Central se basa en unos poquísimos artículos publicados que utilizan unos métodos con una limitación de base que ya de por si sesga el resultado y le da escasa credibilidad científica. El método es básicamente tomar en cuenta una población ya enferma a la que se somete a un muestreo mediante un test tipo cuestionario (la encuesta de Jenkins) hecho que denota una base subjetiva de los resultados, sin realizar ningún tipo de muestreo físico, bioquímico, etc. Además, la interpretación de los resultados es peculiar, ya que no podemos conocer cómo eran los pacientes antes de que enfermaran porqué el cuestionario de Jenkins no se les aplicó antes de ello (lógico). De modo que quizá el resultado del PCTA sea más una consecuencia de la enfermedad que no una causa propiamente. En ese sentido, es bien conocido que los tóxicos alteran el comportamiento…hasta ahí supongo que un toxicólogo, llega.

Uno de los poquísimos artículos que pretende poner el acento en el PCTA relacionándolo con un riesgo a desarrollar el Síndrome de la Fatiga Crónica se publicó en una revista de bajo impacto científico:

Godás-Sieso T, Gómez Gil E, Salamero Baró M, Fernández-Huerta JM, Fernández- Solà J. 2009. Relación entre el síndrome de fatiga crónica y el patrón de conducta tipo A. Med Clin (Barc).;133:539–41.

En la Discusión del artículo, los autores se escudan en la relación entre el PCTA y otras patologías, utilizando un trabajo bastante antiguo (Keltingas-Jarvinen 1987) para argumentar una asociación entre el PCTA y la úlcera duodenal. Las evidencias científicas existentes, sin embargo, apuntan muy claramente a la bacteria Helicobacter Pylori como causa de las úlceras duodenales como era bien conocido ya en el año 1994 (15 años antes de artículo reseñado de Godás-Sieso et al. 2009), sólo cabe consultar este artículo:

Shafran, S. D. & Conly, J. M. 1994. Helicobacter Pylori and duodenal ulcer: Guilty as charged. Canadian Journal of Infectious Diseases, 5 (6).

Godás-Sieso et al. (2009) también argumentan que “numerosos estudios confirman la relación entre el PCTA y el riesgo de que se desarrollen trastornos coronarios” pero no aclaran cuales. La verdad es que si buscamos trabajos de revisión sobre esta temática, nos podemos encontrar con alguno tan demoledor y contrario a la afirmación de Godás-Sieso et al. (2009) como este siguiente:

Petticrew, MP; Lee, K. & McKee, M. 2012. Type A Behaviour Pattern and Coronary Heart Disease: PHillip Morris’s “Crown Jewel”. American Journal of Public Health, 102 (11).

Petticrew et al. (2012) ponen de manifiesto los intentos una y otra vez por parte de la industria tabacalera de crear controversia señalando el PCTA como factor de riesgo para las enfermedades coronarias, subvencionando estudios sobre PCTA. Del mismo modo Petticrew et al. (2012) apuntan los vínculos financieros entre investigadores que apoyaban esa teoría y la industria del tabaco. En resumen, la industria tabacalera lo que pretendía era desviar la atención hacia otros lados, creando controversia, apuntando un patrón de comportamiento entre los enfermos como causa de las enfermedades coronarias. Dejo a continuación diversos parágrafos del artículo traducidos al castellano (fíjense en el segundo párrafo donde critica la encuesta de Jenkins como método):

“Aunque resultó no productivo, la inversión sustancial de Philip Morris en la investigación de PCTA es notable. A principios de la década de 1980, los pocos resultados positivos tempranos fueron superados por numerosos estudios negativos, y raramente se ha demostrado que PCTA y la hostilidad están implicados en la etiología o el pronóstico de enfermedad coronaria.”

