domingo, 17 de enero de 2021

Recogida de firmas (FM-SFC/EM) ¡HAZLO VISIBLE!

 

La flor del cardo nos obsequia con su belleza a cambio de unas puras y transparentes gotas de rocío, y un puñado de tierra ¿Es mucho pedir? Sin venir después con trampas, ni enredos.

Este post ha nacido gracias a ese intento de adoctrinamiento en la confusión que unos cuantos actores están llevando a cabo en un par de grupos Facebook de enfermos de Síndromes de la Sensibilización Central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple) desde un tiempo a esta parte.

Diríase que se produjo una metamorfosis desde los últimos meses del 2020 y empezaron repentinamente con los mensajes subidos de tono, haciendo gala de una actitud instigadora, utilizando las malas formas y la descalificación directa sin argumentos objetivos y rigor. Todo ello dirigido a cualquier publicación o comentario que mencionara textualmente “Síndromes de la Sensibilización Central”. Más tarde, estos actores se crecieron y evolucionaron hacía otras críticas igualmente faltas de rigor y coherencia.

Mientras este post germinaba las circunstancias me hicieron topar con unas entrevistas en una radio pública con un contenido que he considerado oportuno comentar aquí.

Nos encontramos ante una madeja de hilos tan enmarañados desde el poder que es un deporte de riesgo para las neuronas intentar entender las motivaciones de los hiladores. Esa es la trampa, ENREDAR y lo consiguen con casi todo el mundo. La clave que nos lleva a la comprensión del hilo argumental es que unos y otros no forman parte de la solución, sino que son el problema.

Apoya a los enfermos ¡Firma!

Antes de profundizar en el hilo argumental de este post, os voy a pedir que ayudéis a sumar, que firméis esta campaña de apoyo a los enfermos de FM, SFC/EM, cuyo destinatario es el Congreso de los Diputados. Guarda relación con el contenido del post, hecho que comprobaréis al leer hasta el final.

 

Podéis firmar y difundir desde Facebook, es gratis y no os va a llevar más de unos minutos. Daos cuenta de la poca cantidad de firmas necesarias (1500) y las pocas personas que han firmado (menos de 400).

 

Mañana os puede tocar a vosotros, o a vuestra hija, o a vuestra nieta, a vuestra mujer, a vuestra madre, etc ¡¡Sed solidarios!! ¡¡Hacedlo visible!!

 

https://www.osoigo.com/es/asociacion-fibroapoyo-sfm-sfc-em-sqm-ehs-mas-de-700000-personas-padecen-fibromialgia-y-sobre-100000-tiene-fatiga-cronica-sfc-em-en-espana-nos-unimos-para-ser-visibles-y-acabar-con-las-trabas-burocraticas-para-conseguir-la-incapacidad-y-el-acceso-a-las-prestaciones.html

 

La hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central

Los de la facción psicogénica y la terapia cognitivo-conductual

Aún no me he topado con un artículo publicado en una revista científica indexada que deje en evidencia la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central (SSC).

Las argumentaciones delirantes y radicales que me encuentro en el mismo puñado de personajes que intervienen en un par de grupos Facebook en contra de esta hipótesis no tienen ningún sentido científico, son de cosecha propia absolutamente. Quizá por eso cuando se expresan no se basan ni refieren ningún fragmento publicado en una revista científica indexada que suscriba sus opiniones y razonamientos.

La parte indigerible de las nuevas tecnologías (las redes sociales, etc.) es que cualquier mindundi, sin saber nada de ciencia ni haber leído la literatura científica existente entorno un tema, puede decir barbaridades metafísicas públicamente cada día, conseguir que otros de su nivel intelectual los crea e imponer sus productos.

Es el nuevo humanismo.

¿Por qué estudiar una carrera o esforzarse en entender artículos científicos si, total, luego la humanidad hace caso del discurso pueril de un Anacleto en las redes sociales?

¿No son los políticos el mejor ejemplo de ello?

