sábado, 28 de noviembre de 2020

Hospital Clínic (VI)

 


“No duerme nadie por el mundo. Nadie, nadie. Ya lo he dicho. No duerme nadie. Pero si alguien tiene por la noche exceso de musgo en las sienes, abrid los escotillones para que vea bajo la luna las copas falsas, el veneno y la calavera de los teatros.”

 “Ciudad sin sueño (Nocturno del Brooklyn Bridge)” de Poeta en Nueva York (1929-1930), Federico García Lorca.

Tras semanas demorando este tema por otros más urgentes, hoy cuelgo la respuesta que recibió FXMV por parte del Hospital Clínic tras la reclamación de 16 páginas que registró en la Generalitat de Catalunya. La reclamación venía motivada por el informe de diagnóstico de SQM que un doctor del Hospital Clínic redactó y es el mismo doctor quién responde a la queja.

La queja se registró el día 16 de junio de 2020. La Generalitat se lavó las manos y en vez de ocuparse del tema, desvió la pelota al Hospital Clínic. De hecho, el día 20 de julio de 2020 la Generalitat ya había dado carpetazo al tema, cerrando el expediente sin emitir ninguna valoración sobre la queja, todo ello sin que ni siquiera nadie del Hospital Clínic hubiera dado respuesta aún.

Otro ejemplo más del respeto institucional hacía el ciudadano enfermo.

Duele no encontrarse con absolutamente ninguna crítica pública de algunas asociaciones de enfermos de Síndromes de Sensibilización Central (SSC) hacía la asistencia sanitaria pública en Catalunya. Duele porqué no es consistente con la experiencia de los afectados de SSC que demuestran una y otra vez atropellos continuos escandalosos de la sanidad pública. Aunque quizá lo más doloroso es ver cómo los que guardan silencio en ese sentido después intervienen en público cuando hay una crítica hacía su actitud o hacía la sanidad pública, y hasta puede que pretendan infundir miedo con la fórmula aviso-amenaza legal.

Cualquier cosa es factible en un país que de democracia tiene bien poco. Cuando se utilizan argumentos de peso y enfoques que realmente ponen en un compromiso al establishment, no se aceptan, se intentan acallar cómo sea, pero no debatiendo, corrigiendo actitudes, aceptando la crítica con humildad y optando por mejorar, sino tirando por las bravas. Entiendo que esta actitud es la opuesta a lo que sería la madurez democrática en una sociedad.

En fin, vuelvo a lo importante ahora. Es posible que sea mejor que refresquéis el asunto de la queja antes de leer la respuesta del doctor porqué así seguro que flipáis más. El post donde encontraréis la queja entera es este (Hospital Clínic (V)):

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html

Lo que os presento en este nuevo capítulo del Hospital Clínic es solo la respuesta del doctor a la queja. El doctor además adjuntó un documento de referencias bibliográficas, alrededor de unas cien, sobre publicaciones científicas que tratan la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Bueno, no todas…unas cuantas se colaron que no trataban sobre SQM. Llenaban, aunque no me voy a poner remilgoso por ello ahora mismo.

Con la finalidad de no alargar demasiado el post y con objeto de darle más intríngulis al serial, no voy a colgar nada crítico al respecto. La crítica a la respuesta, que la habrá, vendrá unos días más tarde.

El tema no acaba aquí. 

Quién sabe, a lo mejor milagrosamente algún día, alguna asociación “catalana” de enfermos de SQM interviene públicamente haciendo una critica sobre lo que está pasando con el Hospital Clínic y por extensión en la sanidad pública respecto a los enfermos de SSC.

La respuesta del doctor del Hospital Clínic



Muestro también la bibliografía aportada por el doctor en su respuesta.

 




La Proposición no de Ley de ERC

Los que siguen este blog habrán notado el cambio constante de enfoque, desde lo digamos más local que pasa por casos concretos hasta una visión de plano amplio, a vista de pájaro. La intención es que el personal descubra que existe una situación bastante similar en toda España, con algunas diferencias de peso (p. ej. Los protocolos de atención) pero en definitiva, estrambóticamente parecida. Nada de lo que ocurre es casual o fortuito, es premeditado.

El ejercicio de la vista de pájaro en este post lo va a guiar aquella Proposición no de Ley sobre medidas para la atención de personas afectadas por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. 

Os hablé de su presentación en el post del día 27 de septiembre de 2020: Otra Víctima más (II). La proposición se acabó debatiendo y se aprobó por los pelos (8 votos a favor, 5 en contra y 22 abstenciones). El enlace con los votos:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina45)

Es el grado de humanidad de los políticos del Congreso de los Diputados…muy feministas.

