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domingo, 10 de octubre de 2021

Terapia cognitivo-conductual

 

Al visitar una cumbre y pausar el tiempo, se recuperan los referentes, los puntos cardinales, la fugacidad insignificante de nuestra existencia en el tiempo y la conciencia de lo que somos y hacemos ¿Por qué no les pagan expediciones al Everest a ciertos profesionales de la salud?

 

De las primeras frases que una persona afectada por los síndromes de la sensibilización central (encefalomielitis miálgica/síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple) escuchará de boca de los doctores y de las doctoras de la sanidad pública es la célebre “no hay tratamiento”. Dicho esto, es demasiado habitual que se deje al paciente abandonado a sus síntomas y dolencias asociadas, sin diagnosticar estas y sin paliar, elucubrando el profesional en particular que cualquier síntoma o dolor se debe a la Sensibilización Central y haciéndoselo saber así al paciente.

 

Todo y que dicen que no hay tratamiento, los denominados expertos de la sanidad pública en esta materia, alguno de ellos profesor de universidad pública también (todo queda atado y bien atado) recomiendan la afamada terapia cognitivo-conductual para cualesquiera de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC). Por el contrario, no se les aplica un esquema de fisioterapia con el que combatir los problemas musculares y de articulaciones, y mejorar la calidad de vida, la movilidad, el estado físico y la salud en general. Y en esa línea, podría mencionar otras cosas que a la postre se les niegan.

 

Su recomendación de terapia cognitivo-conductual la dan en charlas, documentos oficiales cómo informes de diagnóstico, publicaciones técnicas editadas y pagadas por las administraciones públicas, etc. Paradójicamente, a su vez, fenómeno a estudiar, en las mismas charlas, documentos y publicaciones hablan de una etiología desconocida.

 

Cuando las entidades de enfermos y los profesionales en Catalunya esgrimen que en los últimos años la atención sanitaria a estos enfermos ha mejorado, no sé si viven en una realidad paralela. Uno de los ejemplos más vergonzosos y evidentes del retroceso en el trato a enfermos de SSC en Catalunya lo constituye la involución del Hospital Clínic. Este hecho quedó reflejado en el post del 31 de octubre de 2020 (Hospital Clínic (V)) en el que se exponían las recomendaciones de atención a los enfermos de SQM del año 2020 que contravenían las recomendaciones para los enfermos de SQM del año 2008. Tanto les da que el tema haya dado la vuelta a España, no han corregido su postura. Aquí tenéis el enlace al post entero:

 

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/10/hospital-clinic-v.html

 

Como la mayoría de los pacientes son mujeres, y dentro de nuestra moderna sociedad y el mundo de la medicina por tradición se las ha ido etiquetando de quejicas, histéricas y débiles, tal vez la mejora referida se deba a que ahora se describe a las enfermas de SSC en esos círculos, supuestamente científico-profesionales del mundo de la medicina pública, con unos términos más higiénicos, cómo “trastornos somatomorfos”, o bien se les atribuye a sus patologías un origen “psicogénico”.

 

¿Se ha avanzado? Ahora las formas son más finas, aunque yo diría que la esencia se sigue asemejando al final de la fábula del escorpión y la rana, ese momento cumbre en el que el escorpión le dice a la rana “Está en mi naturaleza” —después de matarla tras haberle hecho la rana el favor de cruzarlo al otro lado del rio—. O tal vez, podríamos rememorar la típica frase que dice el mafioso en las pelis “No es nada personal, son negocios” —justo antes de pasar por la piedra a un antiguo compadre que ya no le interesa.

 

Ni que decir tiene que ciertas actitudes de los doctores (y las doctoras) les van de perlas a los políticos corruptos. Nunca va mal una cortina de humo con la que evitar molestias a los señores feudales de la industria petroquímica. No vaya a ser que luego, cuando se queden sin la poltrona, no tengan un mendrugo de pan que llevarse a la boca, que los yates andan muy caros. No conviene cerrarse las puertas giratorias, sino tenerlas bien engrasadas.

 

Imaginaos el agravio para la industria en caso de que las administraciones públicas (la sanidad pública, las universidades, la seguridad social, etc.) admitieran que estas enfermedades tienen un desencadenante físico (las sustancias tóxicas, la contaminación). Correría la alarma social, y se consolidaría entre la muchedumbre el hecho de que autorizan la venta de productos peligrosos de uso cotidiano y que estamos rodeados de ellos. Por supuesto, bajarían significativamente las ventas de infinidad de productos y sería un drama que no pudieran ganar tantos millones durante un tiempo, hasta que cambiaran a una producción en sintonía con la salud y el medio ambiente.

 

Pese a estas consideraciones, no me quiero apartar del hilo principal del post, que giraba alrededor de la terapia cognitivo-conductual. Pretendo subiros un poquillo más la mala leche y creo que lo voy a conseguir una vez leáis líneas más abajo en que patologías está indicada la terapia cognitivo-conductual.

 

Vamos allá.

 

La terapia cognitivo-conductual

Básicamente, esta terapia es aplicada por psicólogos y psiquiatras como tratamiento de trastornos mentales o problemas psicológicos. Se utiliza con el objeto de que el paciente aprenda a enfrentarse y gestionar problemas emocionales (traumas, estrés, etc.) y trastornos mentales (depresión, esquizofrenia, trastorno obsesivo compulsivo, adicciones, ansiedad, etc.).

 

Resumiendo, en el momento en qué un profesional de la medicina o una asociación de enfermos de SSC centra su labor en recomendar a las y los afectados la terapia cognitivo-conductual, está apoyando con fervor la tesis falsa de que la patología tiene su origen en un problema mental o psicológico y que el mecanismo que la desencadena no es orgánico, sino mental o psicológico.

 

Tal conducta la desempeñan sin disponer de certeza ni evidencias científicas robustas que puedan sostener esta hipótesis del origen psicogénico. Recordemos que los mismos doctores y las asociaciones que promueven la terapia cognitivo-conductual, están proclamando y publicando que la etiología de estas enfermedades (los SSC) es desconocida. Es el absurdo incongruente en su máximo esplendor. Lo más rocambolesco es que, además, hay una ausencia total de rigor científico en cuanto a la efectividad de la terapia cognitivo-conductual en los SSC, puesto que no existen evidencias claras de que funcione ni tan solo de forma empírica. Tampoco se preocupan en medir objetivamente parámetros físico-químicos antes y después de las terapias con la intención de evaluar si existe algún tipo de cambio significativo en la situación física del paciente.

 

Es paja y más paja, y lo peor, los pacientes sufren una estigmatización al ser catalogados sistemáticamente, poco más o menos, cómo enfermos mentales. El agravante añadido en la Sensibilidad Química Múltiple es que conllevará un empeoramiento de la salud de la persona afectada al exponerla a aquellos productos que provocan daños, atendiendo a que el doctor o doctora nunca va a recomendar a la enferma que haga un control ambiental en casa y evite cualquier fuente de contaminación (productos de limpieza e higiene personal con ingredientes no seguros, ambientadores, humos, plaguicidas, ozono atmosférico, etc.). Supongo que es una buena fórmula con la que evitar meterse en líos: que otros profesionales de mala sombra y poder intenten desacreditarlos, que un cargo de confianza del político de turno lo envíe a galeras, etc.

 

La corrupta y egoísta ingenuidad de cortas miras contempla cómo primera regla que los principios condenan a caminar por la cuerda floja y, por el contrario, olvidarlos conlleva que se despliegue bajo nuestros pies una tentadora y cómoda alfombra roja con la que correr hacía la felicidad de la vergüenza y el perdón. El “si no lo hago yo, lo hará otro; no es culpa mía”.

 

La estrategia de la terapia cognitivo-conductual suele tener un beneficiario directo: el psicólogo que cobra por sus servicios. Cómo había dicho, la recomiendan los profesionales de la sanidad pública, aunque habitualmente, y de forma extrañísima, este tipo de terapias no las desempeñan desde la sanidad pública, sino que suelen ser privadas y en muchos casos llevadas o recomendadas a cabo desde asociaciones de afectados de SSC, cobrando el profesional en cuestión de estas, o utilizando las asociaciones cómo una vía de promoción hacía su clientela potencial. Sin ánimo de lucro, pero sí de beneficio; el abandono de la sanidad pública abona los intereses privados.

