domingo, 31 de octubre de 2021

El protocolo de SQM gallego (II)

 

En junio de 2021 dediqué un post titulado "Urbanizar la naturaleza" en el que hablaba de la absurdidad de las prácticas de gestión del medio natural cada vez más agresivas y extendidas. Una de ellas es el convertir con dinero público un camino rural de tierra que conduce sólo a un refugio o casa en una carretera de alquitrán. La salamandra que veis atropellada en la fotografía es de este sábado y es uno de los múltiples animales atropellados que han caído este año en una pista que alquitranaron en el 2020 en un enclave del prepirineo catalán. Antes apenas pasaban vehículos y ahora hay un tránsito absurdo de coches a toda leche, lo que también afecta a las personas. Conviene recordar que el alquitrán también proviene del petróleo y contamina...

En este post publicaré la segunda parte de las medidas contempladas en el Protocolo de Atención a las Personas con Sensibilidad Química de Galicia y la próxima semana se publicará la tercera y última. Pero antes de llegar a esta información dejo unas aclaraciones.

Viene siendo habitual que en los grupos Facebook de afectados de los Síndromes de la Sensibilización Central ((SSC): Fibromialgia, Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y el más menospreciado “Electrohipersensibilidad”) unas pocas personas creen convulsiones y siembren polémicas absurdas que no benefician a los enfermos. Una parte de estas provienen de personas que en su vida han leído un artículo publicado en una revista científica indexada sobre la materia y que a tenor de sus peroratas están a galaxias de entender algo sobre las hipótesis acerca de estas patologías…entre ellas, la de los SSC. Luego existe otra fracción de esas personas que arremeten con otras argumentaciones.

 

Dichos comportamientos vengo observando que se activan ante determinados contenidos críticos enfocados en la nefasta gestión pública de determinados partidos políticos en relación con los enfermos y sus necesidades sanitarias y sociales, y que a su vez atenta contra sus derechos más elementales. En cuanto a esto, aquí, en este blog, se ha puesto a parir a todos los partidos políticos, y con creces al PP y a otras opciones de derechas/ultraderechas (a nacionalistas ultraliberales catalanes o españoles, etc.). Practico el derecho a la libertad de expresión, pero basándome en la realidad, en hechos constatados y en publicaciones científicas.

 

Me horripila la existencia de personas, teóricamente enfermas de SSC, que no se inmutan ante la falta de un Protocolo de atención sanitaria a los enfermos de SQM y, sin embargo, la lían en un grupo Facebook de afectados cuando detectan un ataque hacia unas determinadas opciones políticas partidistas que no quieren aprobar un protocolo en las comunidades autónomas donde gobiernan, o en el mismo gobierno central.

 

Las mismas personas no se indignan por el hecho de que unos partidos de izquierdas y feministas (por supuesto) nieguen una atención sanitaria digna y humana a las ENFERMAS de SQM y luego llegan al insulto cuando se pone de relieve, con toda la razón, el descrédito de unos partidos que son un decorado de cartón piedra lleno de palabras bonitas y vacías, bien nutrido por el gran capital. Los comportamientos de ataque a los contenidos de este calibre en el blog han sido recurrentes a lo largo de la trayectoria de este blog. ¿Son realmente personas enfermas de SQM las que actúan así? ¿Les puede más su partidismo que sus intereses cómo enfermas de SQM? ¿Eso es ser de izquierdas y feminista?

 

Una mujer (no se si enferma de SQM) me calificaba cómo facha (fascista) por el post anterior, cosa que me hizo partirme el culo a base de bien. Haré un esfuerzo por su bien, con objeto de culturizarla una pizquilla. Según la Real Academia Española, el fascismo es un movimiento político y social totalitario, caracterizado por el corporativismo y la exaltación nacionalista. En el plano social, se considera fascista a quién tiene una actitud autoritaria y antidemocrática.