Me he tomado la molestia de leer las intervenciones de los diputados, algunas de ellas muy emotivas aunque el futuro que les aguarda es el olvido, sin llegar a nada más que a palabras que se las lleva el viento igual que ha pasado a lo largo de décadas. En el lado contrario del ring están aquellos diputados que optan por el escepticismo interesado y se agarran a él cómo argumento de continuismo (yo lo llamo defensa de la violencia institucional hacía esos enfermos), o las que directamente son hirientes con los enfermos. En ese saco me atrevo a colocar las del EAJ-PNV (Josune Gorospe Elezcano), las de VOX (Juan Luis Steegman Olmedillas, doctor en medicina e investigador) y las del PSOE (Sandra Guaita Esteruelas).

Podéis acceder a todas las intervenciones íntegras de cada diputado con este enlace:

http://www.congreso.es/portal/page/portal/Congreso/PopUpCGI?CMD=VERLST&BASE=pu14&FMT=PUWTXDTS.fmt&DOCS=1-1&QUERY=%28DSCD-14-CO-170.CODI.%29#(P%C3%A1gina28)

Las palabras más hirientes con los enfermos fueron las de VOX, precisamente de un doctor e investigador. Os dejo con lo mejorcito de su discurso:

En el momento actual, digo, no hay criterios diagnósticos suficientes para poder clasificar el espectro de dolencias de un paciente como de sensibilidad química múltiple dada la intersección que tiene la sensibilidad química múltiple con alteraciones psiquiátricas, tal como concluye, por ejemplo, un último artículo en International Journal of Environmental Research and Public Health.

Por lo tanto, vamos a votar que no porque concluimos que resulta inapropiado el que el Parlamento inste al Gobierno a que reconozca como enfermedad unas condiciones como la sensibilidad química múltiple o la electrohipersensibilidad que carecen de criterios diagnósticos consensuados por la comunidad científica, señorías - ¿es que ahora nos vamos a convertir aquí en la OMS? -, y que asimismo presentan fronteras borrosas con las enfermedades psiquiátricas. La fibromialgia, sin duda, está reconocida. Las otras, lamentablemente, no. Se deduce de lo anterior que la exposición de motivos de esta proposición no de ley no está científicamente fundamentada...

También es acertado señalar las de la diputada del PSOE:

lamentablemente no podemos votar a favor la PNL de la manera en la que está presentada, y le voy a explicar los motivos. En el primer punto nosotros pensamos que falta evidencia científica y, por lo tanto, instaríamos a revisar la evidencia científica existente en relación con la sensibilidad química múltiple y también con la electrohipersensibilidad para conocer exactamente los criterios objetivos que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento.

Cuando la diputada del PSOE habla del primer punto se refiere a lo que propuso en primer lugar ERC cuando registró la proposición no de ley. Concretamente, esto:

1. Reconocer la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad como enfermedades incluidas dentro de los Síndromes de Sensibilización Central, frecuentes, crónicas y sin tratamiento curativo en la actualidad.

Es decir, los socialistas ni tan siquiera están a favor de esto. Ese es el progresismo: la indefinición y el inmovilismo con problemas sociales de primera magnitud que son una pelota caliente. El resto de su discurso poco más, o menos, me sugiere más de lo mismo. El broche final, impecable:

Por todo esto no podemos apoyar su PNL (Proposición no de Ley), pero estamos igualmente comprometidas con estas pacientes.

JAJAJAJAJA

¡Por supuesto!

¡Como lo íbamos a poner en duda!

Si alguien no acaba de captarlo, pues que votaron en contra pero están igualmente comprometidos con los pacientes.

Las declaraciones de un político en la televisión, radio y periódicos no ayudan apenas nada a formarse una idea de su forma de actuar y pensar. Es más acertado acudir al texto sobre los debates en el Congreso de los Diputados, el Parlament, etc, y cerciorarse de que vota cada uno de ellos y tal.

Bueno, por mí parte voy tomando nota para las próximas elecciones.




lunes, 16 de noviembre de 2020

Protocolo sanitario (SQM)


Los rebecos catalanes han estado de celo entre octubre y este mes de noviembre, justo antes de que los rigores climáticos los pongan a prueba durante el largo invierno. 

Entre octubre y noviembre de 2020 la asociación SQM-EHS GALICIA ha enviado a 7 comunidades autónomas un protocolo para la correcta atención sanitaria a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Intenta promover de este modo que esas comunidades implanten el protocolo, una iniciativa que una vez más les honra como asociación comprometida sinceramente con los enfermos y coherente.