“La validez de las escalas utilizadas para evaluar PCTA también ha sido cuestionada. (102, 103) Un instrumento de uso frecuente, la Encuesta de actividad de Jenkins, tiene poca confiabilidad, y un análisis factorial ha encontrado que lo que mide como comportamiento tipo A son en realidad los rasgos de autoritarismo y dominio, junto con una ligera extraversión.”
“PCTA continúa siendo un tema de investigación científica en la actualidad. A este respecto, la investigación del comportamiento tipo A exhibe las características de la llamada "ciencia zombie": investigación que continúa publicándose a pesar de los resultados repetidamente negativos (112). La mayoría de las investigaciones de PCTA no han tenido relación con la industria del tabaco, pero la mayoría de los hallazgos positivos relacionados con enfermedades coronarias se derivan de estudios o investigadores, con vínculos de financiación con la industria del tabaco.”
“Este análisis muestra hasta qué punto la industria tabacalera ha dado forma a temas importantes en la investigación contemporánea de salud pública. Incluso cuando falta evidencia científica, la industria ha demostrado ser experta en explotar evidencia delgada para sus propios fines, utilizando conceptos que atraen al pensamiento popular.”
102. Ray J, Bozek R. 1980. Dissecting the A-B personality type. Br J Med Psychol.; 53(2).

103. Eysenck H, Fulker D. 1983. The components of type A behaviour and its genètic determinants. Pers Individ Dif., 4 (5).

112. Charlton B. 2008. Zombie science: a sinistre consequence of evaluating scientific theories purely on the basis of enlightened self-interest. Med Hypotheses, 71(3).

La encuesta de actividad de Jenkins, el único método utilizado en el artículo de Godás-Sieso et al. (2009), aparece desprestigiada al igual que otras escalas de evaluación del PCTA en los parágrafos inseridos anteriormente de Petticrew et al. (2012).

En resumen, el artículo de Godás-Sieso et al. (2009) falla de inicio en el método empleado y en las argumentaciones incluidas en la Discusión, inclusive a nivel de respaldarlas con evidencias científicas que se conocían en el momento de la publicación como no fiables y/o no ciertas. Es en conjunto un artículo de dudosa validez científica, y que nada ayuda a avanzar en cuanto a la etiología de cualquiera de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC).

La teoría del estrés postraumático como desencadenante de los SSC responde a la obsesión de algunos profesionales por enfocar un problema de origen orgánico desde un punto de vista no orgánico. Esta teoría del estrés postraumático como desencadenante de la SQM y otros de los Síndromes de Sensibilización Central se ha ido utilizando como explicación de la existencia de todos esos centenares de miles de soldados de la Guerra de Kuwait etiquetados con el “Síndrome de la Guerra del Golfo”. Si, en Estados Unidos unos 200.000 soldados quedaron afectados por ese síndrome que no es más que SQM y otros de los SSC. Alrededor del 20-30% de los militares estadounidenses que participaron en la Guerra del Golfo sufrieron el “Síndrome de la Guerra del Golfo” (Mawson & Croft 2019), una guerra que se distinguió por la superexposición masiva a tóxicos y químicos de todo tipo. Esos valores de prevalencia están muy por encima de los descritos en cualquier estudio occidental entre población normal. Adicionalmente, se sabe que los SSC (SQM incluida) afectan mayoritariamente a mujeres y, sin embargo, el impacto en los soldados varones de la guerra del golfo fue devastador.

Mawson, AR & Croft, AM. 2019. Gulf War Illness: Unifying Hypothesis for a Continuing Health Problem. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16.

Es posible que un artículo divulgativo de un periódico sea capaz de abrir la mente de las personas que no quieren leer literatura científica o no tienen capacidad de entenderla:

María Valero. 29 de abril de 2014. El Síndrome de la Guerra del Golfo sigue siendo real 23 años después. El Mundo.