El modus operandi en Facebook de estos negacionistas de los SSC es citar un trabajo publicado y luego tergiversarlo trágicamente con sus palabras, sin que sus divagaciones guarden coherencia con el texto original. Otro sistema es la difusión de un montaje fotográfico cutre con un mensaje de ataque hacía la hipótesis, un texto que es una tergiversación de esta. Repiten cada día el mismo mensaje, tal cual la publicidad machacona de la tele…su línea de trabajo es mil veces lo mismo con un estilo cutre particular, diseñado exclusivamente para llegar al nivel cultural e intelectual de gran parte de la población.

 

“Una mentira repetida mil veces, se convierte en una realidad”

(P. J. Goebbels, político alemán ideólogo del nazismo)

 

La verdad nunca es sencilla ni visible, gracias a que los grandes poderes se ocupan de que todo esté enmarañado y cuentan con medios infinitamente más potentes con los que hacer visible su mensaje, o mejor aún, imponer su versión de la historia por todos los canales posibles.

¿Cuáles son sus argumentos? La crítica de estos actores se escuda en la mala praxis científica e interpretación fundamentalista de aquellos doctores seguidores de la hipótesis de los SSC que se acogen con fervor a la corriente del origen psicogénico y la terapia cognitivo-conductual.

Estos doctores, que proliferan en España, no son ningún ejemplo, tampoco para mí ¿Por qué?

La hipótesis de los SSC, la publicada en revistas de impacto científico internacional, proporciona diferentes posibles orígenes: orgánicos y/o psicogénicos. La elección de estos doctores y su comportamiento manifiestamente integrista en la interpretación sesgada de la bibliografía técnica, en mí opinión, peligroso para los enfermos, no representa a toda la hipótesis de los SSC, sino a una corriente respecto al origen, al desencadenante de estas enfermedades.

Esta facción de doctores cuenta, por supuesto, con la simpatía de todos (TODOS) los grandes poderes atendiendo a que basan su discurso en el origen psicogénico, promocionando así el soterramiento científico y social de la polémica idea de que sean los contaminantes ambientales quiénes provoquen estas enfermedades y empeoren el estado de la enferma. Al otorgarles un origen psicogénico contribuyen a que se estigmatice a la enferma y, por tanto, le sea dificilísimo conseguir cualquier tipo de apoyo institucional, sea social o sanitario (lo que se dice ni un puto céntimo, vaya)…excepto las consiguientes derivaciones a psicólogos y psiquiatras o la medicación dirigida a supuestos problemas psicológicos y/o mentales (las drogas legales de moda para la ansiedad, depresión, insomnio, etc.).

En cuanto a la terapia cognitivo-conductual, los discípulos de esta facción la recomiendan en el informe de diagnóstico y etc. pero no se ejecuta. Es decir, tan solo viene a ser una mera excusa con la que niegan cualquier recurso público que pueda significar una mejora real para la enferma (fisioterapia adaptada por ej.).

Esto, en palabras burocráticas, es optimizar recursos.

Y en las del ciudadano “Pasamos de tú culo ¡Que te den!

Además, esta corriente que tanto ha triunfado en todos los sistemas públicos sanitarios españoles ha sido auspiciada por la clase política al completo (incluidos los progres de plexiglás) desde los gobiernos autónomos (sanidad y tribunales médicos) hasta el gobierno central (seguridad social y sanidad) contando con la complicidad de todos los órganos políticos (parlaments, congreso diputados, etc.).

De esta corriente brotaron doctores que se convirtieron en los gurús (los expertos). Son tipos que en más de un caso cojeaban de un partido concreto y fueron aupados a puestos de poder, se les dotó de prestigio social y profesional. Estos profesionales, una vez instalados en su podio, gracias a los medios de la administración pública y contando también con la colaboración de los periodistas de medios privados, se limitaron a difundir su doctrina entre la sociedad y los otros profesionales.

 

Así que, gracias a los premiados, se logró extender la creencia de que cualquier síntoma o problema de salud padecido por un enfermo de SSC proviene exclusivamente de una hipersensibilidad de su Sistema Nervioso Central. Eso degeneró en que un enfermo de SSC sea escasamente derivado a hacer pruebas diagnósticas o a un especialista, todo y que es bien conocido y descrito por la ciencia la cantidad de dolencias físicas que aparecen asociadas a los SSC.

 

Una vez más el ahorro en recursos (visitas médicas, pruebas diagnósticas y tratamientos derivados de los diagnósticos…).

