La SQM en TV3

 

La mascarilla con válvula exhaladora, un artículo imprescindible para las enfermas de SQM al que se le ha declarado la guerra.

Escasos días atrás el programa Planta Baixa de TV3 dedicó unos minutos a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

El apartado comenzaba con la entrevista a una enferma muy joven, Alba. Continuaba con una entrevista a la doctora Carme Valls Llobet quién frecuentemente es tratada cómo experta en la materia.

Podéis ver el contenido sobre SQM siguiendo este enlace:

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/sensibilitat-quimica-multiple-tinc-una-malaltia-que-no-te-cura-i-no-saben-com-tractar-la/video/6093997/

Llevaré a cabo una crítica sobre este espacio dedicado a la SQM, estructurada en dos posts. El que leéis ahora se centra en la entrevista efectuada a una enferma (Alba) y el posterior tratamiento divulgativo que una periodista dio a la enfermedad.

Alba

Me gustó el estilo que el periodista imprimió al tema, la sensibilidad que aplicó en la entrevista a Alba. Alba pudo explicar parte de la complejidad de la enfermedad, un grupo de síntomas que surgen cuando se expone a productos químicos y cómo su sensibilidad ha crecido con el tiempo, abarcando más y más sustancias, y provocándole unas drásticas limitaciones en su vida cotidiana. Hizo un esfuerzo pedagógico en su explicación clara, breve y objetiva.

 

Entre los síntomas mencionaba los respiratorios, los de las mucosas, los oculares, el cansancio, la pérdida de cabello, etc. Narraba Alba su primera crisis potente, entró en urgencias con una etiqueta poco clara: shock anafiláctico/crisis asmática/crisis respiratoria. Desde ese momento sufrió problemas de entrada y salida en el hospital sin que nadie supiera diagnosticarla correctamente, así hasta un año después.

 

El retraso en la diagnosis es otro de los suplicios a los que se somete a los afectados, ocasionado por la falta de formación de los profesionales de la medicina para detectar o sospechar el origen de los síntomas. A ello cabe sumar un malfuncionamiento burocrático en la agilización del proceso cuando hasta los propios expertos designados por la administración pública para la diagnosis de la SQM niegan la visita al paciente alegando argumentos burocráticos que no son ciertos (véase el post “Hospital Clínic (II)” del 15 de diciembre de 2019).

 

Claramente, la sanidad pública adolece de un fallo sistémico que propicia el retraso en el diagnóstico de la SQM y/o su negación, igual que la ingeniería consigue que la producción de objetos contemple y logre a la perfección la obsolescencia programada.

 

Mientras tanto, al ser humano, que no es un objeto, se le deja sufrir, provocándole un empeoramiento de su estado que puede ser fatal e irreversible. No obstante, se puede decir que Alba incluso fue afortunada; la mayoría de las enfermas tardan años en ser diagnosticadas correctamente y otras siguen sin diagnosticar a lo largo de décadas o jamás obtienen un diagnóstico acertado.

 

¿Cuántas mujeres con rechazo a colonias y con todo el pack de síntomas típicos de una SQM acaban con la etiqueta de asma?

¡¡Hasta he tenido que escuchar “asma a productos químicos”!!

 

Alba está bien informada y refiere la única estrategia efectiva de lucha que existe hoy en día para poder convivir con la SQM: la evitación de los tóxicos. La evitación de los tóxicos, el control ambiental, Alba nos lo sitúa a todos los niveles:

•       Por vía inhalatoria (utilizando mascarilla con válvula exhaladora)
•       Por ingesta (alimentándose con productos ecológicos)
•       Por vía cutánea (usando productos de higiene especiales, sin fragancias y etc.), etc.

