sábado, 12 de diciembre de 2020

¿Dividir o sumar?

 

Fotografía de una esmaltada. Los licénidos son una familia de mariposas entre las que se da un comportamiento muy curioso de asociación con las hormigas. Las orugas de las esmaltadas atraen a las hormigas usando sustancias químicas y estímulos acústicos, mediante los cuales evitan su agresión. Son engañadas por las orugas ya que estas imitan las feromonas de las larvas de las hormigas, y gracias a ello son llevadas al hormiguero y protegidas por las hormigas de parásitos y depredadores. La oruga a cambio proporciona unas secreciones nutritivas a las hormigas. En alguna especie (p. ej. La hormiguera de lunares) la relación es directamente el parasitismo y la oruga de la mariposa una vez dentro del hormiguero se dedica a depredar larvas y prepupas de hormigas ¿No os recuerda al relato del caballo de Troya?

 

DIVIDE ET VENCES

Divide y vencerás

La célebre e histórica frase sintetiza toda una estrategia en la que las élites se han basado desde épocas del Imperio Romano hasta nuestros tiempos. Es tremendamente eficaz al emplearse de forma astuta por unos pocos en el ejercicio de someter a la enorme mayoría. Dependiendo del grado cultural de la mayoría, de su espíritu libre y crítico, tendrá mayor o menor resultado.

Un gran bloque de fuerzas es difícil que sea derrotado por una élite minoritaria, pero al fomentar la división, la rivalidad, la competencia, la envidia, el descrédito, la desconfianza, el hedonismo, los intereses económicos particulares, etc. se consigue laminar en grupos pequeños con menos potencia y, consecuentemente, más controlables uno a uno.

Una vez debilitada la cohesión de una gran masa, el resto es pan comido.

 

Los Síndromes de la Sensibilización Central

Desde que Perro Verde comenzó a tratar los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC) ha ido mencionando cuáles son:

  • La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica (FM-SFC/EM)
  • La Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
  • La Electrohipersensibilidad (EHS)

Desde décadas ha existido una enorme reticencia en considerar estas patologías oficialmente cómo enfermedades, y una tendencia exagerada a negar un origen orgánico. Ha habido y hay grandes poderes que dedicaron todo su esmero y patrocinio a subrayar perfiles psicológicos y psiquiátricos en los enfermos que los sufren, hasta que consiguieron que la mayoría de la sociedad y de los profesionales de la medicina estuvieran ebrios con esa tipificación.

Es la falsa moral e hipocresía, la del pretexto que permite olvidar lo que ven cómo una carga, la que gobierna la comodidad de las decisiones inhumanas. Se obvia que un paciente de cualquier otra enfermedad incapacitante, crónica y severa, o con una minusvalía importante tendrá probabilidades elevadas de sufrir unas consecuencias psicológicas. Además ¿La investigación no ha demostrado la capacidad de ciertas sustancias químicas de cara a producir efectos psicológicos y daños neuronales? ¿No se han enunciado los mecanismos fisiológicos con los que determinadas sustancias químicas artificiales podrían producir los efectos psicológicos en los enfermos de SSC? Pues si.

Paradójicamente, pese a la falta de recursos suficientes con los que desarrollar investigaciones profundas con los SSC, serias y de calidad, con métodos objetivos, basadas en el estudio fisiológico y molecular…las evidencias científicas conseguidas a lo largo de décadas sugieren de forma contundente una base orgánica de estas patologías. Afortunadamente, hubo y existen valientes investigadores que alzaron la voz explicando en medios científicos la realidad incómoda, las evidencias que apuntan al origen orgánico.

Desafortunadamente, durante décadas FM-SFC/EM, SQM y EHS no guardaron relación entre sí en el mundo científico, o se les otorgó escasamente. Este hecho provocaba que las pacientes fueran consideradas minorías irrelevantes, más incluso que en la actualidad, aparte de sesgar una realidad a escala científica.

La historia es que a lo largo de los últimos años del pasado siglo y a lo largo del presente ganó fuerza la hipótesis de que FM, SFC/EM, SQM y EHS están relacionadas, gracias a la suma de datos que así lo sugerían. Kipen & Fiedler (2002) publicaron que entre un 30-50% de enfermos de FM, SFC o SQM sufre cómo mínimo dos de estas patologías, y que en un porcentaje elevado de pacientes con el síndrome de la Guerra del Golfo se solapan SQM y SFC. Cabe añadir que no es raro encontrar enfermos con las tres patologías y la lista de publicaciones que ofrecen datos sugiriendo claramente un nexo entre estas patologías es larga.

Actualmente, el concepto de los SSC es defendido por la mayoría de los investigadores.

Poquitas administraciones españolas han aceptado dicho concepto; por nuestras latitudes el retraso contemporáneo y el unicejo son los rasgos identitarios que mejor nos definen. Con timidez, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad publicó el año 2011 un documento técnico específico de la Fibromialgia en el que se subrayan las evidencias y argumentaciones publicadas respecto a la sensibilización central. El enlace al documento:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf

 

Es una realidad innegable que las principales asociaciones de enfermos en España cuando se refieren a la FM, SFC/EM, SQM y EHS, hablan con frecuencia de SSC.

Por citar alguno de los muchos trabajos científicos publicados que engloban FM, SFC, SQM y EHS cómo entidades diferentes pero incluidas dentro de los SSC, tenemos el de Yunus (2007) que es una amplia revisión de la literatura existente. Yunus (2007) creo que lo deja bastante claro:

  • (SSC) es un concepto que requiere más estudios para demostrarlo completamente.
  • Sin embargo, parece tener una significancia importante para nuevas direcciones en la investigación y el cuidado del paciente que involucran la educación de médicos y pacientes.
  • Cada paciente, independientemente del diagnóstico, debe ser tratado como un individuo, considerando tanto los aspectos biológicos cómo las contribuciones psicosociales a sus síntomas y sufrimiento.
  • Sin embargo, es importante reconocer que no son las mismas enfermedades, y sus mecanismos biopatológicos pueden variar en algunos aspectos.

Evidentemente, hay quién coge una parte del contenido original y la tergiversa, con o sin malicia, con torpeza, o ambas, haciendo un flaco favor a los enfermos y a la ciencia. Pero, realmente, Yunus expresa una sensibilidad hacía todo un grupo de enfermos, sin socavar ninguna de las patologías.

¿De dónde narices habrán sacado algunos que con el término SSC se van a olvidar de cada uno de los síndromes? 

¿Cómo interpretan que todos los que apoyan la hipótesis de los SSC defienden un origen psicogénico?

¿En qué artículos científicos se basan? 

En sus especulaciones propias, nada más.

Por responsabilidad, y por no hacer el ridículo, antes de citar artículos científicos e investigadores en las redes sociales y verter juicios de valor inconsistentes e interpretaciones delirantes sin relación con el contenido original, primero se debe leer con calma, detenimiento y enteramente los artículos científicos. Se debe ser riguroso y en caso de no entender bien lo que se lee, mejor callarse. No siempre es así, prueba de ello es que ves hasta que unos a una hipótesis le llaman teoría, cuando son dos términos diferentes.

Hasta el momento, en cuanto al origen y los mecanismos fisiológicos de los SSC (FM, SFC/EM y SQM):

¡No hay teorías!

¡HAY HIPÓTESIS! 

En ciencia una hipótesis es una conjetura, una tentativa de explicación para un fenómeno específico que faltará refutar o confirmar mediante la investigación. La teoría se acabará formulando cuando se disponga de un grupo de hipótesis comprobadas y refutadas robustamente que facilite argumentar una explicación sostenida por datos, evidencias científicas.