 

Perro Verde nunca ha exhibido bandera alguna ni ha aludido en positivo a ninguna patria ni a ningún régimen totalitario, al revés, siento vergüenza del país donde nací y residí toda mi vida. Respecto a actitud autoritaria y antidemocrática, cabe decir que, precisamente, en temas de ciencia y salud expongo la diversidad de opciones publicadas en medios CIENTÍFICOS (no en un flyer de diseño horripilante colgado en un grupo Facebook o en la gaceta de mí pueblo), dando mí opinión crítica, aunque sin querer borrar las opuestas. Obviamente, hay aspectos recalcitrantes que combato con vehemencia, entre ellos el maltrato institucional (protagonizado por los partidos ¡¡TODOS!!) hacía LAS ENFERMAS DE SSC. Hablo de violencia de género institucional aplicada de forma sistemática y muchas personas (mujeres enfermas, entre ellas) nos cuestionamos seriamente el por qué el movimiento feminismo tiene olvidadas por completo a estas mujeres (millones en toda España). Ante tal injusticia sin precedentes ¿Por qué no han hecho absolutamente nada por estas mujeres en décadas? ¿Alguien se ha planteado que quizá estén muriendo más enfermas de SSC al año por el abandono sanitario y social público que mujeres asesinadas por sus parejas? Y que conste que encuentro de las peores miserias humanas el crimen de género.

 

Es curioso porqué un rasgo bastante distintivo del independentista de poca cultura democrática es que si no estás de acuerdo con él a pies juntillas es que eres un facha. O blanco o negro…posiblemente son personas que no eligieron la opción política más coherente con su idiosincrasia, tal vez porqué le gustaba más la estética de ese rollo, o porqué simplemente no se han percatado todavía de lo que son en realidad. Pues sí, los documentos oficiales debieran publicarse en las dos lenguas oficiales de la autonomía y por pensar así no soy un fascista. Uno de los argumentos que apoya esta tesis es que, desgraciadamente, existen muchos ciudadanos de la tercera edad analfabetos o semi-analfabetos que se vieron forzados a migrar y dejarlo todo en la segunda mitad del siglo XX hacía autonomías lejanas cómo Catalunya o el País Vasco. Lo hicieron para huir de la pobreza más miserable.

 

Por desgracia, aún hoy en día tenemos una proporción no pequeña de ciudadanos mayores que a duras penas entienden un texto en castellano y de catalán o euskera ni hablemos. Durante su vida no pudieron cambiar su condición cultural porqué tuvieron que trabajar y trabajar para llevar adelante a su familia. Fueron víctimas del Franquismo y ahora lo son de una mal entendida Democracia. Hoy en día que tan en boca está de los políticos la palabra transparencia ¿No es opacidad el disponer los documentos oficiales (leyes, resoluciones, planes, instrucciones, etc.) exclusivamente en la lengua autonómica? El miedo de que se enteren afuera de lo que se cuece en un pequeño territorio lo concibo en una merienda de negros.  En el anterior post daba el ejemplo de Estados Unidos, país en el que el gobierno federal y los estatales publican los documentos en inglés y en castellano. Insisto.

 

Perro Verde es un blog de izquierdas. La lástima es que, a la práctica, ya no existen partidos de izquierdas, cómo tanto viene demostrándose a lo largo de los últimos años y ante su actitud de traición al pueblo, no puedo más que demostrar mi desprecio más profundo. El día que llegue a creer en las personas que visten trajes de modelito, peinados enlacados y calzados cuyo costo supera el sueldo mensual de un trabajador, me resultará también creíble pensar que los bancos están para ayudar al pobre y que las armas sirven para mantener la paz. Si llega ese día, que alguien me de cianuro, por favor.

 

De existir las izquierdas feministas, les tendría que dar vergüenza (eso es lo que pretendo, si les queda algo) que el PP apruebe y ponga en funcionamiento un Protocolo de atención a enfermos de SQM en dos comunidades autónomas íntegramente y que los partidos feministas y progres que llevan el gobierno central y 10 comunidades autónomas actualmente no hayan aprobado ni un solo Protocolo en esta dirección, ni en toda la historia de la democracia tampoco. Es más, ni siquiera se lo plantean aún habiendo existido alguna entidad y persona a título personal que se lo ha hecho llegar a una parte de esos gobiernos. Pues seguiremos reclamándolo y esto es el principio de una ofensiva.