COMUNICADO DE SQM EHS GALICIA, 14 de noviembre de 2020

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=216944169847244&id=106966640844998&__tn__=-R

En el comunicado nos explican las comunidades autónomas que recibieron el comunicado, si han respondido y que han respondido. Es interesante consultarlo para comprobar el pasotismo absoluto de algunas que ni tan siquiera contestan, y la empatía de alguna otra que con el tiempo veremos si se queda en palabras o se acaba materializando en la aprobación de un protocolo de atención adecuada.

Un protocolo de estas características democratiza la sanidad pública, atendiendo a que actualmente los servicios sanitarios de casi todas interponen unas barreras enormes en el acceso a la atención sanitaria por parte de los enfermos de SQM. Las barreras son los componentes químicos (colonias, lejía, desodorantes, after-shave, etc.) a los que se les somete y les hacen empeorar en las salas de espera, las consultas, urgencias y etc.

Por cierto, el protocolo que promueve la asociación SQM-EHS GALICIA lo podéis consultar aquí:

https://asociacionsqm.blogspot.com/2019/11/v-behaviorurldefaultvmlo.html

Sea como fuere, os adelanto que el desarrollo de este post se va a centrar nuevamente en Catalunya. Esto es así en base a la respuesta de un cargo político de la sanidad pública catalana a la asociación SQM-EHS GALICIA. Utilizaré puntualmente la comparación con la situación de otras comunidades autónomas y profundizaré en las carencias en Catalunya.

 

Lo que sobra y falta en Catalunya

Pues falta casi de todo y sobran muchas cosas, incluidas unas cuantas de dos patas. Empiezo con un ejercicio con el que despejar posibles dudas en cuanto a la existencia de protocolo de atención sanitaria a un enfermo de SQM en Catalunya.

Se entiende que un protocolo de atención a los enfermos de SQM debe contemplar la enumeración de unas medidas encaminadas a evitar que el paciente se exponga a sustancias con potencial de hacerlo empeorar significativamente en cuanto a síntomas y estado de salud.

Las sustancias malditas en la vida de en enfermo de SQM (productos con derivados del petróleo: colonias, desodorantes, after-shave, detergentes, suavizantes, etc., y otros altamente tóxicos cómo la lejía, salfumán, etc.) deben evitarse en la atención sanitaria dirigida a estos pacientes, sea en urgencias u otros servicios. En este sentido, en CATALUNYA NO EXISTE NINGÚN PROTOCOLO OFICIAL.

REPITO: EN CATALUNYA NO EXISTE NINGÚN PROTOCOLO OFICIAL DE ESTAS CARACTERÍSTICAS.

Lo que tenemos son unas recomendaciones colgadas en el Canal Salut de la Generalitat, estas:

Recomanacions de bona práctica clínica sobre l'atenció al servei d'urgéncies hospitalàries dels afectats de sensibilitat química múltiple

https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/S/sensibilitat_quimica_multiple/documents/recomanacions_atencio_sqm.pdf


El documento cuenta con unos autores que gozan, o gozaban, de una aureola de defensores del enfermo de SQM. Pues bien, es lamentable y no garantiza en absoluto una adecuada atención a un enfermo de SQM en urgencias. Hago aquí la traducción de diversos fragmentos de escándalo:

No se recomendará el uso de mascarilla a los pacientes afectados de SQM que no lleven o soliciten consejo sobre este aspecto.

Si el paciente afectado después de recibir la recomendación de no usarla, la pide, se le proporcionará una mascarilla quirúrgica.

La estructura y volumen de atención en los servicios de urgencias de los hospitales actuales no permite disponer de espacios (box) reservados de uso exclusivo para afectados de SQM.

Siempre que el servicio de urgencias del hospital disponga de un box individual y la ocupación del servicio lo permita, se recomendará la atención del afectado de SQM en aquel espacio, aunque esto no supone que necesiten medidas de aislamiento específicas.

No se establece ninguna recomendación hacía los productos de higiene empleados por los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes en los servicios de urgencias.

Con relación a la limpieza de los espacios físicos y uso de desinfectantes, se tiene que seguir la legislación vigente, aunque algunos de estos enfermos pueden presentar síntomas al exponerse a estos productos.


Además de estas recomendaciones existen unas muy recientes del Hospital Clínic en cuanto al trato del enfermo de SQM. Los que leyeron el anterior post de Perro Verde conocen el nivel degradante e inhumano de estas últimas recomendaciones e igualmente las antiguas del mismo Hospital que quedaron absolutamente contradichas con las últimas, en un ejercicio vergonzoso de absoluta incoherencia y arbitrariedad.

De todas formas, cabe puntualizar que unas recomendaciones no son un protocolo. Un protocolo es de obligado cumplimiento y unas recomendaciones son, llanamente, unos consejos que no tienen porqué cumplirse obligadamente. Jurídicamente, hay una diferencia.

