UN DÍA CUALQUIERA

 

El genocidio siempre será algo inhumano e inaceptable.

Suena el despertador. Le duele cada centímetro del cuerpo y se siente abatido físicamente, con una rigidez generalizada, aturdido y tiene la sensación de no haber pegado ojo. Al salir de la cama el cambio de temperatura le desencadena uno de los episodios clásicos de picores de piel y junto a ello, más rigidez y más cansancio.

 

Al subir las persianas vislumbra el amanecer de un día que promete ser radiante. Abre la puerta del balcón, otea los tejados y huele el ambiente. No observa chimeneas encendidas y tampoco percibe humo en el aire. Normal, son todavía las 6 de la mañana. Podrá mantener las ventanas abiertas unos treinta o sesenta minutos antes de que la gente comience a encender las chimeneas. Es el único momento del día en el que le es factible airear la casa. Mientras ventila su hogar, mantiene la nariz alerta y ante la más mínima señal de olor o visión de columna de humo, procederá a cerrar rápidamente las ventanas y conectar los purificadores de aire.

 

Una vez resuelta esta primera tarea del día, el ritual antes de desayunar pasa por ejecutar la tabla de ejercicios de elasticidad destinados a las lesiones (rodilla, fascitis plantar, tendinitis del supraespinoso, roturas de discos vertebrales, etc.) que se le han ido acumulando y complicando desde el inicio de las manifestaciones más graves de sus patologías de base. Comenzar con los estiramientos es tortuoso hasta que el cuerpo se va calentando y entra en razón. Tras acabar la rutina se siente mejor, aunque extenuado. Ahora toca un buen desayuno. Se lo merece.

 

Finalizado el desayuno, dolor en el lavabo. No hace falta entrar en detalles.

 

Acto seguido le toca el turno al tratamiento para mantener a raya la blefaritis y la meibomitis. Antes de salir a la calle y proceder a dar la excursión matutina, se esfuerza por cambiar la cara de dolor y malestar por una máscara ficticia de normalidad. A la gente no le gusta que las personas con signos de estar sufriendo les afeen la vista y el alma. Las rechazan.

 

Sale por la puerta y piensa que cualquier pesadumbre da igual porqué la belleza de la primavera lo monopoliza todo. El campo está precioso. La vida se encuentra en su plenitud, sea en la tierra, el aire o el agua. Cómo cada día, le cuesta andar. El dolor y la rigidez muscular son una carga y hasta un robot se movería con más soltura. Le aburre corregir la postura corporal continuamente para lidiar con la intolerancia ortostática, las diferentes lesiones y las inflamaciones que le han tocado esta semana. No obstante, sigue adelante. Al cabo de unos minutos de caminar, una vez caliente, la cosa pinta mejor. Tras la lluvia de la noche el ambiente está muy limpio y se siente con energía. Nota esa rara sensación para él de cierta normalidad que le ilusiona cuando aparece.

 

Avanzan sus pasos entre golondrinas, bisbitas comunes, vencejos, y tantas y tantas aves en vuelo activo hacía el norte, luchando espartanamente contra los depredadores, las adversidades climáticas, los parques eólicos y otros artefactos humanos que matan, el hambre, la sed y la extenuación física por llegar a su lugar de reproducción, siguiendo la orden hormonal, con el fin de transmitir la mitad de su carga genética a los descendientes. Son poco más que vehículos en la transmisión de genes, pero tan exultantes de vida y belleza que engranan a la perfección en el paisaje y contribuyen a que sea ese todo que experimenta él en esos momentos a través de sus sentidos.

 

Él está inmerso en esos pensamientos cuando, de repente, el cuerpo empieza a fallarle. Sin ninguna causa aparente el arrebato de energía desaparece y vuelve el abatimiento físico. Parece que cargue con una mochila enorme, tal y como si estuviera a 4000 metros de altura. Cada paso es tan lento y pesado que solamente tiene la certeza de que nadie tira de él hacía atrás con una cuerda elástica por qué sabe que no está loco. Sólo han pasado unas tres horas desde que se levantó de la cama.

 

Por mucho que en ocasiones sucumba al autoengaño optimista es consciente de que su cuerpo no tiene más autonomía que para un paseo de dos o tres horas, parando, evitando realizar un ejercicio aeróbico mantenido de más de 20 o 30 minutos. Mantener el ritmo más de 30 minutos ha sido un error, lo sabe, pero sentía una normalidad en la respuesta física. Nunca llegará a aceptar por completo sus limitaciones ¿Quién es capaz de aceptar que habiendo sido una persona hiperactiva y deportista de la noche a la mañana se pase a esta situación irreversible? No se pueden aceptar cosas así con 20, 30, 40 o 50 años…intenta imaginarse cómo se debe sentir un niño o un adolescente con estos problemas; sabe que los hay. Eso es aún peor.

 

Ahora le queda la penosa tarea de volver a casa sufriendo minuto a minuto la falta de energía y la extenuación. De camino se encuentra con olores inesperados en el sendero: colonia, detergentes y suavizantes industriales. Es fin de semana y los típicos turistas de ciudad acuden en masa con sus malas costumbres a los pueblos de montaña ¿Existe algo más estúpido que rociarse de colonia antes de practicar senderismo en un paisaje inmaculado? En el momento en que gira en una curva, entre los claros de la masa forestal, divisa a unas decenas de metros unos colores chillones artificiales que le indican la posición de los culpables. Han dejado el aire impregnado de esas sustancias que le hacen enfermar a lo largo de todo el sendero y no sopla el aire. Tardará en limpiarse el ambiente, de forma que decide pararse abandonando el camino, lejos de esas mierdas, en la espesura del bosque, y esperar a que bufe la brisa y se disipen los olores que contaminan y enferman. No tiene prisa y tampoco el cuerpo le deja tenerla.

 

Al cabo de un buen rato, reanuda el camino y llega a las afueras del pueblo. Una vez allí, percibe un olor familiar particularmente detestado. Busca con la vista en una dirección determinada y ve ropa colgada en el balcón de unos vecinos que lavan con abundante suavizante. Se trata de uno de esos suavizantes intensos que penetra en su cuerpo y le pone enfermo al momento. Le marea olerlo, le pican los ojos, le sube una tensión por la parte superior del cuello hasta la cabeza que le deja aún más cansado, aturdido y de mal cuerpo, y la garganta se le irrita. A 200 metros ya huele la pesadilla porqué la dirección del viento la trae directo hasta él. Decide huir, dar la vuelta, evitar pasar por ese lugar y entrar en su calle desde otro extremo, rodeando el pueblo.

 

Mientras hace este camino se va encontrando con algún que otro vecino. A veces hasta mendiga conversación y con tal de no acabar loco se sacrifica exponiéndose unos minutos al suavizante o jabón menos intenso y nocivo de otras personas, a pesar de que ello signifique tener que aguantar algunos síntomas…aunque más llevaderos, menos traumáticos, más soportables que el suavizante fuerte, los ambientadores o las colonias. Le cuesta pensar y articular lo que dice…pero por no parecer descortés y antipático, intenta recomponerse y hablar con una mínima normalidad con varios conocidos del pueblo. Le es agotador seguir una conversación durante media hora con varias personas a la vez por la lentitud y la falta de agilidad mental, y se queda bloqueado, fuera de la conversación. Además, las ojeras y la cara de encontrarse mal, de abatimiento, de vencido físicamente, no se pueden disimular por mucho que uno lo intente. Y ¿Qué sentido tiene gastar el tiempo en explicarles lo que le ocurre si ya lo ha hecho tantas veces a lo largo de los años? La gente reacciona mal ante una persona con estos síntomas. Les es más cómodo pensar que la persona se encuentra mal de ánimos, que es rara o tiene un problema mental, que la culpa es suya. Suelen objetar que a ellos también les duele el cuerpo y que todo el mundo tiene problemas de salud, etc. Ellos desconocen lo que significa tener el cúmulo de síntomas, el haber olvidado lo que es encontrarse bien, sentir la glotis cerrándose en segundos ante la exposición a una fragancia artificial u otros aditivos nocivos y tener que salir por patas antes de quedarse sin poder tragar y respirar. Se niegan a entender la magnitud del problema.

 

Es más fácil pensar que la otra persona es un quejica, un vago, un cuentista, que tiene problemas de sociabilización y otras tantas autojustificaciones falsas con las que lavar su conciencia o explicarse aquello que no han querido comprender o intentar comprender.

 

La parte positiva de su vida ahora es que al menos la gente del pueblo, eso sí, no suele ponerse colonia y pocos son los que usan suavizantes y detergentes de olor radioactivo. Tampoco las tiendas usan el maldito ambientador o productos de limpieza con fragancias inmundamente insoportables. Por supuesto, el pueblo es un lugar saludable en comparación con su ciudad de origen donde la contaminación motivada por el tránsito rodado y por la industria química le hacían inviable la vida. Residir en el pueblo ha sido un verdadero salto cualitativo y cuantitativo respecto a la ciudad en la que vivía antes de enfermar tanto, cuando todavía podía vivir con plenitud y trabajar. Además, la gente en la ciudad suele tener la misma falta de empatía y comprensión hacía sus enfermedades e incluso los que le conocían bien antes de estar así se comportan de esta forma. Al final, se vaya donde se vaya, los humanos guardamos mucho parecido con las gallinas. Tenemos su síndrome. Ves una gallina con una diminuta herida en un corral y en poco tiempo la irán rodeando sus compañeras para picotearle una tras otra certeramente ese punto sanguinolento hasta convertirlo en un cráter. La solidaridad es una mentira.

 

Al pasar por la plaza del pueblo recuerda que no tiene pan y le viene de paso comprarlo allí, en la panadería habitual. Lo peor es que hay cola (es fin de semana) con turistas de ciudad embadurnados de colonia y suavizantes. El panadero, al verle y conocer su problema, sale de la panadería y le da el pan de medio que siempre compra. Una verdadera ayuda en el camino.