 

Al parecer, este tema no es motivo de enojo y autocrítica de feministas ni de progres militantes. Vamos muy mal. Cabe desterrar el fanatismo corporativista en cualquier opción de pensamiento ¿Olvidaron la dignidad y el amor propio? ¿Dónde traspapelaron los valores humanistas? Menos inmiscuirse en las redes sociales sin razón y a dar el tipo ¡¡¡Sean humanos!!! ¡¡¡Piensen en las personas afectadas de SQM!!! ¡¡¡EL 80% SON MUJERES!!!

Ala, y ahora quién quiera ser positivo y ayudar a las enfermas, puede leerse el resto del protocolo a continuación y hacer presión en las redes sociales en ese sentido, entre otras muchas acciones factibles. Quién no, tiene las redes sociales para desacreditarse a sí mismo…o misma.











domingo, 24 de octubre de 2021

El protocolo de SQM gallego

 

La Edelweiss o Flor de las nieves es una planta muy escasa y localizada, típica de lugares de alta montaña donde la nieve suele ser anual. Cómo tantas otras especies especialistas de ambientes fríos se verá perjudicada en gran medida por el cambio climático.

A lo largo del 2020 y 2021 Perro Verde ha denunciado públicamente en múltiples posts la inexistencia de protocolos de atención sanitaria centrados en los enfermos de SQM en prácticamente todas las comunidades autónomas. Lógicamente, por extensión, esto salpica al Ministerio de Sanidad, organismo que es un 0 a la izquierda en relación con la SQM.

En caso de que queráis consultar más posts sobre esta temática, os indico un par de los muchos que he dedicado:

 

Puta de noche, Ramoneta de día (28 de febrero de 2021)

https://perroverdeweb.blogspot.com/2021/02/puta-de-noche-ramoneta-de-dia.html

 

Protocolo sanitario (SQM) (16 de noviembre de 2020)

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/11/protocolo-sanitario-sqm.html

 

Os lo resumo en cuatro palabras. Hasta el momento, tan solo Galicia cuenta con un protocolo de obligada aplicación para cualquier tipo de asistencia sanitaria pública a las personas enfermas de SQM. La comunidad de Madrid tiene un protocolo en lo relativo, exclusivamente, a atención en urgencias, lo cual es bastante absurdo porqué el enfermo de SQM necesita siempre unas medidas adaptadas a su enfermedad y no solamente cuando acude a urgencias.

 

Por lo demás, en Andalucía, hay un protocolo que, por lo que más de una enferma conocedora del tema me cuenta, se aplica solamente en el Distrito sanitario Bahía de Cádiz-La Janda. Tal documento se aprobó durante el gobierno autonómico del PSOE.

 

En resumen, resulta que son gobiernos autonómicos del PP los que aprobaron protocolos de atención sanitaria para personas enfermas de SQM de aplicación en la totalidad de dos comunidades autónomas.

 

Es el país, por excelencia, del postureo de las izquierdas. Pretenden ir de izquierdas feministas, progresistas, humanistas, del pueblo, campechanas y mil mentiras más, y en las comunidades autonómicas donde gobiernan niegan una atención sanitaria humana, digna y justa a las enfermas de SQM. En virtud de ello, se las maltrata vilmente. La izquierda más elegante que dejó de ser marxista y la antiguamente más beligerante (ahora ya de salón) pilotan el gobierno central con un Ministerio de Sanidad que se niega a sentar las bases, las directrices de la atención sanitaria humana para con las enfermas de SQM.

 

No les sale de ahí

Pese a la insistencia en Perro Verde sobre este tema fundamental, seguro que muchos todavía os preguntáis en que consiste un protocolo de SQM. Habrá quién imagine, o diga o quiera pensar, que aplicar un protocolo de SQM es algo caro o enrevesado y extremadamente difícil. Es tajantemente falso.