Del resto, de si hay o no en algún otro hospital un protocolo…sino está colgado del Canal Salut en el apartado de los Síndromes de Sensibilización Central, sino está colgado en la web del Hospital, a efectos prácticos no vale de nada por qué no existe (no hay seguridad jurídica para el enfermo, está completamente desnudo).

Dejemos estar la existencia fantasma de protocolos escondidos por qué no hablamos de secretos de estado.

Que yo conozca, hoy en día, solo hay dos comunidades autónomas donde exista un protocolo oficial en la sanidad pública de atención a enfermos de SQM:

  • Comunidad de Madrid (es un protocolo de atención solo en urgencias)

http://www.fundacion-alborada.org/wp-content/uploads/2018/06/Protocolo-SQM-Gerencia-Hospitales-Madrid.pdf

 

  • Comunidad de Galicia (es para todo tipo de atención sanitaria)

https://www.sergas.es/Asistencia-sanitaria/Documents/1137/Protoco_persoas_sensi_quimica-2775-ga.pdf

 

No obstante, también en Andalucía contemplan una serie de medidas que van esa línea de evitar el sufrimiento innecesario y cruel al paciente. Están incluidas en un documento “Mejora de la atención a las Personas con Sensibilidad Química Múltiple” que es del año 2017 (consultar A partir de la página 15). Es de libre descarga en este enlace:

http://www.fundacion-alborada.org/wp-content/uploads/2017/11/protocolosq-andalucia.pdf

Lo sorprendente es que el ámbito de aplicación que señala el documento andaluz son unas pocas regiones sanitarias concretas, cuando tendría que abarcar toda Andalucía.

 

La respuesta de Anna Mompart Penina

 

Quizá Rompetechos sea capaz de confundir esto con un pastel de chocolate y guindas. Los que no tenemos ceguera mental sabemos que aún con adornos esto sigue siendo una soberana mierda de vaca.

Anna Mompart Penina es Sub-directora de la Sub-direcció General de la Cartera de Serveis i el Mapa Sanitari (Departament de Salut, Generalitat de Catalunya). Es posible que muchos no conozcáis la naturaleza de un cargo de Sub-directora general. Pues bien, es un cargo elegido a dedo, un cargo político, ni más ni menos. En este caso, recordemos una vez más, los que gestionan la sanidad pública catalana son los ERC.

Es este partido el responsable de que Anna Mompart sea en la actualidad Sub-directora general de la Cartera de Serveis i Mapa Sanitari.

Dicho cargo político fue el que contestó a la asociación SQM-EHS GALICIA en referencia a su propuesta de protocolo de atención sanitaria a enfermos de SQM. Voy a dar cuenta de su respuesta del 8 de noviembre de 2020 a continuación.

Antes de nada, toca agradecer la premura en la respuesta, sin que se pueda decir lo mismo respecto al contenido y la forma. Hubiese estado bien publicar íntegramente la respuesta de Anna Mompart pero sus correos tienen la típica coletilla legal avisando de que el mensaje es exclusivamente para la persona a la que responde y etc. Esta coletilla del miedo utilizada por un representante político en el ejercicio de sus funciones de atender y dar respuesta a una asociación es lo contrario a ser transparente. 

Lo encuentro indecente y lo peor es que se ha popularizado entre cargos políticos y afines.

Debiera estar prohibido que un cargo político o de confianza pudiera tener una coletilla de ese tipo en sus correos oficiales...narices, si cobran tan bien del erario público tienen que poner la cara.

En este caso, es más, no hay ningún dato privado ni se habla de su vida privada por lo que no le veo el sentido jurídico a bloquear de esta forma que una información de gestión sanitaria de un colectivo de enfermos no pueda darse a conocer en abierto a todo el público. No olvidemos que la asociación en nombre de sus socios y enfermos no asociados (todo un colectivo) interpeló al Departament de Salut con una propuesta y la respuesta a ello proviene de un cargo político. 

Bueno, cómo dicen los gorriones, voy al grano.


Primeramente

En efecto, en Catalunya existe un decorado, el Pla Operatiu d’atenció a les persones afectades per les síndromes de la sensibilització central: fibromiàlgia, síndrome de fatiga crónica i síndrome de sensibilitat química múltiple. Es del año 2016 y está consultable aquí:

https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/S/sindrome_de_fatiga_cronica/documents/abordatge_ssc.pdf

El lector atento habrá notado que la electrohipersensibilidad no tiene cabida en el título. Refleja a la perfección lo que hacen con este problema de salud: no lo contemplan, ni diagnostican ni atienden. A ver, los intereses económicos del 5G y el Mobile Phone World Congress de Barcelona son prioridades para la Generalitat, no los que los sufren.