 

Pero dicen que el diablo está en los detalles...a nuestro protagonista le entra picor en la cara y se la toca con la mano. Inmediatamente, siente picor en los párpados y se los rasca con suavidad, y aparece un escozor y dolor intenso en los ojos. Es entonces cuando entiende que sus dedos se han impregnado de la colonia adherida en la bolsa de papel del pan y al frotarse los ojos se ha provocado una reacción. Acaba de cometer una estupidez. Sabe que sufrirá otro derrame ocular, que la blefaritis-meibomitis se le activará y hasta puede que le salga un chalazión…todo ello le obligará a vigilar aún más que nada dañe sus ojos durante los próximos días, sea viento, polvo, humo de las chimeneas o cualquier otro agente externo, hasta recuperarse.

 

Aprieta el paso y sigue con el regreso a casa para lavarse las manos, la cara y los ojos. En unos minutos se encuentra a pocos metros de la puerta − ¡Maldición! − . Exclama para sus adentros y acelera con las últimas energías; una de las pocas vecinas que usan una colonia tan fuerte que impregna la calle a lo largo y ancho está en el patio. No le hace falta verla porqué el olor por sí solo delata su presencia. Lo peor son esos momentos en los que se cruza con ella porqué es una mujer mayor que le cae bien y se pone a hablar lo que puede con ella, pero en esas circunstancias no sabe en qué rincón ponerse con tal de que no le lleguen los compuestos volátiles nocivos de su colonia que lo invaden todo y le destruyen. Ella conoce su problema de salud, aunque, lógicamente, él por educación nunca le ha dicho que no tolera su colonia. Sus conversaciones con ella son efímeras y poco más puede hacer.

 

Por si fuera poco, además, hoy es fin de semana, ya lo dije antes. Una chimenea de una segunda residencia encendida en las cercanías expulsa un humo denso y negro que le deja fatal. El humo se estanca en las calles estrechas y encajonadas por los edificios del barrio viejo del pueblo. Por fin, abre la puerta de su casa y cierra rápidamente, intentando que no entren en su casa las sustancias tóxicas de la colonia y el humo. Conecta inmediatamente los purificadores de aire. Extrae el pan de la bolsa de pan y lo huele con la intención de comprobar que no se haya contaminado con la colonia porqué de lo contrario no se lo podrá comer. Afortunadamente, el pan no huele a veneno y lo deposita en una bolsa de tela. Tira la bolsa de papel a la basura y la cierra herméticamente. Se lava la cara y los ojos a conciencia y los examina. Esta vez ha tenido suerte y solo se trata de un leve derrame ocular. Pese a ello, sus ojos y los párpados están enrojecidos y se han inflamado. Aún no sabe si acabará saliéndole algún chalazión que es lo que más le preocupa en esos momentos. Por si acaso, se aplica el antifaz caliente para chalaziones durante diez minutos.

 

Una vez acaba con el antifaz, se descalza, se saca los calcetines y los pone a secar junto a las botas de montaña. Es una de las formas de controlar los hongos y otras afecciones de piel que se suman al resto de problemas crónicos. No es cómo los demás ni es cómo era él antes. Ahora es otro. Es demasiado débil y reactivo ante los agentes externos y el estrés fisiológico. Su piel y su cuerpo reaccionan con exposiciones al sol que son normales para la gran mayoría de personas. Igual le ocurre con el agua, el frio, el calor, el ejercicio físico sea aeróbico o no, los cambios de temperatura y con multitud de sustancias (se encuentren en género textil, pomadas, adhesivo de las tiritas, medicamentos, etc.). Su precaria situación le obliga a llevar una disciplina férrea. De lo contrario, un problema en principio menor se complica gravemente en poco tiempo. A ti que estás leyendo, igual que a otros, te parece extraño. No entiendes nada. Lo asumo, a mí me pasaba igual; es más fácil no creérselo y pensar que son exageraciones.

 

Dan las 12 del mediodía y nuestro personaje está haciendo la comida. Es costumbre que rompa algún plato o vaso, no por pura celebración o ceremonia, sino debido al aturdimiento, a la falta de coordinación visomotora y al deterioro neurocognitivo. En su casa olvidaron lo que es un juego de vajilla doméstica intacto. La rigidez corporal y los pinchazos en los hombros, la espalda y las rodillas le complican la vida al coger ollas o sartenes llenas y eso que después del paseo siente menos dolor. Aun así, prepara la comida y la cena cada día. Es una forma de darle sentido a su existencia. Todavía sirve algo.

 

Más tarde, mientras come con su pareja, ve en la tele la entrevista que le hacen a un ciudadano con una discapacidad física visible, con un grado importante de limitación. Acabó en una silla de ruedas debido a un accidente de tráfico. Es una persona muy positiva y fuerte, un ejemplo de superación. Viaja por todo el mundo en avión, o cómo sea, y no deja que su limitación le impida hacer casi de todo, a pesar de que vivimos en una sociedad que todavía no se ha adaptado a los problemas de movilidad que sufre parte de la ciudadanía. Sólo hay que echar un vistazo a las aceras o incluso a los aparcamientos de coches destinados específicamente a personas con este problema, demasiadas veces ocupados por canallas que no sufren ninguna dolencia física incapacitante más allá de la falta de humanidad y civismo.

 

La entrevista de la tele da pie a que conversando con su pareja aterricen en su ombligo. Comparan la situación de un enfermo cómo él con la de cualquier otro enfermo. Nuestro personaje no padece una movilidad reducida físicamente visible y notoria. Paradójicamente, su libertad de movimiento está mucho más restringida. No hay color. Es un exiliado ambiental y vive excluido de la sociedad en cualquier ámbito. A él la sociedad le impide vivir en sociedad, le niega la sociabilización. Una persona discapacitada está amparada por diferentes ordenamientos jurídicos específicos. Es decir, el colectivo al que pertenece cuenta con una ley hecha a su medida, mejorable, pero destinada a ese grupo de personas. A enfermos cómo el que protagoniza la narración de este post la ley simplemente no los considera. Viven permanentemente hasta el fin de sus días con los derechos sesgados, hasta la raíz más profunda, aislados y desamparados.

 

Tras comer, revisa el correo electrónico y comprueba que no tiene mensajes, lo cual es habitual. La vida social desapareció radicalmente poco a poco, aunque sin pausa, tiempo después de recibir su diagnóstico, paulatinamente, hasta alcanzar la mínima expresión. Lentamente, todos fueron desapareciendo de su vida por la puerta de atrás. No se siente mal por ello puesto que es lo que suele pasarle a los que malviven por estas enfermedades. La culpa no es de los enfermos. Simplemente, dejan de ser útiles para otras personas, sean compañeros de trabajo, amigos, colegas o hasta familia y nadie repara en ellos. Se vuelven invisibles, inmateriales y absolutamente prescindibles. La integración en la sociedad humana se reduce a eso, a ser o no ser útil. Es una gran verdad de la vida que no se aprende hasta enfermar gravemente. Lo comprende hasta cierto punto y, sin embargo, le duele sentir esa soledad permanente que no se acaba nunca porqué la soledad impuesta es de los peores castigos que existen. Sin embargo, pese a todo, jamás se sentirá culpable de una cosa que no está en su mano cambiar.

 

Se agarra a su inquietud, a la curiosidad que le ha acompañado a lo largo de su vida. Es una herramienta con la que combatir la soledad y estimular la mente. En realidad, en cierta manera, él ha acabado viendo que es una ventaja el no tener que leer ni contestar muchos correos. Ahora gestiona ese tiempo de otra manera, invirtiéndolo en la lectura de un artículo científico o buscando información sobre un músico, o cualquier otra cosa que le interese en esos momentos. Le vuelan un par de horas de la tarde enfrascado en la lectura, aunque, por supuesto, se ve obligado a parar cada 20 o 30 minutos debido a que su capacidad de concentración no da para más. No obstante, esta tarde es diferente a otras. Mientras se entrega a la lectura va notando que su barriga comienza a estar inflamada de verdad. Se pregunta el por qué y analiza lo que ha comido durante el mediodía. Se trataba de ingredientes que tolera normalmente ¿Qué ha cambiado entonces? ¿Qué ha podido ser? De repente, recuerda que, si, la pasta era ecológica, pero no de la marca de siempre. Seguramente ese es el motivo. Ha aprendido a base de error y acierto que su cuerpo no tolera el arroz y la pasta convencionales producidos mediante la utilización de fuertes plaguicidas. Es más, sabe que no todos los arroces y pastas ecológicas le sientan bien. Con el tiempo ha encontrado unas marcas de agricultura ecológica que considera seguras puesto que al menos no le causan problemas intestinales a partir de pocos minutos después de consumirlas.

 

Bueno, al menos ahora conoce los alimentos que le sientan bien y los que no. No está perdido cómo al principio, hace cuatro años atrás. En aquel entonces siempre se encontraba fatal del intestino y no sabía discernir de entre todos los ingredientes cuales podrían ser los culpables. Nadie le aconsejó ni le orientó. Tan solo le pusieron la etiqueta de colon irritable. Adquirir ese conocimiento sobre su propio cuerpo representó un trabajo de más de un año, a base de ir reduciendo la dieta al mínimo e introducir uno a uno los ingredientes. Ensayo y error, ensayo y error…y el error lo pagaba con creces en la taza del wáter.

 

Entre estos pensamientos que ocupan a nuestro personaje, llega su pareja con la compra y él le suelta − ¡Que suerte tienen los que pueden hacer la compra! No es que me ría de vosotros, lo digo completamente en serio. Entrar en un supermercado con normalidad, pasearse por las estanterías y elegir lo que te apetecerá comer esa semana; ver a un conocido que hacía tiempo no te encontrabas, echar unas risas y explicarse la vida. Son placeres cotidianos que se dan por normales. −. −Ya, no sabes lo que te pierdes haciendo la cola y más cuando pillas a alguien que no quieres ver por en medio. −. Le contesta. Los dos sonríen.