 

Es solo cuestión de voluntad, no de mucha, sólo de un poquito de voluntad. Pero eso de que los ciudadanos consigan cosas positivas para la plebe, esto a los servidores públicos del mundo político, y a más de un lacayo con oposición a medida superada, les revienta el hígado. De lo contrario nos iríamos acostumbrando y nos vendríamos arriba.

 

Lo que pretendo a través de los próximos posts es demostraros que los responsables públicos (funcionarios y políticos) no quieren porqué son, por encima de todo, de las peores personas con las que te puedes cruzar en la vida. Voy a publicar aquí, palabra por palabra, el protocolo de atención sanitaria de SQM de Galicia. Vosotros mismos vais a poder juzgar la viabilidad de ponerlo en práctica en el resto de España.

 

El protocolo de SQM de Galicia

Antes de nada, es de justicia remarcar que este protocolo se debe a la insistencia y buen hacer de dos enfermas de SQM que además fueron profesionales de la salud hasta que la gravedad de su enfermedad se lo impidió. Se trata de la Doctora María Argentina Rey Fernández y la técnica en cuidados de enfermería Gelis Soto Gómez. Por supuesto, en el protocolo no aparece ninguna mención y, de hecho, ni tan solo existe en el documento un apartado de Agradecimientos.

 

Hecha esta aclaración, el documento Protocolo de Atención a las Personas con Sensibilidad Química de Galicia lo podéis consultar aquí:

 

https://extranet.sergas.es/catpb/Docs/gal/Publicaciones/Docs/AtEspecializada/PDF-2812-ga.pdf

 

Esta es la versión en lengua castellana, pero también hay una en gallego…no cómo alguna otra autonomía en la que vetan el documento oficial en castellano. Hasta en Estados Unidos publican los documentos oficiales en castellano, a tenor de la gran proporción de habitantes cuya lengua materna es el castellano. Se trata de respecto, no de imposición y tampoco de represión.

 

No me enrollo más. Perro Verde publicará a partir de aquí aquellas partes del Protocolo que hacen referencia exclusivamente a las medidas de aplicación durante la atención a las personas que sufren SQM. Son cinco páginas, fáciles de leer y entender por cualquiera, considerando hasta al más cerril de los responsables públicos.









La próxima semana continuo con el apartado de cuidados durante un ingreso hospitalario...

domingo, 10 de octubre de 2021

Terapia cognitivo-conductual

 

Al visitar una cumbre y pausar el tiempo, se recuperan los referentes, los puntos cardinales, la fugacidad insignificante de nuestra existencia en el tiempo y la conciencia de lo que somos y hacemos ¿Por qué no les pagan expediciones al Everest a ciertos profesionales de la salud?

 

De las primeras frases que una persona afectada por los síndromes de la sensibilización central (encefalomielitis miálgica/síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple) escuchará de boca de los doctores y de las doctoras de la sanidad pública es la célebre “no hay tratamiento”. Dicho esto, es demasiado habitual que se deje al paciente abandonado a sus síntomas y dolencias asociadas, sin diagnosticar estas y sin paliar, elucubrando el profesional en particular que cualquier síntoma o dolor se debe a la Sensibilización Central y haciéndoselo saber así al paciente.

 

Todo y que dicen que no hay tratamiento, los denominados expertos de la sanidad pública en esta materia, alguno de ellos profesor de universidad pública también (todo queda atado y bien atado) recomiendan la afamada terapia cognitivo-conductual para cualesquiera de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC). Por el contrario, no se les aplica un esquema de fisioterapia con el que combatir los problemas musculares y de articulaciones, y mejorar la calidad de vida, la movilidad, el estado físico y la salud en general. Y en esa línea, podría mencionar otras cosas que a la postre se les niegan.

 

Su recomendación de terapia cognitivo-conductual la dan en charlas, documentos oficiales cómo informes de diagnóstico, publicaciones técnicas editadas y pagadas por las administraciones públicas, etc. Paradójicamente, a su vez, fenómeno a estudiar, en las mismas charlas, documentos y publicaciones hablan de una etiología desconocida.