 

Presas fáciles

Pongámonos en el lugar de la enferma de SSC con el típico patrón: mujer mayor, con la salud hecha trizas y una calidad de vida horrible, con un nivel cultural bajo, desatendida por la sanidad pública, no escuchada ni considerada por la familia porqué siempre se queja y ya no sirve cómo utensilio doméstico.

 

Dicha mujer conoce a gente de una asociación de enfermas de SSC. Allí la escuchan y una persona en esa situación se agarra un clavo ardiendo, así que acaba accediendo a una terapia cognitivo-conductual donde alguien la escucha en privado y le da apoyo emocional. Esa mujer es muy fácil que acabe manifestando en agradecimiento que está mejor desde que va a esa terapia, pero si le preguntáramos con concreción y de forma absolutamente imparcial sobre:

  • Sus dolores
  • Las horas que duerme al día
  • La actividad física que hacía antes y ahora
  • El resto de los problemas asociados a los SSC que sufre: cardíacos, digestivos, oculares, etc.

Nos encontraríamos con que no existe una mejora física de los síntomas ni de la calidad de vida. El único cambio objetivo y objetivable es que ahora alguien le escucha, que se siente un pelín más arropada. Solo eso. Es más, si a esa mujer se le hicieran analíticas completas antes de comenzar la terapia cognitivo-conductual y al cabo de un tiempo de acudir a ella, no se registraría ninguna mejora significativa en los parámetros físico-químicos.

 

La enferma continuará en la misma línea:

  • Sin diagnósticos completos de todos sus problemas de salud asociados.
  • Sin recibir pautas adecuadas (de dieta, de vida) que le ayuden a mejorar su insomnio y el resto de los problemas de salud ¡FÍSICOS!
  • Sin recibir ninguna terapia o tratamiento que le ayude a paliar sus patologías y síntomas, y que no le causen un agravamiento de sus síntomas como efecto secundario.

Pongamos que la mujer sigue yendo a la terapia cognitivo-conductual y que pasados unos meses empieza a quejarse de que continua mal, que no duerme bien y que empeora. Al llevar colgado en su historial médico de la sanidad pública el sambenito de persona con enfermedad de origen psicogénico, pues también se le administran fármacos utilizados para la ansiedad, depresión, etc.

 

En Catalunya, además, lo más común es encontrarse con enfermas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a las que se les ha recetado desde la sanidad pública las típicas drogas de farmacia (xeristar, tranxilium, diazepam, etc.). Es un procedimiento sistematizado. Esta semana me encontré con otra enferma más que tomaba xeristar, tranxilium y diazepam. Me decía que no se acordaba de nada: iba a comprar y se dejaba la compra en el coche, por ejemplo. Estas enfermas de SSC ya de por si sufren unos problemas neurocognitivos importantes y se las condena al agravamiento al mantenerlas dopadas con estas sustancias que además crean hábito. El estado físico empeora al perder actividad física, ganar en rigidez y dolor muscular. Finalmente, otro de los hándicaps de una enferma de SSC es la falta de energía hasta en la ejecución de las tareas más habituales y cotidianas del día a día. De por sí, cualquier persona no enferma de SSC sufre un desplome de energía al tomar estas sustancias por separado o combinadas.

 

¿Cómo se les ocurre tratar a una enferma de SSC con estos medicamentos a la primera de cambio y prolongar el tratamiento durante largos períodos, incluyendo incrementos en la dosificación para nada normales?

 

¿No decían que no hay tratamiento?

 

Las asociaciones

En tal escenario, muchas asociaciones de afectadas y afectados, bajo mi modo de contemplar la película al completo, se han convertido entonces en cómplices en primera línea de una patraña científica que afecta a la dignidad, poniendo en riesgo la salud de aquellas y aquellos a los que debieran estar defendiendo y cuidando.

  • Cuando debieran estar denunciando públicamente las posturas vergonzosas de los profesionales, callan.
  • Cuando debieran estar ayudando a las enfermas y a los enfermos a registrar instancias de queja, miran a otro lado.
  • Cuando deberían plantearse llevar a cabo demandas colectivas, silban.

Participan en este gran esfuerzo negligente de la administración pública que estigmatiza y maltrata en todos los sentidos a los pacientes de SSC.

 

Sin duda, habrá quién tenga buenas intenciones, no alcance a entender que la labor que desempeñan es un craso error y no aporta nada en positivo a las afectadas, más bien al contrario. Otros y otras, con un grado cultural más que suficiente, saben lo que hacen.

 

Viene siendo hora ya de que todas y todos comencemos a denunciar públicamente que la terapia cognitivo-conductual cómo remedio sistemático para enfermas de SSC es un engaño absoluto.

 

No están locas ellas sino aquellos que obtienen beneficios, directos o indirectos, en tratarlas como tal. En ese saco hay muchos actores: los políticos, los del capital, los profesionales mediocres y/o de elástica conciencia, y quizá los que dirijan algunas asociaciones, etc.

 

Un día de estos os hablaré de la electrohipersensibilidad, del por qué la sanidad pública catalana se niega a diagnosticarla e incluso se niega a incluir en el historial del paciente cualquier referencia al respecto (así no hay datos oficiales, así borran lo que no interesa), del por qué no existe ni un solo partido que haya tocado este tema o se interese, del papel del periodismo bochornosamente a favor de la industria de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), etc.


domingo, 17 de enero de 2021

Recogida de firmas (FM-SFC/EM) ¡HAZLO VISIBLE!

 

La flor del cardo nos obsequia con su belleza a cambio de unas puras y transparentes gotas de rocío, y un puñado de tierra ¿Es mucho pedir? Sin venir después con trampas, ni enredos.

Este post ha nacido gracias a ese intento de adoctrinamiento en la confusión que unos cuantos actores están llevando a cabo en un par de grupos Facebook de enfermos de Síndromes de la Sensibilización Central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple) desde un tiempo a esta parte.

Diríase que se produjo una metamorfosis desde los últimos meses del 2020 y empezaron repentinamente con los mensajes subidos de tono, haciendo gala de una actitud instigadora, utilizando las malas formas y la descalificación directa sin argumentos objetivos y rigor. Todo ello dirigido a cualquier publicación o comentario que mencionara textualmente “Síndromes de la Sensibilización Central”. Más tarde, estos actores se crecieron y evolucionaron hacía otras críticas igualmente faltas de rigor y coherencia.

Mientras este post germinaba las circunstancias me hicieron topar con unas entrevistas en una radio pública con un contenido que he considerado oportuno comentar aquí.

Nos encontramos ante una madeja de hilos tan enmarañados desde el poder que es un deporte de riesgo para las neuronas intentar entender las motivaciones de los hiladores. Esa es la trampa, ENREDAR y lo consiguen con casi todo el mundo. La clave que nos lleva a la comprensión del hilo argumental es que unos y otros no forman parte de la solución, sino que son el problema.

Apoya a los enfermos ¡Firma!

Antes de profundizar en el hilo argumental de este post, os voy a pedir que ayudéis a sumar, que firméis esta campaña de apoyo a los enfermos de FM, SFC/EM, cuyo destinatario es el Congreso de los Diputados. Guarda relación con el contenido del post, hecho que comprobaréis al leer hasta el final.

 

Podéis firmar y difundir desde Facebook, es gratis y no os va a llevar más de unos minutos. Daos cuenta de la poca cantidad de firmas necesarias (1500) y las pocas personas que han firmado (menos de 400).

 

Mañana os puede tocar a vosotros, o a vuestra hija, o a vuestra nieta, a vuestra mujer, a vuestra madre, etc ¡¡Sed solidarios!! ¡¡Hacedlo visible!!

 

https://www.osoigo.com/es/asociacion-fibroapoyo-sfm-sfc-em-sqm-ehs-mas-de-700000-personas-padecen-fibromialgia-y-sobre-100000-tiene-fatiga-cronica-sfc-em-en-espana-nos-unimos-para-ser-visibles-y-acabar-con-las-trabas-burocraticas-para-conseguir-la-incapacidad-y-el-acceso-a-las-prestaciones.html

 

La hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central

Los de la facción psicogénica y la terapia cognitivo-conductual

Aún no me he topado con un artículo publicado en una revista científica indexada que deje en evidencia la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC).