 

La verdad es que él no puede entrar en el supermercado ni en ningún establecimiento cargado de tóxicos sin sufrir un empeoramiento importante de los síntomas. Le da mucha rabia porqué la compra es una más de las muchas cargas que tiene que asumir su pareja en solitario, el verdadero pilar que le ha permitido sobrevivir hasta ahora. Ayuda a su pareja con la descarga de las bolsas de la compra y percibe el olor a ambientador, colonia y productos de limpieza ¡Es horrible! Todos los envases hieden a enfermedad desde que los supermercados y tiendas decidieron hacer uso del marketing olfativo instalando ambientadores. Los envases de la carne huelen a un producto espantoso con el que han limpiado los cristales de las neveras. Mientras su pareja extrae uno por uno los productos de las bolsas y los envases, él instala el purificador de aire en la cocina. Su pareja limpia las botellas y otros envases con vinagre de limpieza, un método bastante eficaz con el que eliminar buena parte de esas sustancias nocivas (los compuestos orgánicos volátiles) que desprenden y hacen persistir el hedor enfermizo. Es un trabajo más, una carga física muy pesada que el resto de los ciudadanos no afrontan. Una vez acabada esta tarea, entre los dos guardan los alimentos en la nevera y los armarios y su pareja le dice – He comprado una camiseta de manga larga, pero no es de algodón orgánico y no sé si la soportarás. Si la lavamos para eliminar el apresto, los olores y las sustancias químicas, ya no la podremos descambiar y puede que al no ser de algodón orgánico te provoque igualmente un ataque de picores de piel cada vez que te la pongas.−. Él le responde que es mejor que la devuelva, porqué en caso de que le siente mal, habrán perdido el dinero comprando algo que no se va a poder poner. Prefiere la ropa de calidad que le garantiza la certeza de que no enfermará más al vestirla debido a los aditivos tóxicos que incorpora (determinados tintes sintéticos, etc.).

 

Una vez recogida la compra, los dos se preparan para ir a realizar una prueba de esfuerzo en un centro privado. Le tiene que acompañar su pareja por si acaso sufre una crisis con la exposición a algún producto. Debido a que le denegaron cualquier tipo de incapacidad, demandó a la Seguridad Social y esta prueba será crucial con el fin de acreditar una de las muchas de sus limitaciones físicas a lo largo del proceso judicial. Coge su mascarilla de filtro puesto que entrará en un centro médico al que acude gente con todo tipo de jabones, shampoos, suavizantes, colonias, after-shave, desodorantes y tantos otros productos que su organismo no tolera.

 

Antes de entrar en el centro se acomoda una mascarilla con filtros. El doctor lo conduce a la sala en la que hará la prueba y allí se quita la mascarilla. El doctor conoce su problema y es una persona sensible y empática; ha preparado una sala que no huele a productos tóxicos. Es más, la mascarilla que utilizará para la medición de los parámetros respiratorios durante el transcurso de la prueba de esfuerzo, la ha esterilizado con ozono, sin usar ningún producto higienizante ante el cual pueda reaccionar y activarse una anafilaxia. Al acabar la prueba acude agotado, tambaleándose, a recepción con la mascarilla de filtros ajustada a la cara y su pareja se dispone a pagar el servicio. Extrae los billetes de un sobre de papel sellado y la recepcionista mira a los dos extrañada, por el sobre y por la mascarilla. − En nuestra casa parecemos narcotraficantes o políticos, siempre con el dinero en sobres y encima yo con la máscara de los clones de la Guerra de las Galaxias – bromea él. La recepcionista se ríe y le pregunta que le pasa. Los dos se lo explican. El problema de fondo es que todo el puto dinero huele a colonias y se ven obligados a guardarlo de esta forma con el fin de que él no enferme más. Haced la prueba con cualquier moneda o billete que os den ¡Apestan todos a enfermedad por partida doble!

 

Cuando nuestra pareja llega a casa son las 19 horas y él ya no es capaz de hacer nada más. Conversar le es casi imposible. Años atrás, con 44 años, antes de enfermar con esta gravedad, a estas horas del día, después de trabajar físicamente 8 horas y pasar toda la tarde en el ordenador atendiendo llamadas, redactando, leyendo documentos técnicos, digitalizando datos, habría hecho la mochila. Si, hubiera hecho la mochila y una vez en la piscina hubiese nadado 2000 metros sin descansar. Más tarde, al llegar a casa cansado de nadar, habría ido a dar un paseo con su perra y después regaría el jardín y se iría a la cama sobre las 12 de la noche para levantarse de nuevo a las 4 o las 5 de la mañana al día siguiente cómo un ciclón.

 

Recordar todo eso ahora apenas le hace daño en comparación con años atrás. Ha sido mucho tiempo, años, aprendiendo aceptar que lo que fue antes no volverá jamás. En tres años su vida pasó a ser el 10-20% de lo que fue. No es cómo si aquella persona de entonces fuera otra ¡Es que es otra persona! Hay tantas cosas que ya no puede hacer:

• Ir al cine, al bar, a un restaurante, a un concierto, a cualquier actividad social que os podáis imagines.
• Viajar en avión.
• Acudir a gimnasio, a la piscina o a la playa.
• Relacionarse con la gente con un mínimo de normalidad sin sufrir físicamente.
• E infinidad de actividades o situaciones de un día cualquiera para ti.

Este post basado en un caso real es un ejemplo de día cualquiera que vivirá para siempre nuestro protagonista. Os hablo de una persona enferma de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Y no es de los peores casos. A otros enfermos el más mínimo contacto con cualquier tóxico (p.ej. un tubo de escape) les desencadena una crisis severa y han tenido que dejar de salir de casa. Hoy en día no son pocos los enfermos cómo él y el número de personas con los síntomas y las patologías referidas sigue escalando preocupantemente hasta haberse convertido en algo común en lugares con un alto grado de contaminación. También los hay en lugares sanos…son ciudadanos que sufrieron exposiciones a ciertos productos durante su trabajo o que se empeñan en utilizar productos cotidianos nocivos que las regulaciones hechas a medida de la industria permiten.

 

Al cabo de unas semanas, nuestro protagonista vuelve a su ciudad de origen por unos días, debido a unas de las múltiples pruebas médicas que le practicarán. Últimamente, no paran de surgirle nuevos problemas de salud y algunos de los viejos empeoran. Por la calle, un antiguo compañero de clase y de fiestas le dice al verlo − ¿Cómo estás? – Le pregunta. Él le responde – Buff, tirando −. Su antiguo colega le dice sorprendido − Pues ¡Tienes buen aspecto! −. Su antiguo compañero tal vez lo diga con la mejor intención del mundo. El problema es que no sabe de lo que está hablando. Tampoco conoce que lo que le acaba de decir, él lo escucha a menudo por parte de otras personas y le repatea. Un enfermo en su situación al escuchar expresiones de esa índole siente que, realmente, lo que le están diciendo es − Eres un cuentista porqué decías que tenías todas estas enfermedades y que estabas fatal cada día, pero salta a la vista que estás perfectamente bien −. Viéndose en tales tesituras se obliga así mismo a tener paciencia y explicar con calma que la percepción de su interlocutor se encuentra en las antípodas de ser acertada. Le cuenta que el color rojizo-rosado de su cara y cuello no es un síntoma de salud o de tomar el sol sino de que su organismo no para de liberar histamina, de reaccionar ante cualquier sustancia que los demás toleran a corto plazo. Es por esa razón que se pone cómo una zanahoria nada más llegar a la ciudad y su color se vuelve al instante más pálido una vez que se encuentra en lugares más sanos…en el pueblo, por ejemplo.

 

Nuestro enfermo conoce perfectamente que sus palabras caerán en saco roto. Todos solemos sentir estremecimiento, lástima y empatía al ver una persona con una gran herida abierta, o a otra que le falta un brazo o una pierna. Somos comprensivos con alguien que sufre un cáncer porqué a estas alturas ¿Quién es lo bastante estúpido o cruel cómo para no empatizar con la gravedad que supone padecer un cáncer? Ahora bien, nos podemos olvidar de que una buena proporción de nuestros vecinos, conocidos, familiares o amigos sepan y quieran comprender lo que significa tener una artritis reumatoide, o cualquier otra enfermedad orgánica y sistémica “invisible” que no suponga sangrar por los poros o cosas por el estilo ¿Por qué?

 

Imagino que la selección natural no provocó que la especie humana desarrollará evolutivamente ninguna adaptación innata con el fin de reaccionar con empatía, sensibilidad y solidaridad ante estos problemas de salud. Así pues, cómo la presión de la selección natural no comportó que hubiera individuos humanos con un tipo de respuesta en ese sentido, en una sociedad primitiva, ignorante sobre temas médicos, sería razonablemente comprensible una falta de empatía, sensibilidad y solidaridad ante un enfermo de esta clase. La pregunta clave es ¿Qué provoca que, en una civilización avanzada, sofisticada y compleja capaz de comunicarse a distancia con un móvil o un ordenador, o buscar y acceder a información sobre cualquier cosa (inclusive la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica u otras patologías estigmatizadas), sea común un comportamiento frívolamente cruel respecto a esta clase de enfermos?

 

En una sociedad en la que se educa primando y premiando la competencia y la individualización más radicales, resulta más cómodo para el egoísmo del individuo pensar que los enfermos que no se desangran son unos cuentistas y unos aprovechados. La gente suele enfrentarse a según que tragedias ajenas, a veces, sin pararse a pensar en su comportamiento o en lo que sienten los afectados, y responden de formas inhumanas porque la crueldad ilimitada es otro atributo más de nuestra especie (que se lo pregunten a los palestinos sino es así). Existe un tipo de persona maquiavélica que comienza la conversación con un enfermo de fibromialgia preguntando − ¿Cómo te encuentras? – y acto seguido escuchan dos palabras e interrumpen al enfermo soltando sus arengas venenosas típicas del que no sabe ni quiere saber. Hablo de la clásica respuesta indignante que sueltan: − Bueno, todo el mundo tiene algo −…¿ALGO? ¿ALGO? Desde luego, ellos lo que no tienen es materia gris.

 

La paciencia de muchos enfermos se acaba en el momento en que han contado no hasta cien sino hasta un millón. Cuando han soportado comentarios insensibles y cretinos de centenares de personas con una actitud lamentable respecto a sus problemas de salud. Quizá en ese momento, se hagan una pregunta cómo esta ¿Acaso estamos obligados a pasar por alto a seres vivos con apariencia de personas que cagan por la boca?