 

Cuando las entidades de enfermos y los profesionales en Catalunya esgrimen que en los últimos años la atención sanitaria a estos enfermos ha mejorado, no sé si viven en una realidad paralela. Uno de los ejemplos más vergonzosos y evidentes del retroceso en el trato a enfermos de SSC en Catalunya lo constituye la involución del Hospital Clínic. Este hecho quedó reflejado en el post del 31 de octubre de 2020 (Hospital Clínic (V)) en el que se exponían las recomendaciones de atención a los enfermos de SQM del año 2020 que contravenían las recomendaciones para los enfermos de SQM del año 2008. Tanto les da que el tema haya dado la vuelta a España, no han corregido su postura. Aquí tenéis el enlace al post entero:

 

https://perroverdeweb.blogspot.com/2020/10/hospital-clinic-v.html

 

Como la mayoría de los pacientes son mujeres, y dentro de nuestra moderna sociedad y el mundo de la medicina por tradición se las ha ido etiquetando de quejicas, histéricas y débiles, tal vez la mejora referida se deba a que ahora se describe a las enfermas de SSC en esos círculos, supuestamente científico-profesionales del mundo de la medicina pública, con unos términos más higiénicos, cómo “trastornos somatomorfos”, o bien se les atribuye a sus patologías un origen “psicogénico”.

 

¿Se ha avanzado? Ahora las formas son más finas, aunque yo diría que la esencia se sigue asemejando al final de la fábula del escorpión y la rana, ese momento cumbre en el que el escorpión le dice a la rana “Está en mi naturaleza” —después de matarla tras haberle hecho la rana el favor de cruzarlo al otro lado del rio—. O tal vez, podríamos rememorar la típica frase que dice el mafioso en las pelis “No es nada personal, son negocios” —justo antes de pasar por la piedra a un antiguo compadre que ya no le interesa.

 

Ni que decir tiene que ciertas actitudes de los doctores (y las doctoras) les van de perlas a los políticos corruptos. Nunca va mal una cortina de humo con la que evitar molestias a los señores feudales de la industria petroquímica. No vaya a ser que luego, cuando se queden sin la poltrona, no tengan un mendrugo de pan que llevarse a la boca, que los yates andan muy caros. No conviene cerrarse las puertas giratorias, sino tenerlas bien engrasadas.

 

Imaginaos el agravio para la industria en caso de que las administraciones públicas (la sanidad pública, las universidades, la seguridad social, etc.) admitieran que estas enfermedades tienen un desencadenante físico (las sustancias tóxicas, la contaminación). Correría la alarma social, y se consolidaría entre la muchedumbre el hecho de que autorizan la venta de productos peligrosos de uso cotidiano y que estamos rodeados de ellos. Por supuesto, bajarían significativamente las ventas de infinidad de productos y sería un drama que no pudieran ganar tantos millones durante un tiempo, hasta que cambiaran a una producción en sintonía con la salud y el medio ambiente.

 

Pese a estas consideraciones, no me quiero apartar del hilo principal del post, que giraba alrededor de la terapia cognitivo-conductual. Pretendo subiros un poquillo más la mala leche y creo que lo voy a conseguir una vez leáis líneas más abajo en que patologías está indicada la terapia cognitivo-conductual.

 

Vamos allá.

 

La terapia cognitivo-conductual

Básicamente, esta terapia es aplicada por psicólogos y psiquiatras como tratamiento de trastornos mentales o problemas psicológicos. Se utiliza con el objeto de que el paciente aprenda a enfrentarse y gestionar problemas emocionales (traumas, estrés, etc.) y trastornos mentales (depresión, esquizofrenia, trastorno obsesivo compulsivo, adicciones, ansiedad, etc.).

 

Resumiendo, en el momento en qué un profesional de la medicina o una asociación de enfermos de SSC centra su labor en recomendar a las y los afectados la terapia cognitivo-conductual, está apoyando con fervor la tesis falsa de que la patología tiene su origen en un problema mental o psicológico y que el mecanismo que la desencadena no es orgánico, sino mental o psicológico.