Centrándonos en el Pla Operatiu, este decorado explica una serie de cosas que no se cumplen en absoluto. Las llamadas unidades de expertesa están formadas por profesionales que atienden a todo tipo de enfermos, padezcan, o no, Síndromes de Sensibilización Central (SSC).

Dentro de sus muchos quehaceres estos doctores y médicos de las unidades de expertesa atienden cuando pueden (1, 2 o 3 veces al año) al enfermo de SSC en consultas que no son despachos exclusivos para estos enfermos. Hago esta puntualización con la intención de desmitificar el sentido erróneo de expectativas que los ciudadanos puedan formarse erróneamente, debido al rimbombante nombre de UNIDADES DE EXPERTESA.

Es parte del decorado de ERC.

Ya sabéis, teatro del bueno.

Por otra parte, los profesionales de las etiquetadas con el término eufemístico de Unidades de expertesa, a tenor de las experiencias de enfermos catalanes, no tienen por qué acumular gran experiencia en SSC (lo de expertesa no se cumple) ni conocimientos, ni publicaciones académicas en la materia. Lo de la ética y profesionalidad, dejo que lo juzguéis por vosotros mismos.

El Plan Operativo dice que se tiene que diagnosticar la comorbilidad, otras patologías asociadas a los SSC, aspecto que se incumple flagrantemente. A la práctica, el enfermo tiene que pelearse con los profesionales que llevan esas unidades para conseguir que le deriven al especialista que podría atender una de las muchas patologías asociadas a los Síndromes de Sensibilización Central (p. ej. El alergólogo, o el cardiólogo). Una vez conseguida la gran proeza de la derivación, si se consigue, ya ni hablemos de la espera respecto a la primera visita de ese especialista, o las primeras pruebas porqué ya nos ponemos en el año.  

Además, se pueden encontrar con que el especialista al cual les envió la doctora de la unidad de expertesa sabe menos que el enfermo sobre los Síndromes de Sensibilización Central. Pongo un ejemplo reciente:

FXMV lleva padeciendo síntomas de fibromialgia y fatiga crónica desde hace años. A FXMV la sanidad pública nunca le ha hecho una exploración física general (balance muscular, puntos de dolor, adenopatías) ni en el ambulatorio, ni en la unidad de expertesa en fibromialgia y fatiga crónica del Hospital de Mollet, ni desde el Hospital Clínic. Lógicamente, tampoco se le ha hecho el seguimiento de los puntos de dolor y etc. Todo esto es lo que la Guía de la Generalitat de Catalunya d’Avaluació de la fibromiàlgia i la fatiga crónica (año 2017) dice que se debe hacer con un enfermo de fibromialgia y fatiga crónica. Tampoco se le han practicado muchas otras pruebas de las especificadas en la guía, útiles en el diagnóstico final incluso con el objeto básico de descartar otras patologías diferentes que puedan confundirse con fibromialgia y fatiga crónica.

Después de batallar verbalmente con la doctora de la unidad de expertesa del Hospital de Mollet, FXMV consiguió que por primera vez lo derivaran a hacer una ergometría (una prueba de esfuerzo). Esta prueba es útil para la fibromialgia y la fatiga crónica, y a su vez para averiguar si existen problemas de corazón. Hace unos pocos días, después de meses, asistió a la prueba. Lo que se encontró fue una cardióloga que no mostraba ganas de llevar a cabo la prueba. Es comprensible la reticencia (por no decir, miedo) porqué el paciente debe ejecutarla sin mascarilla y el COVID-19 lo está petando. Lo peor son las argumentaciones de la cardióloga:

Cardióloga: ¿Tienes algún problema de corazón?

FXMV: no lo sé, por eso estoy aquí.

Cardióloga: ¿Entonces?

FXMV: tengo fibromialgia y fatiga crónica y los problemas de corazón van asociados con frecuencia a estos síndromes.

Cardióloga: Los problemas de corazón no guardan relación con esos síndromes.

FXMV: Si que se presentan asociados, está publicado en medios científicos. Además, tengo antecedentes familiares de problemas de corazón.

Cardióloga: Bueno, si nos tenemos que fiar de lo que hay en internet ¿Has comido algo?

FXMV: Un croissant hace 1 hora.

Cardióloga: Entonces no te la podemos hacer ¿No te dieron la preparación para la prueba?

FXMV: No.

Cardióloga: Bueno, pues te la doy ahora y ya te llamarán para programarte la prueba otro día.

 

Ahí acabó la visita, sin auscultación ni más preguntas de síntomas, etc.

Puntuad vosotros mismos del 0 al 10 la profesionalidad.