A pesar de todo…a pesar del gran conjunto de datos incontestables, de toda esa verdad, vergonzosamente aún existen personajes que desde las administraciones y desde fuera de ellas adoptan el NEGACIONISMO ante la relación entre CONTAMINACIÓN Y SQM. Una forma de negar la verdad es directamente no llevar a cabo un seguimiento idóneo de los afectados, no destinar medios y recursos suficientes en la investigación a nivel bioquímico del problema. Por eso no se avanza, el número de publicaciones científicas sobre SQM en décadas es casi insignificante a escala mundial…no interesa obtener evidencias, interesa que existan lagunas y así continuar jugando a sacar a relucir teorías que son un insulto a la inteligencia y a la dignidad de los enfermos, una falta de respeto.

La intencionalidad de explicar unas enfermedades de origen orgánico mediante un PCTA, y por síntomas de ansiedad y depresión, es simplemente estigmatizar a los enfermos. Es cruel y malvado, y carece de base científica robusta.

Un enfermo de cáncer que sufra una limitación social por sufrimientos físicos diarios (dolor muscular generalizado, problemas cognitivos, intestinales, caída absoluta de energía, infecciones recurrentes, etc.), que no sea atendido ni socialmente ni sanitariamente de forma mínimamente digna, sea  continuamente estigmatizado por el sistema sanitario (p. ej. informes indigeribles)…al final, es fácil que acabe padeciendo ansiedad y depresión, y sería de auténticos burros decir que la ansiedad y la depresión desencadenaron el cáncer.

Me viene a la cabeza otro caso que guarda un paralelismo evidente con esta forma de estigmatizar a los enfermos de SSC sin tener base científica mínimamente robusta: el caso de la úlcera péptica. Años atrás, los profesionales de la medicina clasificaban rápidamente a los pacientes con úlcera péptica como individuos con conducta de tipo A (PCTA) y establecían el estrés como desencadenante del desarrollo de la úlcera. La ciencia no disponía de explicación científica sobre el origen de la úlcera ni del mecanismo, de forma que directamente se administraba esa etiqueta de forma poco ética, objetiva y exenta de rigor científico, utilizando la especulación meramente. Hoy en día, gracias a las investigaciones, la comunidad internacional de las ciencias de salud tiene interiorizado que la mayoría de las úlceras pépticas eran y son mediadas por una bacteria: el Helicobacter pylori. Un artículo divulgativo que trata este tema:

Sebastián Domingo, JJ. 2003. Úlcera Péptica Abordaje Terapéutico. Farmacia Profesional, 18 (6).

Cualquiera con años en la profesión médica tendría que mirar atrás y reflexionar sobre esos tremendos e injustos errores cometidos a sabiendas de no disponer de evidencias científicas sólidas, con el objeto de que no se vuelvan a repetir. Sirva también para los responsables de la administración cuya función es que la sanidad pública catalana tenga un mínimo de decencia en la atención de los enfermos de SSC y en la investigación acerca de ello.

Estigmatizar, actuar con prejuicios no debe formar parte de ningún sistema sanitario, sea público o privado, ni tampoco guiar los pasos de ninguna investigación. Urge el entierro de una vez de la especulación y la tribulación baratas.

Plan terapéutico
En la Unidad de Toxicología Clínica se recomienda que los pacientes intenten reiniciar un proceso lento y progresivo de afrontamiento a los productos químicos, ya que el aislamiento y la falta de exposiciones llevan a mayores intolerancias tanto desde el punto de vista cualitativo como cuantitativo. Por el mismo motivo no se recomienda el uso de mascarillas, ni la instalación de depuradores de aire o de agua, ni la dieta ecológica, aunque hay pacientes que no pueden evitar tomar estas medidas. Algunos enfermos se benefician de una terapia cognitivo-conductual.”

Sin duda, el párrafo que más estupor me produjo fue el inserido por encima de estas líneas. No existe ningún trabajo científico publicado que haya demostrado de forma sólida que la terapia cognitivo-conductual, la exposición a tóxicos, es una terapia acertada para la SQM. Ni tan siquiera la Guía de  Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad (Segunda Edición) publicada por el Instituto de la Seguridad Social (INSS) que ha sido ampliamente criticada de forma beligerante por infinidad de asociaciones de enfermos y profesionales de toda España, apuesta claramente por esta práctica.