 

Tal conducta la desempeñan sin disponer de certeza ni evidencias científicas robustas que puedan sostener esta hipótesis del origen psicogénico. Recordemos que los mismos doctores y las asociaciones que promueven la terapia cognitivo-conductual, están proclamando y publicando que la etiología de estas enfermedades (los SSC) es desconocida. Es el absurdo incongruente en su máximo esplendor. Lo más rocambolesco es que, además, hay una ausencia total de rigor científico en cuanto a la efectividad de la terapia cognitivo-conductual en los SSC, puesto que no existen evidencias claras de que funcione ni tan solo de forma empírica. Tampoco se preocupan en medir objetivamente parámetros físico-químicos antes y después de las terapias con la intención de evaluar si existe algún tipo de cambio significativo en la situación física del paciente.

 

Es paja y más paja, y lo peor, los pacientes sufren una estigmatización al ser catalogados sistemáticamente, poco más o menos, cómo enfermos mentales. El agravante añadido en la Sensibilidad Química Múltiple es que conllevará un empeoramiento de la salud de la persona afectada al exponerla a aquellos productos que provocan daños, atendiendo a que el doctor o doctora nunca va a recomendar a la enferma que haga un control ambiental en casa y evite cualquier fuente de contaminación (productos de limpieza e higiene personal con ingredientes no seguros, ambientadores, humos, plaguicidas, ozono atmosférico, etc.). Supongo que es una buena fórmula con la que evitar meterse en líos: que otros profesionales de mala sombra y poder intenten desacreditarlos, que un cargo de confianza del político de turno lo envíe a galeras, etc.

 

La corrupta y egoísta ingenuidad de cortas miras contempla cómo primera regla que los principios condenan a caminar por la cuerda floja y, por el contrario, olvidarlos conlleva que se despliegue bajo nuestros pies una tentadora y cómoda alfombra roja con la que correr hacía la felicidad de la vergüenza y el perdón. El “si no lo hago yo, lo hará otro; no es culpa mía”.

 

La estrategia de la terapia cognitivo-conductual suele tener un beneficiario directo: el psicólogo que cobra por sus servicios. Cómo había dicho, la recomiendan los profesionales de la sanidad pública, aunque habitualmente, y de forma extrañísima, este tipo de terapias no las desempeñan desde la sanidad pública, sino que suelen ser privadas y en muchos casos llevadas o recomendadas a cabo desde asociaciones de afectados de SSC, cobrando el profesional en cuestión de estas, o utilizando las asociaciones cómo una vía de promoción hacía su clientela potencial. Sin ánimo de lucro, pero sí de beneficio; el abandono de la sanidad pública abona los intereses privados.

 

Presas fáciles

Pongámonos en el lugar de la enferma de SSC con el típico patrón: mujer mayor, con la salud hecha trizas y una calidad de vida horrible, con un nivel cultural bajo, desatendida por la sanidad pública, no escuchada ni considerada por la familia porqué siempre se queja y ya no sirve cómo utensilio doméstico.

 

Dicha mujer conoce a gente de una asociación de enfermas de SSC. Allí la escuchan y una persona en esa situación se agarra un clavo ardiendo, así que acaba accediendo a una terapia cognitivo-conductual donde alguien la escucha en privado y le da apoyo emocional. Esa mujer es muy fácil que acabe manifestando en agradecimiento que está mejor desde que va a esa terapia, pero si le preguntáramos con concreción y de forma absolutamente imparcial sobre:

  • Sus dolores
  • Las horas que duerme al día
  • La actividad física que hacía antes y ahora
  • El resto de los problemas asociados a los SSC que sufre: cardíacos, digestivos, oculares, etc.

Nos encontraríamos con que no existe una mejora física de los síntomas ni de la calidad de vida. El único cambio objetivo y objetivable es que ahora alguien le escucha, que se siente un pelín más arropada. Solo eso. Es más, si a esa mujer se le hicieran analíticas completas antes de comenzar la terapia cognitivo-conductual y al cabo de un tiempo de acudir a ella, no se registraría ninguna mejora significativa en los parámetros físico-químicos.