 

De inicio, la cardióloga poco sabía en cuanto a la fatiga crónica y la fibromialgia al no conocer la asociación de sobras descrita entre problemas de corazón (su especialidad) y estos síndromes. Véanse, por ejemplo, estos tres artículos científicos:

De Cunha Ribeiro RP, Roschel H, Artioli GG, et al. 2011. Cardial autonomic impairment and chronotropic incompetence in fibromyalgia . Artritis Res Ther, 13 (6).

Gist AC, Guymer EK, Ajani AE, Littlejohn GO. 2017. Fibromyalgia has a high prevalence and impact in cardiac failure pacients. European Journal of Rheumatology, 4 (4).

Reyes-Manzano CF, Lerma C, Echeverria JC, et al. 2018 Multifractal análisis reveals decreased non-linearity and stronger anticorrelations in heart period fluctuations of fibromyalgia patientsFrontiers in Physiology, 9.

 

Luego, otro añadido es que antes de una ergometría se desaconseja realizar un ayuno prolongado y únicamente se contraindica una comida copiosa antes de su realización. De cajón. Es decir, un croissant una hora antes de la ergometria no es un riesgo ni un obstáculo. Otra vez, si por capricho o reticencia el profesional no quiere realizar la prueba aquel día, intenten avisar al paciente.

El tiempo y las energías son oro en la vida de un enfermo de SSC.

¿La próxima programación de la ergometria de FXMV? Nada, hasta marzo del 2021. Este era un ejemplo ilustrativo de lo que es una Unidad de expertesa en Síndromes de Sensibilización Central.

Lo que argumenta Anna Mompart en cuanto a equidad de acceso desde las diferentes regiones sanitarias también sabemos que no es cierto. Solo cabe recurrir a todas las entradas de este blog dedicadas al Hospital Clínic y comprobar cómo un doctor de la unidad de expertesa de SQM de este hospital le negaba la atención a FXMV, a pesar de haber sido derivado por otros dos especialistas del mismo hospital y corresponderle plenamente esa unidad por su región sanitaria según la resolución aprobada por la propia Generalitat.

No solamente tenemos el caso de FXMV, en los grupos Facebook de afectados hay más enfermos que se quejan de una asistencia deficiente en Catalunya desde las unidades de expertesa y, en global, desde todo el sistema sanitario público. Fijaos en los comentarios del post del Facebook de la Asociación gallega con la que iniciaba este contenido...hay unas cuantas quejas de enfermos catalanes.

Adicionalmente, en Catalunya hay enfermos diagnosticados de SSC a los que no se les deriva a unidades de Expertesa y etc., etc., etc.

El plan operativo de la Generalitat no ha funcionado NUNCA y es porqué premeditadamente han querido que sea así. 

Por cierto, es obra de ERC.

El día que haya otro partido gobernando la sanidad catalana, me da igual quién sea, recibirá la misma crítica si su gestión no es la correcta.


Segundo

Lo de la comisión de seguimiento del plan operativo, tiene tela. En la web de la Generalitat hay información sobre tal comisión, llamada oficialmente así:

Comisión de Seguimiento de la implantación del Plan operativo para la atención de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central.

https://participa.gencat.cat/assemblies/ENTePo0qyW?locale=es

El magnífico Pla Operatiu en la página 14 dice que tal comisión se tiene que reunir como mínimo una vez cada semestre. La información disponible sobre la comisión es ridícula. Siendo una comisión pública tendrían que colgarse las actas de las reuniones y no hay ni una, ni un solo documento de valoraciones sobre el seguimiento de la implantación del Plan operativo.

No hay absolutamente nada.

Y en la misma página 14 indica el Pla Operatiu que en las convocatorias de las reuniones de la Comisión se debe pedir que los asistentes no lleven productos con perfume para proteger la salud de las personas afectadas asistentes. JAJAJAJAJAJA…esta vez les dio el capricho de la sensibilidad con el enfermo en el entorno de las reuniones si, pero en centros asistenciales cero patatero.

Por otro lado, siendo una comisión pública la web no aclara quiénes son los miembros (nombres y apellidos) ni las asociaciones que participan. Tan solo puntualiza que son asociaciones de afectados para los SSC del Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya sin nombrar cuales. Me resulta divertido que la misma página concrete:

Este proyecto ha sido cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional de la Unión Europea en el marco del Programa Operativo FEDER de Catalunya 2014-2020.

El fondo europeo de desarrollo regional contribuye económicamente a una comisión de un asunto sanitario…es algo estrambótico ¿Paga las reuniones? ¿subvenciones de qué? ¿Qué se tiene que pagar de una comisión de este tipo? ¿las palabras? ¿el papel?

Intrigante. Y intrigante es que no ofrezcan detalles.