Las argumentaciones delirantes y radicales que me encuentro en el mismo puñado de personajes que intervienen en un par de grupos Facebook en contra de esta hipótesis no tienen ningún sentido científico, son de cosecha propia absolutamente. Quizá por eso cuando se expresan no se basan ni refieren ningún fragmento publicado en una revista científica indexada que suscriba sus opiniones y razonamientos.

La parte indigerible de las nuevas tecnologías (las redes sociales, etc.) es que cualquier mindundi, sin saber nada de ciencia ni haber leído la literatura científica existente entorno un tema, puede decir barbaridades metafísicas públicamente cada día, conseguir que otros de su nivel intelectual los crea e imponer sus productos.

Es el nuevo humanismo.

¿Por qué estudiar una carrera o esforzarse en entender artículos científicos si, total, luego la humanidad hace caso del discurso pueril de un Anacleto en las redes sociales?

¿No son los políticos el mejor ejemplo de ello?

El modus operandi en Facebook de estos negacionistas de los SSC es citar un trabajo publicado y luego tergiversarlo trágicamente con sus palabras, sin que sus divagaciones guarden coherencia con el texto original. Otro sistema es la difusión de un montaje fotográfico cutre con un mensaje de ataque hacía la hipótesis, un texto que es una tergiversación de esta. Repiten cada día el mismo mensaje, tal cual la publicidad machacona de la tele…su línea de trabajo es mil veces lo mismo con un estilo cutre particular, diseñado exclusivamente para llegar al nivel cultural e intelectual de gran parte de la población.

 

“Una mentira repetida mil veces, se convierte en una realidad”

(P. J. Goebbels, político alemán ideólogo del nazismo)

 

La verdad nunca es sencilla ni visible, gracias a que los grandes poderes se ocupan de que todo esté enmarañado y cuentan con medios infinitamente más potentes con los que hacer visible su mensaje, o mejor aún, imponer su versión de la historia por todos los canales posibles.

¿Cuáles son sus argumentos? La crítica de estos actores se escuda en la mala praxis científica e interpretación fundamentalista de aquellos doctores seguidores de la hipótesis de los SSC que se acogen con fervor a la corriente del origen psicogénico y la terapia cognitivo-conductual.

Estos doctores, que proliferan en España, no son ningún ejemplo, tampoco para mí ¿Por qué?

La hipótesis de los SSC, la publicada en revistas de impacto científico internacional, proporciona diferentes posibles orígenes: orgánicos y/o psicogénicos. La elección de estos doctores y su comportamiento manifiestamente integrista en la interpretación sesgada de la bibliografía técnica, en mí opinión, peligroso para los enfermos, no representa a toda la hipótesis de los SSC, sino a una corriente respecto al origen, al desencadenante de estas enfermedades.

Esta facción de doctores cuenta, por supuesto, con la simpatía de todos (TODOS) los grandes poderes atendiendo a que basan su discurso en el origen psicogénico, promocionando así el soterramiento científico y social de la polémica idea de que sean los contaminantes ambientales quiénes provoquen estas enfermedades y empeoren el estado de la enferma. Al otorgarles un origen psicogénico contribuyen a que se estigmatice a la enferma y, por tanto, le sea dificilísimo conseguir cualquier tipo de apoyo institucional, sea social o sanitario (lo que se dice ni un puto céntimo, vaya)…excepto las consiguientes derivaciones a psicólogos y psiquiatras o la medicación dirigida a supuestos problemas psicológicos y/o mentales (las drogas legales de moda para la ansiedad, depresión, insomnio, etc.).

En cuanto a la terapia cognitivo-conductual, los discípulos de esta facción la recomiendan en el informe de diagnóstico y etc. pero no se ejecuta. Es decir, tan solo viene a ser una mera excusa con la que niegan cualquier recurso público que pueda significar una mejora real para la enferma (fisioterapia adaptada por ej.).

Esto, en palabras burocráticas, es optimizar recursos.

Y en las del ciudadano “Pasamos de tú culo ¡Que te den!

Además, esta corriente que tanto ha triunfado en todos los sistemas públicos sanitarios españoles ha sido auspiciada por la clase política al completo (incluidos los progres de plexiglás) desde los gobiernos autónomos (sanidad y tribunales médicos) hasta el gobierno central (seguridad social y sanidad) contando con la complicidad de todos los órganos políticos (parlaments, congreso diputados, etc.).

De esta corriente brotaron doctores que se convirtieron en los gurús (los expertos). Son tipos que en más de un caso cojeaban de un partido concreto y fueron aupados a puestos de poder, se les dotó de prestigio social y profesional. Estos profesionales, una vez instalados en su podio, gracias a los medios de la administración pública y contando también con la colaboración de los periodistas de medios privados, se limitaron a difundir su doctrina entre la sociedad y los otros profesionales.

 

Así que, gracias a los premiados, se logró extender la creencia de que cualquier síntoma o problema de salud padecido por un enfermo de SSC proviene exclusivamente de una hipersensibilidad de su Sistema Nervioso Central. Eso degeneró en que un enfermo de SSC sea escasamente derivado a hacer pruebas diagnósticas o a un especialista, todo y que es bien conocido y descrito por la ciencia la cantidad de dolencias físicas que aparecen asociadas a los SSC.

 

Una vez más el ahorro en recursos (visitas médicas, pruebas diagnósticas y tratamientos derivados de los diagnósticos…).

 

¿Y que nos cuenta La hipótesis de los SSC? Pues dice que el Sistema Nervioso Central es probablemente un actor importante en estas enfermedades, no el único, y nombra unos cuantos más (sistema inmune, endocrino, etc). Y sobre el origen de estas enfermedades esta hipótesis no se decanta por un desencadenante único en concreto porqué no está demostrado aún por la ciencia de forma inequívoca, así que en cuanto a esto hay diferentes posibles hipótesis a demostrar todavía (la de los patógenos, los contaminantes, la psicogénica, etc.). Es decir, quién se decanta fervientemente desde el desempeño de su profesión por el origen psicogénico lo hace sin fundamento científico, y un doctor que actúa sin basarse en el conocimiento científico y luce un cabestro es de lo peor que puede existir.

 

Volviendo a esos personajes que tanto afán ponen en erradicar la hipótesis de los SSC de la faz de la tierra mediante esos grupos Facebook: sus argumentaciones tampoco se basan en evidencia científica ni son ciertas, cosa que ellos deben conocer perfectamente.

Paradojas de la vida, unos y otros se asemejan.

 

El credo de esos personajes

Compruebo que este puñado de personajes de los grupos Facebook se esmera particularmente en publicitar y aplaudir trabajos científicos que sustentan la hipótesis del patógeno como desencadenante de la fibromialgia (FM) y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), o bien otras publicaciones que acentúan la base genética.

El resto (los contaminantes p. ej.) lo ignoran o lo atacan, disimulando el ataque con otras justificaciones...el plumero debe quedar a salvo.

Al leer sus intervenciones caigo en la cuenta de que se creen en poder de la verdad absoluta cuando lo que más caracteriza, por desgracia, a la FM y el SFC/EM es la falta de certezas. Pese a todo, ellos quieren imponer su credo personal y si es preciso, a base de acoso, consiguen recortar la libertad de expresión de otros enfermos y hasta la de una asociación de enfermos en su propio Facebook.

Me exaspera que unos pocos hayan conseguido amedrentar y doblegar a un colectivo que ha estado dando caña de verdad durante el último año y defendiendo a los enfermos de SSC públicamente, haciendo denuncia social cada semana.

Claro, acentuar la hipótesis del patógeno o la genética cómo desencadenante de la enfermedad es políticamente muy correcta, y la de los contaminantes…pues no. Ralla lo excepcional que en los mensajes de estos personajes aparezca la SQM o la Electrohipersensibilidad (EHS); solo les interesa la FM y la SFC/EM. Digo yo que, por solidaridad, aunque estas personas no sufran la SQM o la EHS, tendrían que ser solidarios y sensibles con estos otros síndromes ¿Acaso no son tratados unos y otros de forma inhumana por las instituciones?