Este post se publica el día antes de los Santos Inocentes porqué la industria, la culpable de tragedias cómo esta, ni es santa ni inocente. Dedicado a todos los enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrohipersensibilidad, artritis reumatoides y la larga lista de enfermedades invisibles.

El protocolo de SQM gallego (II)

 

En junio de 2021 dediqué un post titulado "Urbanizar la naturaleza" en el que hablaba de la absurdidad de las prácticas de gestión del medio natural cada vez más agresivas y extendidas. Una de ellas es el convertir con dinero público un camino rural de tierra que conduce sólo a un refugio o casa en una carretera de alquitrán. La salamandra que veis atropellada en la fotografía es de este sábado y es uno de los múltiples animales atropellados que han caído este año en una pista que alquitranaron en el 2020 en un enclave del prepirineo catalán. Antes apenas pasaban vehículos y ahora hay un tránsito absurdo de coches a toda leche, lo que también afecta a las personas. Conviene recordar que el alquitrán también proviene del petróleo y contamina...

En este post publicaré la segunda parte de las medidas contempladas en el Protocolo de Atención a las Personas con Sensibilidad Química de Galicia y la próxima semana se publicará la tercera y última. Pero antes de llegar a esta información dejo unas aclaraciones.

Viene siendo habitual que en los grupos Facebook de afectados de los Síndromes de la Sensibilización Central ((SSC): Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y el más menospreciado “Electrohipersensibilidad”) unas pocas personas creen convulsiones y siembren polémicas absurdas que no benefician a los enfermos. Una parte de estas provienen de personas que en su vida han leído un artículo publicado en una revista científica indexada sobre la materia y que a tenor de sus peroratas están a galaxias de entender algo sobre las hipótesis acerca de estas patologías…entre ellas, la de los SSC. Luego existe otra fracción de esas personas que arremeten con otras argumentaciones.

 

Dichos comportamientos vengo observando que se activan ante determinados contenidos críticos enfocados en la nefasta gestión pública de determinados partidos políticos en relación con los enfermos y sus necesidades sanitarias y sociales, y que a su vez atenta contra sus derechos más elementales. En cuanto a esto, aquí, en este blog, se ha puesto a parir a todos los partidos políticos, y con creces al PP y a otras opciones de derechas/ultraderechas (a nacionalistas ultraliberales catalanes o españoles, etc.). Practico el derecho a la libertad de expresión, pero basándome en la realidad, en hechos constatados y en publicaciones científicas.

 

Me horripila la existencia de personas, teóricamente enfermas de SSC, que no se inmutan ante la falta de un Protocolo de atención sanitaria a los enfermos de SQM y, sin embargo, la lían en un grupo Facebook de afectados cuando detectan un ataque hacia unas determinadas opciones políticas partidistas que no quieren aprobar un protocolo en las comunidades autónomas donde gobiernan, o en el mismo gobierno central.

 

Las mismas personas no se indignan por el hecho de que unos partidos de izquierdas y feministas (por supuesto) nieguen una atención sanitaria digna y humana a las ENFERMAS de SQM y luego llegan al insulto cuando se pone de relieve, con toda la razón, el descrédito de unos partidos que son un decorado de cartón piedra lleno de palabras bonitas y vacías, bien nutrido por el gran capital. Los comportamientos de ataque a los contenidos de este calibre en el blog han sido recurrentes a lo largo de la trayectoria de este blog. ¿Son realmente personas enfermas de SQM las que actúan así? ¿Les puede más su partidismo que sus intereses cómo enfermas de SQM? ¿Eso es ser de izquierdas y feminista?

 

Una mujer (no se si enferma de SQM) me calificaba cómo facha (fascista) por el post anterior, cosa que me hizo partirme el culo a base de bien. Haré un esfuerzo por su bien, con objeto de culturizarla una pizquilla. Según la Real Academia Española, el fascismo es un movimiento político y social totalitario, caracterizado por el corporativismo y la exaltación nacionalista. En el plano social, se considera fascista a quién tiene una actitud autoritaria y antidemocrática.

 

Perro Verde nunca ha exhibido bandera alguna ni ha aludido en positivo a ninguna patria ni a ningún régimen totalitario, al revés, siento vergüenza del país donde nací y residí toda mi vida. Respecto a actitud autoritaria y antidemocrática, cabe decir que, precisamente, en temas de ciencia y salud expongo la diversidad de opciones publicadas en medios CIENTÍFICOS (no en un flyer de diseño horripilante colgado en un grupo Facebook o en la gaceta de mí pueblo), dando mí opinión crítica, aunque sin querer borrar las opuestas. Obviamente, hay aspectos recalcitrantes que combato con vehemencia, entre ellos el maltrato institucional (protagonizado por los partidos ¡¡TODOS!!) hacía LAS ENFERMAS DE SSC. Hablo de violencia de género institucional aplicada de forma sistemática y muchas personas (mujeres enfermas, entre ellas) nos cuestionamos seriamente el por qué el movimiento feminismo tiene olvidadas por completo a estas mujeres (millones en toda España). Ante tal injusticia sin precedentes ¿Por qué no han hecho absolutamente nada por estas mujeres en décadas? ¿Alguien se ha planteado que quizá estén muriendo más enfermas de SSC al año por el abandono sanitario y social público que mujeres asesinadas por sus parejas? Y que conste que encuentro de las peores miserias humanas el crimen de género.

 

Es curioso porqué un rasgo bastante distintivo del independentista de poca cultura democrática es que si no estás de acuerdo con él a pies juntillas es que eres un facha. O blanco o negro…posiblemente son personas que no eligieron la opción política más coherente con su idiosincrasia, tal vez porqué le gustaba más la estética de ese rollo, o porqué simplemente no se han percatado todavía de lo que son en realidad. Pues sí, los documentos oficiales debieran publicarse en las dos lenguas oficiales de la autonomía y por pensar así no soy un fascista. Uno de los argumentos que apoya esta tesis es que, desgraciadamente, existen muchos ciudadanos de la tercera edad analfabetos o semi-analfabetos que se vieron forzados a migrar y dejarlo todo en la segunda mitad del siglo XX hacía autonomías lejanas cómo Catalunya o el País Vasco. Lo hicieron para huir de la pobreza más miserable.

 

Por desgracia, aún hoy en día tenemos una proporción no pequeña de ciudadanos mayores que a duras penas entienden un texto en castellano y de catalán o euskera ni hablemos. Durante su vida no pudieron cambiar su condición cultural porqué tuvieron que trabajar y trabajar para llevar adelante a su familia. Fueron víctimas del Franquismo y ahora lo son de una mal entendida Democracia. Hoy en día que tan en boca está de los políticos la palabra transparencia ¿No es opacidad el disponer los documentos oficiales (leyes, resoluciones, planes, instrucciones, etc.) exclusivamente en la lengua autonómica? El miedo de que se enteren afuera de lo que se cuece en un pequeño territorio lo concibo en una merienda de negros.  En el anterior post daba el ejemplo de Estados Unidos, país en el que el gobierno federal y los estatales publican los documentos en inglés y en castellano. Insisto.

 

Perro Verde es un blog de izquierdas. La lástima es que, a la práctica, ya no existen partidos de izquierdas, cómo tanto viene demostrándose a lo largo de los últimos años y ante su actitud de traición al pueblo, no puedo más que demostrar mi desprecio más profundo. El día que llegue a creer en las personas que visten trajes de modelito, peinados enlacados y calzados cuyo costo supera el sueldo mensual de un trabajador, me resultará también creíble pensar que los bancos están para ayudar al pobre y que las armas sirven para mantener la paz. Si llega ese día, que alguien me de cianuro, por favor.

 

De existir las izquierdas feministas, les tendría que dar vergüenza (eso es lo que pretendo, si les queda algo) que el PP apruebe y ponga en funcionamiento un Protocolo de atención a enfermos de SQM en dos comunidades autónomas íntegramente y que los partidos feministas y progres que llevan el gobierno central y 10 comunidades autónomas actualmente no hayan aprobado ni un solo Protocolo en esta dirección, ni en toda la historia de la democracia tampoco. Es más, ni siquiera se lo plantean aún habiendo existido alguna entidad y persona a título personal que se lo ha hecho llegar a una parte de esos gobiernos. Pues seguiremos reclamándolo y esto es el principio de una ofensiva.

 

Al parecer, este tema no es motivo de enojo y autocrítica de feministas ni de progres militantes. Vamos muy mal. Cabe desterrar el fanatismo corporativista en cualquier opción de pensamiento ¿Olvidaron la dignidad y el amor propio? ¿Dónde traspapelaron los valores humanistas? Menos inmiscuirse en las redes sociales sin razón y a dar el tipo ¡¡¡Sean humanos!!! ¡¡¡Piensen en las personas afectadas de SQM!!! ¡¡¡EL 80% SON MUJERES!!!

Ala, y ahora quién quiera ser positivo y ayudar a las enfermas, puede leerse el resto del protocolo a continuación y hacer presión en las redes sociales en ese sentido, entre otras muchas acciones factibles. Quién no, tiene las redes sociales para desacreditarse a sí mismo…o misma.

La SQM en TV3 (II)

 

El cárabo es una de las especies idóneas de cara a llevar a cabo un seguimiento a gran escala de los contaminantes ambientales y evaluar el riesgo medioambiental (Badry et al. 2020). Al ser un depredador apical almacena los tóxicos ambientales en diferentes partes del cuerpo durante años (plumas, piel, órganos, etc.)…igualico que nos pasa a nosotros.

 

La entrevista a Carme Valls-Llobet

Sigo con la crítica al espacio que dedicó el programa de TV3 Planta Baixa a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Podéis visionar el contenido siguiendo este enlace:

 

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/sensibilitat-quimica-multiple-tinc-una-malaltia-que-no-te-cura-i-no-saben-com-tractar-la/video/6093997/

 

Vi con expectación la entrevista. Era la primera vez que veía a la doctora en una cadena televisiva importante hablando sobre la SQM. Desgraciadamente, me sentí decepcionado.