El grave problema de los enfermos es que el conocimiento científico existente respecto a estas malditas patologías está AÚN en los primeros peldaños: ¡No hemos pasado de las hipótesis!

El colmo de la desgracia de los enfermos de SSC, su punto más débil, es que sus enfermedades son un puzle sin completar, en el que no se puede intuir apenas que imagen surgirá ya que sólo tenemos el 5% de las piezas. 

¿Por qué determinadas personas tergiversan el contenido de las publicaciones científicas insistentemente?

¿Qué motivación les guía?

A ver, en Catalunya, el Plan Operativo recoge FM, SFC y SQM cómo SSC y dice que se deben diagnosticar todos y cada una de estas patologías, diagnosticar y tratar la comorbilidad. La sanidad pública debe asistir de forma multidisciplinar a esos pacientes (con todos los especialistas necesarios). Otra historia es el cumplimiento del Plan Operativo, el poco rigor científico de las recomendaciones de manejo y de los informes diagnósticos, el no reconocimiento de la EHS, etc.; cómo sabéis, he sido y soy explícitamente crítico con este aspecto. Un enfermo de estos síndromes debe ser diagnosticado y tratado de todos y cada uno de los síndromes y de las patologías, asociadas o no (infecciones, etc.). El problema de fondo es que nuestros sistemas sanitarios públicos no lo hacen en la medida que merecen estos enfermos, y la calidad de vida empeora y es insoportable.

En Catalunya, SSC no es el diagnóstico. Al enfermo se le diagnostica de cada una de las patologías (FM, SFC y SQM) y así consta en el expediente sanitario. Por lo tanto, es un FAKE que la etiqueta de SSC sea una estratagema con la que evitar diagnosticar cada uno de los síndromes.

Es razonable quejarse del tremendo retraso en el diagnóstico, la poca formación, la estigmatización, etc…pero, el acierto catalán es que reconocieron formalmente esas patologías en una misma clasificación global. De cualquier modo, el concepto de SSC no es un invento científico para negar el diagnóstico y el tratamiento de todas las patologías que aparecen en los enfermos que padecen estos síndromes.

Se sabe de sobras que los SSC (FM, SFC/EM, SQM y EHS) presentan una gran e incómoda mochila de problemas de salud asociados (intestinales, oculares, de piel, de corazón, etc.) que, si bien difieren de un enfermo a otro, existe de igual forma un patrón de síntomas y problemas de salud que se repite y solapa.

Dos enfermos de SSC que hablen entre si se van a sentir muy reflejados el uno en el otro.

Eliminar ese gran paraguas de los SSC y considerar a escala administrativa a todos los pacientes que sufren uno o más síndromes en categorías sin relación entre sí, es romper un grupo potente de enfermos, laminarlo en pequeñas cifras que van a pasar aún más desapercibidas a nivel social y médico.

En cuanto a la ciencia se refiere, una vez disgregados los SSC perderían importancia para ser investigados puesto que las cifras de prevalencia de esos síndromes por separado serán mucho menores. Por añadidura, la muestra con la que llevar a cabo las investigaciones sería más reducida, con la dificultad que comporta en cuanto a llegar a resultados con poder estadístico. Finalmente, la relación entre ellos, a vista del conocimiento científico y experiencia adquirida hasta ahora, es más que plausible y cobra fuerza seguir teniéndola en cuenta en estudios encauzados a identificar el origen y los mecanismos fisiológicos que subyacen.

La realidad es que son enfermedades (para mí lo son, al margen de lo que diga la OMS, multifinanciada por Bill Gates)…enfermedades multisistémicas (acaban afectando a todo el organismo). Cuando se utiliza el término de SSC no se niega esto. Los que postularon y defienden la hipótesis de los SSC dicen que parece probable que el Sistema Nervioso Central (SNC) sea un actor principal; no el único (Yunus 2007). Yunus (2007) dice textualmente “La Sensibilización Central (SC) puede que no sea el único mecanismo causando síntomas en los SSC. Factores genéticos, insomnio, trauma, disfunción endocrina, hiperactividad simpática, infección viral, factores ambientales, trastornos psicosociales y otros factores no reconocidos podrían todos ser independientemente envueltos a través de diferentes mecanismos además de sus posibles o probables contribuciones a la SC.”Esto es lo que argumenta Yunus, y otros autores que se decantan por la hipótesis de los SSC tendrán otras opiniones en cuanto al origen, a los factores que desencadenan esas patologías.

La historia de estas patologías es inmensamente más compleja de lo que algunos puedan concebir desde su minimalismo.

De todas formas, no entiendo algunas opiniones que he ido leyendo los últimos días en determinados grupos Facebook respecto la hipótesis del Sistema Nervioso Central (SNC) y los SSC. Intuyo que a algunas personas les acompleja que les digan que su problema de salud puede estar mediado por el SNC, porqué vinculan esto erróneamente a que los están estigmatizando o tratando de débiles. Si una persona tiene alergia, no vamos a pensar que es débil o algo por el estilo…sino que su sistema inmune reacciona a una sustancia, que es más sensible a ella y ello no significa menoscabar a esa persona.

¿La prevalencia de las alergias se presenta asociada a la contaminación?

Pues claro, pero eso no quita que haya personas más propensas a sufrirlas…y el problema de trasfondo, el desencadenante inicial, podrá ser LA CONTAMINACIÓN.

Al margen de los SSC, existe una disparidad de patologías del SNC y esto no motiva decir barbaridades constantemente sobre su origen a partir de un trastorno psicológico o psiquiátrico. Postular que FM, SFC y SQM pueden estar mediados por el SNC no significa que los enfermos estén siendo tratados cómo gente que imagina síntomas, o sufre una enfermedad mental. No banalicemos. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una patología del SNC, su diagnóstico es principalmente clínico (como los SSC) y los ciudadanos no asociamos la ELA a una causa psicológica.

El Sistema Nervioso Central (SNC) ya en si es de una complejidad enorme y tiene una importancia fundamental en todos y cada uno de los órganos, sistemas y procesos del cuerpo entero. Los problemas hormonales son otro gran saco típico de los SSC…de hecho, muchos de los síntomas y manifestaciones de estas enfermedades señalan el mal funcionamiento de los procesos de homeostasis (termorregulación; mecanismo de inflamación/anti-inflamación; etc.) y cómo les afecta a los enfermos el proceso de adaptación a cambios físicos de todo tipo (p. ej. Cambios de presión atmosférica, de temperatura, humedad, etc.). En conjunto, huele a disrupción hormonal (os invito a revisar los posts que dediqué meses atrás); el sistema hormonal participa de forma principal en la homeostasis ¿Cuántos enfermos conocéis de SSC que tienen familiares directos o muy próximos que los han desarrollado? Los posts sobre los disruptores hormonales también hablaban de la epigenética, la mochila de problemas de salud que pasan de madre a hijo y a nieto.

Que yo sepa, hasta ahora, los disruptores hormonales altamente sospechosos de las enfermedades emergentes de moda son, sobre todo, sustancias químicas artificiales…¡NO VIRUS!

Otro de los problemas comunes que comparten FM, SFC, SQM y EHS es la facilidad de aparición de las infecciones, su recurrencia y el agravamiento. Había una hipótesis que señalaba las infecciones cómo desencadenantes de alguno de los SSC. No obstante, lo que conocemos certeramente hasta el momento es que los enfermos parecen ser un campo abonado para infecciones no de un patógeno único sino de bastantes patógenos diferentes (diversos virus, bacterias y hongos). No voy a referenciar bibliografía en este sentido, con una búsqueda cortita en Google encontraréis documentos técnicos que hablan de los SSC y la enfermedad de Lyme, Epstein-Barr, Cándida, etc. Es decir ¿Diferentes patógenos que producen el mismo resultado multisistémico y emergente a la vez en el mundo occidental?