Observando el grupo Facebook donde más intervienen veo que se anuncia cómo grupo que trata acerca de la EM/FM/SQM/Electrohipersensibilidad (EHS) pero apenas veo mensajes sobre SQM o EHS. Unas pocas personas, siempre las mismas, cuelgan contenidos sobre SQM pero no obtienen casi seguimiento. Es sorprendente porqué muchos otros participantes envían mensajes sobre EM/FM y con esto la participación es mayor y más rica.

Pasé unas horas revisando los textos de esos personajes cuya cruzada personal comprende la eliminación de la hipótesis científica de los SSC de la faz ibérica, hipótesis que aglutina a la gran mayoría de asociaciones de enfermos de FM, SFC/EM, SQM y EHS y que goza del mayor peso y credibilidad en la comunidad científica a escala global. A través de este ejercicio constaté que tienen un nivel cultural que me hace pensar que sus palabras no nacen de la confusión o una mala comprensión en la lectura. Me sobrecoge el parecido en la forma de argumentar de esos personajes, en el discurso, y en el tipo de ataque visceral y coordinado a los que expresan unas ideas diferentes, o un contenido que no cuadra milimétricamente con las suyas.

Su intransigencia hacía cualquier mención de consideración a la hipótesis de los SSC los caracteriza. Simplemente, ver ese término en algún lugar les hace sacar las uñas.

Sin embargo, las últimas semanas descubrí que su ira podía, de pronto, activarse por una auténtica nimiedad no relacionada con su particular caza de brujas. El caso es que a finales de diciembre le toco recibir su agresividad verbal a un participante del grupo Facebook que compartió el enlace a la recogida de firmas en favor de la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (la del principio del post). Este ataque fue la última gota que hizo desbordar mí vaso.

Los personajes esgrimieron esta vez el argumento de una pequeñísima inconcreción, la ausencia de una palabra (¡Una palabra, que no fallo o errata!) en el texto, a modo de vehículo con el que desacreditar esa iniciativa de la recogida de firmas. Me hubiese parecido legítimo que indicaran que el texto era mejorable, con educación, pero no entiendo en absoluto cómo piden que el resto de los enfermos y simpatizantes no firme una recogida de firmas que en global beneficia inequívocamente a los que sufren estas enfermedades.

¡Me resulta malintencionado y de mala baba!

Por una vez que una entidad fuerte y con prestigio cómo Médicos sin Fronteras se involucra en ayudar públicamente a los enfermos de FM, SFC/EM y resulta que por, digamos, una coma, los personajes en cuestión promueven que la gente no la firme y cargan contra ella. Ya va siendo hora de que a estos personajetes se les comience a vetar, porqué reventarán cualquier cosa positiva que a ellos no les parezca meridianamente bien.

Estas actitudes perjudican los intereses de las enfermas y fragmentan al colectivo. Me suscitan la actitud de los integristas, que empiezan con una cosa, van ganando terreno y seguidores en sus derroteros y al final, resulta que han copado cualquier detalle menor imaginable, hasta instaurar la irracionalidad absoluta.

Entiendo que la motivación de un enfermo debe situarse por encima de cualquier otro interés (sea el del partidismo político, el de beneficio privado, etc.). No me cuadra que no montasen el pollo cuando en ese grupo Facebook se criticaron los verdaderos ataques a los enfermos que se han ido denunciando en contenidos colgados a lo largo del 2020:

  • La proposición no de ley (PNL) sobre los SSC y las posturas de PSOE y VOX negando la SQM en el debate, las abstenciones de esa PNL, etc.
  • La nefasta atención sanitaria pública sobre la SQM y la falta de protocolos para estos enfermos en la práctica totalidad de comunidades autónomas.
  • Etc.

Todo eso, al parecer, no les molestaba, de ahí su silencio (quién calla, otorga).

Lo demás, sí.

Quizá lo que fastidió a unos y otros es que una asociación promoviera el protocolo de SQM en la comunidad autónoma donde sus asociaciones no lo hacían…o la crítica dirigida a los partidos políticos (los progres de plexiglás).

Los gurús de los SSC

Imaginemos que auténtico disparate sería que detrás de ciertos comportamientos incomprensibles en su visceralidad y dirección se escondieran batallas entre diferentes facciones de profesionales de la salud. Que los tentáculos de ciertos intereses privados personales de algunos profesionales de la medicina, con sus egos, sus ansias economicistas y de poder ligadas a grupos políticos y de poder determinados, estuvieran moviendo los hilos de las marionetas…y, con frecuencia, en detrimento del enfermo.

Entre unos y otros, el enfermo está condenado de por vida.

Si las personas enfermas no son lo suficientemente hábiles en captar todo esto, nada sirve de nada.

Presupongo que muchos empiezan su carrera de medicina con vocación. Por el camino, la personalidad se va perdiendo, y se ve lo fácil que es trepar arrimándose al partido X. Partiendo de ese punto, puede jugar a defender al enfermo en Madrid porqué así ataca al partido Y del gobierno central y los del partido X le darán cancha ¡Oye, lo bien que queda ante la sociedad!

¿Y si los del partido Y del gobierno central ponen en práctica otros mecanismos de ataque al grupo del partido X? El resultado será que, al enfermo, entre unos y otros, le pueden ir dando que es lo que lleva pasando décadas. Tal vez estemos ante esa historia porqué con todos los grandes problemas sociales desagradables bajo el prisma del poderoso acaba pasando lo mismo.

Los grupos de poder dividiendo, creando confusión e involución en una espiral sin fin.

El quítate tú que yo lo hago mejor; en eso gastan su inteligencia, su energía y los recursos económicos de todos.

No escatiman energías e infiltran a los suyos en el tejido social, controlando así cualquier movimiento o colectivo con potencial de mover personas.

Las opciones son siempre las mismas: el inmovilismo o la decadencia.

La mejora está prohibida.

Estas tribulaciones mías cobran realidad al comprobar que más de un gurú, en efecto, ha estado vinculado a la política con mayúsculas (al partidismo político) incluso en puestos profesionales de primera división. Al fin y al cabo, el poder considera estratégicas las ciencias de la salud a escala social y económica. Sería peligroso para la industria tener doctores en la sanidad pública que alertasen sobre el peligro de los contaminantes públicamente, o en informes diagnósticos, o en recomendaciones de manejo de enfermos de SQM.

Además ¿Los ricos no ganan ingentes cantidades de dinero a través de la enfermedad?

¿No os maravilla que empresas que producen literalmente enfermedad con sus productos biocidas tengan también productos farmacéuticos que no las curan, pero las tratan provocando además efectos secundarios y otras enfermedades tratables con otros productos?

El escenario llega a casi la perfección cuando alrededor de los doctores expertos de los SSC se articulan unas cuantas asociaciones (las premiadas por el poder) y coinciden juntos en espacios periodísticos, etc. Paranormal que esos actores activen exponencialmente sus apariciones públicas y movimientos justo un par de meses antes de unas elecciones, coincidiendo con las campañas políticas. Si los suyos están en el poder autonómico llevando la sanidad pública, entonces critican desde la radio pública al gobierno central cómo culpable del injusto trato hacía las enfermas de SSC y dicen que en su comunidad autónoma la atención sanitaria ha mejorado, que lo que va mal es que socialmente estas enfermedades están estigmatizadas y tal.

No señores y señoras, lo que falla son ustedes.

Es su palabra desde la sanidad pública, desde los medios científicos y periodísticos la que condena a las enfermas.

Esas maniobras públicas se acaban una vez finalizan las elecciones, y después vuelven a invernar hasta dentro de 4 años. Es una jugada perfecta considerando que la hipocresía, la doble moral, obtienen fácilmente premio.