 

¿Y que nos cuenta La hipótesis de los SSC? Pues dice que el Sistema Nervioso Central es probablemente un actor importante en estas enfermedades, no el único, y nombra unos cuantos más (sistema inmune, endocrino, etc). Y sobre el origen de estas enfermedades esta hipótesis no se decanta por un desencadenante único en concreto porqué no está demostrado aún por la ciencia de forma inequívoca, así que en cuanto a esto hay diferentes posibles hipótesis a demostrar todavía (la de los patógenos, los contaminantes, la psicogénica, etc.). Es decir, quién se decanta fervientemente desde el desempeño de su profesión por el origen psicogénico lo hace sin fundamento científico, y un doctor que actúa sin basarse en el conocimiento científico y luce un cabestro es de lo peor que puede existir.

 

Volviendo a esos personajes que tanto afán ponen en erradicar la hipótesis de los SSC de la faz de la tierra mediante esos grupos Facebook: sus argumentaciones tampoco se basan en evidencia científica ni son ciertas, cosa que ellos deben conocer perfectamente.

Paradojas de la vida, unos y otros se asemejan.

 

El credo de esos personajes

Compruebo que este puñado de personajes de los grupos Facebook se esmera particularmente en publicitar y aplaudir trabajos científicos que sustentan la hipótesis del patógeno como desencadenante de la fibromialgia (FM) y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), o bien otras publicaciones que acentúan la base genética.

El resto (los contaminantes p. ej.) lo ignoran o lo atacan, disimulando el ataque con otras justificaciones...el plumero debe quedar a salvo.

Al leer sus intervenciones caigo en la cuenta de que se creen en poder de la verdad absoluta cuando lo que más caracteriza, por desgracia, a la FM y el SFC/EM es la falta de certezas. Pese a todo, ellos quieren imponer su credo personal y si es preciso, a base de acoso, consiguen recortar la libertad de expresión de otros enfermos y hasta la de una asociación de enfermos en su propio Facebook.

Me exaspera que unos pocos hayan conseguido amedrentar y doblegar a un colectivo que ha estado dando caña de verdad durante el último año y defendiendo a los enfermos de SSC públicamente, haciendo denuncia social cada semana.

Claro, acentuar la hipótesis del patógeno o la genética cómo desencadenante de la enfermedad es políticamente muy correcta, y la de los contaminantes…pues no. Ralla lo excepcional que en los mensajes de estos personajes aparezca la SQM o la Electrohipersensibilidad (EHS); solo les interesa la FM y la SFC/EM. Digo yo que, por solidaridad, aunque estas personas no sufran la SQM o la EHS, tendrían que ser solidarios y sensibles con estos otros síndromes ¿Acaso no son tratados unos y otros de forma inhumana por las instituciones?

Observando el grupo Facebook donde más intervienen veo que se anuncia cómo grupo que trata acerca de la EM/FM/SQM/Electrohipersensibilidad (EHS) pero apenas veo mensajes sobre SQM o EHS. Unas pocas personas, siempre las mismas, cuelgan contenidos sobre SQM pero no obtienen casi seguimiento. Es sorprendente porqué muchos otros participantes envían mensajes sobre EM/FM y con esto la participación es mayor y más rica.

Pasé unas horas revisando los textos de esos personajes cuya cruzada personal comprende la eliminación de la hipótesis científica de los SSC de la faz ibérica, hipótesis que aglutina a la gran mayoría de asociaciones de enfermos de FM, SFC/EM, SQM y EHS y que goza del mayor peso y credibilidad en la comunidad científica a escala global. A través de este ejercicio constaté que tienen un nivel cultural que me hace pensar que sus palabras no nacen de la confusión o una mala comprensión en la lectura. Me sobrecoge el parecido en la forma de argumentar de esos personajes, en el discurso, y en el tipo de ataque visceral y coordinado a los que expresan unas ideas diferentes, o un contenido que no cuadra milimétricamente con las suyas.

Su intransigencia hacía cualquier mención de consideración a la hipótesis de los SSC los caracteriza. Simplemente, ver ese término en algún lugar les hace sacar las uñas.