Nos informa la joven que es la única solución que le dieron en un hospital. Debía de ser un hospital privado porqué en Catalunya la sanidad pública dice justamente lo contrario en los informes y recomendaciones a las personas afectadas de SQM: no evitar los tóxicos, ni llevar mascarilla, ni comer ecológico. Este tema quedó bien reflejado en el post del 17 de junio de 2020 (Hospital Clínic (IV)) dedicado a un informe oficial de diagnóstico de una de las dos unidades especializadas en Catalunya para la SQM. El enlace:

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/06/hospital-clinic-iv.html

 

Me hubiese gustado escuchar más rato a Alba, lo que nos tenía que explicar ella era más interesante que el resto de lo que siguió. Habitualmente, los enfermos saben más de la SQM que los periodistas o los profesionales de las ciencias de la salud y/o tienen muchos menos complejos o prejuicios en sus intervenciones dirigidas al público. Es lógico, luchan por su vida y por su dignidad, no tienen un interés profesional u de otras índoles (prestigio, etc.).

 

Por cierto, quién sea observador habrá notado que Alba llevaba una mascarilla con válvula exhaladora. Este tipo de mascarilla es la única que permite a los enfermos de grado moderado-grave de SQM, como Alba, poder evitar la exposición cuando forzosamente se ven obligados a entrar en contacto con tóxicos (habitualmente, cuando salen de su vivienda). En efecto, cuando veáis a una persona con una mascarilla de este tipo, o incluso otras de válvulas muchos más aparatosas, no es porque sean fans de Darth Vader ni tampoco porqué sean egoístas, cómo sentenciaba en junio del 2020 Fernando Simón sumido en su ignorancia respecto a las enfermas de SQM.

 

Las enfermas de grado moderado-grave de SQM se ven obligadas a emplear las mascarillas con válvula para estar en la calle, acudir a un ambulatorio o a un hospital, o entrar en cualquier edificio de la administración pública o de ámbito privado (p. ej. una tienda de comestibles). El uso de este tipo de mascarillas por las afectadas era mal visto por ciudadanos ignorantes antes del COVID. Una vez entrados en la pandemia, personajes de la escena pública (políticos y politizados) se pusieron a criminalizar el uso de estas mascarillas, sin contemplar siquiera la excepcionalidad en el caso de las enfermas de SQM. Hubo alguna comunidad autónoma que incluso las prohibió y existen hospitales en los que no dejan entrar con ellas y no dan alternativas.

DISCRIMINACIÓN, MARGINACIÓN, EXCLUSIÓN SOCIAL, INHUMANIDAD, MACHISMO, ETC.

 

La periodista de TV3

La entrevista empalmaba con el corto espacio divulgativo que nos ofrecía una periodista de Planta Baixa.

 

Tratar un tema científico complejo, polémico y controvertido es algo altamente peliagudo. Requiere hincar los codos y leer un buen puñado de artículos científicos de revistas indexadas, y entender lo que se lee, claro está. Esta tarea no la puede llevar a cabo más que alguien que sepa de ciencia, y no un periodista cualquiera.

 

Una vez hecho esto, la persona puede alcanzar un criterio mínimo con el que dar una visión sin sesgar de la realidad, mostrar el panorama de forma objetiva y contrastada, sin tergiversación y con honestidad. Lo que venía siendo el periodismo años atrás, aunque, es cierto, ahora estamos en otro siglo.

En la ocasión que nos ocupa, la periodista no se documentó bien en lo relativo a algún aspecto. Mencionó las cifras de prevalencia de la SQM que se barajan en España (0,02%-0,04%) según un trabajo (Nogué et al. 2011) aclarando que no eran fiables puesto que la SQM está infradiagnosticada.

Las cifras de Nogué et al. (2011) provienen de la experiencia exclusiva con pacientes diagnosticados de SQM en dos únicas unidades de toxicología: la Unidad de Toxicología del Hospital Clínic de Barcelona y la Unidad de Toxicología del Instituto de Ciencias Médicas de la Universidad de Valladolid. Huelga decir que en este trabajo ya participó Joaquím Fernández-Solà, quién para la Generalitat de Catalunya es “su” experto oficial en SQM. Tal vez por eso TV3 se limitó a utilizar los datos de prevalencia de ese estudio, datos que son muy, pero que muy poco representativos de la realidad en un país occidental.