Tal vez la explicación pudiera ser la inversa: que el sistema inmune funciona tan mal en estos enfermos que son un coladero para las infecciones, que los mecanismos normales de control de bacterias, hongos y virus, incluso de aquellos taxones que han convivido tradicionalmente con nuestro organismo desde hace miles de años (p. ej. Helicobacter pylori) hacen aguas por todos lados. Con motivo de los posts de los disruptores hormonales hablé del hackeo de los contaminantes artificiales a nuestro sistema hormonal y la relevancia en el sistema inmune.

Quizá esa propensión a sufrir infecciones en los enfermos de SSC sea una consecuencia (hacer leña del árbol caído) más que una causa (cortar un árbol sano).

Hablando del COVID reseñé una noticia de unos investigadores que remarcaban los contaminantes y la importancia que van a ir ganando en cuanto a dejarnos más indefensos frente a infecciones. De hecho, en referencia al COVID el problema fuerte es la respuesta ilógica, descontrolada y radical de nuestro sistema de defensas, algo que quién no conozca todavía…es que vive en Marte. Y luego, en efecto, la persistencia crónica de un estado enfermo después de la infección...las ruinas después de la grave invasión.

Tal vez el virus sea la mecha que enciende la traca final, ya que el problema de fondo, la pólvora, quizás llevaba años cociendo a fuego lento. 

Si la ciencia se dedica mecánicamente a ir diseñando parches moleculares y aplicar retrovirales, anti-inflamatorios, antibióticos que hacen más fuertes a las bacterias, y no atiende a buscar la raíz de todo, no se podrá prevenir el aumento de los graves problemas de salud. Al parecer, el camino correcto no sea del agrado del poder establecido. Pues muy bien, a muchos nos resulta temerario coger la senda de la intervención molecular en nuestro organismo por sistema, porqué nadie conoce que repercusiones tendrá a medio y largo alcance. Quizá, en la situación desesperada que atravesamos con el COVID, no dispongamos de muchas opciones a nuestro alcance, aunque esto no debiera ser el santo grial con el que ir subsanando problemas de salud que no entendemos aún.

Mejor no exponerse a abrir la caja de Pandora.

Fijaos en la gran cantidad de enfermedades de origen autoinmune y endocrino que se han convertido en emergentes y la relación existente con los contaminantes. Ya no se presentan, básicamente, en la vejez. Dejaron de ser tan raras en la infancia, en la adolescencia y la prevalencia teniendo en cuenta todas las edades de la población se ha vuelto exagerada en los países occidentales (los más contaminados).

¿Qué género es más proclive a sufrir enfermedades autoinmunes?

Las mujeres, porqué tienen un sistema endocrino muy diferente al de los hombres.

La prevalencia de los SSC es muchísimo mayor entre las mujeres.

No lo digo al estilo de una verdad absoluta, sólo son razonamientos. La certeza en ciencia es tremendamente difícil de alcanzar...algunas cosas están radicalmente claras (la tierra es redonda, excepto para los terraplanistas). Sin embargo, hay muchas más por descubrir y demostrar, y tenemos que exigir RIGOR y PRUDENCIA en temas de salud. La ciencia no ha demostrado todavía de forma sólida la causa (o causas) y mecanismos que intervienen en los SSC. Por la literatura científica que he leído y los enfermos que conozco, a mí me queda claro que hay un origen orgánico. Se requiere muchísima investigación profunda que permita llegar a demostrar los mecanismos y las causas de forma fehaciente. Solo así los enfermos podrán avanzar.

Por cierto, dedicar 50.000 o 70.000 euros a un estudio sobre alguno de los SSC es irrisorio y no es útil.

Se necesitan millones para llevar a cabo investigaciones de nivel con las que avanzar firmemente con los SSC.

Reitero, hasta ahora, sólo hay hipótesis, conceptos y mucha incerteza…no podemos afirmar que la tierra sea redonda o plana, todo y que la curvatura se vislumbra. Ante este escenario:

Cuidado con los brindis al sol, que nadie se deje enredar.

Aunque el paraguas tenga agujeros y sea viejo, no lo tiremos a la basura si es el único que nos guarece de la tempestad.

 

¿Quién quiere dividir?

No quiero acabar sin llevar a cabo varios razonamientos más:

Recordemos que en la Proposición no de Ley (PNL) sobre medidas para la atención de personas afectadas por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, la mayoría de los partidos políticos votaron en contra o se abstuvieron. El primer punto de la PNL decía esto:

1. Reconocer la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad como enfermedades incluidas dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, frecuentes, crónicas y sin tratamiento curativo en la actualidad.

Los diputados de VOX y PSOE nos vinieron con el discurso de la duda científica en cuanto a la SQM y la EHS. El punto deplorable es que sea empleada cómo una rancia táctica con la que seguir sin atender social ni sanitariamente con dignidad a esos enfermos, y que sigan siendo invisibles. El cuento de décadas. En esa votación de la vergüenza existieron muchas más abstenciones y votos en contra que a favor.

Ahora nos vienen con la monserga de que admiten la FM y la SFC, pero no la SQM y la EHS, patologías especialmente peligrosas para el poder de las élites. De todos modos, hubiera estado bien que se pronunciaran sobre lo que piensan del origen de la FM y SFC ¿Psicológico? ¿Psiquiátrico? Me apostaría la yugular a que anda por aquí…se supieron morder la lengua.

¡¡Pues no!! los enfermos de SSC, todos y cada uno de ellos, son un problema para el poder porqué demuestran que la nuestra es una sociedad anómalamente ENFERMA. Imaginemos que llega un día en que las evidencias científicas apuntan inequívocamente hacía los contaminantes cómo desencadenantes de los SSC…

Por este motivo no hay fondos adecuados con los que investigar de forma seria.

A estas alturas no me sorprende ningún comportamiento político. Mí sobresalto llegó el pasado lunes al escuchar en la lejanía el eco de las carcajadas de los poderosos, satisfechos de ver cómo entre los grupos de enfermos que se habían convertido en un problema en las redes sociales surgían discrepancias en público, daban muestra de debilidad. Aunque nos pese a enfermos y sus familiares, esa ha sido hasta ahora la historia de los enfermos de SSC en España, y la de tantos y tantos otros colectivos de mayorías sin poder económico enfrentados al poder minoritario que les oprimía y los dividía a la vez.

¿Hasta qué punto hemos llegado que no sabemos discernir quién es nuestro aliado y quién nuestro verdugo?

¿¿Se lo vamos a poner tan fácil??

Bibliografía

Kipen HM, Fiedler N. 2002. Environmental factors in medically unexplained symptoms and related syndromes: the evidence and the challenge. Environ Health Perspect, 110 (4).

Yunus MB. 2007. Fybromyalgia and Overlapping Disorders: The Unifying Concept of Central Sensitivity Syndromes. Semin Arthritis Rheum, 36.


domingo, 6 de diciembre de 2020

Otra víctima más (III)

 


Mientras los políticos pierden el tiempo que les pagamos en debates estériles y palabras estúpidas…

Mientras la sanidad pública ningunea a enfermos desvalidos…

Mientras los investigadores se muestran incapaces para resolver las incógnitas, o ni tan siquiera lo intentan…

Mientras los periodistas se vuelven sordos y mudos con según que enfermedades…

Mientras la mayoría de las asociaciones de afectados callan…

Mientras las asociaciones feministas no ponen el grito en el cielo por el sufrimiento e injusticia que rodea a las afectadas por los SSC…

Aconteció otra muerte más. Una mujer se cansó de sufrir, de no obtener una atención pública a la altura de las necesidades de su enfermedad.