Sin embargo, las últimas semanas descubrí que su ira podía, de pronto, activarse por una auténtica nimiedad no relacionada con su particular caza de brujas. El caso es que a finales de diciembre le toco recibir su agresividad verbal a un participante del grupo Facebook que compartió el enlace a la recogida de firmas en favor de la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (la del principio del post). Este ataque fue la última gota que hizo desbordar mí vaso.

Los personajes esgrimieron esta vez el argumento de una pequeñísima inconcreción, la ausencia de una palabra (¡Una palabra, que no fallo o errata!) en el texto, a modo de vehículo con el que desacreditar esa iniciativa de la recogida de firmas. Me hubiese parecido legítimo que indicaran que el texto era mejorable, con educación, pero no entiendo en absoluto cómo piden que el resto de los enfermos y simpatizantes no firme una recogida de firmas que en global beneficia inequívocamente a los que sufren estas enfermedades.

¡Me resulta malintencionado y de mala baba!

Por una vez que una entidad fuerte y con prestigio cómo Médicos sin Fronteras se involucra en ayudar públicamente a los enfermos de FM, SFC/EM y resulta que por, digamos, una coma, los personajes en cuestión promueven que la gente no la firme y cargan contra ella. Ya va siendo hora de que a estos personajetes se les comience a vetar, porqué reventarán cualquier cosa positiva que a ellos no les parezca meridianamente bien.

Estas actitudes perjudican los intereses de las enfermas y fragmentan al colectivo. Me suscitan la actitud de los integristas, que empiezan con una cosa, van ganando terreno y seguidores en sus derroteros y al final, resulta que han copado cualquier detalle menor imaginable, hasta instaurar la irracionalidad absoluta.

Entiendo que la motivación de un enfermo debe situarse por encima de cualquier otro interés (sea el del partidismo político, el de beneficio privado, etc.). No me cuadra que no montasen el pollo cuando en ese grupo Facebook se criticaron los verdaderos ataques a los enfermos que se han ido denunciando en contenidos colgados a lo largo del 2020:

  • La proposición no de ley (PNL) sobre los SSC y las posturas de PSOE y VOX negando la SQM en el debate, las abstenciones de esa PNL, etc.
  • La nefasta atención sanitaria pública sobre la SQM y la falta de protocolos para estos enfermos en la práctica totalidad de comunidades autónomas.
  • Etc.

Todo eso, al parecer, no les molestaba, de ahí su silencio (quién calla, otorga).

Lo demás, sí.

Quizá lo que fastidió a unos y otros es que una asociación promoviera el protocolo de SQM en la comunidad autónoma donde sus asociaciones no lo hacían…o la crítica dirigida a los partidos políticos (los progres de plexiglás).

Los gurús de los SSC

Imaginemos que auténtico disparate sería que detrás de ciertos comportamientos incomprensibles en su visceralidad y dirección se escondieran batallas entre diferentes facciones de profesionales de la salud. Que los tentáculos de ciertos intereses privados personales de algunos profesionales de la medicina, con sus egos, sus ansias economicistas y de poder ligadas a grupos políticos y de poder determinados, estuvieran moviendo los hilos de las marionetas…y, con frecuencia, en detrimento del enfermo.

Entre unos y otros, el enfermo está condenado de por vida.

Si las personas enfermas no son lo suficientemente hábiles en captar todo esto, nada sirve de nada.

Presupongo que muchos empiezan su carrera de medicina con vocación. Por el camino, la personalidad se va perdiendo, y se ve lo fácil que es trepar arrimándose al partido X. Partiendo de ese punto, puede jugar a defender al enfermo en Madrid porqué así ataca al partido Y del gobierno central y los del partido X le darán cancha ¡Oye, lo bien que queda ante la sociedad!

¿Y si los del partido Y del gobierno central ponen en práctica otros mecanismos de ataque al grupo del partido X? El resultado será que, al enfermo, entre unos y otros, le pueden ir dando que es lo que lleva pasando décadas. Tal vez estemos ante esa historia porqué con todos los grandes problemas sociales desagradables bajo el prisma del poderoso acaba pasando lo mismo.

Los grupos de poder dividiendo, creando confusión e involución en una espiral sin fin.

El quítate tú que yo lo hago mejor; en eso gastan su inteligencia, su energía y los recursos económicos de todos.