Lo que no entiendo es por qué TV3 no utilizó otros valores de prevalencia mayores (0,2%-4%) que figuraban en otra publicación del mismo año en la que constaba cómo autor el mismo Joaquím Fernández-Solà:

Documento de consenso. Sensibilidad Química Múltiple (2011) Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.

Misterios de la vida, la prevalencia descrita por el Documento de Consenso se basaba en un documento del gobierno australiano:

A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs (2008) Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCS)

http://sacfs.asn.au/download/MCSdrafReport.pdf

 

Pero es que además, en otra publicación más moderna (año 2013) de Nogué y de nuevo Fernández-Solà se dan unas cifras mínimas, según ellos, del 0,1%-5% de la población, una prevalencia incluso mayor a la anterior y a la que defienden en TV3 (0,02%-0,04%). La guinda es que estos autores nos cuentan en esta publicación que la prevalencia está muy directamente relacionada con el grado de contaminación ambiental. Esto último es realmente muy bueno porqué los informes del Hospital Clínico, de la Unidad de Síndromes de Sensibilización Central que Fernández-Solà dirige, dicen bien claro que no recomiendan a los pacientes la evitación de los tóxicos (los que les inducen los síntomas)…jajajaja. El trabajo que estoy reseñando es este:

Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.

El por qué la periodista de TV3 dio como referencia los datos de prevalencia más escandalosamente bajos y no los contrastó con otros más elevados que ofrecían los mismos autores incluso en una publicación más moderna…os lo dejo a vuestra interpretación…jajajaja.

 

Cualquier persona inteligente y con un poquito de mundología sabe que lo mejor es documentarse con publicaciones de países donde la ciencia es más seria. En efecto, el asunto es aún más terrible por qué de haber consultado la periodista de TV3 trabajos científicos de países avanzados hubiese alucinado con la prevalencia de los diagnosticados de SQM (Estados Unidos: 3,1%-6,3%; Canadá. 2%-3%; Australia: 6,5%). Además, en Australia un 18,9% de la gente no diagnosticada informó de sensibilidad inusual a los químicos cotidianos, lo que ya es una sensibilización en sí.

 

Perro Verde profundizó en el aspecto de la prevalencia meses atrás (9 de enero de 2021) en el post “Hospital Clínic (la lista del Doctor X (IV)) y los datos venían referenciados con los estudios publicados correspondientes. Aquí tenéis el enlace:

 

https://perroverdeweb.blogspot.com/2021/01/hospital-clinic-la-lista-del-doctor-x-iv.html

 

Sigamos con la periodista de TV3. Ella, con esa prevalencia ridículamente baja que nos ofrecía (0,02%-0,04%) calcula una aproximación de unas 1600 personas afectadas por SQM en Catalunya.  Sin embargo, aplicando los mismos valores de prevalencia (0,02%-0,04%) a los datos del 2020 sobre la población catalana del Instituto de Estadística de Catalunya (7.722.203 habitantes) ¡¡Sale una horquilla de 1544-3089 enfermos!! Ósea, tiró a la baja descaradamente, tuvo en cuenta el extremo inferior y sesgó al completo el extremo superior…¡Ni tan siquiera hizo la media! ¿Tampoco sabe de cálculo? En fin, interesa que no cunda el pánico: las enfermas son 4 gatos y no merece la pena esforzarse.

 

Corriendo un estúpido velo, si nos da por aplicar la prevalencia de democracias normales, se obtienen cifras más de acorde con la realidad y eso da miedo de verdad. Por ejemplo, al aplicar los valores de prevalencia que antes reseñaba de Estados Unidos, en Catalunya tendríamos entre 239.388 y 486.498 catalanes enfermos de SQM, con los del Canadá saldrían entre 154.444 y 231.666 catalanes, y ya con los de Australia lo petaríamos con 501.943 catalanes diagnosticados y otros 1.459.496 habitantes que presentarían sensibilización a productos químicos cotidianos.

 

¡Cuánto trabajo atrasado tienen en la sanidad pública catalana!