Las apariciones públicas en espacios periodísticos están bien diseñadas, se articulan con palabras bien medidas que les dan un aura de defensores de las enfermas de SSC y al mismo tiempo no contienen nada políticamente incorrecto para la industria. A la postre, sirven de reclutamiento de enfermas en sus consultas privadas, enfermas que fueron maltratadas, previamente, por los sistemas sanitarios públicos donde trabajan los gurús, empujadas por la desesperación a dejar unos cuantos cientos de euros (puede que hasta miles) en esos bolsillos privados sin fondo.

El espíritu fenicio por encima del juramento hipocrático de la medicina.

Todo es puro marketing, teatro del bueno.

Alguna de estas fieras se dedica también al peritaje en litigios por incapacidad o invalidez laboral derivada de los SSC. Me encantaría ver un informe de peritaje de estos doctores ¿Por qué? Estoy seguro de que difieren en gran medida de los informes diagnósticos que redactan desde el sistema sanitario público.

“Estos son mis principios. Sino le gustan, tengo otros (Groucho Marx)”

Una vez presentados con el aura de gurús por el periodista de turno (con un discurso así: lleva X años visitando a enfermos de SSC, es jefe de X, etc.) se les oye escupir cosas rotundas y más que dudables ¿Por qué dicen que estas enfermedades no son degenerativas si las enfermas empeoran su estado de salud en global de forma notoria en comparación con otras mujeres de su misma zona y edad? Si su estado de salud los lleva casi hasta las puertas de la muerte y acaban habiendo muchas bajas entre estas enfermas ¿Por qué afirman que los SSC no son mortales?

Los hechos innegables son que estas mujeres están fatal, empeoran anormalmente con el tiempo, y muchas acaban muriendo sin llegar a ser mayores.

 

Aprovechando las circunstancias del COVID un gurú de los SSC va y te cuenta que hay el síndrome post-covid que se parece a la FM y la SFC/EM y que incluso el síndrome se da en personas que no han mostrado síntomas de COVID y tampoco estaban enfermos de SSC anteriormente. Sencillamente, no hay evidencia científica que pueda sustentar esta afirmación en negrita del síndrome post-covid. Lo cierto es que la pandemia del COVID ha apoyado desde la demagogia la hipótesis del patógeno cómo desencadenante de los SSC.

Pero ¿Están seguros al 100% de que esas personas no sufrían ya problemas leves o moderados de SSC previos a contraer un COVID sin síntomas manifiestos? Todos conocemos que los SSC pueden estar manifestándose de forma leve o casi inapreciable durante años, sin ser diagnosticados oficialmente y muchas veces ni siquiera el enfermo les dio importancia a esos síntomas al autoengañarse y normalizarlos (me duele el cuerpo y estoy cansado, es por la edad, etc.). Sabemos (los gurús también) que en muchos pacientes la FM y la SFC/EM no se diagnostican hasta después de años, una vez que los síntomas se notan de forma radical (¿Por qué se obcecan en vender que esas enfermedades no son degenerativas?).

Siguiendo su hipótesis de los patógenos cómo causantes de los SSC, tendríamos a una proporción inmensa de la humanidad enferma de SSC; todos hemos sufrido infinidad de infecciones a lo largo de nuestra vida. Por otro lado, bajo esta hipótesis ¿Qué sentido tiene que la prevalencia sea mucho mayor en los países más avanzados? ¿Eran comunes estas enfermedades entre nuestros abuelos? Pues no, pero ahora mismo ya son comunes en países avanzados.

Aprovechando la pandemia ¿Se van a dedicar a poner la etiqueta de síndrome post-covid o covid persistente en vez de FM, SFC/EM? Evidentemente, será otro método más con el que sesgar, fragmentar la proporción de afectados, la prevalencia, el impacto social, y así quitarle importancia a los SSC. Desde otros puntos cardinales, tenemos a los que intentan acabar con el vínculo que la ciencia ha demostrado entre los síndromes de la sensibilización central (los actores del Facebook mencionados a lo largo del post). Y así, poquito a poquito, entre muchos, se va desmigajando, quitándole importancia y enterrando estas enfermedades.

Pronostico que surgirán artículos científicos que nos dirán que X personas desarrollaron FM, SFC/EM después de sufrir el COVID, y que eso sustenta el origen de los SSC a partir de un patógeno. Todo ello basándose en unos datos que no son rigurosamente robustos, ya que nadie de esas personas de la muestra del artículo fue monitorizada sanitariamente antes del COVID en el sentido de descartar los Síndromes de Sensibilización Central.

Más que la ciencia, diría que la vocación es la especulación interesada.

 

Un ejemplo de lo que predican los personajetes del Facebook

El otro día anduve revisando los mensajes en ese grupo Facebook por parte de los iluminados de la verdad absoluta, del santísimo grial del conocimiento y el poder celestial, ante lo cual los demás tenemos que arrodillarnos y asentir sometidos sin vacilación a lo que quieren imponer.

De entre aquellos mensajes dedicados a aplaudir algún centro científico o alguna investigación, vi uno en el que publicitaban el Bateman Horne Center (no es la primera vez que lo hacen). Cómo todo el mundo se ahorca con su soga, voy a explicaros un poquito.

El Bateman Horne Center es un centro privado de USA. En su junta directiva destacan:

  • Una ingeniera química que estuvo trabajando en la industria química, energética y biotecnológica
  • Un ingeniero eléctrico, empresario de ventas y márketing.
  • Un excientífico de cultivos que entre otros trabajaba para Bayer AG en Alemania y Canadá.

Podéis corroborarlo entrando en el enlace de su web donde lo dice clarito:

https://batemanhornecenter.org/about/board-of-directors/

Pues bien, entre la puntualizada representación de antiguos profesionales de los lobbies de la industria de primer nivel, figura un científico dedicado a los cultivos y que trabajaba para Bayer ¡Fantástico! Quién más y quién menos conoce el enorme peso de esta empresa en la producción y comercialización de los pesticidas (nuestro país es uno de los mayores consumidores ¡Olé!), así como el impacto negativo de los pesticidas en la salud humana y la biodiversidad. Seguro que os suena la batalla del pesticida Roundup (Glifosato) que ocasionó que Bayer pagará unos 11 millones de euros a enfermos de cáncer. Sin duda, conocéis seguramente más a Bayer por su dedicación al sector farmacéutico, jajajaja.

Pero ¿A que dedica el tiempo Bateman Horne Center? Entre otros, está investigando el efecto de Fremanezumab y Ciclobenzaprina en enfermos de Fibromialgia:

https://batemanhornecenter.org/research/

Fremanezumab. Es un anticuerpo monoclonal humanizado producido en células de ovario de hámster chino (CHO) mediante tecnología de ADN recombinante. Teóricamente, su uso está pensado para la migraña. Las advertencias sobre su empleo, las reacciones adversas, etc…cómo persona enferma me chirriaría ver que los mismos síntomas que ya sufro también me los puede provocar este medicamento.

https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/1191358001/FT_1191358001.html

Ciclobenzaprina. Es un depresor del Sistema Nervioso Central (SNC)asombroso que los negacionistas más radicales de la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central y del protagonismo del SNC en estas enfermedades apuesten por todo esto del Bateman Horne Center. La ciclobenzaprina actúa cómo relajante muscular y los efectos secundarios deberían preocupar a un enfermo de fibromialgia (mareos, estreñimiento, acidez, cansancio extremo, erupción cutánea, urticaria, ritmo cardiaco irregular o rápido) porqué suelen presentarse de por si en las enfermas de fibromialgia.

Realmente, el aspecto más importante hoy en día sigue siendo la investigación sobre el origen de la enfermedad (el o los desencadenantes) y los mecanismos fisiológicos concretos que operan. Sin conocer los mecanismos, la pieza que falla, no se va a poder crear ningún fármaco que consiga frenar o mejorar la enfermedad.

¿Acaso uno empieza a reparar un coche arbitrariamente sin saber antes que es lo que falla?

Las investigaciones citadas de Bateman Horne Center se circunscriben a probar el efecto de medicamentos que no son una aspirina precisamente, sin conocer con concreción el mecanismo de la enfermedad…por eso, siempre insisto, falta investigación de nivel de verdad y eso se consigue con millones de euros y dólares.