No escatiman energías e infiltran a los suyos en el tejido social, controlando así cualquier movimiento o colectivo con potencial de mover personas.

Las opciones son siempre las mismas: el inmovilismo o la decadencia.

La mejora está prohibida.

Estas tribulaciones mías cobran realidad al comprobar que más de un gurú, en efecto, ha estado vinculado a la política con mayúsculas (al partidismo político) incluso en puestos profesionales de primera división. Al fin y al cabo, el poder considera estratégicas las ciencias de la salud a escala social y económica. Sería peligroso para la industria tener doctores en la sanidad pública que alertasen sobre el peligro de los contaminantes públicamente, o en informes diagnósticos, o en recomendaciones de manejo de enfermos de SQM.

Además ¿Los ricos no ganan ingentes cantidades de dinero a través de la enfermedad?

¿No os maravilla que empresas que producen literalmente enfermedad con sus productos biocidas tengan también productos farmacéuticos que no las curan, pero las tratan provocando además efectos secundarios y otras enfermedades tratables con otros productos?

El escenario llega a casi la perfección cuando alrededor de los doctores expertos de los SSC se articulan unas cuantas asociaciones (las premiadas por el poder) y coinciden juntos en espacios periodísticos, etc. Paranormal que esos actores activen exponencialmente sus apariciones públicas y movimientos justo un par de meses antes de unas elecciones, coincidiendo con las campañas políticas. Si los suyos están en el poder autonómico llevando la sanidad pública, entonces critican desde la radio pública al gobierno central cómo culpable del injusto trato hacía las enfermas de SSC y dicen que en su comunidad autónoma la atención sanitaria ha mejorado, que lo que va mal es que socialmente estas enfermedades están estigmatizadas y tal.

No señores y señoras, lo que falla son ustedes.

Es su palabra desde la sanidad pública, desde los medios científicos y periodísticos la que condena a las enfermas.

Esas maniobras públicas se acaban una vez finalizan las elecciones, y después vuelven a invernar hasta dentro de 4 años. Es una jugada perfecta considerando que la hipocresía, la doble moral, obtienen fácilmente premio.

Las apariciones públicas en espacios periodísticos están bien diseñadas, se articulan con palabras bien medidas que les dan un aura de defensores de las enfermas de SSC y al mismo tiempo no contienen nada políticamente incorrecto para la industria. A la postre, sirven de reclutamiento de enfermas en sus consultas privadas, enfermas que fueron maltratadas, previamente, por los sistemas sanitarios públicos donde trabajan los gurús, empujadas por la desesperación a dejar unos cuantos cientos de euros (puede que hasta miles) en esos bolsillos privados sin fondo.

El espíritu fenicio por encima del juramento hipocrático de la medicina.

Todo es puro marketing, teatro del bueno.

Alguna de estas fieras se dedica también al peritaje en litigios por incapacidad o invalidez laboral derivada de los SSC. Me encantaría ver un informe de peritaje de estos doctores ¿Por qué? Estoy seguro de que difieren en gran medida de los informes diagnósticos que redactan desde el sistema sanitario público.

“Estos son mis principios. Sino le gustan, tengo otros (Groucho Marx)”

Una vez presentados con el aura de gurús por el periodista de turno (con un discurso así: lleva X años visitando a enfermos de SSC, es jefe de X, etc.) se les oye escupir cosas rotundas y más que dudables ¿Por qué dicen que estas enfermedades no son degenerativas si las enfermas empeoran su estado de salud en global de forma notoria en comparación con otras mujeres de su misma zona y edad? Si su estado de salud los lleva casi hasta las puertas de la muerte y acaban habiendo muchas bajas entre estas enfermas ¿Por qué afirman que los SSC no son mortales?

Los hechos innegables son que estas mujeres están fatal, empeoran anormalmente con el tiempo, y muchas acaban muriendo sin llegar a ser mayores.

 

Aprovechando las circunstancias del COVID un gurú de los SSC va y te cuenta que hay el síndrome post-covid que se parece a la FM y la SFC/EM y que incluso el síndrome se da en personas que no han mostrado síntomas de COVID y tampoco estaban enfermos de SSC anteriormente. Sencillamente, no hay evidencia científica que pueda sustentar esta afirmación en negrita del síndrome post-covid. Lo cierto es que la pandemia del COVID ha apoyado desde la demagogia la hipótesis del patógeno cómo desencadenante de los SSC.