Almudena Manso Higuera se fue a principios de diciembre. 

Este año, entre los afectados, se tiene constancia de 5 enfermas de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) que han muerto. Sin embargo, entre los enfermos se cree que eso tan solo es la puntita del iceberg porqué muchos enfermos no están activos en las redes sociales, en los grupos de afectados, por lo que su pérdida pasa desapercibida fuera de su círculo social más cercano. Antes del COVID ya existía este abandono cruel hacía esos enfermos, el COVID ha sido únicamente un manto que arropa con mayor soltura lo inexplicable en una sociedad que presume de ser civilizada y occidental.

La asociación SQM-EHS GALICIA publicó un post el 6 de diciembre de 2020 en el que deja constancia de esta pérdida y nos vuelve a recordar que Dharana Shiva, una enferma andaluza, necesita ayuda. Su situación es crítica. Os dejo con el post:

¿CUÁNTOS MÁS TENDREMOS QUE MORIR PARA QUE NOS HAGAN CASO?

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=231384905069837&id=106966640844998&__tn__=K-R


sábado, 28 de noviembre de 2020

Hospital Clínic (VI)

 


“No duerme nadie por el mundo. Nadie, nadie. Ya lo he dicho. No duerme nadie. Pero si alguien tiene por la noche exceso de musgo en las sienes, abrid los escotillones para que vea bajo la luna las copas falsas, el veneno y la calavera de los teatros.”

 “Ciudad sin sueño (Nocturno del Brooklyn Bridge)” de Poeta en Nueva York (1929-1930), Federico García Lorca.

Tras semanas demorando este tema por otros más urgentes, hoy cuelgo la respuesta que recibió FXMV por parte del Hospital Clínic tras la reclamación de 16 páginas que registró en la Generalitat de Catalunya. La reclamación venía motivada por el informe de diagnóstico de SQM que un doctor del Hospital Clínic redactó y es el mismo doctor quién responde a la queja.

La queja se registró el día 16 de junio de 2020. La Generalitat se lavó las manos y en vez de ocuparse del tema, desvió la pelota al Hospital Clínic. De hecho, el día 20 de julio de 2020 la Generalitat ya había dado carpetazo al tema, cerrando el expediente sin emitir ninguna valoración sobre la queja, todo ello sin que ni siquiera nadie del Hospital Clínic hubiera dado respuesta aún.

Otro ejemplo más del respeto institucional hacía el ciudadano enfermo.

Duele no encontrarse con absolutamente ninguna crítica pública de algunas asociaciones de enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) hacía la asistencia sanitaria pública en Catalunya. Duele porqué no es consistente con la experiencia de los afectados de SSC que demuestran una y otra vez atropellos continuos escandalosos de la sanidad pública. Aunque quizá lo más doloroso es ver cómo los que guardan silencio en ese sentido después intervienen en público cuando hay una crítica hacía su actitud o hacía la sanidad pública, y hasta puede que pretendan infundir miedo con la fórmula aviso-amenaza legal.

Cualquier cosa es factible en un país que de democracia tiene bien poco. Cuando se utilizan argumentos de peso y enfoques que realmente ponen en un compromiso al establishment, no se aceptan, se intentan acallar cómo sea, pero no debatiendo, corrigiendo actitudes, aceptando la crítica con humildad y optando por mejorar, sino tirando por las bravas. Entiendo que esta actitud es la opuesta a lo que sería la madurez democrática en una sociedad.

En fin, vuelvo a lo importante ahora. Es posible que sea mejor que refresquéis el asunto de la queja antes de leer la respuesta del doctor porqué así seguro que flipáis más. El post donde encontraréis la queja entera es este (Hospital Clínic (V)):

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html

Lo que os presento en este nuevo capítulo del Hospital Clínic es solo la respuesta del doctor a la queja. El doctor además adjuntó un documento de referencias bibliográficas, alrededor de unas cien, sobre publicaciones científicas que tratan la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Bueno, no todas…unas cuantas se colaron que no trataban sobre SQM. Llenaban, aunque no me voy a poner remilgoso por ello ahora mismo.

Con la finalidad de no alargar demasiado el post y con objeto de darle más intríngulis al serial, no voy a colgar nada crítico al respecto. La crítica a la respuesta, que la habrá, vendrá unos días más tarde.

El tema no acaba aquí. 

Quién sabe, a lo mejor milagrosamente algún día, alguna asociación “catalana” de enfermos de SQM interviene públicamente haciendo una critica sobre lo que está pasando con el Hospital Clínic y por extensión en la sanidad pública respecto a los enfermos de SSC.

La respuesta del doctor del Hospital Clínic



Muestro también la bibliografía aportada por el doctor en su respuesta.

 




La Proposición no de Ley de ERC

Los que siguen este blog habrán notado el cambio constante de enfoque, desde lo digamos más local que pasa por casos concretos hasta una visión de plano amplio, a vista de pájaro. La intención es que el personal descubra que existe una situación bastante similar en toda España, con algunas diferencias de peso (p. ej. Los protocolos de atención) pero en definitiva, estrambóticamente parecida. Nada de lo que ocurre es casual o fortuito, es premeditado.

El ejercicio de la vista de pájaro en este post lo va a guiar aquella Proposición no de Ley sobre medidas para la atención de personas afectadas por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. 

Os hablé de su presentación en el post del día 27 de septiembre de 2020: Otra Víctima más (II). La proposición se acabó debatiendo y se aprobó por los pelos (8 votos a favor, 5 en contra y 22 abstenciones). El enlace con los votos:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina45)

Es el grado de humanidad de los políticos del Congreso de los Diputados…muy feministas.

Me he tomado la molestia de leer las intervenciones de los diputados, algunas de ellas muy emotivas aunque el futuro que les aguarda es el olvido, sin llegar a nada más que a palabras que se las lleva el viento igual que ha pasado a lo largo de décadas. En el lado contrario del ring están aquellos diputados que optan por el escepticismo interesado y se agarran a él cómo argumento de continuismo (yo lo llamo defensa de la violencia institucional hacía esos enfermos), o las que directamente son hirientes con los enfermos. En ese saco me atrevo a colocar las del EAJ-PNV (Josune Gorospe Elezcano), las de VOX (Juan Luis Steegman Olmedillas, doctor en medicina e investigador) y las del PSOE (Sandra Guaita Esteruelas).

Podéis acceder a todas las intervenciones íntegras de cada diputado con este enlace:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina28)

Las palabras más hirientes con los enfermos fueron las de VOX, precisamente de un doctor e investigador. Os dejo con lo mejorcito de su discurso:

En el momento actual, digo, no hay criterios diagnósticos suficientes para poder clasificar el espectro de dolencias de un paciente como de sensibilidad química múltiple dada la intersección que tiene la sensibilidad química múltiple con alteraciones psiquiátricas, tal como concluye, por ejemplo, un último artículo en International Journal of Environmental Research and Public Health.

Por lo tanto, vamos a votar que no porque concluimos que resulta inapropiado el que el Parlamento inste al Gobierno a que reconozca como enfermedad unas condiciones como la sensibilidad química múltiple o la electrohipersensibilidad que carecen de criterios diagnósticos consensuados por la comunidad científica, señorías - ¿es que ahora nos vamos a convertir aquí en la OMS? -, y que asimismo presentan fronteras borrosas con las enfermedades psiquiátricas. La fibromialgia, sin duda, está reconocida. Las otras, lamentablemente, no. Se deduce de lo anterior que la exposición de motivos de esta proposición no de ley no está científicamente fundamentada...