Mejor no jugar con las esperanzas

Cuando uno está enfermo de uno o varios de los SSC es ciertísimo que busca esperanzas, a veces hasta incluso más allá de lo que imagina factible con los pies en la tierra. La verdad es que esos personajetes del Facebook, al vender la hipótesis de que es un patógeno el culpable de los males, abren la puerta de la esperanza a lo grande ya que cuelan la idea de que con investigación puede haber tratamiento eficaz para erradicar la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica. Lo mismo se lleva a cabo de vez en cuando al emplear argumentos genetistas.

 

La realidad es que no existen los milagros y una vez que el metabolismo está tan sumamente alterado no hay poción mágica que lo resuelva. Sabemos que es así con otras enfermedades ultrainvestigadas, con mucha más prevalencia y, por tanto, mucho más atractivas de investigar atendiendo a los intereses de las sagradas farmacéuticas.

 

No obstante, unas buenas fuentes de recursos dedicadas a la investigación seria (bromistas no, por favor) contribuirán a saber más acerca de los mecanismos alterados e incluso se podrían desarrollar terapias encaminadas a mejorar el estado y calidad de vida de las enfermas y que no ocasionen unos efectos secundarios tremendos…pero no flipemos con que se van a curar, no engañemos así a la gente. No olvidemos que son enfermedades multisistémicas con muchos problemas asociados en diferentes frentes (intestinos, corazón, sistema nervioso central, sistema hormonal, etc.).

 

Es más, la investigación de nivel, de hacerse por el bien común, con sinceridad y honestidad, acabaría demostrando cuales son los desencadenantes. Faltan estudios epidemiológicos bien hechos que identifiquen los factores ambientales asociados a esas enfermedades, pero nunca ha interesado realmente que se descubra este aspecto. Sin esta pieza fundamental no vamos a poder optar jamás por la prevención, no conseguiremos evitar que los SSC continúen provocando cada vez más enfermos.

 

El drama más negro es que seguimos corriendo estúpidamente hacía el precipicio a sabiendas y cantando por alegrías.


domingo, 20 de diciembre de 2020

Hospital Clínic (La lista del Doctor X (I))

 


Leo artículos científicos desde principios de la década de los 90s. Sorpresas desagradables había tenido y me equivocaba cuando creía que estaba curado de espanto. No era así. Hasta finales del 2019 no había topado con una temática tan vergonzosamente tratada cómo los conocidos en el mundo de la ciencia cómo Síndromes de la Sensibilización Central (SSC): Fibromialgia (FM), Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidda (EHS).

Ciertamente, leyendo literatura científica sobre otras ramas del conocimiento científico se intuyen y ven los tentáculos de lobbies del poder económico y quién los abraza amorosamente. Todo y esto, la costumbre es guardar ciertas formas y hay más o menos un equilibrio de fuerzas, entre los que se juegan el físico defendiendo digamos el interés general y los que no.

A guardar las formas me refiero al estilo en el redactado de un artículo, al diseño del método, a la muestra utilizada, etc. Primeramente, en ciencia la moderación, la prudencia y el rigor son esenciales. Esto es así porqué es mayor el tamaño de lo desconocido que lo que se conoce, y a medida que se avanza en investigación lo que años atrás parecía cercano a la certeza se acaba viendo que era erróneo, o sólo parcialmente cierto. La historia de la ciencia está repleta de ejemplos que lo atestiguan. Por esto mismo, una vez que uno o varios científicos publican un trabajo en el que han llegado a unas conclusiones estadísticas, el lenguaje que se emplea se caracteriza por ser conservador y prudente. Es poco elegante y desaconsejable emitir conclusiones rotundas que en unos años podrían ser el hazmerreír y acabar con el prestigio de los autores. Por ejemplo, en ciencia es habitual construir frases de este tipo:

“La asociación que hemos encontrado en nuestra investigación entre los enfermos y su ocupación profesional sugiere que el síndrome de la sensibilidad química múltiple (SQM) podría estar relacionado con la exposición laboral reiterada a productos derivados del petróleo”

“La prevalencia de enfermos de SQM, según nuestro estudio, se asocia a regiones donde los niveles de contaminación atmosférica son mayores y, en particular, a las inmediaciones de las industrias petroquímicas. Todo ello sería consistente con un origen orgánico de la enfermedad.”

Daos cuenta del empleo de verbos en modo condicional, y los verbos utilizados, etc. Eso es ser un científico prudente y RIGUROSO, máxime especialmente en temáticas polémicas en las que existen muchos interrogantes y se carece de un consenso basado en una colección de evidencias concluyentes en la misma dirección. Pues respecto a trabajos de investigación de los SSC, lo que he observado frecuentemente después de revisar más de 100 artículos es justamente lo contrario: sentencias rotundas sin base científica sólida, especulaciones y hasta juicios de valor vergonzosos. Justamente, se suelen prodigar en ello los que niegan una base orgánica de los síndromes y apuntan a un trastorno mental en calidad de desencadenante y/o mediador.

 

La lista del Doctor X

En el post del 28 de noviembre (Hospital Clínic (VI)) colgué la lista de referencias que un doctor del Hospital Clínic adjuntaba a la respuesta dirigida a la reclamación de FXMV en relación con el informe diagnóstico de SQM redactado por el mismo doctor. De aquí en adelante me referiré a la lista con el nombre de lista del Doctor X.

Llega el momento de hablar de esos trabajos citados en la lista. En total eran 105 referencias, 95 artículos científicos de 45 revistas diferentes. Entre los artículos había algunos que no trataban la SQM y 6 referencias más que tampoco lo hacían. El resto eran unos pocos libros.

De los 95 artículos científicos, en 76 (el 80% del total) hay autores que son psicólogos o psiquiatras, y en algunos hasta están presentes ambos. Es digno de estudio el cómo un profesional de un Hospital público de referencia (Hospital Clínic) que está destinado a la Unidad de toxicología, centra su atención casi exclusivamente en literatura de SQM cuyos autores pertenecen a las especialidades de psicología y psiquiatría. Así no me extrañan sus recomendaciones, informes de diagnóstico, etc. Imaginemos a un oncólogo (cáncer) que focaliza su atención en leer artículos de investigación sobre el cáncer que hacen los psicólogos y psiquiatras …nos causaría estupor, desconfianza y escalofríos.

En cambio, en cuanto al manejo y abordaje de la SQM hemos normalizado este comportamiento.

Este es el tipo de cosas que uno espera que despierten indignación y crítica feroz en las redes sociales. Sin embargo, en nuestra frívola sociedad andamos obsesionados por el continente y dejamos en el olvido al contenido.

De los 95 artículos de la lista del Doctor X, solamente 84 (88%) tratan puramente la SQM y 14 (17%) de ellos se publicaron en revistas de psicología/psiquiatría. A continuación, os muestro una tabla donde encontraréis un listado de todas las revistas, el número de artículos por revista y el factor de impacto científico de cada revista para el 2019 (según Scijournal). El factor de impacto científico es un indicador que mide la importancia de cada revista, cuanto mayor es, mayor es su prestigio científico.

 


A partir de esta tabla he calculado la proporción de artículos, según diferentes categorías del impacto científico de las revistas donde fueron publicados (ver tabla siguiente). Se aprecia que 56 (el 67%) de los artículos fueron publicados en revistas con un factor de impacto más bien bajo (inferior a 5), 26 (el 31%) en revistas de impacto inferior a 3. Un 33% se publicaron en revistas con un impacto entre 5 y 12. Ninguno de ellos se publicó en revistas que superaran el factor 12.


Cuando la ciencia hace trampas (una mirada en profundidad sobre esos trabajos)

Leyendo diferentes trabajos encuentras datos abrumadores que apuntan hacía un origen orgánico de la SQM y otros graves problemas de salud crónicos que se engloban en los Síndromes de la Sensibilización Central. Thomas et al. (2006) hicieron un trabajo centrado en los veteranos de la Guerra del Golfo y encontraron que eran aproximadamente tres veces y media más propensos que lo veteranos que no fueron a esa guerra a informar SQM o una enfermedad crónica de síntomas múltiples.

La Guerra del Golfo se caracterizó por la megaexposición a derivados del petróleo y otras sustancias tóxicas.

