Seguro que hasta el optimista más empedernido concluirá que el vaso está completamente vacío.
El
optimismo ausente de realidad
Ser optimista está bien, siempre y cuando no se peque de
ingenuidad ni se deforme la realidad.
La Doctora Valls-Llobet intenta dar ánimos a Alba, la
enferma, explicándonos a todos que se ha avanzado desde el año 2011 en cuanto al
tratamiento de la SQM. Dice que “han podido ir viendo desde el último
informe que hicieron el año 2011 para el Ministerio de Sanidad que, si se trata
la comorbilidad, es decir, otros problemas de salud que pueden afectar al Sistema
Nervioso Central (SNC), se puede mejorar a la persona”.
Lo que la Doctora
refiere cómo un informe no es un informe, es el famoso Documento de consenso. Sensibilidad
Química Múltiple
(2011) del Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad. Fue redactado por
12 autores, entre los que se encuentra ella misma. En lo relativo al Documento
de Consenso y las declaraciones de la Doctora, tengo serias discrepancias:
- De inicio, la Generalitat de Catalunya no cumple, sino que
contradice flagrantemente, las recomendaciones del Documento a través de una de
las tres unidades de expertesa en SQM, la del Hospital Clínic. EN CUANTO A
ESTO NO HA HABIDO AVANCE DESDE EL 2011.
- En segundo lugar, la comorbilidad son todas las patologías que se
presentan asociadas a una enfermedad primaria (en este caso, la SQM) y el
efecto adicional de empeoramiento que suponen del estado de salud general y de
la calidad de vida ¡¡¡¡LA COMORBILIDAD NO SE CIRCUNSCRIBE EXCLUSIVAMENTE AL
SNC SINO QUE EL TÉRMINO ABARCA A CUALQUIER PARTE DEL CUERPO!!!! ¡¡¡¡EN UNA
ENFERMA DE SQM SE DEBE DIAGNOSTICAR Y TRATAR LA COMORBILIDAD AL COMPLETO Y NO
SOLAMENTE LA REFERENTE AL SNC!!!!
- En tercer lugar, las enfermas
saben de sobras que la Generalitat de Catalunya les trata como si fueran parias
y con la excusa de la sensibilización central y la etiqueta de trastorno
psicogénico no se les diagnostica la comorbilidad. Por lo tanto, su calidad
de vida no ha mejorado los últimos años, ha empeorado al igual que la calidad
asistencial de la sanidad pública catalana. Un hecho más que sabido que la
Doctora debe conocer de primera mano.
- En cuarto lugar, el plural que
utiliza en la frase “Han podido ir viendo…”…¿¿¿QUIÉNES??? ¿Los 12 autores
del documento de consenso? ¿Ella y quién más? ¿Dónde está publicado lo que han
podido ir viendo? ¿En qué resultados se basa para sostener esta afirmación? En
ciencia lo que no se publica ni existe ni vale, uno no puede escudarse tras lo
que ha ido viendo…si hay datos, se publican, y si no se hace es porqué
seguramente no tienen validez o importancia científica.
1
La doctora no trabaja en el sector público sino en el privado. Atiende a las enfermas desde la sanidad privada, lo cual no es ninguna excusa porqué está bien informada de cómo actúa la sanidad pública en Catalunya con la SQM, desde hace años y años.
Los expertos
En este país de pacotilla disponemos de personas
etiquetadas de expertas por los periodistas (no por el mundo académico) que no
aparecen en una búsqueda en el National Library of Medecine o en
otras bases de artículos científicos de revistas indexadas.
Se les presentan cómo expertas en periódicos, radios,
televisión sin haber publicado en décadas ni un solo artículo científico en una
revista indexada. Publican aquí, en lengua catalana o castellana, para la
pequeña parroquia de profesionales ibéricos de estar por casa ¿Por qué no lo
hacen en lengua anglosajona en revistas científicas de impacto?