 

La disfonía y las reacciones anafilácticas

Lo primero que me chocó es que al hablar de la disfonía de Alba dijera que sólo algunas personas afectadas de SQM la sufren. La disfonía es uno de los síntomas de una anafilaxia y las enfermas moderadas-graves de SQM desarrollan el pack típico de síntomas respiratorios de una anafilaxia cuando tienen una exposición aérea a productos que no toleran (ambientadores, colonias, lejía, gel hidroalcohólico, detergentes, suavizantes, humos de chimenea y vehículos, etc.). Es algo clásico. Se ahogan literalmente.

 

La anafilaxia es una reacción alérgica hipergrave, mediada por la Inmunoglobulina E (IgE), unos anticuerpos del sistema inmunitario destinados a proteger el cuerpo de un antígeno (sea virus, bacteria u otros agentes externos identificados por el organismo como amenaza). La anafilaxia ocurre en personas sensibilizadas previamente a un antígeno concreto y cada vez que se exponen a él se desencadena la reacción alérgica.

 

La respuesta alérgica mediada por la IgE implica simultáneamente varias partes del cuerpo, siendo las más comunes la piel, el corazón y los vasos sanguíneos (venas, arterias, capilares, el sistema respiratorio (pulmones, boca, fosas nasales, laringe, tráquea) y con menos frecuencia el aparato digestivo (estómago, intestinos, etc.). Puede conllevar la muerte, por lo que diagnosticarla a tiempo es primordial y conviene hacerlo rapidito.

 

Otra curiosidad más es que el diagnóstico de la anafilaxia es CLÍNICO. Es decir, se diagnostica a partir de signos, síntomas y el historial clínico de la persona afectada…cómo la SQM y también está infradiagnosticada.

 

Por cierto, la anafilaxia comporta liberación de histamina que, de hecho, es el primer mediador que se eleva en la sangre. Pese a que el diagnóstico es clínico, la prueba de metilhistamina urinaria es de utilidad complementaria en el proceso de identificación de la anafilaxia ¿Cuántas enfermas y enfermos de SQM tienen niveles de histamina por encima del rango considerado normal? ¿A cuántos se le mira? ¿Por qué se obvia este resultado en los informes oficiales de diagnóstico de la sanidad pública (p. ej. En el Hospital Clínic)? ¿Y por qué si tienen niveles elevados de histamina se insiste en decirles que su enfermedad tiene un origen psicogénico? 

 

Se ha demostrado científicamente que la histamina es un biomarcador asociado a la SQM, presentándose incrementada en el 36,7% de los enfermos estudiados por Belpomme et al. (2015). El estudio de Belpomme et al. (2015) concluyó que existe una combinación de biomarcadores que son efectivos en el diagnóstico de la SQM y la Electrohipersensibilidad (EHS) ¿Por qué la sanidad pública de cada comunidad autónoma no se dedica a estudiar a las enfermas de SQM en esta línea?

 

La ciencia también ha enunciado en diferentes ocasiones que el hecho de que la SQM y la EHS sean provocadas por causas ambientales es un gran inconveniente para los superpoderosos intereses socioeconómicos, lo cual explica que no hayan sido reconocidas cómo patologías por los gobiernos y los organismos internacionales dedicados a la salud (de carácter público o privado, como la Organización Mundial de la Salud; ver en Levallois 2002). Básicamente, vivimos en una sociedad de hipócritas y cobardes; podrían matar a nuestros niños y mujeres, y violar a nuestras abuelas y todo seguiría igual.

 

Pero el mundo de nuestras defensas abarca no solamente la anafilaxia mediada por la IgE. Nuestro arsenal defensivo incluye las reacciones anafilactoides, que son clínicamente indiferenciables de la anafilaxia. La diferencia entre ambas es que la reacción anafilactoide no está provocada por la IgE sino que esta vez son otros mecanismos de nuestro cuerpo (basófilos y/o mastocitos liberando HISTAMINA, etc.) los que entran en acción ¡Vaya! De nuevo ¡La HISTAMINA! Una sustancia externa es la que provoca el cuadro de la reacción anafilactoide.

 

Conviene recalcar que además las reacciones pueden producirse inmediatamente después de la exposición al agente desencadenante, o bien mucho después (horas). Que no veamos a todas las enfermas de SQM ahogarse al momento de inhalar una colonia no significa que no tenga efectos a posteriori. Hay diferentes grados de gravedad de la enfermedad.

 

Nuestro sistema autoinmune es una máquina poderosísima, altamente sensible a la contaminación artificial. Y lo más importante: no se conoce apenas demasiado en comparación con lo que se desconoce de él. Me maravillo entonces de cómo los profesionales de la salud en España se esfuerzan en negar rotundamente que la SQM guarde relación con el sistema inmunitario o cuanto menos a no mencionarlo…cuando son plenamente conscientes de que la SQM apenas se ha investigado seriamente a escala mundial.

 

Bien, quedaros con esto de la anafilaxia y las reacciones anafilactoides porqué después lo vuelvo a recuperar con más énfasis.

 

La percepción sensorial

Personalmente, considero que la parte más escabrosa es que la doctora tomara la línea de situar exclusivamente la raíz del problema en la percepción sensorial a través de la nariz. Describe el ardor de la garganta y otros síntomas típicos de anafilaxia que se desencadenan con la exposición a los tóxicos y luego acentúa en cuanto al mecanismo de origen la percepción de los olores y la sensibilización central.

 

A ver, una afectada de SQM cursa síntomas y/o problemas digestivos, cutáneos, respiratorios, articulares, musculares, del sistema inmune, del sistema endocrino, neurocognitivos, etc. Se trata de un amplio espectro de síntomas y problemas, un patrón que se repite en las afectadas. Los síntomas no se activan solamente por la recepción del tóxico a partir de la nariz sino que también se desencadenan exclusivamente a través de la piel y el aparato digestivo.

 

Es más, hay enfermas con anosmia (pérdida de olfato) que siguen sufriendo el mismo grado de SQM y muchos olores que les resultan agradables les causan de todas formas los mismos síntomas.

 

En mi opinión, existe una disparidad de argumentos que le quitan sentido y coherencia a la hipótesis de la nariz, el rinencéfalo (actualmente llamado sistema límbico) y el Sistema Nervioso Central (SNC) cómo actores principales y únicos de la SQM. A bote pronto se me ocurren las siguientes:

•      El impacto multisistémico y el hecho de que el empeoramiento y las reacciones sean también  por otras vías (la cutánea y la digestiva) al margen de la existencia o no de olores asociados.

•      La anosmia

•      El sentido del olfato está muy poco desarrollado en la especie humana. Al contrario que buena parte de las especies de mamíferos, no evolucionamos primando el sentido del olfato para detectar amenazas ni para buscar alimentos (esto es de párvulos). Evolucionamos basando nuestra estrategia biológica en la vista.

      A priori, pues, resulta extraño que sea la simple percepción sensorial de los olores la que medie y ocasione una batería tan grave y dispar de síntomas y problemas de salud crónicos, graves,  incapacitantes y/o invalidantes (según el grado de SQM) en múltiples direcciones.

¿Nadie había caído todavía en este pequeño detalle de nuestra biología?

•   No todas las sustancias con olores fuertes y penetrantes activan el empeoramiento de las enfermas y sus crisis, sino que principalmente son las sustancias químicas artificiales (derivados del petróleo, lejía, salfumán, etc.) las que logran un efecto rápido y muy potente en ellas.

Generalmente, pueden tolerar los olores de las flores, aunque algunas especies de plantas que liberan terpenos, un derivado del isopreno, que no deja de ser un hidrocarburo (compuesto orgánico volátil), tienen capacidad de crear un efecto negativo también en las personas afectadas de SQM. Una misma persona enferma es capaz de reaccionar negativamente en una zona con mucha lavanda en flor y tolerar floraciones de romero (ambas especies incluyen terpenos) sin problemas aparentes…quizá todo ello guarde relación con la concentración y el tipo de terpenos liberados por cada especie de planta.

Al margen de estas diferentes sensibilidades a sustancias naturales, lo que se sabe de forma impepinable es que las afectadas comparten un desencadenante en común de sus síntomas y empeoramiento: las sustancias químicas artificiales (ambientadores, colonias, combustibles, detergentes y suavizantes con fragancia, lejía, salfumán, etc.).

A tenor de lo expuesto, en conjunto, me da que la SQM no es cuestión de oler bien o mal. Pero es esta una hipótesis que les encanta a los profesionales catalanes (de la sanidad privada o de la pública) supuestamente expertos en la SQM u otros de los Síndromes de la Sensibilización Central (Fibromialgia, Encelomielitis miálgica/Síndrome de la Fatiga Crónica).

Es incomprensible la interpretación que llevan a cabo de la Hipótesis (no demostrada) de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC). Esta hipótesis dice que parece probable que el Sistema Nervioso Central (SNC) sea un actor principal en el desarrollo de los SSC pero no el único (Yunus 2007). Concreta Yunus (2007).

 

Sin embargo, los profesionales catalanes crean cómo una especie de orden jerárquico, sin disponer de certezas, en el que señalan al SNC cómo culpable de la SQM y otros de los SSC, y el sistema endocrino y el inmune quedan fuera de juego en su discurso. Pero si es de sobras conocida la interacción entre sistema endocrino, inmune y SNC ¡Olvídense ya de las jerarquías! Sencillamente, no se entiende uno sin el otro, ni más ni menos.

 

Al fin y al cabo, vas juntando piezas y se intuye que interesa recalcar que el problema es la sensibilidad de la paciente. Antes el argumentario del establishment concluía que el mal de las mujeres provenía de su histeria y ahora, con lo de guardar las apariencias no vaya a ser que se distribuyan las etiquetas de machismo, se les tilda de sensibles. Se ha sofisticado la terminología. El caso es desviar la atención del eje del mal: el abuso de los químicos artificiales.

 

La información de baja calidad respecto la SQM que se ofrece desde el sector de la medicina en los medios periodísticos no ayuda a las enfermas, sino que contribuye a complicarles aún más la vida ¿Por qué? Por qué gracias a ello la mayoría de los ciudadanos creen erróneamente que la SQM es simplemente que a las enfermas les desagradan los olores de las colonias ¡Ya está bien de hacer hincapié en la maldita percepción de los olores porqué esto contribuye a la desinformación del público! ¡No es un problema de rechazo subjetivo al olor!