También es acertado señalar las de la diputada del PSOE:

lamentablemente no podemos votar a favor la PNL de la manera en la que está presentada, y le voy a explicar los motivos. En el primer punto nosotros pensamos que falta evidencia científica y, por lo tanto, instaríamos a revisar la evidencia científica existente en relación con la sensibilidad química múltiple y también con la electrohipersensibilidad para conocer exactamente los criterios objetivos que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento.

Cuando la diputada del PSOE habla del primer punto se refiere a lo que propuso en primer lugar ERC cuando registró la proposición no de ley. Concretamente, esto:

1. Reconocer la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad como enfermedades incluidas dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, frecuentes, crónicas y sin tratamiento curativo en la actualidad.

Es decir, los socialistas ni tan siquiera están a favor de esto. Ese es el progresismo: la indefinición y el inmovilismo con problemas sociales de primera magnitud que son una pelota caliente. El resto de su discurso poco más, o menos, me sugiere más de lo mismo. El broche final, impecable:

Por todo esto no podemos apoyar su PNL (Proposición no de Ley), pero estamos igualmente comprometidas con estas pacientes.

JAJAJAJAJA

¡Por supuesto!

¡Como lo íbamos a poner en duda!

Si alguien no acaba de captarlo, pues que votaron en contra pero están igualmente comprometidos con los pacientes.

Las declaraciones de un político en la televisión, radio y periódicos no ayudan apenas nada a formarse una idea de su forma de actuar y pensar. Es más acertado acudir al texto sobre los debates en el Congreso de los Diputados, el Parlament, etc, y cerciorarse de que vota cada uno de ellos y tal.

Bueno, por mí parte voy tomando nota para las próximas elecciones.




lunes, 16 de noviembre de 2020

Protocolo sanitario (SQM)


Los rebecos catalanes han estado de celo entre octubre y este mes de noviembre, justo antes de que los rigores climáticos los pongan a prueba durante el largo invierno. 

Entre octubre y noviembre de 2020 la asociación SQM-EHS GALICIA ha enviado a 7 comunidades autónomas un protocolo para la correcta atención sanitaria a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Intenta promover de este modo que esas comunidades implanten el protocolo, una iniciativa que una vez más les honra como asociación comprometida sinceramente con los enfermos y coherente.

COMUNICADO DE SQM EHS GALICIA, 14 de noviembre de 2020

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=216944169847244&id=106966640844998&__tn__=-R

En el comunicado nos explican las comunidades autónomas que recibieron el comunicado, si han respondido y que han respondido. Es interesante consultarlo para comprobar el pasotismo absoluto de algunas que ni tan siquiera contestan, y la empatía de alguna otra que con el tiempo veremos si se queda en palabras o se acaba materializando en la aprobación de un protocolo de atención adecuada.

Un protocolo de estas características democratiza la sanidad pública, atendiendo a que actualmente los servicios sanitarios de casi todas interponen unas barreras enormes en el acceso a la atención sanitaria por parte de los enfermos de SQM. Las barreras son los componentes químicos (colonias, lejía, desodorantes, after-shave, etc.) a los que se les somete y les hacen empeorar en las salas de espera, las consultas, urgencias y etc.

Por cierto, el protocolo que promueve la asociación SQM-EHS GALICIA lo podéis consultar aquí:

https://asociacionsqm.blogspot.com/2019/11/v-behaviorurldefaultvmlo.html

Sea como fuere, os adelanto que el desarrollo de este post se va a centrar nuevamente en Catalunya. Esto es así en base a la respuesta de un cargo político de la sanidad pública catalana a la asociación SQM-EHS GALICIA. Utilizaré puntualmente la comparación con la situación de otras comunidades autónomas y profundizaré en las carencias en Catalunya.

 

Lo que sobra y falta en Catalunya

Pues falta casi de todo y sobran muchas cosas, incluidas unas cuantas de dos patas. Empiezo con un ejercicio con el que despejar posibles dudas en cuanto a la existencia de protocolo de atención sanitaria a un enfermo de SQM en Catalunya.

Se entiende que un protocolo de atención a los enfermos de SQM debe contemplar la enumeración de unas medidas encaminadas a evitar que el paciente se exponga a sustancias con potencial de hacerlo empeorar significativamente en cuanto a síntomas y estado de salud.

Las sustancias malditas en la vida de en enfermo de SQM (productos con derivados del petróleo: colonias, desodorantes, after-shave, detergentes, suavizantes, etc., y otros altamente tóxicos cómo la lejía, salfumán, etc.) deben evitarse en la atención sanitaria dirigida a estos pacientes, sea en urgencias u otros servicios. En este sentido, en CATALUNYA NO EXISTE NINGÚN PROTOCOLO OFICIAL.

REPITO: EN CATALUNYA NO EXISTE NINGÚN PROTOCOLO OFICIAL DE ESTAS CARACTERÍSTICAS.

Lo que tenemos son unas recomendaciones colgadas en el Canal Salut de la Generalitat, estas:

Recomanacions de bona práctica clínica sobre l'atenció al servei d'urgéncies hospitalàries dels afectats de sensibilitat química múltiple

https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/S/sensibilitat_quimica_multiple/documents/recomanacions_atencio_sqm.pdf


El documento cuenta con unos autores que gozan, o gozaban, de una aureola de defensores del enfermo de SQM. Pues bien, es lamentable y no garantiza en absoluto una adecuada atención a un enfermo de SQM en urgencias. Hago aquí la traducción de diversos fragmentos de escándalo:

No se recomendará el uso de mascarilla a los pacientes afectados de SQM que no lleven o soliciten consejo sobre este aspecto.

Si el paciente afectado después de recibir la recomendación de no usarla, la pide, se le proporcionará una mascarilla quirúrgica.

La estructura y volumen de atención en los servicios de urgencias de los hospitales actuales no permite disponer de espacios (box) reservados de uso exclusivo para afectados de SQM.

Siempre que el servicio de urgencias del hospital disponga de un box individual y la ocupación del servicio lo permita, se recomendará la atención del afectado de SQM en aquel espacio, aunque esto no supone que necesiten medidas de aislamiento específicas.

No se establece ninguna recomendación hacía los productos de higiene empleados por los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes en los servicios de urgencias.

Con relación a la limpieza de los espacios físicos y uso de desinfectantes, se tiene que seguir la legislación vigente, aunque algunos de estos enfermos pueden presentar síntomas al exponerse a estos productos.


Además de estas recomendaciones existen unas muy recientes del Hospital Clínic en cuanto al trato del enfermo de SQM. Los que leyeron el anterior post de Perro Verde conocen el nivel degradante e inhumano de estas últimas recomendaciones e igualmente las antiguas del mismo Hospital que quedaron absolutamente contradichas con las últimas, en un ejercicio vergonzoso de absoluta incoherencia y arbitrariedad.

De todas formas, cabe puntualizar que unas recomendaciones no son un protocolo. Un protocolo es de obligado cumplimiento y unas recomendaciones son, llanamente, unos consejos que no tienen porqué cumplirse obligadamente. Jurídicamente, hay una diferencia.

Del resto, de si hay o no en algún otro hospital un protocolo…sino está colgado del Canal Salut en el apartado de los Síndromes de Sensibilización Central, sino está colgado en la web del Hospital, a efectos prácticos no vale de nada por qué no existe (no hay seguridad jurídica para el enfermo, está completamente desnudo).