Afortunadamente, dentro de la bibliografía que aportaba el Doctor X algún trabajillo había, casi excepcionalmente, que mostraba datos sugiriendo un origen orgánico o la necesidad de investigar en esa línea. Megs et al. (1996) encuestaron a 1027 personas elegidas al azar en Carolina del Norte, 336 individuos (el 33%) informaron sensibilidad química. Los síntomas de sensibilidad química que ocurrieron diariamente fueron reportados por 3,9% de la población total. Finalmente, Megs et al. (1996) razonaban que si la prevalencia de la sensibilidad a los irritantes químicos, tal y como corroboraba el estudio, era equivalente a la de la alergia, esto apoyaba el estudio científico de la sensibilidad química.

Un hecho que huele asquerosamente mal es el cómo un problema de salud tan grave y emergente apenas ha recibido atención científica de calidad, buenas fuentes de inversión con las que profundizar en aspectos moleculares y parámetros físico-químicos. Ese es el camino adecuado, los métodos objetivos, con el que identificar los mecanismos fisiológicos que median esta enfermedad y los desencadenantes.

¿La SQM es una patología nueva? No, fue el año 1956 cuando el concepto de SQM fue introducido por primera vez en una revista científica (Randolph 1956). Posteriormente, Cullen Randolph ya lo definió como un problema adquirido, con síntomas que afectaban a varios sistemas de órganos, promoviendo la idea del origen debido a la exposición a una sustancia tóxica y cuyos síntomas eran provocados por dosis muy bajas de ciertas sustancias. Fijaos que la fecha del 1956 es algo posterior a la del inicio creciente y generalizado del uso de derivados del petróleo en la vida cotidiana y su fabricación a gran escala, con el aumento de la exposición a sustancias de esa tipología.

 

Negar y desacreditar

Entre los artículos que abogan por el negacionismo del origen orgánico de la SQM, hay un artículo del listado del Doctor X que incluso duda de la relación entre los síntomas de algunos enfermos y las amalgamas bucales de mercurio (Bornschein et al. 2001). Antes del 2001 era de común conocimiento que el mercurio poseía una capacidad tóxica bestial…pero esos autores dudaban de la relación.

Hay un matiz que los negacionistas olvidan. Es bien conocido que muchas sustancias tienen potencial para desencadenar ciertos síntomas psicológicos y neurocognitivos en caso de intoxicación. Cómo muestra un botón:

¿Quién no ha experimentado lo que ocasiona el alcohol en el momento de la ingesta abusiva y al día siguiente?

Los síntomas psiquiátricos en los pacientes con SQM, que algunos autores se empeñan en resaltar con tanto afecto, son considerados por otros investigadores como signos directos de los efectos tóxicos de las sustancias químicas ambientales (Adamec 1994, Bell 1994, Bell et al. 1997; ninguno de estos trabajos aparece en el listado del Doctor X). De hecho, se conoce comúnmente que las exposiciones a sustancias químicas neurotóxicas como pesticidas, pegamentos, disolventes, etc. inducen sintomatología neurológica y psiquiátrica, y se ha demostrado que la exposición a pesticidas y solventes puede provocar Flujo Sanguíneo Cerebral disminuido (Heuser et al. 1994).

En la literatura técnica se encuentran artículos científicos focalizando la atención en los efectos neuronales y conductuales derivados de la exposición a insecticidas y la relación entre ello y la SQM (Davidoff & Keyl 1996) ¡Vaya! Este artículo tampoco estaba en la lista del Doctor X. Un estudio de SQM (Andersson et al. 2016), realizado por suecos y daneses, concluía que los enfermos de SQM diferían de las personas no enfermas en cuanto a respuestas del sistema nervioso autónomo (respuestas no conscientes ni voluntarias), síntomas y percepción quimiosensorial durante la exposición a sustancias químicas. Ósea, aquello de la sugestión y los problemas psicológicos cómo desencadenantes, pues cómo que no.

Por otro lado, incluso entre el colectivo de psicólogos/psiquiatras se han publicado artículos científicos que plantean un factor orgánico para la SQM (Bell et al. 1995; ¡Este trabajo estaba en la lista del Doctor X!). Otras investigaciones de psicólogos/psiquiatras arrojan unos resultados que contradicen la hipótesis hiperfamosa de la experiencia traumática cómo desencadenante de la SQM. Así, Bailer et al. (2007) compararon 54 personas con IEI (Intolerancia Ambiental Idiopática, una etiqueta eufemística de los negacionistas para la SQM), 44 personas con SFD (Trastornos Somatomorfos, ídem que el anterior) y 54 sin estos problemas. No encontraron evidencia clara de mayores tasas de experiencia traumática en IEI y SF.

Adicionalmente, cabe interiorizar que la frontera entre lo que es un síntoma psiquiátrico y lo que no, acostumbra a ser muy ambigua y no existe ningún marcador fiable, ninguna prueba objetiva indiscutible que sirva en el diagnóstico certero de una depresión, por ejemplo. Un enfermo de SSC con un problema neurocognitivo importante y con una crisis de dolores, de falta de energía, etc., puede ser diagnosticado erróneamente cómo paciente con depresión debido a la similitud superficial entre su estado y el de una depresión. Un buen y experimentado profesional tiene que saber distinguir una cosa de la otra, igual que harían si tienen delante un enfermo de cualquier otra enfermedad crónica que provoque dolor y le deje en un estado similar.

Una persona con cáncer que reciba un duro tratamiento de quimioterapia estará fatal y tendrá problemas neurocognitivos por su estado. 

¿Será etiquetada de depresiva?

Este comportamiento, en cambio, se aplica frecuentemente a los enfermos de SSC. Por este motivo, cuando leo un artículo científico en el que me cuentan que una alta proporción de pacientes con SQM tenían antecedentes de enfermedad mental, directamente lo pongo en tela de juicio. Los enfermos de SSC que conozco no me cuadran con ese patrón: tienen ganas de hacer cosas, pero su dolor, su falta REAL de energía, su estado neurocognitivo y otros muchos síntomas y patologías asociadas, les dejan KO. Sin embargo, siguen peleando.

Otro empeño de los negacionistas que me llama mucho la atención es la fijación por intentar cambiarle el nombre a la SQM. Al leer a esos autores uno percibe el fastidio que les provoca el nombre de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE porqué ellos niegan un origen orgánico de los síntomas basado en la exposición a sustancias artificiales. Es solamente una hipótesis (no está demostrado) pero ellos defienden categóricamente que la SQM está desencadenada por desórdenes mentales, sugestión, etc.; es la hipótesis psicógena. Una de las explicaciones que esgrimen es la quimiofobia: la percepción del olor a químico desencadena una reacción de pánico, de ansiedad en los enfermos de SQM, algo así como simple sugestión.

Voy a hacer de tripas corazón, a imaginar que tengan razón. Aun así, estaríamos delante de un problema de salud ocasionado por unas sustancias químicas artificiales, al margen de si el desencadenante es psicológico o no. Tenga un origen orgánico o psicogénico la SQM, los enfermos sufren una sensibilidad a una gran diversidad de sustancias químicas y de ahí que el término de SQM sería acertado. Pero no les gusta, le tienen manía.

Sea como sea, el listado del Doctor X es casi un compendio de trabajos que te los lees y acabas convencido de que es bueno rodearse de tóxicos. La industria se sentirá comodísima. Con tozudez inusitada, los doctores se empecinan en que los enfermos de SQM tienen que entrar en contacto con las sustancias químicas artificiales…cómo si esto fuera bueno para alguien. Lo llaman terapia cognitivo-conductual.

Ciertos trabajos, informes y recomendaciones se me asemejan a un alegato de defensa de la contaminación masiva de químicos, invitan a que no seamos cautos ¡Y se dedican a la salud humana! Según determinados profesionales de la salud, está mal comer alimentos ecológicos, vivir en una vivienda sin pinturas tóxicas, sin productos cotidianos que contengan derivados del petróleo (detergentes, suavizantes, colonias, ambientadores con carcinógenos o provocadores de problemas respiratorios, etc.).

Está mal intentar vivir sano, no comprar esos productos.

La industria puede estar tranquila.

 

Tengo una inquietud ¿Está descrita en psicología/psiquiatría la adoración, la filia, por los productos químicos artificiales?