Pero ¿Están seguros al 100% de que esas personas no sufrían ya problemas leves o moderados de SSC previos a contraer un COVID sin síntomas manifiestos? Todos conocemos que los SSC pueden estar manifestándose de forma leve o casi inapreciable durante años, sin ser diagnosticados oficialmente y muchas veces ni siquiera el enfermo les dio importancia a esos síntomas al autoengañarse y normalizarlos (me duele el cuerpo y estoy cansado, es por la edad, etc.). Sabemos (los gurús también) que en muchos pacientes la FM y la SFC/EM no se diagnostican hasta después de años, una vez que los síntomas se notan de forma radical (¿Por qué se obcecan en vender que esas enfermedades no son degenerativas?).

Siguiendo su hipótesis de los patógenos cómo causantes de los SSC, tendríamos a una proporción inmensa de la humanidad enferma de SSC; todos hemos sufrido infinidad de infecciones a lo largo de nuestra vida. Por otro lado, bajo esta hipótesis ¿Qué sentido tiene que la prevalencia sea mucho mayor en los países más avanzados? ¿Eran comunes estas enfermedades entre nuestros abuelos? Pues no, pero ahora mismo ya son comunes en países avanzados.

Aprovechando la pandemia ¿Se van a dedicar a poner la etiqueta de síndrome post-covid o covid persistente en vez de FM, SFC/EM? Evidentemente, será otro método más con el que sesgar, fragmentar la proporción de afectados, la prevalencia, el impacto social, y así quitarle importancia a los SSC. Desde otros puntos cardinales, tenemos a los que intentan acabar con el vínculo que la ciencia ha demostrado entre los síndromes de la sensibilización central (los actores del Facebook mencionados a lo largo del post). Y así, poquito a poquito, entre muchos, se va desmigajando, quitándole importancia y enterrando estas enfermedades.

Pronostico que surgirán artículos científicos que nos dirán que X personas desarrollaron FM, SFC/EM después de sufrir el COVID, y que eso sustenta el origen de los SSC a partir de un patógeno. Todo ello basándose en unos datos que no son rigurosamente robustos, ya que nadie de esas personas de la muestra del artículo fue monitorizada sanitariamente antes del COVID en el sentido de descartar los Síndromes de Sensibilización Central.

Más que la ciencia, diría que la vocación es la especulación interesada.

 

Un ejemplo de lo que predican los personajetes del Facebook

El otro día anduve revisando los mensajes en ese grupo Facebook por parte de los iluminados de la verdad absoluta, del santísimo grial del conocimiento y el poder celestial, ante lo cual los demás tenemos que arrodillarnos y asentir sometidos sin vacilación a lo que quieren imponer.

De entre aquellos mensajes dedicados a aplaudir algún centro científico o alguna investigación, vi uno en el que publicitaban el Bateman Horne Center (no es la primera vez que lo hacen). Cómo todo el mundo se ahorca con su soga, voy a explicaros un poquito.

El Bateman Horne Center es un centro privado de USA. En su junta directiva destacan:

  • Una ingeniera química que estuvo trabajando en la industria química, energética y biotecnológica
  • Un ingeniero eléctrico, empresario de ventas y márketing.
  • Un excientífico de cultivos que entre otros trabajaba para Bayer AG en Alemania y Canadá.

Podéis corroborarlo entrando en el enlace de su web donde lo dice clarito:

https://batemanhornecenter.org/about/board-of-directors/

Pues bien, entre la puntualizada representación de antiguos profesionales de los lobbies de la industria de primer nivel, figura un científico dedicado a los cultivos y que trabajaba para Bayer ¡Fantástico! Quién más y quién menos conoce el enorme peso de esta empresa en la producción y comercialización de los pesticidas (nuestro país es uno de los mayores consumidores ¡Olé!), así como el impacto negativo de los pesticidas en la salud humana y la biodiversidad. Seguro que os suena la batalla del pesticida Roundup (Glifosato) que ocasionó que Bayer pagará unos 11 millones de euros a enfermos de cáncer. Sin duda, conocéis seguramente más a Bayer por su dedicación al sector farmacéutico, jajajaja.