¡¡Que expliquen cada céntimo de euro de esa cofinanciación pública!!

Cómo me gustan estas gymkanas de opacidad, busqué en Google sobre el tal Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya. Encontré este enlace:

https://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_actuacio/per_perfils/Consell_pacients/el_consell_pacients/

En el enlace se observa una lista de entidades de diferentes patologías y solo una de afectados de SSC. Dicha entidad es:

ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (FM-SFC/EM-SQM-EHS), cuya persona privada si que en esta ocasión incluso nos la aclaran (Sergi Estanyol i Duocastella).

Pero claro, en el enlace de la Comisión de Seguimiento de la implantación del Plan operativo para la atención de las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (¿os acordáis de la parte contratante de la primera parte?...ay, los hermanos Marx) decían que habían cuatro/cinco representantes de diferentes asociaciones.

¡Maldita sea! me faltaban más piezas…

Así que seguí con Google y encontré que una asociación (ACSFCEM – Associació Catalana per la Síndrome de la Fatiga Crónica i altres Síndromes de Sensibilització Central: FM-SQM-EHS) dice en su web que participa en la Comisión de Seguimento:

https://www.sindromefatigacronica.org/ca/que-son-les-ssc.html

Por lo tanto, hasta el momento conocemos dos asociaciones incluidas en la Comisión de Seguimient.

Conviene que sepamos todos los actores de la obra, por si hay que regalarles un premio. 

Cómo la obra, por infortunio, ya comenzó, no podemos desearles lo típico (¡MUCHA MIERDA!)

Tampoco he visto en ningún sitio la valoración oficial anual que hacen estas dos asociaciones de la implantación del Plan Operativo.

Retrocedemos al Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya que daos cuenta de que lo resalto en amarillo y en rojo, por diferenciarlo de la Comisión (jajajajaja, los hermanos Marx).

Bueno, de ese Consejo sí que existe algo más de información y la web de la Generalitat ofrece las actas de las reuniones…¡¡CHACHÁN!!

Aquí está el enlace donde podréis consultar las actas:

https://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_actuacio/per_perfils/Consell_pacients/el_consell_pacients/

Lo que fastidia es que la última acta publicada es del año 2017…2017-2020, coincide de pleno con el período en que ERC ha gestionado la sanidad pública catalana.

En definitiva, esto del Plan Operativo huele a asunto de estado, clasificado cómo de máximo secreto.

Se podrían pedir cuentas, en el sentido literal…control parlamentario, etc. 

El tema es que mira por donde ACAF anuncia últimamente en su Facebook una charla de Joaquím Fernández-Solà cómo JEFE de la Unidad de Expertesa de SSC del Hospital Clínic. La charla es VIP, es exclusiva para socias y socios de la entidad.

https://es-es.facebook.com/ACAF.ssc/photos/a.1521681148126630/2428862934075109/?type=3&theater

La publicidad nos dice que la charla cuenta con el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ¿Fernández-Solà lo hace sin cobrar de la asociación? ¿Lo hace cómo parte de su trabajo en el Hospital Clínic? ¿Lo cobra del BarnaClinic? Si el Departament de Salut toma parte ¿Cómo es que la charla es privada exclusivamente para socios y socios de una entidad privada?

El concepto es que los enfermos de SSC son una suculenta fuente de pasta. La estrategia es dejarlos colgados desde la sanidad pública y luego hay múltiples formas privadas de ir sacándoles el beneficio.

El acento final es una reflexión: Siendo Fernández-Solà JEFE de la Unidad de Expertesa de SSC del Hospital Clínic entiendo que está al corriente de las últimas recomendaciones de su compañero respecto la atención de enfermos en dicho hospital y además las suscribe...me refiero  las recomendaciones que repasaba en el anterior post de Perro Verde.

Terceramente

Ahora que Anna Mompart conoce el protocolo que le ha enviado la asociación gallega, cabria esperar una rectificación radical en el abordaje y gestión del enfermo catalán de SQM. Lo digo porqué, precisamente, lo que llevan a cabo desde el Departament de Salut es diametralmente lo opuesto, en especial en estos últimos 3 años. 

Particularmente, a mí me da que Anna Mompart conoce los precedentes puesto que ha habido pacientes que registraron quejas escandalosas los últimos años:

  • Que claramente demostraban que el Plan Operativo no se cumplía y era una auténtica vergüenza.
  • Que mostraban una falta global de formación en los profesionales de la salud pública respecto a estos síndromes y su abordaje.

Anna Mompart conoce que tiene en el Hospital Clínic un doctor “peculiar” atendiendo a los enfermos de SQM en una de las 3 unidades de expertesa de SQM que existen en Catalunya. Un doctor que directamente y por escrito contradice los documentos oficiales de la Generalitat y los estatales, que desautoriza las recomendaciones que la web Canal Salut de la Generalitat exhibe en relación con la SQM.