Costaba poco hacerlo bien…el por qué no lo hicieron forma parte de la normalidad catalana.

¿Tenemos menos exposición a tóxicos que en Estados Unidos, Canadá o Australia?

Pues no, seguimos usando a saco insecticidas que están prohibidos en EEU y Canadá desde hace años, entre otras muchas cosas, y en unas proporciones que nos colocan entre los países europeos con más toneladas empleadas al año.

En el próximo post comentaré la otra parte del programa: la entrevista a la Doctora Carmen Valls-Llobet.

Bibliografía

A scientific review of multiple chemical sensitivity: identifying key research needs (2008) Working Draft Report prepared by the National Industrial Chemicals Notification and Assessment Scheme (NICNAS) and the Office of Chemical Safety and Environmental Health (OCS).

Documento de consenso. Sensibilidad Química Múltiple (2011) Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad.

Fernández-Solà, J. & Nogué, S. (2013) Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir en un Entorno Tóxico.

 

Nogué Xarau, S; Dueñas Laita, A; Ferrer Dufol, A; Fernández Solà, J (2011) Sensibilidad Química Múltiple. Med Clin (Barc), 136 (15).

Adiós a Josep Ribas Falomir

 

Por Francesc Xavier “Xesco” Macià

El día 12 de marzo de 2021 las aves del Vallès se quedaron huérfanas. Falleció Josep Ribas Falomir, por COVID.

 

No era futbolista, torero, o cantante de Operación Triunfo, ni ningún subproducto con el que entretener a las masas. Era ornitólogo honrado de los que gastan las botas en el campo, lejos de los ambientes almidonados del esnobismo, a leguas de los despachos y los salones.

 

Consagró su vida a la corología de las aves de la comarca del Vallès Oriental y Occidental, cubriendo también una porción del Maresme y de Osona. La corología busca conocer la distribución de las especies y el por qué de la distribución.

 

Comenzó su labor cuando apenas se conocía nada en su zona de estudio y no existían medios, picó piedra casi desde cero. Abrió el camino buscando respuestas, estudiando las poblaciones de aves, las abundancias y sus cambios, y nos regaló su saber. Su existencia transcurría censando aves. Una hora antes de que amaneciese empezaba el censo de nocturnas y después seguía con el censo de aves diurnas que duraba alrededor de unas 5 horas más. Por la tarde digitalizaba los datos. Tal disciplina férrea marcó su día a día a lo largo de décadas, centrado en una misma zona de estudio enorme muestreada en detalle, minuciosamente, una auténtica rara avis entre los ornitólogos.

 

El conocimiento que obtuvo sobre las abundancias de todas las especies presentes estaba grabado en su cerebro de tal forma que podía darte cifras de cualesquiera de los cuadrados UTM de 1 x 1 km en los que había dividido su ámbito de estudio. Alcanzó la sabiduría.

 

Su primer libro (Els Ocells del Vallès Oriental) lo publicó el año 2000. Los cuatro locos que mirábamos aves en aquellos entonces en su zona de estudio lo convertimos en una obra básica de consulta. Ante cualquier duda, cualquier inquietud, acudíamos a su libro y absorbíamos lo que él había plasmado. Hoy en día, sigo haciendo lo mismo y es, con diferencia, el libro más gastado de mí biblioteca. Es de esos libros entrañables que se nota están hechos con amor. Sus textos son sencillos, concisos, precisos, con rigor y un léxico a su vez que ralla lo poético, introduciendo palabras innovadoras en una obra sobre aves. Un equilibrio y un estilo que en un libro de ornitología que versa sobre la distribución, la abundancia y la evolución de las poblaciones aves era y es extraño de ver en el siglo XXI.

 

Sin Josep nos quedaremos sin conocer a fondo que tal le ha ido a esta o a la otra especie en el Vallés durante los próximos años, un agujero inquietante del conocimiento que nos recordará que una sola persona es capaz de marcar la diferencia. Este sería el sentido frío de la pérdida en el mundo ornitológico.