En ciencia, la excelencia y el talento se demuestran
subiendo a la palestra ante el público científico acreditado académicamente a
escala internacional. Es ahí donde se tienen que defender y aportar los
conocimientos, las hipótesis, las investigaciones, etc. No pasa nada porqué alguien
no llegue a ese nivel. Lo desagradable es cuando se juega a algo que no se es y
se proporciona además un contenido equivocado.
En nuestro país se distinguen dos tipos de expertos:
- Los que mayormente se queman el
culo y las sienes hincando los codos, investigando, publicando en revistas de
impacto, etc. Esta tipología de persona está absorbida por completo por su
labor de investigación. No dispone apenas de tiempo que dedicar a los medios y hasta
con frecuencia le molesta extremadamente cualquier ocupación (incluso las
fisiológicas) que robe minutos a su obsesión: INVESTIGAR. En nuestro
país estas personas se mueren de hambre y una gran fracción de los cerebritos
se nos van al extranjero.
- Los de índole mediática. No
suelen tener nivel cómo investigadores. Les apasiona FIGURAR, no
investigar. En nuestro país fácilmente les va de maravilla, mantienen un buen
grado de conexión con los políticos y los periodistas. Las administraciones
públicas y el mundo del periodismo les hace de amplificación y, lógicamente,
todo ello les beneficia económicamente.
Prosigue la Doctora, para mí adoptando
una actitud frívola respecto a la incapacidad de Alba, una enferma en un grado
grave de SQM. La intenta animar manifestando que hay posibilidades de mejora
¿Cuáles son las mejoras? Con esas palabras, la Doctora no ayuda a las
pacientes, confunde al telespectador y le da una información que sin duda va a
contribuir a que no se tome en serio la gravedad de la situación de una persona
enferma de SQM. Esa chica, en cuanto salga a la calle o entre en cualquier
edificio, chocará con peligros por doquier que la harán recaer: colonias,
ambientadores, suavizantes, detergentes, plaguicidas, humos de hidrocarburos, una
persona fumando al lado suyo, etc.
Sencillamente, Alba está condenada, prisionera en su casa,
y ni las administraciones públicas (funcionarios y políticos, comenzando por el
sistema sanitario) ni el sector privado la van a ayudar en nada. Esta es la
realidad ¿En qué puede trabajar? ¿Dónde?
Cuenta la Doctora Carme Valls-Llobet que “Si estas
personas que tienen ya la SQM mejoran todos sus otros parámetros bioquímicos y
carencias mejoran la SQM y pueden hacer una vida más normal”. Es surrealista
que llegue a decir esto.
FXMV acudió al centro de la doctora en año 2017 con claros
síntomas de padecer SQM (astenia, picores de piel, insomnio, lengua hecha un
mapa, rechazo a olores fuertes, a la luz y ruidos, problemas fuertes de
termorregulación, intestinales, de concentración, memoria, orientación
espacial, dificultad para hablar, etc.). La doctora le miró la lengua y
sorprendida le preguntó ¿Siempre tienes la lengua así? La doctora lo
diagnosticó de hipotiroidismo subclínico con un 3 de valor de tiropropina. Lo
puso en tratamiento con Eutirox diciéndole que cuando llegara a 1 de
tiropropina estaría bien y al mismo tiempo comenzaron a darle ubiquinol y
vitaminas y más vitaminas. Si, mejoró algún síntoma con el Eutirox (no deja de
ser cómo dopar al cuerpo entero) pero muchos de los valores bioquímicos
siguieron bajos, dentro de la normalidad, pero bajos.
FXMV continuó con su declive físico. Siguió empeorando y se
sucedían extrañamente una disparidad de patologías, hasta teniendo la
tiropropina perfecta (en torno al 1) cómo le recomendaban en el centro médico
de la doctora. La segunda gran crisis de SQM, la del 2019, fue definitiva y
nunca ha llegado a ser ni la mitad de lo que era.
Seguro que en el centro quisieron ayudar a FXMV. El
problema de fondo no es si lo quisieron ayudar o no. El meollo es que uno no
puede obcecarse en algo que no funciona y seguir, después de experiencias de
fracaso, con la misma cantinela que no está además fundamentada en una base
científica robusta. No se puede jugar a los experimentos con las enfermas de
SQM.