Dejemos estar la existencia fantasma de protocolos escondidos por qué no hablamos de secretos de estado.

Que yo conozca, hoy en día, solo hay dos comunidades autónomas donde exista un protocolo oficial en la sanidad pública de atención a enfermos de SQM:

  • Comunidad de Madrid (es un protocolo de atención solo en urgencias)

http://www.fundacion-alborada.org/wp-content/uploads/2018/06/Protocolo-SQM-Gerencia-Hospitales-Madrid.pdf

 

  • Comunidad de Galicia (es para todo tipo de atención sanitaria)

https://www.sergas.es/Asistencia-sanitaria/Documents/1137/Protoco_persoas_sensi_quimica-2775-ga.pdf

 

No obstante, también en Andalucía contemplan una serie de medidas que van esa línea de evitar el sufrimiento innecesario y cruel al paciente. Están incluidas en un documento “Mejora de la atención a las Personas con Sensibilidad Química Múltiple” que es del año 2017 (consultar A partir de la página 15). Es de libre descarga en este enlace:

http://www.fundacion-alborada.org/wp-content/uploads/2017/11/protocolosq-andalucia.pdf

Lo sorprendente es que el ámbito de aplicación que señala el documento andaluz son unas pocas regiones sanitarias concretas, cuando tendría que abarcar toda Andalucía.

 

La respuesta de Anna Mompart Penina

 

Quizá Rompetechos sea capaz de confundir esto con un pastel de chocolate y guindas. Los que no tenemos ceguera mental sabemos que aún con adornos esto sigue siendo una soberana mierda de vaca.

Anna Mompart Penina es Sub-directora de la Sub-direcció General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari (Departament de Salut, Generalitat de Catalunya). Es posible que muchos no conozcáis la naturaleza de un cargo de Sub-directora general. Pues bien, es un cargo elegido a dedo, un cargo político, ni más ni menos. En este caso, recordemos una vez más, los que gestionan la sanidad pública catalana son los ERC.

Es este partido el responsable de que Anna Mompart sea en la actualidad Sub-directora general de la Cartera de Serveis i Mapa Sanitari.

Dicho cargo político fue el que contestó a la asociación SQM-EHS GALICIA en referencia a su propuesta de protocolo de atención sanitaria a enfermos de SQM. Voy a dar cuenta de su respuesta del 8 de noviembre de 2020 a continuación.

Antes de nada, toca agradecer la premura en la respuesta, sin que se pueda decir lo mismo respecto al contenido y la forma. Hubiese estado bien publicar íntegramente la respuesta de Anna Mompart pero sus correos tienen la típica coletilla legal avisando de que el mensaje es exclusivamente para la persona a la que responde y etc. Esta coletilla del miedo utilizada por un representante político en el ejercicio de sus funciones de atender y dar respuesta a una asociación es lo contrario a ser transparente. 

Lo encuentro indecente y lo peor es que se ha popularizado entre cargos políticos y afines.

Debiera estar prohibido que un cargo político o de confianza pudiera tener una coletilla de ese tipo en sus correos oficiales...narices, si cobran tan bien del erario público tienen que poner la cara.

En este caso, es más, no hay ningún dato privado ni se habla de su vida privada por lo que no le veo el sentido jurídico a bloquear de esta forma que una información de gestión sanitaria de un colectivo de enfermos no pueda darse a conocer en abierto a todo el público. No olvidemos que la asociación en nombre de sus socios y enfermos no asociados (todo un colectivo) interpeló al Departament de Salut con una propuesta y la respuesta a ello proviene de un cargo político. 

Bueno, cómo dicen los gorriones, voy al grano.


Primeramente

En efecto, en Catalunya existe un decorado, el Pla Operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes de la sensibilització central: fibromiàlgia, síndrome de fatiga crónica i síndrome de sensibilitat química múltiple. Es del año 2016 y está consultable aquí:

https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/S/sindrome_de_fatiga_cronica/documents/abordatge_ssc.pdf

El lector atento habrá notado que la electrohipersensibilidad no tiene cabida en el título. Refleja a la perfección lo que hacen con este problema de salud: no lo contemplan, ni diagnostican ni atienden. A ver, los intereses económicos del 5G y el Mobile Phone World Congress de Barcelona son prioridades para la Generalitat, no los que los sufren.

Centrándonos en el Pla Operatiu, este decorado explica una serie de cosas que no se cumplen en absoluto. Las llamadas unidades de expertesa están formadas por profesionales que atienden a todo tipo de enfermos, padezcan, o no, Síndromes de Sensibilización Central (SSC).

Dentro de sus muchos quehaceres estos doctores y médicos de las unidades de expertesa atienden cuando pueden (1, 2 o 3 veces al año) al enfermo de SSC en consultas que no son despachos exclusivos para estos enfermos. Hago esta puntualización con la intención de desmitificar el sentido erróneo de expectativas que los ciudadanos puedan formarse erróneamente, debido al rimbombante nombre de UNIDADES DE EXPERTESA.

Es parte del decorado de ERC.

Ya sabéis, teatro del bueno.

Por otra parte, los profesionales de las etiquetadas con el término eufemístico de Unidades de expertesa, a tenor de las experiencias de enfermos catalanes, no tienen por qué acumular gran experiencia en SSC (lo de expertesa no se cumple) ni conocimientos, ni publicaciones académicas en la materia. Lo de la ética y profesionalidad, dejo que lo juzguéis por vosotros mismos.

El Plan Operativo dice que se tiene que diagnosticar la comorbilidad, otras patologías asociadas a los SSC, aspecto que se incumple flagrantemente. A la práctica, el enfermo tiene que pelearse con los profesionales que llevan esas unidades para conseguir que le deriven al especialista que podría atender una de las muchas patologías asociadas a los Síndromes de Sensibilización Central (p. ej. El alergólogo, o el cardiólogo). Una vez conseguida la gran proeza de la derivación, si se consigue, ya ni hablemos de la espera respecto a la primera visita de ese especialista, o las primeras pruebas porqué ya nos ponemos en el año.  

Además, se pueden encontrar con que el especialista al cual les envió la doctora de la unidad de expertesa sabe menos que el enfermo sobre los Síndromes de Sensibilización Central. Pongo un ejemplo reciente:

FXMV lleva padeciendo síntomas de fibromialgia y fatiga crónica desde hace años. A FXMV la sanidad pública nunca le ha hecho una exploración física general (balance muscular, puntos de dolor, adenopatías) ni en el ambulatorio, ni en la unidad de expertesa en fibromialgia y fatiga crónica del Hospital de Mollet, ni desde el Hospital Clínic. Lógicamente, tampoco se le ha hecho el seguimiento de los puntos de dolor y etc. Todo esto es lo que la Guía de la Generalitat de Catalunya d’Avaluació de la fibromiàlgia i la fatiga crónica (año 2017) dice que se debe hacer con un enfermo de fibromialgia y fatiga crónica. Tampoco se le han practicado muchas otras pruebas de las especificadas en la guía, útiles en el diagnóstico final incluso con el objeto básico de descartar otras patologías diferentes que puedan confundirse con fibromialgia y fatiga crónica.

Después de batallar verbalmente con la doctora de la unidad de expertesa del Hospital de Mollet, FXMV consiguió que por primera vez lo derivaran a hacer una ergometría (una prueba de esfuerzo). Esta prueba es útil para la fibromialgia y la fatiga crónica, y a su vez para averiguar si existen problemas de corazón. Hace unos pocos días, después de meses, asistió a la prueba. Lo que se encontró fue una cardióloga que no mostraba ganas de llevar a cabo la prueba. Es comprensible la reticencia (por no decir, miedo) porqué el paciente debe ejecutarla sin mascarilla y el COVID-19 lo está petando. Lo peor son las argumentaciones de la cardióloga:

Cardióloga: ¿Tienes algún problema de corazón?