Teniendo en cuenta otra publicación oficial, el Documento de consenso sobre la Sensibilidad Química Múltiple (Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad; Gobierno de España (2011)), documento que contó con la participación de la Asociación Española de Toxicología (AETOX), la medida que define con más eficacia es LA EVITACIÓN DE LAS REEXPOSICIONES (apartado 11. 1. Evitar las reexposiciones). Justamente, al contrario de lo que el toxicólogo del Hospital Clínic recomienda en su informe. El citado Documento de consenso emite esta recomendación apoyándose concretamente en las siguientes referencias:

115. Real Decreto 39/1997, de 17 de enero, por el que se aprueba el Reglamento de los Servicios de Prevención (BOE nº 27 de 31/1/1997)

122. Fox Roy A, Joffres Michel R, Sampalli Tara , and Casey Jill. The Impact of a Multidisciplinary, Holistic Approach to Management of Patients Diagnosed with Multiple Chemical Sensitivity on Health Care Utilization Costs: An Observational Study. J Altern Complement Med 2007;13(2):223–229

123. Corabian, Paula; Harstall, Christa. Multiple chemical sensitivity: etiology, epidemiology, diagnosis and treatment. Foundation for Medical Research; 1999. Disponible en: http://www.ihe.ca/documents/HTB6.FINAL.doc [consultado el 23 de nobiembre de 2010]

124. Weaverk Virginia M. Medical Management of the multiple chemical sensitivity patient. Regul Toxicol Pharmacol. 1996 Aug; 24(1Pt2):S111-5

125. Nussbaumer, Linda L. Multiple chemical sensitivity (MCS): the controversy and relation to interior design. J Interior Desig. 2004 Jan; 30(1)51-65. Disponible en: http://www.national-toxic-encephalopathy-foundation.org/interior.pdf [consultado el 23 de noviembre de 2010]

126. Estrada, María Dolors. Hipersensibilidad química múltiple: estado de conocimiento de la etiología y el tratamiento. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. Servei Català de la Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2009. Disponible en: http://www.gencat.cat/salut/ depsan/units/aatrm/pdf/hipersens_quimica_aatrm-09_es.pdf [consultado el 23 de noviembre de 2010]

Prosigue el mismo Documento de consenso en el apartado 11.2. Maximizar la rehabilitación y el apoyo psicosocial citando las siguientes propuestas que son antagonistas a las recogidas en el informe del toxicólogo del Hospital Clínic:

Educación y apoyo para fomentar los cambios en los estilos de vida necesarios para reducir las exposiciones medioambientales.
También dice esto otro que no se cumple:

                    Mejorar las condiciones de comorbilidad que afectan a la mayoría de las personas con SQM, como el dolor crónico, el síndrome de colon irritable, el asma, los trastornos tiroideos.

Centrando la consulta en documentos e información oficial de la Generalitat respecto el manejo y tratamiento de la Sensibilidad Química Múltiple, el Departament de Salut publicó en febrero de 2009 el siguiente título “Hipersensibilitat química múltiple: estat de coneixement de l’etiologia i el tractament (Maria-Dolors Estrada)”. El título está disponible en la web de la Generalitat. Dicho documento contó con la revisión de Joaquím Fernández-Solà, doctor a cargo de la Unitat d’Expertesa de SQM en el Hospital Clínic. Dice en el apartado 2. Tractament de l’HQM el citado documento lo siguiente:

Als pacients amb l’HQM se’ls han aplicat multitud de potencials tractaments. L’avaluació crítica ha mostrat com la majoria d’ells no tenien eficàcia o aquesta era molt pobra (6). No s’han identificat assaigs clínics aleatorizats controlats.