 

En el plano personal, a los que lo conocimos, nos queda acostumbrarnos a no poder disponer de su conversación, las largas charlas que giraban entorno a anécdotas, experiencias, observaciones, conocimientos y curiosidades sobre estos seres alados y nuestras correrías de chalados por el campo. Compartir la alegría de una nueva observación de un reproductor escaso o raro en la comarca, o la frustración, tristeza e impotencia por un nuevo atentado contra la naturaleza, son cosas que no se pueden hacer con cualquiera ¿Quién nos iba a comprender en profundidad más que él?

 

Personalmente, significó mucho en la última década. La gran mayoría de ornitólogos y naturalistas catalanes me habían girado la espalda, coincidiendo con mí etapa más intensa de activismo por la conservación de la naturaleza vallesana. La falsa moral de siempre; te expones en público, pones la cara por algo colectivo y te encuentras con el premio del ostracismo más completo. Fue entonces cuando él más me apoyó y creyó en mí. En el 2019-2020, cuando enfermé gravemente, estuvo ahí. Vino a verme y continuó el contacto conmigo. Me sobran dedos de una mano para contar los naturalistas u ornitólogos que hicieron eso. Su calidad humana sobresalía.

 

Estos últimos días recordaba cómo lo conocí; fue cuando estaba preparando su primer libro. Cómo hizo con otros naturalistas y ornitólogos, pidió datos de interés con los que poder complementar su vasta información. La vida es extraña; nuestra última conversación se produjo a raíz de su próximo libro sobre el Vallés en el que estaba trabajando. Me pidió colaboración, igual que a tantas otras personas. Desgraciadamente, este último capítulo de la historia se ha quedado incompleto. No podremos ver nunca más un libro verdaderamente suyo.

 

En un momento tan tierno, lamentablemente, suceden comportamientos fuera de lugar que forman parte ya de la normalidad en nuestra sociedad alienada. Esta vez se me giró el estómago, no lo esperaba. La actitud de sacar partido, autopromocionarse en el escenario mediático aprovechando cualquier oportunidad es grotescamente vomitiva. Pero incluso, en los peores momentos, la miseria de estar en el escaparate en el momento más inadecuado, el afán de protagonismo inmediato, en definitiva, la esencia del fastfood llevada a cualquier expresión y circunstancia de la vida, borran por completo el sentido de la decencia, el pudor y la sensibilidad. Unos cuantos conocemos a quién va dirigida mí crítica y otros lo acabarán descifrando a poco que piensen. Es de imaginar que esta crítica las generaciones más jóvenes no alcancen tal vez a comprenderla porqué tienen otra escala de valores, la de los hechos consumados y el plantar primero la bandera al precio que sea.

 

Desde el principio, Josep Ribas enriqueció sus publicaciones con la aportación complementaria de multitud de colaboradores, una generosidad y humildad que es la base de la ciencia bien hecha porqué lo que en realidad debe mover a una persona de ciencia es conocer. Quizá la noche y los focos confundan a unos pocos que no conciben la vida así.

 

¿Quién sabe si se podrán trabajar los datos inéditos de Josep en el futuro? A pesar de ello, sin el profundo conocimiento sobre el terreno de Josep, sin experiencia suficiente en la aplicación de su particular metodología, la interpretación estará cercana a la imprecisión y el error. Sería el peor legado a su memoria. De cualquier modo, se fue demasiado pronto, es una gran lástima que nos dejara tan temprano. Es lo que debiera importar ahora y nada más.

 

Otra espina punzante, la estocada final en una pérdida, es no poderse despedir. Es de los aspectos más malditos del COVID y descubres la dimensión de ello cuando una persona especial en tú vida desaparece, de repente. Sin embargo, el consuelo que nos abraza al recordar a Josep Ribas es saber que fue de esas pocas personas con la suerte de ejercer su tan sentida vocación a diario, alimentarse de la observación de aves durante casi toda su vida. Su vida estuvo repleta de intensidad y emociones, la de los colores de las plumas, los cantos y los paisajes de la geografía que tanto amó.