¡¡¡Lo
importante es diagnosticar de SQM cuando toca!!! ¡¡¡Advertir al paciente de que
lleve a cabo un control ambiental correcto y estricto, reduciendo al máximo la
exposición a tóxicos!!! ¡¡¡ADVERTIRLO DE QUE SE PROTEJA!!! De lo
contrario, se empeora y no hay retorno. Tras cada crisis se baja un escalón más
al infierno y ya pueden hipervitaminizar al paciente y doparlo con Eutirox que
la cosa no variará. Va a seguir teniendo unas limitaciones salvajes e
insalvables en su vida cotidiana siempre.
Menos márquetin, menos brindis al sol y más ayudar a las
enfermas. La SQM es una enfermedad gravísima que no debe ser menospreciada
ni menoscabada, porqué las consecuencias de ello son dramáticas y las sufren
personas, no probetas de laboratorio.
Ya al final de la entrevista, se ven las imágenes de Alba
jugando con sus perros dentro de casa, y la Doctora las comenta poniendo la
guinda final a la narrativa ebria de optimismo, utilizando a mí entender con
una sombra de duda las siguientes palabras “y ahora que la veo jugando
con perros, creo que los debe limpiar de alguna forma diferente porqué también
es un problema”
¡¡FENOMENAL!! ¿Cuál era la intencionalidad de esa
observación? Es evidente que cualquier producto de limpieza y aseo que
utilice una enferma de SQM debe ser especial. Existe toda una amplia línea de
productos aptos para SQM, sin fragancias ni componentes raros: geles de baño,
shampoo, lavavajillas, detergentes, colchones, ropa, de alimentación, etc. Y
los mismos que Alba utiliza se pueden aplicar a un perro ¿Tampoco lo sabía?
¿¿Dudaba de la credibilidad de una enferma de SQM en público?? ¿¿Cuál era la
finalidad de tal comentario?? Se lo podía haber ahorrado.
Añadiría que es una suerte que Alba tenga perros que le
hacen compañía en su confinamiento porqué gracias a esta sociedad tan
espléndida la mayoría de los enfermos de SQM viven en el más absoluto
aislamiento social, sin familia ni amigos que quieran brindarles compañía. Son
juguetes rotos, dejaron de ser útiles.
La OMS
Carme Valls-Llobet también afirma que cuando se sepa el porqué
de la SQM del todo la Organización Mundial de la Salud (OMS) aceptará la
enfermedad, igual que hizo con la fibromialgia. Lo lamento, pero esto no es
cierto. El porqué de la fibromialgia tampoco se conoce y hay una controversia
enorme en lo referente a la patogenia, al igual que ocurre con tantas y tantas
otras enfermedades que si están aceptadas por la OMS.
Básicamente, la OMS no acepta la SQM por qué no le da la
real gana, porqué reconocer esta enfermedad es atentar contra los intereses
macroeconómicos de los señores feudales de nuestra era. La OMS es una
entidad privada que se nutre de fondos privados, entre ellos abundantemente de
los de la Fundación de Bill Gates.
En el caso de la SQM hay una buena colección de indicios
publicados en medios científicos desde mitades del siglo XX hasta ahora que
corroboran la categoría de enfermedad. El problema es que la OMS no utiliza los
mismos criterios con todas las enfermedades.
Protocolos desde la sanidad
pública
Una cosa positiva es que la Doctora mencione que otros
países adaptan los hospitales para atender a las enfermas de SQM. Desde luego, en
eso tiene razón, PAÍSES NORMALES, NO CATALUNYA NI ESPAÑA. En toda España
tan solo existe una comunidad autónoma que disponga de un protocolo de atención
a las enfermas de SQM que incluya la evitación de exposición a tóxicos en
cualquier tipo de asistencia sanitaria. Es Galicia. No funciona bien, tienen
que mejorar muchísimo la aplicación de tal protocolo, pero al menos las
enfermas tienen algo a que agarrarse, los políticos tuvieron un mínimo de
HUMANIDAD y VERGÜENZA allí.