(6) Ortega Pérez A. «Sensibilidad a múltiples compuestos», una enfermedad comúnmente inadvertida. Med Clin (Barc). 2005;125(7):257-62.

En una enquesta realitzada als EUA (2003) a persones amb l’HQM (n=917) sobre els tractaments seguits i la seva utilitat, els tres tractaments millor valorats pels propis afectats van ser la creació d’un ambient lliure de substàncies químiques i evitar els compostos lesius (ambdós útils en el 95% dels enquestats), amb la pregària en tercer lloc. L’eficàcia dels fàrmacs prescrits es trobava en el grup dels pitjor valorats (7).

(7) Gibson PR, Elms AN, Ruding LA. Perceived treatment efficacy for conventional and alternative therapies reported by persons with multiple chemical sensitivity. Environ Health Perspect. 2003;111(12):1498-504.

En no conèixer bé l’etiologia de l’HQM, tampoc es disposa d’un tractament etiològic o específic (6). Cal evitar reexposicions als productes desencadenants als quals s’ha perdut la tolerància, per mínima que sigui. Per això, cal modificar els hàbits de vida diària amb millores en la ventilació i aireació dels domicilis, evitant ambients humits, la no exposició a ambients irritants (gasos, fums) i menjant ecològicament (8).

(8) Fernández-Solà J, Nogué S. Sensibilidad química y ambiental múltiple. JANO Med Humanid. 2007;(1662):27-30.

Ya en la página 15, dice esto otro:

Tractament i prevenció

Actualment, l’HQM no disposa d’un tractament etiològic o específic que hagi demostrat benefici.

S’ha de recomanar cautela a les institucions sanitàries abans d’acceptar i finançar serveis i tractaments sobre els quals no hi ha evidència que els sustenti.

Probablement és impossible curar moltes de les persones afectades per l’HQM. Però mesures profilàctiques poden evitar que més gent pugui patir-la. Endemés, la vida diària d’aquelles que ja la pateixen pot ser millorada. És per això, que l’objectiu general més important ha de ser limitar el risc d’exposició a substàncies químiques ja siguin en altes o baixes concentracions.
Per tal de prevenir l’HQM és important evitar l’exposició inicial. Cal posar especial atenció a l’exposició a altes concentracions de substàncies químiques i també a exposicions a dosis baixes repetides, sobretot en ambients habituals com el domèstic o el lloc de treball. Una reducció de la càrrega química hauria de ser també una fita per prevenir nous casos d’HQM i la clínica dels afectats.

Finalment, és important que tothom, com a consumidors, conegui quan estan sent exposats a substàncies químiques i quines són aquestes. És per això que es considera rellevant incrementar els esforços en les àrees següents: reducció general de l’ús diari de substàncies químiques, de substàncies volàtils i aerosols, i de l’ús de pesticides i biocides.

És possible que la sensibilitat química s’afegeixi a l’impacte sobre la salut que tenen altres tipus de sensibilitat com les ones electromagnètiques, o les infeccions repetides, resultant en una potenciació de la càrrega tòxica total tolerable per l’individu.

L’HQM apareix com a comorbiliditat en moltes altres malalties d’origen inflamatoriinmunològic. És important que el col·lectiu mèdic es familiaritzi amb els seus símptomes per poder detectar precoçment els casos i evitar un empitjorament evolutiu.

La cosa no acaba aquí. Consultando el Canal Salut de la web de la Generalitat, se describe un tratamiento para la Sensibilidad Química Múltiple, del que pego la parte opuesta a la incluida en el informe del toxicólogo (incluyo el enlace también).

Tractament
En no conèixer bé les causes de la sensibilitat química múltiple, no es disposa de cap tractament específic. Per això, les intervencions terapèutiques han d'anar encaminades a la millora de la simptomatologia i de la qualitat de vida.
En la SQM és molt important la implicació del pacient en el control de la seva malaltia. Cal evitar reexposicions als productes als quals s'ha perdut la tolerància, per mínima que sigui. Per això, cal modificar els hàbits de vida diària i seguir les recomanacions següents:
·        Millorar la ventilació i aireig dels domicilis.
·        Evitar ambients humits.
·        No exposar-se a ambients irritants (gasos, fums).
·        Consumir aliments ecològics.