FXMV: no lo sé, por eso estoy aquí.

Cardióloga: ¿Entonces?

FXMV: tengo fibromialgia y fatiga crónica y los problemas de corazón van asociados con frecuencia a estos síndromes.

Cardióloga: Los problemas de corazón no guardan relación con esos síndromes.

FXMV: Si que se presentan asociados, está publicado en medios científicos. Además, tengo antecedentes familiares de problemas de corazón.

Cardióloga: Bueno, si nos tenemos que fiar de lo que hay en internet ¿Has comido algo?

FXMV: Un croissant hace 1 hora.

Cardióloga: Entonces no te la podemos hacer ¿No te dieron la preparación para la prueba?

FXMV: No.

Cardióloga: Bueno, pues te la doy ahora y ya te llamarán para programarte la prueba otro día.

 

Ahí acabó la visita, sin auscultación ni más preguntas de síntomas, etc.

Puntuad vosotros mismos del 0 al 10 la profesionalidad.

 

De inicio, la cardióloga poco sabía en cuanto a la fatiga crónica y la fibromialgia al no conocer la asociación de sobras descrita entre problemas de corazón (su especialidad) y estos síndromes. Véanse, por ejemplo, estos tres artículos científicos:

De Cunha Ribeiro RP, Roschel H, Artioli GG, et al. 2011. Cardial autonomic impairment and chronotropic incompetence in fibromyalgia . Artritis Res Ther, 13 (6).

Gist AC, Guymer EK, Ajani AE, Littlejohn GO. 2017. Fibromyalgia has a high prevalence and impact in cardiac failure pacients. European Journal of Rheumatology, 4 (4).

Reyes-Manzano CF, Lerma C, Echeverria JC, et al. 2018 Multifractal análisis reveals decreased non-linearity and stronger anticorrelations in heart period fluctuations of fibromyalgia patientsFrontiers in Physiology, 9.

 

Luego, otro añadido es que antes de una ergometría se desaconseja realizar un ayuno prolongado y únicamente se contraindica una comida copiosa antes de su realización. De cajón. Es decir, un croissant una hora antes de la ergometria no es un riesgo ni un obstáculo. Otra vez, si por capricho o reticencia el profesional no quiere realizar la prueba aquel día, intenten avisar al paciente.

El tiempo y las energías son oro en la vida de un enfermo de SSC.

¿La próxima programación de la ergometria de FXMV? Nada, hasta marzo del 2021. Este era un ejemplo ilustrativo de lo que es una Unidad de expertesa en Síndromes de Sensibilización Central.

Lo que argumenta Anna Mompart en cuanto a equidad de acceso desde las diferentes regiones sanitarias también sabemos que no es cierto. Solo cabe recurrir a todas las entradas de este blog dedicadas al Hospital Clínic y comprobar cómo un doctor de la unidad de expertesa de SQM de este hospital le negaba la atención a FXMV, a pesar de haber sido derivado por otros dos especialistas del mismo hospital y corresponderle plenamente esa unidad por su región sanitaria según la resolución aprobada por la propia Generalitat.

No solamente tenemos el caso de FXMV, en los grupos Facebook de afectados hay más enfermos que se quejan de una asistencia deficiente en Catalunya desde las unidades de expertesa y, en global, desde todo el sistema sanitario público. Fijaos en los comentarios del post del Facebook de la Asociación gallega con la que iniciaba este contenido...hay unas cuantas quejas de enfermos catalanes.

Adicionalmente, en Catalunya hay enfermos diagnosticados de SSC a los que no se les deriva a unidades de Expertesa y etc., etc., etc.

El plan operativo de la Generalitat no ha funcionado NUNCA y es porqué premeditadamente han querido que sea así. 

Por cierto, es obra de ERC.

El día que haya otro partido gobernando la sanidad catalana, me da igual quién sea, recibirá la misma crítica si su gestión no es la correcta.


Segundo

Lo de la comisión de seguimiento del plan operativo, tiene tela. En la web de la Generalitat hay información sobre tal comisión, llamada oficialmente así:

Comisión de Seguimiento de la implantación del Plan operativo para la atención de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central.

https://participa.gencat.cat/assemblies/ENTePo0qyW?locale=es

El magnífico Pla Operatiu en la página 14 dice que tal comisión se tiene que reunir como mínimo una vez cada semestre. La información disponible sobre la comisión es ridícula. Siendo una comisión pública tendrían que colgarse las actas de las reuniones y no hay ni una, ni un solo documento de valoraciones sobre el seguimiento de la implantación del Plan operativo.

No hay absolutamente nada.

Y en la misma página 14 indica el Pla Operatiu que en las convocatorias de las reuniones de la Comisión se debe pedir que los asistentes no lleven productos con perfume para proteger la salud de las personas afectadas asistentes. JAJAJAJAJAJA…esta vez les dio el capricho de la sensibilidad con el enfermo en el entorno de las reuniones si, pero en centros asistenciales cero patatero.

Por otro lado, siendo una comisión pública la web no aclara quiénes son los miembros (nombres y apellidos) ni las asociaciones que participan. Tan solo puntualiza que son asociaciones de afectados para los SSC del Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya sin nombrar cuales. Me resulta divertido que la misma página concrete:

Este proyecto ha sido cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional de la Unión Europea en el marco del Programa Operativo FEDER de Catalunya 2014-2020.

El fondo europeo de desarrollo regional contribuye económicamente a una comisión de un asunto sanitario…es algo estrambótico ¿Paga las reuniones? ¿subvenciones de qué? ¿Qué se tiene que pagar de una comisión de este tipo? ¿las palabras? ¿el papel?

Intrigante. Y intrigante es que no ofrezcan detalles.

¡¡Que expliquen cada céntimo de euro de esa cofinanciación pública!!

Cómo me gustan estas gymkanas de opacidad, busqué en Google sobre el tal Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya. Encontré este enlace:

https://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_actuacio/per_perfils/Consell_pacients/el_consell_pacients/

En el enlace se observa una lista de entidades de diferentes patologías y solo una de afectados de SSC. Dicha entidad es:

ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (FM-SFC/EM-SQM-EHS), cuya persona privada si que en esta ocasión incluso nos la aclaran (Sergi Estanyol i Duocastella).

Pero claro, en el enlace de la Comisión de Seguimiento de la implantación del Plan operativo para la atención de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (¿os acordáis de la parte contratante de la primera parte?...ay, los hermanos Marx) decían que habían cuatro/cinco representantes de diferentes asociaciones.

¡Maldita sea! me faltaban más piezas…

Así que seguí con Google y encontré que una asociación (ACSFCEM – Associació Catalana per la Síndrome de la Fatiga Crónica i altres Síndromes de Sensibilització Central: FM-SQM-EHS) dice en su web que participa en la Comisión de Seguimento:

https://www.sindromefatigacronica.org/ca/que-son-les-ssc.html

Por lo tanto, hasta el momento conocemos dos asociaciones incluidas en la Comisión de Seguimient.

Conviene que sepamos todos los actores de la obra, por si hay que regalarles un premio. 

Cómo la obra, por infortunio, ya comenzó, no podemos desearles lo típico (¡MUCHA MIERDA!)

Tampoco he visto en ningún sitio la valoración oficial anual que hacen estas dos asociaciones de la implantación del Plan Operativo.