Pero ¿A que dedica el tiempo Bateman Horne Center? Entre otros, está investigando el efecto de Fremanezumab y Ciclobenzaprina en enfermos de Fibromialgia:

https://batemanhornecenter.org/research/

Fremanezumab. Es un anticuerpo monoclonal humanizado producido en células de ovario de hámster chino (CHO) mediante tecnología de ADN recombinante. Teóricamente, su uso está pensado para la migraña. Las advertencias sobre su empleo, las reacciones adversas, etc…cómo persona enferma me chirriaría ver que los mismos síntomas que ya sufro también me los puede provocar este medicamento.

https://cima.aemps.es/cima/dochtml/ft/1191358001/FT_1191358001.html

Ciclobenzaprina. Es un depresor del Sistema Nervioso Central (SNC)asombroso que los negacionistas más radicales de la hipótesis de los Síndromes de la Sensibilización Central y del protagonismo del SNC en estas enfermedades apuesten por todo esto del Bateman Horne Center. La ciclobenzaprina actúa cómo relajante muscular y los efectos secundarios deberían preocupar a un enfermo de fibromialgia (mareos, estreñimiento, acidez, cansancio extremo, erupción cutánea, urticaria, ritmo cardiaco irregular o rápido) porqué suelen presentarse de por si en las enfermas de fibromialgia.

Realmente, el aspecto más importante hoy en día sigue siendo la investigación sobre el origen de la enfermedad (el o los desencadenantes) y los mecanismos fisiológicos concretos que operan. Sin conocer los mecanismos, la pieza que falla, no se va a poder crear ningún fármaco que consiga frenar o mejorar la enfermedad.

¿Acaso uno empieza a reparar un coche arbitrariamente sin saber antes que es lo que falla?

Las investigaciones citadas de Bateman Horne Center se circunscriben a probar el efecto de medicamentos que no son una aspirina precisamente, sin conocer con concreción el mecanismo de la enfermedad…por eso, siempre insisto, falta investigación de nivel de verdad y eso se consigue con millones de euros y dólares.

Mejor no jugar con las esperanzas

Cuando uno está enfermo de uno o varios de los SSC es ciertísimo que busca esperanzas, a veces hasta incluso más allá de lo que imagina factible con los pies en la tierra. La verdad es que esos personajetes del Facebook, al vender la hipótesis de que es un patógeno el culpable de los males, abren la puerta de la esperanza a lo grande ya que cuelan la idea de que con investigación puede haber tratamiento eficaz para erradicar la fibromialgia y/o el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica. Lo mismo se lleva a cabo de vez en cuando al emplear argumentos genetistas.

 

La realidad es que no existen los milagros y una vez que el metabolismo está tan sumamente alterado no hay poción mágica que lo resuelva. Sabemos que es así con otras enfermedades ultrainvestigadas, con mucha más prevalencia y, por tanto, mucho más atractivas de investigar atendiendo a los intereses de las sagradas farmacéuticas.

 

No obstante, unas buenas fuentes de recursos dedicadas a la investigación seria (bromistas no, por favor) contribuirán a saber más acerca de los mecanismos alterados e incluso se podrían desarrollar terapias encaminadas a mejorar el estado y calidad de vida de las enfermas y que no ocasionen unos efectos secundarios tremendos…pero no flipemos con que se van a curar, no engañemos así a la gente. No olvidemos que son enfermedades multisistémicas con muchos problemas asociados en diferentes frentes (intestinos, corazón, sistema nervioso central, sistema hormonal, etc.).

 

Es más, la investigación de nivel, de hacerse por el bien común, con sinceridad y honestidad, acabaría demostrando cuales son los desencadenantes. Faltan estudios epidemiológicos bien hechos que identifiquen los factores ambientales asociados a esas enfermedades, pero nunca ha interesado realmente que se descubra este aspecto. Sin esta pieza fundamental no vamos a poder optar jamás por la prevención, no conseguiremos evitar que los SSC continúen provocando cada vez más enfermos.

 

El drama más negro es que seguimos corriendo estúpidamente hacía el precipicio a sabiendas y cantando por alegrías.


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