Sobre la terapia cognitivo-conductual recomendada en el informe del toxicólogo del Hospital Clínic, decir que se basa en la hipótesis pavloviana no demostrada, así como tampoco existen evidencias científicas publicadas creíbles acerca de la eficacia e inocuidad de la “supuesta” terapia. Por citar un artículo de síntesis donde esto queda bien expresado, les indico el único que el propio toxicólogo del Hospital Clínic refiere dentro del apartado de Bibliografía del mismo informe que me hizo llegar sobre mí diagnóstico. Es decir, un artículo de revisión que cuenta precisamente con la autoría del jefe de la Unitat d’Expertesa de SQM del Hospital Clínic (J. Fernández-Solà):

Nogué Xarau, S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J. 2011. Sensibilidad Química Múltiple. Med Clin (Barc). 136(15):683-7.

¿Se lo leyó el toxicólogo del informe algún día con atención y supo entender lo que leía? Si su opinión es de desacuerdo con los autores del artículo ¿Por qué razón lo contraviene indicando justamente lo opuesto y citando el mismo artículo como única referencia del apartado de Bibliografía? Sinceramente, son misterios inescrutables que no alcanzo a comprender.

Salvando estos interrogantes, quedan otros más cruciales ¿Existe en el mundo algún artículo científico publicado en una revista indexada que demuestre claramente que la terapia cognitivo-conductual es eficaz para tratar a los enfermos de SQM y que no supone riesgos? ¿Está aceptada esta terapia por la comunidad científica como exenta de riesgos para los enfermos de SQM y a la vez eficaz para su enfermedad?

Hagan un esfuerzo en la búsqueda bibliográfica y verán que la respuesta es NO.

De todo ello un enfermo inteligente podría casi interpretar unos matices de sadismo y humor negro. Divertido: recomienda una terapia peligrosa para un enfermo de SQM, además al estilo self-service, sin concretar pautas de exposición, sin monitorización profesional ni vigilancia por parte del sistema sanitario durante las pruebas de exposición por las presumibles reacciones (convulsiones, insuficiencias respiratorias, etc.). Uno, aun pensando bien, llegaría a la conclusión de que lo quieren jubilar forzosamente de la peor manera posible, pero cayendo la responsabilidad en uno mismo, no vaya a ser que salpique al personal sanitario público y la sanidad pública catalana.

Una conducta temeraria e imprudente en un profesional adscrito en toxicología de un Hospital de la sanidad pública que además es hospital universitario…como ciudadano me avergüenza profundamente.

Igualmente, vergonzoso es que dicho profesional contradiga los documentos que exhibe la administración para la que trabaja (la Generalitat) y otros estatales. Deduzco que un profesional del sistema sanitario catalán puede entonces adoptar la anarquía o la acracia como doctrina en el ejercicio de su función pública. Esta hipótesis se sustenta también en la falta de respuesta por parte de la Generalitat a las reclamaciones presentadas el año pasado por mí mujer sobre la respuesta por escrito de otro doctor del mismo Hospital Clínic que se negaba a visitarme, contraviniendo una Resolución de la Generalitat y el Pla Operatiu per l’atenció dels afectats per SSC…ilusos de nosotros, aún estamos esperando una respuesta.

Paso a otro de los fragmentos del informe del toxicólogo del Hospital Clínic.

“La SQM es un proceso crónico, y aunque no comporta ningún riesgo vital, reduce notablemente la calidad de vida de los pacientes al limitar su presencia en determinados ambientes laborales y cotidianos.”