Décadas atrás, en los círculos académicos de psicología estadounidenses, corría toda aquella onda de divulgación y experimentación de los supuestos beneficios del ácido lisérgico (p. ej. Timothy Francis Leary).

¿Sigue alguno con esto de los estados alterados de conciencia?

Ahora lo que rompe son las drogas de farmacia.

Gots (1996) aboga para que a los afectados de SQM se les considere enfermos de trastornos psicogénicos (artículo de la lista del Doctor X). Quizá interese saber que Gots es el director del International Center for Toxicology and Medicine (ICTM). El ICTM ya quedó claro que desarrolló un papel importante en el apoyo a la industria del tabaco en lo relativo a los litigios de los demandantes por daños en la salud a principios de los 90s. Otros clientes del ICTM son industrias petroquímicas por ejemplo. El enlace:

https://www.sourcewatch.org/index.php/International_Center_for_Toxicology_%26_Medicine

La desconfianza con según qué resultados es ampliable a otros artículos al averiguar quién está detrás. Por ejemplo, Dalton (1999) encontró, atención, que muchos de los efectos sobre la salud de la exposición a los olores no eran motivados por estos mismos, sino por una subjetivación mental. Es decir, algo así como que no es físico, es imaginado. Evidentemente, el estudio se basó en cuestionarios y es importante saber que Dalton es una psicóloga que llevó a cabo el estudio para Monell Chemical Senses Center. Monell Chemical Senses Center es un centro privado que recibe un gran apoyo económico por parte de la industria (hasta un 22%) y otras ayudas privadas (39%). Aquí lo podéis ver:

https://monell.org/corporate-partners/

https://monell.org/financials/

No me he dedicado a escarbar detrás de cada cita bibliográfica, no pretendo desperdiciar mi tiempo en algo que me resulta de Perogrullo. El que sea tan malpensado cómo yo recordará aquello de la ciencia zombie impulsada por la industrias tabacalera, con el ánimo de salir indemne de las denuncias de la sociedad civil americana. Este tema salió a relucir en la queja de 16 páginas presentada a la Generalitat por FXMV y publicada en Perro Verde el día 17 de junio de 2020 (Hospital Clínic (IV)):

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html

La industria tabacalera americana perdió la guerra, en parte, pese a todo su esfuerzo y poder. Pero si la industria tabacalera era un gigante, imaginemos la fuerza que puede desarrollar la industria de la guerra (armamento, equipamiento, etc.) cuando le salen unos forúnculos en el culo cómo lo puedan ser los soldados que regresaron enfermos de la Guerra del Golfo. Ahora añadamos a las petroquímicas, entre las que se incluyen empresas que también se dedican al sector farmacéutico (buscad cómo acabó el caso de las indemnizaciones por glifosato de Bayer; pagaron y no hubo sentencia, ni admitieron el problema). Y después interioricemos que todas las ramas industriales existentes utilizan de forma regular una enorme lista de sustancias derivadas del petróleo. Hablamos de miles y miles de sustancias que nos golpean, cifras de dinero inimaginables y un poder sin control.

En el mundo de la ciencia hubo autores que alertaron de que la ausencia de pruebas y hallazgos consistentes establecidos por la ciencia con el objeto de probar la enfermedad de SQM, podía implicar la suposición de la etiología psicógena y que este camino fuese favorecido por la industria, las aseguradoras y las administraciones públicas (Ziem 1992; Spencer & Schur 2008).

¿Por qué nos extraña que no haya apenas investigación de calidad respecto la SQM en cerca de 70 años?

¿Por qué tenemos que creernos esa larga lista de trabajos científicos publicados por psicólogos y psiquiatras que argumentan un origen psicogénico de la SQM sin tener una base sólida ni demostrar el mecanismo fisiológico desencadenante?

¿A quién le parece extraño que los enfermos de SQM sean tratados vilmente por la medicina y las administraciones públicas?

Algunos trabajos me parecen tan sumamente indecentes que no entiendo cómo una revista científica indexada accedió a publicarlos. Staudenmayer et al. (1993), agarraos bien fuerte a la silla, concluyeron que la prevalencia de abuso infantil físico y sexual fue significativamente mayor (p <0,05) entre la cohorte de mujeres que atribuyeron sus síntomas a enfermedades ambientales o relacionadas con productos químicos. Pues este es otro de los trabajos que el Doctor X añadió en su lista de referencias bibliográficas sobre SQM.

Parte de los síntomas de la neurastenia guardan semejanza con los SSC y lo más intrigante es que los que la diagnosticaban (psiquiatras y psicólogos) se basaban en criterios subjetivos. La neurastenia se catalogaba cómo enfermedad con entidad propia pero ante la falta de evidencias fundamentadas, desapareció del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-II)…pero se ha mantenido en el CIE-10 de la OMS.

Más que una enfermedad, la neurastenia es un conjunto de síntomas típicos de algunas enfermedades, cómo los SSC. Si buscáis “neurastenia” en Google, todavía encontraréis páginas de psiquiatría y psicología en las que dan la brasa con que el que tiene estos síntomas puede verse mejorado ingiriendo esos fármacos legales de la farmacia utilizados por psiquiatras y psicólogos. En algunos de los artículos negacionistas de la lista del doctor X se asigna la neurastenia cómo posible diagnóstico a los enfermos de SQM.

Los negacionistas coinciden en darle una identidad psicológica/psiquiátrica a la SQM, ya que para ellos los pacientes cumplen con criterios de diferentes trastornos mentales. Ellos que cargan contra el origen orgánico de la enfermedad atendiendo a que no hay una prueba diagnóstica objetiva validada científicamente, se basan precisamente en un criterio subjetivo no fundamentado en ninguna prueba de parámetros físico-químicos, sino alcanzado mediante cuestionarios o especulaciones, con un alto grado de subjetividad pura y dura. No disponen de prueba objetiva alguna que demuestre un origen psicogénico de la SQM y apuestan sin rubor por esta explicación, y las revistas publican sus elucubraciones en esa dirección.

Al meditar profundamente me asusta una pregunta:

¿Cuántos enfermos con patologías de origen orgánico han sido diagnosticados errónea e injustamente como enfermos psiquiátricos o con trastornos psicológicos por profesionales incompetentes y de bajo perfil ético?

El negacionismo proviene mayormente de psiquiatras, psicólogos y...toxicólogos.

Recordad lo que expliqué en los posts de los disruptores endocrinos sobre la deficiente evaluación toxicológica de las sustancias antes de ser aprobadas para su uso.

Dan por sentado en sus publicaciones que lo conocen todo, porqué las pruebas convencionales a las que someten a los enfermos no arrojan un resultado irrefutable. Realizan la asunción barata y sin base de que conocen todos los mecanismos del sistema inmune y endocrino, todos los mecanismos bioquímicos existentes. Cualquier persona que lea ciencia sabe que se están descubriendo cosas increíbles, inimaginables y novedosas cada año, porqué los medios tecnológicos existentes hoy en día hacen posible un avance sin precedentes…es cuestión de invertir de buenas dosis de dinero y esfuerzo. 

Tenemos individuos del mundo de la ciencia que negaron, niegan y negaran la relación no monotónica entre dosis y efecto de los disruptores hormonales (derivados del petróleo) sobre nuestro organismo, el daño que causan en nuestro sistema hormonal, su asociación a enfermedades emergentes del mundo occidental (Alzheimer, diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer, etc.). A pesar de tantos y tantos estudios publicados en revistas de alto impacto científico, de tantos y tantos investigadores repartidos por el mundo que están llegando a conclusiones en la misma dirección…lo negaran y renegaran.

¿Avanzará la ciencia cuando los negacionistas sufran en su propio cuerpo los SSC con su máxima crudeza?

Os esperan diversos posts que se ocuparan de discutir el contenido de la lista del Doctor X paso a paso y contrastarlo con otras publicaciones. Hay para rato...

Bibliografía

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Bailer J, Witthöft M, Bayerl C, Rist F. 2007. Trauma experience in individuals with idiopathic environmental intolerance and individuals with somatoform disorders. J Psychosom Res, 63(6).

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