En Catalunya, los doctores “expertos” de la sanidad pública
catalana niegan que los tóxicos tengan un efecto físico en las enfermas,
etiquetando el problema de salud con palabras y expresiones peyorativas: “ansiedad,
sugestión, estado permanente de vigilancia de su entorno, percepción que no se
corresponde con la realidad, etc.” Son estas las palabras que adornan todo
el documento de recomendaciones de atención al enfermo de SQM del Hospital
Clínic de Barcelona. Ver la entrada del 31 de octubre de 2020 “Hospital
Clínic (V)”:
https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/10/hospital-clinic-v.html
Otro de los molestos sinsabores es que la doctora Carme
Valls-Llobet fue autora del Documento titulado:
Recomendaciones de buena práctica clínica sobre la
atención en los servicios de urgencias hospitalarias de los afectados de
sensibilidad química múltiple.
https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/S/sensibilitat_quimica_multiple/documents/recomanacions_atencio_sqm.pdf
Es un documento del Servicio Catalán de la Salud
(Generalitat de Catalunya) todavía vigente que se publicó el año 2010, en era
del tripartito (PSC, ICV y ERC). Esto fue posterior a la etapa en que
Valls-Llobet fue diputada del Parlament de Catalunya con el grupo
PSC-Ciudadanos por el cambio (1999-2006) junto con Toni Comín que
después sería Consejero de Salud del gobierno de Carles Puigdemont. Toni
Comín dio continuación a la tradición de exterminio de la sanidad pública
catalana de los sucesivos gobiernos de la derecha radical de esta comunidad
autónoma. Además, Toni se puso la medalla de defensor del famoso BarnaClínic,
del que se han llenado muchas páginas de denuncia pública en medios
periodísticos y hasta en instituciones cómo el Parlament de Catalunya.
A lo que iba, el documento de recomendaciones es a la
práctica reírse del enfermo de SQM y las necesidades de atención que requiere:
la evitación de las sustancias que le hacen enfermar. Es decir, sería justo
lo opuesto que dice la doctora que hacen en otros países: ADAPTAR EL HOSPITAL PARA LA
ATENCIÓN DE LA ENFERMA. En este caso se ajusta más al “que el enfermo se
adapte al hospital y sino que le zurzan”.
De todas formas, ahora que la vemos que con timidez
suelta unas palabras en ese hilo, yo la animo a que siga y grite por las
mujeres. Con buenas palabras y buenos modales no se consigue nada…llevamos
décadas así, andando para atrás ¿NO LO SABE?
El deterioro neurocognitivo
en la SQM
Uno de los grandes problemas asociados a la SQM quedó en el
tintero. Dentro del programa no se tocó en ningún momento el daño
neurocognitivo (problemas de concentración y de memoria) que caracteriza a las
enfermas.
La falta de concentración y memoria es una
característica típica de la SQM, otro aspecto que dificulta en gran medida el
poder trabajar e incluso la vida cotidiana. Una enferma en grado importante
de SQM (sin sufrir Electrohipersensibilidad)
se podría plantear trabajar unas horas a la semana, dentro de casa, en una
tarea intelectual, por ejemplo, si su capacidad neurocognitiva fuera suficiente
como para permitirle hacerlo con un mínimo de normalidad. Por desgracia, no es
así.
Se constata un deterioro neurocognitivo altamente
importante en una enferma de SQM con un grado severo-grave, fácil de comprobar
cuando se lleva a cabo una evaluación profunda. Este tipo de evaluaciones
profundas, sin embargo, no las lleva a cabo el sistema sanitario público, fiel
a su esquema mediocre y pésimo con el que menosprecia a las enfermas y su merma
física. La verdad es que a la administración pública le interesa que la
enferma no disponga de pruebas de calidad que acrediten sus problemas físicos.