Sino lo conoce todavía es que su cargo no lo desempeña nada bien.

La queja de 16 páginas que FXMV registró en la GENERALITAT respecto a un informe de dicho doctor y sus desafíos a los documentos y recomendaciones oficiales, nadie de la Generalitat quiso contestarla. Entre otras cosas profesionalmente más que cuestionables, el doctor también obvió información clínica sobre parámetros alterados en analíticas de sangre y orina. En efecto, cómo si el tema no fuera con ellos, los responsables (un eufemismo de cortesíade la Generalitat rebotaron la queja al Hospital Clínic para que la contestara el doctor en cuestión. La Generalitat se mantuvo al margen, rollo “el perro no es mío” y el doctor sigue haciendo de las suyas, tal y cómo quedo claro en el post anterior.

La vergüenza sobre la atención de la sanidad pública catalana no es nueva, viene de lejos y en una espiral decrépita de despotismo, desprecio inhumano y ultraje hacia el enfermo. De los protagonistas políticos, podemos decir que sean, o no, adeptos al cristianismo de imagen, vistan con traje de ultraderecha catalana o de izquierda de broma, la línea de gestión pública que siguen respecto a estos enfermos no difiere.

Alguno de los protagonistas (Toni Comín) ha participado desde diferentes partidos y gobiernos (del PSC a ERC/Junts pel Si) subiendo de posición y adquiriendo un papel principal durante la etapa en que ERC ha gobernado la sanidad catalana. Os recomiendo la lectura de un artículo de una enferma que estuvo denunciando toda la situación catalana:

Beatriz Pérez. 8 de abril de 2016. Clara Valverde: La administración de Comín es una administración de ESADE. Catalunya Press

https://www.catalunyapress.es/texto-diario/mostrar/426022/clara-valverde-administracion-comin-administracion-esade


Anna Mompart Penina

Os dejo un enlace en el que podréis descargar el perfil y la trayectoria profesional de Anna Mompart:

http://sac.gencat.cat/sacgencat/AppJava/organisme_fitxa.jsp?codi=19670

Vemos en su perfil y trayectoria profesional que es licenciada en Geografía, una carrera sin relación alguna con la sanidad pública. Su recorrido profesional en la Generalitat ha ido dando tumbos entre el Departament de Salut, el Departament de Obres Públiques i Política Territorial, el Institut Estadístic de Catalunya (con temas de demografía).

Espero que desde la Generalitat cuenten con cartógrafos para hacer mapas geográficos y no con veterinarios.

 

Parapetarse en las entidades

¿Qué es esto? Las asociaciones son entidades privadas, formadas por ciudadanos, con unos objetivos sociales en principio bien definidos por un estatuto y que no tienen, teóricamente, un ánimo de lucro. Otra historia es si algunos personajes de las asociaciones actúan movidos por un interés privado económico o político directo o indirecto de algún tipo.

Las asociaciones gozan de una aceptación positiva por parte del ciudadano y su raíz de existencia y participación social en muchos casos mejora la sociedad. Cuentan con un poder de influencia social y la lista de entidades que mueven a proporciones notorias de la población local, autonómica y/o estatal es larguísima. Su organización a la práctica es piramidal y se suele basar en una junta, unas personas que son elegidas por los socios y dirigen la entidad.

Hasta aquí todo correcto.

La parte mala es que los políticos, siendo ladinos por naturaleza, hace décadas que vieron en las asociaciones una herramienta con la que conseguir votos y/o ejercer un poder social y las empezaron a copar de múltiples maneras. Por no aburrir, los políticos ejercen un poder de influencia en las juntas de las importantes o directamente las controlan.

Existen, por supuesto, muchas excepciones: asociaciones pequeñas que no interesan al político (bajo rendimiento en votos) y algunas importantes que se mantuvieron siempre independientes, fieles a sus objetivos por encima de todo.

Hoy en día, el político acostumbra a promocionar a ciertas asociaciones en temas de gestión pública, utilizando esa imagen con la idea de legitimar una gestión más que criticable, y lo hace a través de diferentes mecanismos. Se parapeta en ellas, de forma que la crítica de los ciudadanos pueda ser diluida por ejemplo por una mera imagen de supuesta participación ciudadana representada por ciertas asociaciones. Adicionalmente, incluso esas ciertas asociaciones actúan en redes sociales u otros escenarios públicos intentando desacreditar la crítica hacia la gestión pública. Y etc., etc.

Y aquí acaba otro post más, mientras se siguen cocinando otros platos a fuego lento sobre la sanidad pública catalana.