 

En el anterior contenido os prometí que la crítica al programa se dividiría en dos posts. Me equivoqué. El tema tiene mucha miga. Lo voy a estructurar en un capítulo más cómo mínimo. Próximamente, más.

 

Bibliografía

A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs (2008) Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCS)

Badry, A.; Krone, O.; Jaspers, V. L. B.; Mateo, R.; García-Fernández, A.; Leivits, M. & Shore, R. F. (2020) Towards harmonisation of chemical monitoring using avian apex predators: Identification of key species for pan-European biomonitoring. Science of Total Environment, 731.

Belpomme, D., Campagnac, C. & Irigaray, P. (2015) Reliable disease biomarkers characterizing and identifying electrohipersensitivity and multiple chemical sensitivity as two etiopathogenic aspects of a unique pathological disorder. Rev. Environ. Health, 30 (4).

Documento de consenso. Sensibilidad Química Múltiple (2011) Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.

Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.

Levallois P. (2002) Hypersensitivity of human subjects to environmental electric and magnetic field exposure: a review of the literature. Environ Health Perspect, 110(Suppl 4).

 

Nogué Xarau, S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J (2011) Sensibilidad Química Múltiple. Med Clin (Barc), 136 (15).

Yunus, MB. (2007) Fybromyalgia and Overlapping Disorders: The Unifying Concept of Central Sensitivity Syndromes. Semin Arthritis Rheum, 36.

Recogida de firmas (FM-SFC/EM) ¡HAZLO VISIBLE!

 

La flor del cardo nos obsequia con su belleza a cambio de unas puras y transparentes gotas de rocío, y un puñado de tierra ¿Es mucho pedir? Sin venir después con trampas, ni enredos.

Este post ha nacido gracias a ese intento de adoctrinamiento en la confusión que unos cuantos actores están llevando a cabo en un par de grupos Facebook de enfermos de Síndromes de la Sensibilización Central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple) desde un tiempo a esta parte.

Diríase que se produjo una metamorfosis desde los últimos meses del 2020 y empezaron repentinamente con los mensajes subidos de tono, haciendo gala de una actitud instigadora, utilizando las malas formas y la descalificación directa sin argumentos objetivos y rigor. Todo ello dirigido a cualquier publicación o comentario que mencionara textualmente “Síndromes de la Sensibilización Central”. Más tarde, estos actores se crecieron y evolucionaron hacía otras críticas igualmente faltas de rigor y coherencia.

Mientras este post germinaba las circunstancias me hicieron topar con unas entrevistas en una radio pública con un contenido que he considerado oportuno comentar aquí.

Nos encontramos ante una madeja de hilos tan enmarañados desde el poder que es un deporte de riesgo para las neuronas intentar entender las motivaciones de los hiladores. Esa es la trampa, ENREDAR y lo consiguen con casi todo el mundo. La clave que nos lleva a la comprensión del hilo argumental es que unos y otros no forman parte de la solución, sino que son el problema.

Apoya a los enfermos ¡Firma!

Antes de profundizar en el hilo argumental de este post, os voy a pedir que ayudéis a sumar, que firméis esta campaña de apoyo a los enfermos de FM, SFC/EM, cuyo destinatario es el Congreso de los Diputados. Guarda relación con el contenido del post, hecho que comprobaréis al leer hasta el final.

 

Podéis firmar y difundir desde Facebook, es gratis y no os va a llevar más de unos minutos. Daos cuenta de la poca cantidad de firmas necesarias (1500) y las pocas personas que han firmado (menos de 400).

 

Mañana os puede tocar a vosotros, o a vuestra hija, o a vuestra nieta, a vuestra mujer, a vuestra madre, etc ¡¡Sed solidarios!! ¡¡Hacedlo visible!!

 

https://www.osoigo.com/es/asociacion-fibroapoyo-sfm-sfc-em-sqm-ehs-mas-de-700000-personas-padecen-fibromialgia-y-sobre-100000-tiene-fatiga-cronica-sfc-em-en-espana-nos-unimos-para-ser-visibles-y-acabar-con-las-trabas-burocraticas-para-conseguir-la-incapacidad-y-el-acceso-a-las-prestaciones.html

 

La hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central

Los de la facción psicogénica y la terapia cognitivo-conductual

Aún no me he topado con un artículo publicado en una revista científica indexada que deje en evidencia la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC).

Las argumentaciones delirantes y radicales que me encuentro en el mismo puñado de personajes que intervienen en un par de grupos Facebook en contra de esta hipótesis no tienen ningún sentido científico, son de cosecha propia absolutamente. Quizá por eso cuando se expresan no se basan ni refieren ningún fragmento publicado en una revista científica indexada que suscriba sus opiniones y razonamientos.

La parte indigerible de las nuevas tecnologías (las redes sociales, etc.) es que cualquier mindundi, sin saber nada de ciencia ni haber leído la literatura científica existente entorno un tema, puede decir barbaridades metafísicas públicamente cada día, conseguir que otros de su nivel intelectual los crea e imponer sus productos.

Es el nuevo humanismo.

¿Por qué estudiar una carrera o esforzarse en entender artículos científicos si, total, luego la humanidad hace caso del discurso pueril de un Anacleto en las redes sociales?

¿No son los políticos el mejor ejemplo de ello?

El modus operandi en Facebook de estos negacionistas de los SSC es citar un trabajo publicado y luego tergiversarlo trágicamente con sus palabras, sin que sus divagaciones guarden coherencia con el texto original. Otro sistema es la difusión de un montaje fotográfico cutre con un mensaje de ataque hacía la hipótesis, un texto que es una tergiversación de esta. Repiten cada día el mismo mensaje, tal cual la publicidad machacona de la tele…su línea de trabajo es mil veces lo mismo con un estilo cutre particular, diseñado exclusivamente para llegar al nivel cultural e intelectual de gran parte de la población.

 

“Una mentira repetida mil veces, se convierte en una realidad”

(P. J. Goebbels, político alemán ideólogo del nazismo)

 

La verdad nunca es sencilla ni visible, gracias a que los grandes poderes se ocupan de que todo esté enmarañado y cuentan con medios infinitamente más potentes con los que hacer visible su mensaje, o mejor aún, imponer su versión de la historia por todos los canales posibles.

¿Cuáles son sus argumentos? La crítica de estos actores se escuda en la mala praxis científica e interpretación fundamentalista de aquellos doctores seguidores de la hipótesis de los SSC que se acogen con fervor a la corriente del origen psicogénico y la terapia cognitivo-conductual.

Estos doctores, que proliferan en España, no son ningún ejemplo, tampoco para mí ¿Por qué?

La hipótesis de los SSC, la publicada en revistas de impacto científico internacional, proporciona diferentes posibles orígenes: orgánicos y/o psicogénicos. La elección de estos doctores y su comportamiento manifiestamente integrista en la interpretación sesgada de la bibliografía técnica, en mí opinión, peligroso para los enfermos, no representa a toda la hipótesis de los SSC, sino a una corriente respecto al origen, al desencadenante de estas enfermedades.

Esta facción de doctores cuenta, por supuesto, con la simpatía de todos (TODOS) los grandes poderes atendiendo a que basan su discurso en el origen psicogénico, promocionando así el soterramiento científico y social de la polémica idea de que sean los contaminantes ambientales quiénes provoquen estas enfermedades y empeoren el estado de la enferma. Al otorgarles un origen psicogénico contribuyen a que se estigmatice a la enferma y, por tanto, le sea dificilísimo conseguir cualquier tipo de apoyo institucional, sea social o sanitario (lo que se dice ni un puto céntimo, vaya)…excepto las consiguientes derivaciones a psicólogos y psiquiatras o la medicación dirigida a supuestos problemas psicológicos y/o mentales (las drogas legales de moda para la ansiedad, depresión, insomnio, etc.).

En cuanto a la terapia cognitivo-conductual, los discípulos de esta facción la recomiendan en el informe de diagnóstico y etc. pero no se ejecuta. Es decir, tan solo viene a ser una mera excusa con la que niegan cualquier recurso público que pueda significar una mejora real para la enferma (fisioterapia adaptada por ej.).

Esto, en palabras burocráticas, es optimizar recursos.

Y en las del ciudadano “Pasamos de tú culo ¡Que te den!

Además, esta corriente que tanto ha triunfado en todos los sistemas públicos sanitarios españoles ha sido auspiciada por la clase política al completo (incluidos los progres de plexiglás) desde los gobiernos autónomos (sanidad y tribunales médicos) hasta el gobierno central (seguridad social y sanidad) contando con la complicidad de todos los órganos políticos (parlaments, congreso diputados, etc.).

De esta corriente brotaron doctores que se convirtieron en los gurús (los expertos). Son tipos que en más de un caso cojeaban de un partido concreto y fueron aupados a puestos de poder, se les dotó de prestigio social y profesional. Estos profesionales, una vez instalados en su podio, gracias a los medios de la administración pública y contando también con la colaboración de los periodistas de medios privados, se limitaron a difundir su doctrina entre la sociedad y los otros profesionales.

 

Así que, gracias a los premiados, se logró extender la creencia de que cualquier síntoma o problema de salud padecido por un enfermo de SSC proviene exclusivamente de una hipersensibilidad de su Sistema Nervioso Central. Eso degeneró en que un enfermo de SSC sea escasamente derivado a hacer pruebas diagnósticas o a un especialista, todo y que es bien conocido y descrito por la ciencia la cantidad de dolencias físicas que aparecen asociadas a los SSC.

 

Una vez más el ahorro en recursos (visitas médicas, pruebas diagnósticas y tratamientos derivados de los diagnósticos…).