Retrocedemos al Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya que daos cuenta de que lo resalto en amarillo y en rojo, por diferenciarlo de la Comisión (jajajajaja, los hermanos Marx).

Bueno, de ese Consejo sí que existe algo más de información y la web de la Generalitat ofrece las actas de las reuniones…¡¡CHACHÁN!!

Aquí está el enlace donde podréis consultar las actas:

https://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_actuacio/per_perfils/Consell_pacients/el_consell_pacients/

Lo que fastidia es que la última acta publicada es del año 2017…2017-2020, coincide de pleno con el período en que ERC ha gestionado la sanidad pública catalana.

En definitiva, esto del Plan Operativo huele a asunto de estado, clasificado cómo de máximo secreto.

Se podrían pedir cuentas, en el sentido literal…control parlamentario, etc. 

El tema es que mira por donde ACAF anuncia últimamente en su Facebook una charla de Joaquím Fernández-Solà cómo JEFE de la Unidad de Expertesa de SSC del Hospital Clínic. La charla es VIP, es exclusiva para socias y socios de la entidad.

https://es-es.facebook.com/ACAF.ssc/photos/a.1521681148126630/2428862934075109/?type=3&theater

La publicidad nos dice que la charla cuenta con el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ¿Fernández-Solà lo hace sin cobrar de la asociación? ¿Lo hace cómo parte de su trabajo en el Hospital Clínic? ¿Lo cobra del BarnaClinic? Si el Departament de Salut toma parte ¿Cómo es que la charla es privada exclusivamente para socios y socios de una entidad privada?

El concepto es que los enfermos de SSC son una suculenta fuente de pasta. La estrategia es dejarlos colgados desde la sanidad pública y luego hay múltiples formas privadas de ir sacándoles el beneficio.

El acento final es una reflexión: Siendo Fernández-Solà JEFE de la Unidad de Expertesa de SSC del Hospital Clínic entiendo que está al corriente de las últimas recomendaciones de su compañero respecto la atención de enfermos en dicho hospital y además las suscribe...me refiero  las recomendaciones que repasaba en el anterior post de Perro Verde.

Terceramente

Ahora que Anna Mompart conoce el protocolo que le ha enviado la asociación gallega, cabria esperar una rectificación radical en el abordaje y gestión del enfermo catalán de SQM. Lo digo porqué, precisamente, lo que llevan a cabo desde el Departament de Salut es diametralmente lo opuesto, en especial en estos últimos 3 años. 

Particularmente, a mí me da que Anna Mompart conoce los precedentes puesto que ha habido pacientes que registraron quejas escandalosas los últimos años:

  • Que claramente demostraban que el Plan Operativo no se cumplía y era una auténtica vergüenza.
  • Que mostraban una falta global de formación en los profesionales de la salud pública respecto a estos síndromes y su abordaje.

Anna Mompart conoce que tiene en el Hospital Clínic un doctor “peculiar” atendiendo a los enfermos de SQM en una de las 3 unidades de expertesa de SQM que existen en Catalunya. Un doctor que directamente y por escrito contradice los documentos oficiales de la Generalitat y los estatales, que desautoriza las recomendaciones que la web Canal Salut de la Generalitat exhibe en relación con la SQM.

Sino lo conoce todavía es que su cargo no lo desempeña nada bien.

La queja de 16 páginas que FXMV registró en la GENERALITAT respecto a un informe de dicho doctor y sus desafíos a los documentos y recomendaciones oficiales, nadie de la Generalitat quiso contestarla. Entre otras cosas profesionalmente más que cuestionables, el doctor también obvió información clínica sobre parámetros alterados en analíticas de sangre y orina. En efecto, cómo si el tema no fuera con ellos, los responsables (un eufemismo de cortesíade la Generalitat rebotaron la queja al Hospital Clínic para que la contestara el doctor en cuestión. La Generalitat se mantuvo al margen, rollo “el perro no es mío” y el doctor sigue haciendo de las suyas, tal y cómo quedo claro en el post anterior.

La vergüenza sobre la atención de la sanidad pública catalana no es nueva, viene de lejos y en una espiral decrépita de despotismo, desprecio inhumano y ultraje hacia el enfermo. De los protagonistas políticos, podemos decir que sean, o no, adeptos al cristianismo de imagen, vistan con traje de ultraderecha catalana o de izquierda de broma, la línea de gestión pública que siguen respecto a estos enfermos no difiere.

Alguno de los protagonistas (Toni Comín) ha participado desde diferentes partidos y gobiernos (del PSC a ERC/Junts pel Si) subiendo de posición y adquiriendo un papel principal durante la etapa en que ERC ha gobernado la sanidad catalana. Os recomiendo la lectura de un artículo de una enferma que estuvo denunciando toda la situación catalana:

Beatriz Pérez. 8 de abril de 2016. Clara Valverde: La administración de Comín es una administración de ESADE. Catalunya Press

https://www.catalunyapress.es/texto-diario/mostrar/426022/clara-valverde-administracion-comin-administracion-esade


Anna Mompart Penina

Os dejo un enlace en el que podréis descargar el perfil y la trayectoria profesional de Anna Mompart:

http://sac.gencat.cat/sacgencat/AppJava/organisme_fitxa.jsp?codi=19670

Vemos en su perfil y trayectoria profesional que es licenciada en Geografía, una carrera sin relación alguna con la sanidad pública. Su recorrido profesional en la Generalitat ha ido dando tumbos entre el Departament de Salut, el Departament de Obres Públiques i Política Territorial, el Institut Estadístic de Catalunya (con temas de demografía).

Espero que desde la Generalitat cuenten con cartógrafos para hacer mapas geográficos y no con veterinarios.

 

Parapetarse en las entidades

¿Qué es esto? Las asociaciones son entidades privadas, formadas por ciudadanos, con unos objetivos sociales en principio bien definidos por un estatuto y que no tienen, teóricamente, un ánimo de lucro. Otra historia es si algunos personajes de las asociaciones actúan movidos por un interés privado económico o político directo o indirecto de algún tipo.

Las asociaciones gozan de una aceptación positiva por parte del ciudadano y su raíz de existencia y participación social en muchos casos mejora la sociedad. Cuentan con un poder de influencia social y la lista de entidades que mueven a proporciones notorias de la población local, autonómica y/o estatal es larguísima. Su organización a la práctica es piramidal y se suele basar en una junta, unas personas que son elegidas por los socios y dirigen la entidad.

Hasta aquí todo correcto.

La parte mala es que los políticos, siendo ladinos por naturaleza, hace décadas que vieron en las asociaciones una herramienta con la que conseguir votos y/o ejercer un poder social y las empezaron a copar de múltiples maneras. Por no aburrir, los políticos ejercen un poder de influencia en las juntas de las importantes o directamente las controlan.

Existen, por supuesto, muchas excepciones: asociaciones pequeñas que no interesan al político (bajo rendimiento en votos) y algunas importantes que se mantuvieron siempre independientes, fieles a sus objetivos por encima de todo.

Hoy en día, el político acostumbra a promocionar a ciertas asociaciones en temas de gestión pública, utilizando esa imagen con la idea de legitimar una gestión más que criticable, y lo hace a través de diferentes mecanismos. Se parapeta en ellas, de forma que la crítica de los ciudadanos pueda ser diluida por ejemplo por una mera imagen de supuesta participación ciudadana representada por ciertas asociaciones. Adicionalmente, incluso esas ciertas asociaciones actúan en redes sociales u otros escenarios públicos intentando desacreditar la crítica hacia la gestión pública. Y etc., etc.

Y aquí acaba otro post más, mientras se siguen cocinando otros platos a fuego lento sobre la sanidad pública catalana.