Mejoras,
mejoras…desde el año 2011 no se han dado. Es recomendable que la Doctora lea
las quejas en los grupos Facebook de enfermas y constatará que es así. Ni se las espera dado el nivel infrahumano de
profesionales y políticos.
En las afectadas, tanto la falta de concentración cómo la
memoria empeora con la exposición a los tóxicos. Es este otro aspecto
incapacitante de la SQM. Por si no tuvieran bastante, los profesionales de baja
calidad atribuyen problemas psicológicos o trastornos mentales a las enfermas
porque no saben diferenciar entre estos y los problemas neurocognitivos. Por
cierto, los daños cerebrales también son plausibles en una anafilaxia. Con
anterioridad, he ido tocando los efectos neuronales de determinados
contaminantes cómo los pesticidas (ver post del 1 de enero de 2021: Hospital
Clínic (la lista del Doctor X (III)).
Valoración final
Después de tantas palabras, doy por finalizada la extensa
crítica al programa. Las preguntas de los periodistas estuvieron a un buen
nivel. La mayor parte de la crítica negativa no la han ocasionado ellos o el
canal de televisión, sino la intervención de la Doctora.
Andamos faltos de gente coherente en el campo de la SQM,
personas fieles a la realidad y que den el do de pecho cuando salen a la gran
escena. Pase lo que pase, pete quién pete ¡¡No fallen a las enfermas!!
Hoy le daba vueltas a todo y me preguntaba acerca de la
naturaleza de parte de los profesionales de este país en lo relativo a sus
vocaciones, no en particular de la medicina sino de cualquier rama ¿Cómo puede
vivir una persona cuando se traiciona excesivamente a si misma? Perfecto no
se puede ser, aunque entiendo que cuando el profesional opta por el
camino equivocado no cómo un desliz puntual sino de forma conductual claramente
definida, se desarrolla una dualidad hiperacentuada, en la que la parte que se
expresa hacía el exterior debe ser justificada internamente hasta llegar al extremo
del automatismo inmediato.
Es un extraño ejercicio no exento de talento, habilidad,
destreza y dedicación ¡¡Lo que deben de sufrir al principio!! Imaginaos
el lio constante de convivir con uno mismo en estas condiciones, torciendo la
cintura en posiciones imposibles y quedando en paños menores. Ahora bien, las
cifras de la cuenta corriente, los focos y los micros, el figurar, todo eso
supongo que ayuda a borrar la duda.
A otros no; ESOS SON LOS INDISPENSABLES.
Bibliografía
A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying
key research needs (2008)
Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification
and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental
Health (OCS)
Badry, A.; Krone, O.; Jaspers, V. L.
B.; Mateo, R.; García-Fernández, A.; Leivits, M. & Shore, R. F. (2020) Towards harmonisation of
chemical monitoring using avian apex predators: Identification of key species
for pan-European biomonitoring. Science of Total Environment, 731.
Belpomme, D., Campagnac, C. &
Irigaray, P. (2015)
Reliable disease biomarkers characterizing and identifying
electrohipersensitivity and multiple chemical sensitivity as two etiopathogenic
aspects of a unique pathological disorder. Rev. Environ. Health, 30 (4).
Documento de consenso. Sensibilidad Química
Múltiple (2011)
Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.
Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y
Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.
Levallois P. (2002) Hypersensitivity of human
subjects to environmental electric and magnetic field exposure: a review of the
literature. Environ Health Perspect, 110(Suppl 4).
Marshall L, Bested A, Molot J, Kerr K, Bray RI (2011) Environmental Sensitivities-Multiple Chemical Sensitivities
Status Report (Advances in Knowledge, and Current Services Gaps).
Environmental Healp Clinics; Women’s College Hospital, Toronto.
Nogué Xarau,
S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J (2011) Sensibilidad Química Múltiple. Med
Clin (Barc), 136 (15).
Yunus MB. 2007. Fybromyalgia and Overlapping Disorders: The
Unifying Concept of Central Sensitivity Syndromes. Semin Arthritis
Rheum, 36.