Esta afirmación rotunda “no comporta ningún riesgo vital” me parece escandalosa cuando las crisis respiratorias por ejemplo son otro de los problemas que sufren los enfermos recurrentemente cuando se exponen a tóxicos. Es comúnmente conocido que bastantes acaban requiriendo atención en urgencias por la insuficiencia respiratoria, desmayos, convulsiones, etc.

Otra afirmación al estilo “brindis al sol” incluida en el informe del toxicólogo del Hospital Clínic que no es cierta y contraviene lo conocido hasta ahora es la siguiente:

En cuanto al tratamiento farmacológico que pudiera precisar, tiene el mismo riesgo que la población general de presentar reacciones alérgicas a anestésicos o a cualquier otro fármaco.

Como mencionaba anteriormente, diversos estudios científicos han señalado una relación entre alergias y SQM, con una estima de prevalencia de SQM más alta entre pacientes alérgicos que en los no alérgicos. Por ejemplo, en este sentido recomendable leer Jeong et al. (2014):

Jeong, I., Kim, I., Jung Park, H., Roh, J., Park, J-W. & Lee, J-H. 2014. Allergic Diseases and Multiple Chemical Sensitivity in Korean Adults. Allergy Asthma Immuno. Res. 6 (5).

Por otro lado, es bien conocido que los enfermos de SQM tienen reacciones adversas a fármacos, y por lo tanto, es conveniente adoptar la prudencia y cautela nuevamente, y no lanzarse en plancha a una piscina en la que no se sabe si hay o no agua. Para muestra de prudencia y sensibilidad, hay dos documentos donde hacen gala de esa experiencia y sensibilidad necesarias:

Protocolo de Atención a Enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en Centros de Atención Primaria y en Centros o Servicios de Atención Especializada. Asociación de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid. (Autora: Dra. Mar Rodríguez Jimena, Atención Primaria Servicio madrileño de salud).
En la página 10, letra E) Realización de Técnicas sanitarias y/o Administración de tratamientos, encontraran información al respecto. Los fragmentos referentes están disponibles debajo de esta línea.

·       Entre los desencadenantes sintomáticos más frecuentemente relacionados por este colectivo de enfermos, figuran los contenidos en los siguientes productos:

Perfumes, fragancias y colonias.
Productos de aseo: gel, champú.
Productos para el cabello: espuma, fijador, acondicionador, laca.
Productos cosméticos: cremas, lociones, desodorantes, etc.
Detergente y suavizante para la ropa.
Todo tipo de ambientadores.
Productos de limpieza: friegasuelos, lavavajillas, limpiadores multiusos, limpiacristales, quitagrasas, etc.
Pinturas, barnices, colas, disolventes.
Todo tipo de productos en spray.
Tinta de periódicos y revistas.
Humo de tabaco, de barbacoa o de la combustión de productos derivados del petróleo.
Combustibles: gasóleo, gasolina, butano, propano, etc.
Amalgamas dentales (mercurio).
Excipientes, conservantes y aditivos utilizados para la elaboración de medicamentos y suplementos.
Ondas electromagnéticas.

·       Estos pacientes presentan, además de una limitada capacidad de detoxificación, sensibilidad, hipersensibilidad o intolerancia a múltiples sustancias o compuestos químicos, incluidos muchos fármacos (principios activos o excipientes), por lo que se aconseja consultar la historia clínica del paciente, los informes de que disponga o bien, si es posible, al propio paciente o familiares, y solicitar su consentimiento antes de administrarle cualquier medicación o técnica médica o de Enfermería.

·       En caso de sutura o punción, la preparación y desinfección de la zona corporal se realizará con la solución antiséptica que el paciente, en base a experiencias previas, mejor tolere: agua oxigenada, alcohol, povidona yodada rebajada, etc.

·       Se evitará la utilización de apósitos plásticos o con gran contenido en pegamentos, sustituyéndolos por los de papel.