 

¿Y que nos cuenta La hipótesis de los SSC? Pues dice que el Sistema Nervioso Central es probablemente un actor importante en estas enfermedades, no el único, y nombra unos cuantos más (sistema inmune, endocrino, etc). Y sobre el origen de estas enfermedades esta hipótesis no se decanta por un desencadenante único en concreto porqué no está demostrado aún por la ciencia de forma inequívoca, así que en cuanto a esto hay diferentes posibles hipótesis a demostrar todavía (la de los patógenos, los contaminantes, la psicogénica, etc.). Es decir, quién se decanta fervientemente desde el desempeño de su profesión por el origen psicogénico lo hace sin fundamento científico, y un doctor que actúa sin basarse en el conocimiento científico y luce un cabestro es de lo peor que puede existir.

 

Volviendo a esos personajes que tanto afán ponen en erradicar la hipótesis de los SSC de la faz de la tierra mediante esos grupos Facebook: sus argumentaciones tampoco se basan en evidencia científica ni son ciertas, cosa que ellos deben conocer perfectamente.

Paradojas de la vida, unos y otros se asemejan.

 

El credo de esos personajes

Compruebo que este puñado de personajes de los grupos Facebook se esmera particularmente en publicitar y aplaudir trabajos científicos que sustentan la hipótesis del patógeno como desencadenante de la fibromialgia (FM) y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), o bien otras publicaciones que acentúan la base genética.

El resto (los contaminantes p. ej.) lo ignoran o lo atacan, disimulando el ataque con otras justificaciones...el plumero debe quedar a salvo.

Al leer sus intervenciones caigo en la cuenta de que se creen en poder de la verdad absoluta cuando lo que más caracteriza, por desgracia, a la FM y el SFC/EM es la falta de certezas. Pese a todo, ellos quieren imponer su credo personal y si es preciso, a base de acoso, consiguen recortar la libertad de expresión de otros enfermos y hasta la de una asociación de enfermos en su propio Facebook.

Me exaspera que unos pocos hayan conseguido amedrentar y doblegar a un colectivo que ha estado dando caña de verdad durante el último año y defendiendo a los enfermos de SSC públicamente, haciendo denuncia social cada semana.

Claro, acentuar la hipótesis del patógeno o la genética cómo desencadenante de la enfermedad es políticamente muy correcta, y la de los contaminantes…pues no. Ralla lo excepcional que en los mensajes de estos personajes aparezca la SQM o la Electrohipersensibilidad (EHS); solo les interesa la FM y la SFC/EM. Digo yo que, por solidaridad, aunque estas personas no sufran la SQM o la EHS, tendrían que ser solidarios y sensibles con estos otros síndromes ¿Acaso no son tratados unos y otros de forma inhumana por las instituciones?

Observando el grupo Facebook donde más intervienen veo que se anuncia cómo grupo que trata acerca de la EM/FM/SQM/Electrohipersensibilidad (EHS) pero apenas veo mensajes sobre SQM o EHS. Unas pocas personas, siempre las mismas, cuelgan contenidos sobre SQM pero no obtienen casi seguimiento. Es sorprendente porqué muchos otros participantes envían mensajes sobre EM/FM y con esto la participación es mayor y más rica.

Pasé unas horas revisando los textos de esos personajes cuya cruzada personal comprende la eliminación de la hipótesis científica de los SSC de la faz ibérica, hipótesis que aglutina a la gran mayoría de asociaciones de enfermos de FM, SFC/EM, SQM y EHS y que goza del mayor peso y credibilidad en la comunidad científica a escala global. A través de este ejercicio constaté que tienen un nivel cultural que me hace pensar que sus palabras no nacen de la confusión o una mala comprensión en la lectura. Me sobrecoge el parecido en la forma de argumentar de esos personajes, en el discurso, y en el tipo de ataque visceral y coordinado a los que expresan unas ideas diferentes, o un contenido que no cuadra milimétricamente con las suyas.

Su intransigencia hacía cualquier mención de consideración a la hipótesis de los SSC los caracteriza. Simplemente, ver ese término en algún lugar les hace sacar las uñas.

Sin embargo, las últimas semanas descubrí que su ira podía, de pronto, activarse por una auténtica nimiedad no relacionada con su particular caza de brujas. El caso es que a finales de diciembre le toco recibir su agresividad verbal a un participante del grupo Facebook que compartió el enlace a la recogida de firmas en favor de la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (la del principio del post). Este ataque fue la última gota que hizo desbordar mí vaso.

Los personajes esgrimieron esta vez el argumento de una pequeñísima inconcreción, la ausencia de una palabra (¡Una palabra, que no fallo o errata!) en el texto, a modo de vehículo con el que desacreditar esa iniciativa de la recogida de firmas. Me hubiese parecido legítimo que indicaran que el texto era mejorable, con educación, pero no entiendo en absoluto cómo piden que el resto de los enfermos y simpatizantes no firme una recogida de firmas que en global beneficia inequívocamente a los que sufren estas enfermedades.

¡Me resulta malintencionado y de mala baba!

Por una vez que una entidad fuerte y con prestigio cómo Médicos sin Fronteras se involucra en ayudar públicamente a los enfermos de FM, SFC/EM y resulta que por, digamos, una coma, los personajes en cuestión promueven que la gente no la firme y cargan contra ella. Ya va siendo hora de que a estos personajetes se les comience a vetar, porqué reventarán cualquier cosa positiva que a ellos no les parezca meridianamente bien.

Estas actitudes perjudican los intereses de las enfermas y fragmentan al colectivo. Me suscitan la actitud de los integristas, que empiezan con una cosa, van ganando terreno y seguidores en sus derroteros y al final, resulta que han copado cualquier detalle menor imaginable, hasta instaurar la irracionalidad absoluta.

Entiendo que la motivación de un enfermo debe situarse por encima de cualquier otro interés (sea el del partidismo político, el de beneficio privado, etc.). No me cuadra que no montasen el pollo cuando en ese grupo Facebook se criticaron los verdaderos ataques a los enfermos que se han ido denunciando en contenidos colgados a lo largo del 2020:

• La proposición no de ley (PNL) sobre los SSC y las posturas de PSOE y VOX negando la SQM en el debate, las abstenciones de esa PNL, etc.
• La nefasta atención sanitaria pública sobre la SQM y la falta de protocolos para estos enfermos en la práctica totalidad de comunidades autónomas.
• Etc.

Todo eso, al parecer, no les molestaba, de ahí su silencio (quién calla, otorga).

Lo demás, sí.

Quizá lo que fastidió a unos y otros es que una asociación promoviera el protocolo de SQM en la comunidad autónoma donde sus asociaciones no lo hacían…o la crítica dirigida a los partidos políticos (los progres de plexiglás).

Los gurús de los SSC

Imaginemos que auténtico disparate sería que detrás de ciertos comportamientos incomprensibles en su visceralidad y dirección se escondieran batallas entre diferentes facciones de profesionales de la salud. Que los tentáculos de ciertos intereses privados personales de algunos profesionales de la medicina, con sus egos, sus ansias economicistas y de poder ligadas a grupos políticos y de poder determinados, estuvieran moviendo los hilos de las marionetas…y, con frecuencia, en detrimento del enfermo.

Entre unos y otros, el enfermo está condenado de por vida.

Si las personas enfermas no son lo suficientemente hábiles en captar todo esto, nada sirve de nada.

Presupongo que muchos empiezan su carrera de medicina con vocación. Por el camino, la personalidad se va perdiendo, y se ve lo fácil que es trepar arrimándose al partido X. Partiendo de ese punto, puede jugar a defender al enfermo en Madrid porqué así ataca al partido Y del gobierno central y los del partido X le darán cancha ¡Oye, lo bien que queda ante la sociedad!

¿Y si los del partido Y del gobierno central ponen en práctica otros mecanismos de ataque al grupo del partido X? El resultado será que, al enfermo, entre unos y otros, le pueden ir dando que es lo que lleva pasando décadas. Tal vez estemos ante esa historia porqué con todos los grandes problemas sociales desagradables bajo el prisma del poderoso acaba pasando lo mismo.

Los grupos de poder dividiendo, creando confusión e involución en una espiral sin fin.

El quítate tú que yo lo hago mejor; en eso gastan su inteligencia, su energía y los recursos económicos de todos.

No escatiman energías e infiltran a los suyos en el tejido social, controlando así cualquier movimiento o colectivo con potencial de mover personas.

Las opciones son siempre las mismas: el inmovilismo o la decadencia.

La mejora está prohibida.

Estas tribulaciones mías cobran realidad al comprobar que más de un gurú, en efecto, ha estado vinculado a la política con mayúsculas (al partidismo político) incluso en puestos profesionales de primera división. Al fin y al cabo, el poder considera estratégicas las ciencias de la salud a escala social y económica. Sería peligroso para la industria tener doctores en la sanidad pública que alertasen sobre el peligro de los contaminantes públicamente, o en informes diagnósticos, o en recomendaciones de manejo de enfermos de SQM.

Además ¿Los ricos no ganan ingentes cantidades de dinero a través de la enfermedad?

¿No os maravilla que empresas que producen literalmente enfermedad con sus productos biocidas tengan también productos farmacéuticos que no las curan, pero las tratan provocando además efectos secundarios y otras enfermedades tratables con otros productos?

El escenario llega a casi la perfección cuando alrededor de los doctores expertos de los SSC se articulan unas cuantas asociaciones (las premiadas por el poder) y coinciden juntos en espacios periodísticos, etc. Paranormal que esos actores activen exponencialmente sus apariciones públicas y movimientos justo un par de meses antes de unas elecciones, coincidiendo con las campañas políticas. Si los suyos están en el poder autonómico llevando la sanidad pública, entonces critican desde la radio pública al gobierno central cómo culpable del injusto trato hacía las enfermas de SSC y dicen que en su comunidad autónoma la atención sanitaria ha mejorado, que lo que va mal es que socialmente estas enfermedades están estigmatizadas y tal.

No señores y señoras, lo que falla son ustedes.

Es su palabra desde la sanidad pública, desde los medios científicos y periodísticos la que condena a las enfermas.

Esas maniobras públicas se acaban una vez finalizan las elecciones, y después vuelven a invernar hasta dentro de 4 años. Es una jugada perfecta considerando que la hipocresía, la doble moral, obtienen fácilmente premio.