 

La enferma continuará en la misma línea:

  • Sin diagnósticos completos de todos sus problemas de salud asociados.
  • Sin recibir pautas adecuadas (de dieta, de vida) que le ayuden a mejorar su insomnio y el resto de los problemas de salud ¡FÍSICOS!
  • Sin recibir ninguna terapia o tratamiento que le ayude a paliar sus patologías y síntomas, y que no le causen un agravamiento de sus síntomas como efecto secundario.

Pongamos que la mujer sigue yendo a la terapia cognitivo-conductual y que pasados unos meses empieza a quejarse de que continua mal, que no duerme bien y que empeora. Al llevar colgado en su historial médico de la sanidad pública el sambenito de persona con enfermedad de origen psicogénico, pues también se le administran fármacos utilizados para la ansiedad, depresión, etc.

 

En Catalunya, además, lo más común es encontrarse con enfermas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica a las que se les ha recetado desde la sanidad pública las típicas drogas de farmacia (xeristar, tranxilium, diazepam, etc.). Es un procedimiento sistematizado. Esta semana me encontré con otra enferma más que tomaba xeristar, tranxilium y diazepam. Me decía que no se acordaba de nada: iba a comprar y se dejaba la compra en el coche, por ejemplo. Estas enfermas de SSC ya de por si sufren unos problemas neurocognitivos importantes y se las condena al agravamiento al mantenerlas dopadas con estas sustancias que además crean hábito. El estado físico empeora al perder actividad física, ganar en rigidez y dolor muscular. Finalmente, otro de los hándicaps de una enferma de SSC es la falta de energía hasta en la ejecución de las tareas más habituales y cotidianas del día a día. De por sí, cualquier persona no enferma de SSC sufre un desplome de energía al tomar estas sustancias por separado o combinadas.

 

¿Cómo se les ocurre tratar a una enferma de SSC con estos medicamentos a la primera de cambio y prolongar el tratamiento durante largos períodos, incluyendo incrementos en la dosificación para nada normales?

 

¿No decían que no hay tratamiento?

 

Las asociaciones

En tal escenario, muchas asociaciones de afectadas y afectados, bajo mi modo de contemplar la película al completo, se han convertido entonces en cómplices en primera línea de una patraña científica que afecta a la dignidad, poniendo en riesgo la salud de aquellas y aquellos a los que debieran estar defendiendo y cuidando.

  • Cuando debieran estar denunciando públicamente las posturas vergonzosas de los profesionales, callan.
  • Cuando debieran estar ayudando a las enfermas y a los enfermos a registrar instancias de queja, miran a otro lado.
  • Cuando deberían plantearse llevar a cabo demandas colectivas, silban.

Participan en este gran esfuerzo negligente de la administración pública que estigmatiza y maltrata en todos los sentidos a los pacientes de SSC.

 

Sin duda, habrá quién tenga buenas intenciones, no alcance a entender que la labor que desempeñan es un craso error y no aporta nada en positivo a las afectadas, más bien al contrario. Otros y otras, con un grado cultural más que suficiente, saben lo que hacen.

 

Viene siendo hora ya de que todas y todos comencemos a denunciar públicamente que la terapia cognitivo-conductual cómo remedio sistemático para enfermas de SSC es un engaño absoluto.

 

No están locas ellas sino aquellos que obtienen beneficios, directos o indirectos, en tratarlas como tal. En ese saco hay muchos actores: los políticos, los del capital, los profesionales mediocres y/o de elástica conciencia, y quizá los que dirijan algunas asociaciones, etc.

 

Un día de estos os hablaré de la electrohipersensibilidad, del por qué la sanidad pública catalana se niega a diagnosticarla e incluso se niega a incluir en el historial del paciente cualquier referencia al respecto (así no hay datos oficiales, así borran lo que no interesa), del por qué no existe ni un solo partido que haya tocado este tema o se interese, del papel del periodismo bochornosamente a favor de la industria de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), etc.