Protocolo de Sensibilidad Química Múltiple en las Unidades de urgencia hospitalaria. Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (05 marzo de 2018). En la página 2 y en un apartado específico de la página 6 “Medicación”, hace mención hacía la susceptibilidad clara de los enfermos de SQM. Los fragmentos referentes están disponibles debajo de esta línea.



Aprovechando la ocasión, hago constar que la sanidad pública catalana no dispone de protocolo para atender a un enfermo de SQM en urgencias ni en ningún otro tipo de servicio. Lo único que existe son unas recomendaciones no vinculantes, y de poca utilidad.

Acabando este apartado del informe, el último párrafo contradice las aseveraciones rotundas que el mismo doctor que figura como autor del informe ha ido desgranando previamente.

En el caso de precisar una hospitalización, se deberán seguir una serie de medidas orientadas a evitar en lo posible, y dentro de las posibilidades de cada centro, la exposición del paciente a los agentes desencadenantes más típicos, como son los productos de limpieza, ambientadores, colonias y perfumes.”

En resumen, al paciente no le pasa nada por exponerse a tóxicos en casa o fuera del hospital pero en caso de que vaya a un hospital se debe evitar la exposición…por si acaso, no fuera a ser que le pase algo y la responsabilidad recaiga en el servicio sanitario.

Observaciones
“Respecto al efecto que las ondas electromagnéticas puedan tener en sus síntomas, no es posible hacer ninguna recomendación al respecto, dado que no se estudia este fenómeno en esta consulta.
Realizará un seguimiento anual de la SQM en esta consulta.”

En cuanto a la electrohipersensibilidad, llevo meses esperando que algún profesional se ocupe de esta otra patología que forma parte de la comorbilidad de los afectados de SQM. Hasta ahora, nadie me ha visitado en este sentido, no tengo diagnóstico. El problema no acaba aquí, sino que no se me han realizado pruebas de alergias, ningún especialista se ha ocupado de mis problemas intestinales, ni de los oftalmológicos, etc. Todo aquello que se explica en el Pla operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes de sensibilització central relativo al diagnóstico y tratamiento multidisciplinar de la comorbilidad asociada, no se cumple en absoluto.
  
El seguimiento de la SQM en una Unitat d’Expertesa en SQM se reduce a 1 visita anual, algo que me parece una falta de atención en toda regla con unos enfermos que sufren una compleja y grave enfermedad con muchas patologías asociadas.

A lo largo del informe y dadas las contradicciones, aseveraciones rotundas sin base, entreveo casi que una intención dogmática de expresar unas ideas personales diríase que casi prejuiciosas no sustentadas de forma sólida en la literatura científica publicada, con el agravante de ser hasta peligroso para la salud de un enfermo de SQM de grado III-IV.

Ante las aún grandes lagunas existentes en el conocimiento de esta enfermedad y dada la gravedad, fragilidad y vulnerabilidad del estado de salud de los afectados por SQM en grado 3 y 4, un profesional de la salud por encima de todo está obligado a ser prudente y cauteloso en el manejo, en el diagnóstico del enfermo y en la redacción de informes también.

Expreso mi más enérgico rechazo al contenido de un informe incompleto, imprudente y que contraviene documentos oficiales y el conocimiento disponible en la actualidad. Exijo un informe de acuerdo a la dignidad de un ciudadano enfermo, sin intentos de imponer dogmas.

Por todo lo enunciado, no puedo confiar en un doctor que a tenor de lo expuesto es difícil considerar que actúe en este caso de acuerdo con el principio básico asistencial que tiene imperativamente que regir cualquier medicina:

PRIMUN NON PROCERE

Acabo haciendo hincapié en que antes de redactar y registrar esta larga queja, manifesté mi desacuerdo con el contenido del informe por correo electrónico al doctor X. Otro detalle adicional es que le hice saber mí intención de registrar una reclamación por parte del contenido hace semanas atrás y como no ha habido ninguna rectificación, finalmente he decidido dar este paso.