Las apariciones públicas en espacios periodísticos están bien diseñadas, se articulan con palabras bien medidas que les dan un aura de defensores de las enfermas de SSC y al mismo tiempo no contienen nada políticamente incorrecto para la industria. A la postre, sirven de reclutamiento de enfermas en sus consultas privadas, enfermas que fueron maltratadas, previamente, por los sistemas sanitarios públicos donde trabajan los gurús, empujadas por la desesperación a dejar unos cuantos cientos de euros (puede que hasta miles) en esos bolsillos privados sin fondo.

El espíritu fenicio por encima del juramento hipocrático de la medicina.

Todo es puro marketing, teatro del bueno.

Alguna de estas fieras se dedica también al peritaje en litigios por incapacidad o invalidez laboral derivada de los SSC. Me encantaría ver un informe de peritaje de estos doctores ¿Por qué? Estoy seguro de que difieren en gran medida de los informes diagnósticos que redactan desde el sistema sanitario público.

“Estos son mis principios. Sino le gustan, tengo otros (Groucho Marx)”

Una vez presentados con el aura de gurús por el periodista de turno (con un discurso así: lleva X años visitando a enfermos de SSC, es jefe de X, etc.) se les oye escupir cosas rotundas y más que dudables ¿Por qué dicen que estas enfermedades no son degenerativas si las enfermas empeoran su estado de salud en global de forma notoria en comparación con otras mujeres de su misma zona y edad? Si su estado de salud los lleva casi hasta las puertas de la muerte y acaban habiendo muchas bajas entre estas enfermas ¿Por qué afirman que los SSC no son mortales?

Los hechos innegables son que estas mujeres están fatal, empeoran anormalmente con el tiempo, y muchas acaban muriendo sin llegar a ser mayores.

 

Aprovechando las circunstancias del COVID un gurú de los SSC va y te cuenta que hay el síndrome post-covid que se parece a la FM y la SFC/EM y que incluso el síndrome se da en personas que no han mostrado síntomas de COVID y tampoco estaban enfermos de SSC anteriormente. Sencillamente, no hay evidencia científica que pueda sustentar esta afirmación en negrita del síndrome post-covid. Lo cierto es que la pandemia del COVID ha apoyado desde la demagogia la hipótesis del patógeno cómo desencadenante de los SSC.

Pero ¿Están seguros al 100% de que esas personas no sufrían ya problemas leves o moderados de SSC previos a contraer un COVID sin síntomas manifiestos? Todos conocemos que los SSC pueden estar manifestándose de forma leve o casi inapreciable durante años, sin ser diagnosticados oficialmente y muchas veces ni siquiera el enfermo les dio importancia a esos síntomas al autoengañarse y normalizarlos (me duele el cuerpo y estoy cansado, es por la edad, etc.). Sabemos (los gurús también) que en muchos pacientes la FM y la SFC/EM no se diagnostican hasta después de años, una vez que los síntomas se notan de forma radical (¿Por qué se obcecan en vender que esas enfermedades no son degenerativas?).

Siguiendo su hipótesis de los patógenos cómo causantes de los SSC, tendríamos a una proporción inmensa de la humanidad enferma de SSC; todos hemos sufrido infinidad de infecciones a lo largo de nuestra vida. Por otro lado, bajo esta hipótesis ¿Qué sentido tiene que la prevalencia sea mucho mayor en los países más avanzados? ¿Eran comunes estas enfermedades entre nuestros abuelos? Pues no, pero ahora mismo ya son comunes en países avanzados.

Aprovechando la pandemia ¿Se van a dedicar a poner la etiqueta de síndrome post-covid o covid persistente en vez de FM, SFC/EM? Evidentemente, será otro método más con el que sesgar, fragmentar la proporción de afectados, la prevalencia, el impacto social, y así quitarle importancia a los SSC. Desde otros puntos cardinales, tenemos a los que intentan acabar con el vínculo que la ciencia ha demostrado entre los síndromes de la sensibilización central (los actores del Facebook mencionados a lo largo del post). Y así, poquito a poquito, entre muchos, se va desmigajando, quitándole importancia y enterrando estas enfermedades.

Pronostico que surgirán artículos científicos que nos dirán que X personas desarrollaron FM, SFC/EM después de sufrir el COVID, y que eso sustenta el origen de los SSC a partir de un patógeno. Todo ello basándose en unos datos que no son rigurosamente robustos, ya que nadie de esas personas de la muestra del artículo fue monitorizada sanitariamente antes del COVID en el sentido de descartar los Síndromes de Sensibilización Central.

Más que la ciencia, diría que la vocación es la especulación interesada.

 

Un ejemplo de lo que predican los personajetes del Facebook

El otro día anduve revisando los mensajes en ese grupo Facebook por parte de los iluminados de la verdad absoluta, del santísimo grial del conocimiento y el poder celestial, ante lo cual los demás tenemos que arrodillarnos y asentir sometidos sin vacilación a lo que quieren imponer.

De entre aquellos mensajes dedicados a aplaudir algún centro científico o alguna investigación, vi uno en el que publicitaban el Bateman Horne Center (no es la primera vez que lo hacen). Cómo todo el mundo se ahorca con su soga, voy a explicaros un poquito.

El Bateman Horne Center es un centro privado de USA. En su junta directiva destacan:

• Una ingeniera química que estuvo trabajando en la industria química, energética y biotecnológica
• Un ingeniero eléctrico, empresario de ventas y márketing.
• Un excientífico de cultivos que entre otros trabajaba para Bayer AG en Alemania y Canadá.

Podéis corroborarlo entrando en el enlace de su web donde lo dice clarito:

https://batemanhornecenter.org/about/board-of-directors/

Pues bien, entre la puntualizada representación de antiguos profesionales de los lobbies de la industria de primer nivel, figura un científico dedicado a los cultivos y que trabajaba para Bayer ¡Fantástico! Quién más y quién menos conoce el enorme peso de esta empresa en la producción y comercialización de los pesticidas (nuestro país es uno de los mayores consumidores ¡Olé!), así como el impacto negativo de los pesticidas en la salud humana y la biodiversidad. Seguro que os suena la batalla del pesticida Roundup (Glifosato) que ocasionó que Bayer pagará unos 11 millones de euros a enfermos de cáncer. Sin duda, conocéis seguramente más a Bayer por su dedicación al sector farmacéutico, jajajaja.

Pero ¿A que dedica el tiempo Bateman Horne Center? Entre otros, está investigando el efecto de Fremanezumab y Ciclobenzaprina en enfermos de Fibromialgia:

https://batemanhornecenter.org/research/

Fremanezumab. Es un anticuerpo monoclonal humanizado producido en células de ovario de hámster chino (CHO) mediante tecnología de ADN recombinante. Teóricamente, su uso está pensado para la migraña. Las advertencias sobre su empleo, las reacciones adversas, etc…cómo persona enferma me chirriaría ver que los mismos síntomas que ya sufro también me los puede provocar este medicamento.

https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/1191358001/FT_1191358001.html

Ciclobenzaprina. Es un depresor del Sistema Nervioso Central (SNC)…asombroso que los negacionistas más radicales de la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central y del protagonismo del SNC en estas enfermedades apuesten por todo esto del Bateman Horne Center. La ciclobenzaprina actúa cómo relajante muscular y los efectos secundarios deberían preocupar a un enfermo de fibromialgia (mareos, estreñimiento, acidez, cansancio extremo, erupción cutánea, urticaria, ritmo cardiaco irregular o rápido) porqué suelen presentarse de por si en las enfermas de fibromialgia.

Realmente, el aspecto más importante hoy en día sigue siendo la investigación sobre el origen de la enfermedad (el o los desencadenantes) y los mecanismos fisiológicos concretos que operan. Sin conocer los mecanismos, la pieza que falla, no se va a poder crear ningún fármaco que consiga frenar o mejorar la enfermedad.

¿Acaso uno empieza a reparar un coche arbitrariamente sin saber antes que es lo que falla?

Las investigaciones citadas de Bateman Horne Center se circunscriben a probar el efecto de medicamentos que no son una aspirina precisamente, sin conocer con concreción el mecanismo de la enfermedad…por eso, siempre insisto, falta investigación de nivel de verdad y eso se consigue con millones de euros y dólares.

Mejor no jugar con las esperanzas

Cuando uno está enfermo de uno o varios de los SSC es ciertísimo que busca esperanzas, a veces hasta incluso más allá de lo que imagina factible con los pies en la tierra. La verdad es que esos personajetes del Facebook, al vender la hipótesis de que es un patógeno el culpable de los males, abren la puerta de la esperanza a lo grande ya que cuelan la idea de que con investigación puede haber tratamiento eficaz para erradicar la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica. Lo mismo se lleva a cabo de vez en cuando al emplear argumentos genetistas.

 

La realidad es que no existen los milagros y una vez que el metabolismo está tan sumamente alterado no hay poción mágica que lo resuelva. Sabemos que es así con otras enfermedades ultrainvestigadas, con mucha más prevalencia y, por tanto, mucho más atractivas de investigar atendiendo a los intereses de las sagradas farmacéuticas.

 

No obstante, unas buenas fuentes de recursos dedicadas a la investigación seria (bromistas no, por favor) contribuirán a saber más acerca de los mecanismos alterados e incluso se podrían desarrollar terapias encaminadas a mejorar el estado y calidad de vida de las enfermas y que no ocasionen unos efectos secundarios tremendos…pero no flipemos con que se van a curar, no engañemos así a la gente. No olvidemos que son enfermedades multisistémicas con muchos problemas asociados en diferentes frentes (intestinos, corazón, sistema nervioso central, sistema hormonal, etc.).

 

Es más, la investigación de nivel, de hacerse por el bien común, con sinceridad y honestidad, acabaría demostrando cuales son los desencadenantes. Faltan estudios epidemiológicos bien hechos que identifiquen los factores ambientales asociados a esas enfermedades, pero nunca ha interesado realmente que se descubra este aspecto. Sin esta pieza fundamental no vamos a poder optar jamás por la prevención, no conseguiremos evitar que los SSC continúen provocando cada vez más enfermos.

 

El drama más negro es que seguimos corriendo estúpidamente hacía el precipicio a sabiendas y cantando por alegrías.